Cuando el sexo de un recién nacido es una interrogante, ¿Deberían los médicos operar a los bebés intersexuales?. Por Azeen Ghorayshi

Cuando el sexo de un recién nacido es una interrogante, ¿Cómo es que los médicos deciden?

¿Deberían los médicos operar a los bebés intersexuales?

Por Azeen Ghorayshi de BuzzFeed

Fecha de publicación: 5 de Agosto de 2015

Traducción al español de Laura Inter del artículo “Should Doctors Operate On Intersex Babies?” de Azeen Ghorayshi de BuzzFeed

Fuente: http://www.buzzfeed.com/azeenghorayshi/born-in-between#.crnONe1Aq

M.C. nació con genitales ambiguos, una extraña condición que los médicos enfrentan con cirugía. Ahora, en una demanda histórica, los padres de M.C, están desafiando a la principal corriente médica: ¿Porqué un cirujano decide de que sexo debe ser un niñx?

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Pam Crawford, vio por primera vez a M.C. hace nueve años, en un sitio web de adopción para niñxs con necesidades especiales. La fotografía mostraba a una pequeña niña en una silla, con cabello negro y rizado atado en unas coletas, con la mirada fija hacia la cámara con una expresión bastante seria. Una breve biografía señalaba que, a la pequeña de 18 meses de edad, no le gustaba tener los dedos pegajosos y que necesitaba una familia que le ayudara a alcanzar su completo potencial.

Mientras que muchos de los otros niñxs en el sitio, tenían visibles problemas de salud, Pam no tenía claro cual era la necesidad especial de este bebé. “Era solo una niña pequeña perfecta,” Dijo Pam recientemente.

Cuando llamó al Departamento de Servicios Sociales de Carolina del Sur para obtener más información, se enteró que M.C. había nacido con una rara condición que produjo un estado intermedio entre masculino y femenino en su anatomía.

Al nacer, los genitales de M.C. tenían un pene de 2 centímetros, una apertura vaginal pequeña, un testículo no descendido en el lado izquierdo, una gónada con tejido ovárico y testicular en el lado derecho, y niveles de testosterona en la sangre que son normales para bebés varones de la misma edad. El nombre técnico de esta condición es “desorden de diferenciación sexual ovotesticular.” Muchos de los registros médicos de M.C., usaban un término más arcaico: “hermafroditismo verdadero.”

Aproximadamente 1 de cada 2,000 bebés en los Estados Unidos nacen como M.C., con un conjunto de rasgos que caen en algún lugar del amplio espectro entre masculino y femenino. Algunos médicos sostienen que el numero de estos llamados bebés intersexuales es incluso mayor, tanto como 1 de cada 100, dependiendo de que marcadores biológicos sean usados para dibujar la línea que la naturaleza no tiene.

Para los bebés con la condición de M.C., los médicos observan factores como la genética, hormonas, y anatomía, que pudieran tener un rol en relación a si el bebé se identificará como niño o niña cuando crezca. Entonces, si los padres están de acuerdo, es común que le realicen una cirugía para hacer que su anatomía ‘concuerde’ con el género asignado.

En 2012, el año más reciente del que se dispone de datos, los cirujanos en los hospitales de EUA realizaron varios procedimientos en personas nacidas con rasgos intersexuales, al menos 2,991 de estos en niñxs menores de 18 años de edad, y 1,759 de esas cirugías fueron en niñxs menores de 5 años de edad.

Pero muchas personas intersexuales, padres, expertos legales, y bioéticos se oponen a las “correcciones” quirúrgicas, las que a menudo sostienen, son médicamente innecesarias, plagados de problemas relacionados al consentimiento, y dañinas tanto física como psicológicamente.

Uno de estos críticos en Pam. Después de escuchar acerca de la condición de M.C., lo primero que recuerda que dijo fue, “¡Oh, espero que no le hayan realizado una cirugía!”

Pero se la habían realizado. Solo dos meses antes de que ella viera aquella primera fotografía, los cirujanos habían removido todo lo que en la anatomía de M.C. que era masculino. “Nosotros estábamos como, esta bien, vamos a sobreponernos – lidiaremos con lo que tengamos que lidiar,” dijo Pam. Dos meses después, llevaron a casa a la pequeña niña.

Ahora M.C. es un niño de 10 años. (Y, debido a que M.C. se identifica como hombre, este artículo se referirá a él con pronombres masculinos.) A medida que él comenzó con la angustia de la adolescencia, Pam y su esposo Mark, están librando una demanda histórica contra los hospitales y los tutores del estado, quienes decidieron que le realizaran a su hijo una cirugía de asignación de sexo.

El juicio, previsto para noviembre, es la primera demanda pública para salir de una larga discusión científica: ¿Deberían ser operados los bebés intersexuales para “hacerlos” niños o niñas?

Por décadas, los profesionales médicos han realizado cirugías genitales en bebés intersexuales para permitirles tener “vidas normales” – saber si deben orinar en el baño de los niños o en el de las niñas, ser capaces de eventualmente reproducirse, ya sea como un hombre o como una mujer, y, en casos raros, eliminar el riesgo de “peligrosos” tumores [aún no existen pruebas de que los testículos no descendidos sean más susceptibles de contraer cáncer]. Ellos afirman que la mayoría de las personas que son sometidas a la cirugía, así como sus padres, nunca miran atrás.

Pero en un momento cultural en el que las celebridades trans, tales como Caitlyn Jenner, Laverne Cox, y Janet Mock, están señalando el hecho de que el género no es un simple binario, los activistas intersexuales están luchando para obtener ese mismo reconocimiento.

Estos activistas argumentan que, a menudo, estas cirugías en bebés intersexuales, causan la misma vergüenza y estigma que dicen que prevendrán más adelante en la vida, todo en el nombre de apegarse a las expectativas sociales acerca del sexo y género. Dejen a los bebés crecer, dicen, y que después decidan por ellxs mismos – y, si así lo desean – cambien sus cuerpos de esas formas tan dramáticas.

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La idea de que el sexo puede ser asignado, viene del trabajo hecho en la década de 1950 por un psicólogo y sexólogo llamado John Money.

Un feroz defensor del matrimonio abierto y la exploración sexual en un tiempo en el que el sexo era taboo, Money es mejor conocido por sus ideas acerca de lo que da forma a nuestro sentido personal de identidad de género – un concepto que no existía antes de que su trabajo lo arrojara a la luz.

Money argumentaba que los bebés no nacían con un género predeterminado. En su lugar, su identidad de género se desarrollaba en los primeros 2 años y medio de vida, dependiendo de como es que sus padres decidían criarlos.

La investigación de Money, lo puso al frente de la primera clínica de intersexualidad en el mundo, en el Hospital Johns Hopkins, que empezó con un nuevo tratamiento de asignación quirúrgica de sexo en niñxs. A pesar de la reputación estelar de su institución, Money fue considerado un radical, por lejos fuera de la corriente médica principal. Para conseguir que sus ideas se difundieran, necesitaba un caso histórico.

Este caso llegó a sus manos en 1967, cuando una pareja canadiense llegó a Money buscando desesperadamente ayuda con sus niños gemelos. Ambos nacieron sanos, pero una circuncisión fallida había quemado el pene de uno de los niños. Bajo la supervisión de Money, el niño de 8 meses de edad fue castrado y después criado como una niña.

Durante la década siguiente, Money anunció a los gemelos como la prueba viviente de que su teoría era verdadera. El llamado “caso John/Joan” fue declarado un éxito en revistas, periódicos, y en segmentos de televisión. El hospital John Hopkins se convirtió en el centro de un paradigma de tratamiento que rápidamente fue adoptado por los hospitales a través del país.

La historia de los gemelos en gran medida fue olvidada hasta 1997, cuando un biólogo reproductivo llamado Milton Diamond los rastreó – solo para encontrar que, el gemelo que fue sometido a cirugía, nunca fue feliz viviendo como una niña, y, de hecho, fue sometido a un doloroso cambio para vivir nuevamente como un niño a la edad de 14 años.

Cuando Diamond encontró al hombre, llamado David Reimer, el ya llevaba casado 4 años con una mujer, y se había sometido a múltiples cirugías de reversión. El descubrimiento conmocionó a la comunidad médica.

Para el momento en que la historia se rompió, los doctores ya se enfrentaban al escrutinio público de un pequeño, pero cada vez más ruidoso grupo de personas intersexuales adultas, alzando la voz por primera vez contra las cirugías que sufrieron cuando eran bebés. Describían vidas llenas de vergüenza y secretos, así como dolor físico, cicatrices, y falta de sensibilidad sexual. Algunos no se identificaban con el género que les habían asignado al nacer.

En 2004, cuando Reimer tenía 38 años, se suicidó disparándose. No está claro el porqué: Él había sido propenso a la depresión, su hermano había muerto recientemente, y su matrimonio estaba fallando. Pero su madre dijo que no hubiera sido empujado a tales extremos, si no hubiera sido por el experimento que arruinó su vida. “Creo que sentía que no tenía opciones,” dijo al New York Times poco después de su muerte. “Solo hizo que acumulara más y más frustración.”

Seis meses después, M.C. nació.

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M.C. nació el 20 de noviembre de 2004, en un hospital en Greenville, Carolina del Sur. Poco después, el Departamento de Servicios Sociales de Carolina del Sur , comenzó a buscar una posible negligencia de parte de sus padres biológicos.

En el nacimiento de M.C, los médicos registraron su sexo como masculino. Pero pronto notaron los genitales ambiguos del bebé, y la presencia de un útero “rudimentario” que, creyeron, un día podría usarse para tener hijxs. Sin embargo, sus niveles hormonales se encontraban en un rango normal para bebés varones, lo que elevó la posibilidad de que, durante el desarrollo prenatal, su cerebro se hubiera bañado en niveles de testosterona más altos que los que son típicos para los niños.

En sus registros médicos, la condición de M.C., fue descrita como “confusa”, aunque por lo demás era un bebé saludable. Después de que un examen de ADN encontró que tenía dos cromosomas X – la definición genética de una mujer – M.C. fue descrito como tal. Pero el veredicto estaba pendiente sobre si debía ser criado como una niña.

Para febrero de 2005, cuando M.C. tenía 3 meses de edad, su padre biológico abandonó a la familia. Poco después, el estado de Carolina del Sur, determinó que su madre no era competente para criarlo, y fue puesto bajo la custodia del estado. De ahí en adelante, las decisiones acerca de la atención médica, supuestamente, debían ser tomadas tanto por los trabajadores sociales como por su madre biológica, cuyo derecho como madre aún no se había terminado formalmente.

En enero de 2006, el caso de M.C. se refirió a dos médicos de la Universidad Médica de Carolina del Sur (MUSC, por sus siglas en inglés): un urólogo pediátrico, experto en cirugía genital, y un endocrinólogo pediatra enfocado en la señalización hormonal.

En las notas de los médicos, la cirugía de asignación de sexo siempre fue dada como un hecho, de acuerdo con la demanda legal presentada, en nombre de Pam y Mark, por el grupo de activismo intersexual Advocates for Informed Choice y el Southern Poverty Law Center.

“Cualquier sexo de crianza es posible con una cirugía apropiada,” Fue lo que según los informes, el endocrinólogo Yaw Appiagyei-Dankah, explicó a la madre adoptiva y a la trabajadora social.

Mi preferencia en este momento es hacia que sea mujer, aunque me he planteado la posibilidad de que ha habido suficiente testosterona como pata cuestionar la identidad de género final,” lo que escribió el pediatra Ian Aaronson en sus notas el 27 de febrero de 2006, quien finalmente realizó la cirugía de M.C.

Aunque Aaronson y Appiagyei-Dankah dijeron que era posible que las hormonas de M.C. pudieran ya haber fijado el curso de su desarrollo con una identidad más masculina, eventualmente estuvieron de acuerdo en que el bebé tenía que someterse a una cirugía genital para vivir como una niña.

La madre biológica de M.C, firmó el formulario de consentimiento, pero de acuerdo con los abogados de los Crawford, solo estuvo presente en una de las tres citas médicas de M.C., no habló con sus médicos en dos meses, y no se presentó en la cirugía. Servicios sociales también firmó.

En abril, Aaronson cortó el pene de M.C., quien tenía solo 16 meses de edad, para reducirlo al tamaño de un clítoris, removió todo el tejido testicular, y convirtió su tejido escrotal en los pliegues de una vagina.

Ninguno de los médicos hizo comentarios a BuzzFeed News acerca de las particularidades del caso. Pero si lo hizo Heather Woolwine, un portavoz de la MUSC.

“Hay que recordar que existen cosas en la medicina que ahora sabemos, y que podríamos no haber sabido entonces,” dijo Woolwine. “La retrospección es siempre 20/20.”

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Los Crawford viven en una gran casa de ladrillo a la orilla de un lago, muy lejos del bullicio de los estudiantes universitarios y de los bares en el centro de Carolina del Sur. Su hogar está rodeado de arboles de los suburbios, y es el tipo de lugar donde los niñxs pueden correr salvajemente en los interminables patios cubiertos de pasto, lo cual es la razón principal por la que Pam y Mark decidieron mudarse ahí.

Conocí a Pam, Mark, y su abogado, en su hogar en Mayo, mientras M.C. aún se encontraba en la escuela. No querían que lo conociera. A pesar del hecho de que su demanda ha provocado una discusión muy pública, acerca de su hijo y de lo que fue hecho a su cuerpo, quieren protegerlo tanto como sea posible.

Pam es una psiquiatra de profesión, es alguien que siempre mira hacia delante y es efusiva; Mark es un padre tímido y autocrítico que se queda en casa para estar con sus cinco hijos. Se conocieron en California en la década de 1990, mientras Mark estaba estudiando Derecho en la Universidad de Stanford y Pam estaba en la Fuerza Aerea, después se mudaron al sur para comenzar una gran familia.

Después de sus dos primeros niñxs, la pareja decidió adoptar y concentrarse en niñxs con necesidades especiales. “Supongo que nos sentíamos muy afortunados,” me dijo Pam. “Estábamos como, tenemos los medios, tenemos el deseo de una familia más grande, así que dijimos, tal vez deberíamos hacerlo.”

Trajeron a M.C. a su hogar a los 20 meses de edad. Desde ese momento, él corrió salvajemente con energía. “Podrías decir que iba a ser algo así como un explorador,” dijo Mark. La primera oración completa que dijo fue “Es un insecto,” agregó Mark, riendo. “Lamento decir que esto fue en la cocina.”

M.C. idolatraba a su padre. “Él es el número uno,” me dijo Kelly Stanton cuando Pam y yo la visitamos en su casa, ella es una amiga cercana a la familia y la ex subdirectora de la escuela de M.C.

Stanton solía vivir al cruzar la calle donde viven los Crawfords. Los fines de semana miraba por la ventana y veía a Mark caminando hacia su alberca, equipo en mano, con M.C. de 3 años de edad caminando detrás de él con un vestido y botas de trabajo, llevando una pala de juguete. “Los veías caminando por la calle: Donde iba Mark, iba el pequeño M.C.,” dijo Stanton.

Pam y Mark dijeron que no existe un punto en particular en el que se dieron cuenta que M.C. era un niño. Su hija mayor, Abby, siempre fue una tomboy, y ninguno de ellos puso demasiada atención en los estereotipos que dividen los géneros. “Siempre le gustaron los camiones, carros y lo que sea, pero aún así fue como, ¡y que – así también sucedió con Abby!” dijo Pam.

Pero, conforme M.C. creció, comenzó a expresar sus propias preferencias más abiertamente. Una vez que pudo vestirse él solo, evitaba usar su ropa más femenina, y en su lugar usaba jeans y camisas a cuadros. Cuando a los niños y niñas se les dividía en equipos para los deportes, M.C. quería estar en el lado de los niños.

Lo más memorable para sus padres fue el día en que, M.C. de 6 años de edad, preguntó si podía cortarse el cabello “como el de papá.” Pam habló con él acerca de como es que las personas podrían pensar que era un niño. M.C. dijo que eso estaba bien, y tuvo su corte de cabello.

Mark tuvo más problemas que Pam para abrazar las afirmaciones infantiles de M.C., por extraño que parezca, ya que Mark era quien se quedaba en casa con los niñxs, Pam es quien está más conectada con esta historia. Mari me dijo en voz baja, acomodando sus lentes: “Mira, no me agradaba mucho la idea de que él se cortara el cabello.”

Poco después del trascendental corte de cabello, la familia fue a un viaje a Great WolfLodge, un parque acuático a 100 millas al norte de su casa. Según Pam, M.C. estaba particularmente interesado en el hecho de que, lejos de sus amigos de la escuela, nadie podría saber nada de él.

“Quería ir como un niño, y realmente quería un nombre de niño,” dijo Pam. “Creo que estaba intentando comprobar algunas cosas, ‘¿Está bien si hago esto? ¿Está bien?’”

Pam le dijo que todo estaba bien, y M.C., pasó el fin de semana felizmente, y fácilmente, como un niño.

Unos pocos meses después, mientras estaba en primer grado, M.C. decidió que quería ser un niño todo el tiempo. Pam y Mark hablaron con su maestro, en la pequeña escuela judía a la que asistía, y el director envió una carta a todos los otros padres de los niñxs en primer grado. Cuando llegó el gran día, M.C. se paró al frente de su clase, les dijo que él había nacido “en el medio” [de los sexos], y explicó a sus compañeros de clase que era un niño.

Sus padres no estuvieron ahí, pero Stanton, que era la subdirectora en ese entonces, estaba de pie al fondo del salón. “Fue emotivo, pero él estaba con mucha confianza,” dijo Stanton. “Estaba preparado.”

Cuando nos íbamos de casa de Stanton, Pam me acompañó de vuelta a mi carro. Ella vertiginosamente se desplazó a través de docenas de fotos en su iPhone: M.C., ahora de 10 años de edad, agitaba un palo de madera como si tuviera un duelo de espadas con su hermano menor en un parque; M.C. mostrando una amplia sonrisa mientras, orgulloso, usa un uniforme del ejército que escogió por su cuenta en una tienda de disfraces.

A ella y a Mark nunca les importaron ni creyeron en los estereotipos de género, dijo Pam. “Pero, en algunas ocasiones simplemente vez como esos estereotipos surgen por su propia cuenta.”

En muchos sentidos, hasta ahora la situación de M.C. ha sido fácil. El ha sido aceptado por su familia y comunidad como un niño, y muchos de ellos sintieron que la transición fue totalmente natural. Pero Pam y Mark son firmes en un punto: Si hubiesen sido sus tutores legales cuando él era un bebé, no hubieran escogido la cirugía. Por esta razón, en mayo de 2013, decidieron demandar a aquellos que decidieron por su hijo.

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La demanda de los Crawfords, es solo el último evento de un movimiento contra las cirugías a personas intersexuales que ha estado construyéndose desde que reemergió el caso John/Joan de John Money a finales de la década de 1990.

Actualmente, nuevos y más jóvenes activistas están alzando la voz a través de blogs, videos, y redes sociales, denunciando las cirugías a personas intersexuales y, orgullosamente, afirmando sus identidades como intersexuales. Este pequeño pero ruidoso grupo, afirma que sus cirugías les han causado sentimientos de vergüenza y confusión acerca de sus cuerpos.

Los médicos afirman que la gran mayoría de las cirugías a personas intersexuales van bien, y que estos activistas son una pequeña minoría. Pero otros dicen que es tiempo de comenzar a escuchar a estas voces disidentes, no importa que tan pocas sean.

“Escucho los mismos argumentos que escuchaba hace 20 años: que estos son unas pocas personas descontentas,” dijo Katrina Karkazis, una antropóloga médica en Stanford. “No podemos estar por 20 años usando los mismos argumentos para desestimar a las personas que están diciendo estas cosas. Esto sucede en esta generación de médicos – ya no es la generación de Money.”

Algunas cosas han cambiado en estas dos últimas décadas. Por ejemplo, las técnicas quirúrgicas han mejorado. Y los niñxs que son operados, que una vez se mantuvieron en secreto, a menudo, ahora reciben servicios de orientación para explicarles los procedimientos y sus implicaciones [para que tomen una decisión]. Esto es un gran progreso, todo mundo está de acuerdo. Aún así, el número de cirugías es tan alto como lo ha sido siempre.

“La realidad es que en los Estados Unidos, la mayoría de los niñxs intersexuales son sometidos a cirugía,” dijo Michael DiSandro, un urólogo pediatra de la UC San Francisco. “Y es una cirugía bastante agresiva.”

En la UCSF, un equipo que incluye un endocrinólogo, genetista, cirujano, psiquiatra, y trabajador social, decide como actuar en cada caso particular de cada niñx. Pero en muchos hospitales a lo largo de EUA, las decisiones pueden hacerse por solo uno o dos médicos, dijo DiSandro.

“Tienes una persona con genitales ambiguos, que la sociedad no acepta, y como cirujano tu puedes cambiarla en algo que se ve completamente normal y que la sociedad si acepta,” dijo DiSandro. “Si no estas viendo la imagen completa, y solo miras los aspectos quirúrgicos de la misma, entonces serás el tipo de médico que hará las operaciones -¿porqué no lo harías)”

DiSandro dice que el defiende las cirugías reversibles y mínimamente invasivas. En casos ‘leves’, tales como cuando la niña nace con un clítoris extra-largo, DiSandro opta por dejar el tejido intacto, a diferencia de muchos otros médicos que operarían. En casos más ‘extremos’, en los cuales el clítoris del bebé se aproxima al tamaño de un pene pequeño, opta por remover solo el tejido eréctil y dejar todos los nervios – y, sobre todo, los órganos internos – intactos. Esto deja la puerta abierta para que el niñx pueda involucrarse, más adelante, en la decisión de vivir como un niño o una niña.

Pero cuando se trata de los argumentos formulados por los Crawfords y otros activistas – que incluso las cirugían mínimamente invasivas deben de detenerse por completo, a menos que sea médicamente necesario – DiSandro se calla. “Esa no es la manera en que las cosas operan en la medicina, y tampoco es la mejor manera de obtener respuestas.”

Parte del problema es que los científicos aún no entienden mucho de la biología subyacente de las variaciones intersexuales, o acerca de los resultados a largo plazo de las cirugías.

Eric Vilain, profesor de genética humana y pediatría de la Escuela David Geffen de Medicina de la UCLA, está liderando un grupo de científicos y médicos de 10 hospitales alrededor de EUA para tratar de cerrar la brecha que existe entre lo que la comunidad médica sabe sobre el género – lo que Vilain admite, es sorprendentemente poco – y como es que se decide asignarlo quirúrgicamente a bebés intersexuales.

Si Money defendió el papel de la crianza en la conformación del género, Vilain y su grupo están empujando el péndulo en otra dirección, tratando de identificar las raíces biológicas del género, a fin de que los cirujanos puedan ir a la sala de operaciones con más que una conjetura acerca de como es que sus pacientes se identificarán cuando sean adultos.

Por su parte, los activistas que luchan en contra de las cirugías, dicen que esta aproximación científica pierde el enfoque. Dicen que, conseguir el género “correcto”, no es el verdadero problema. Desde su punto de vista, los científicos están pasando por alto la cantidad inconmensurable de daño psicológico y físico que la cirugía ha traído a las personas intersexuales.

Por ejemplo, Pam dice que ella y Mark habrían demandado, independientemente de si M.C. hubiera resultado ser un niño o una niña. “Me siento muy segura acerca de eso,” dijo ella. “Eso es en lo que parecen concentrarse las personas – ‘¡Lo han entendido mal!’ Pero se equivocaron. Nadie tiene el derecho de tomar esa decisión [de operar el cuerpo sano de alguien más].”

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Pero muchos médicos argumentan que las alternativas podrían haber sido peores.

“Quienes defienden el detener las cirugías, no tienen ninguna evidencia de que los resultados serían mejor de lo que nosotros estamos haciendo ahora,” dijo Barry Kogan, urólogo pediatra en el Colegio de Medicina de Albany y ex presidente de la Sociedad de Urología Pediátrica. “Ese es un experimento que nunca se ha hecho.”

“Ciertamente podemos ser criticados por los errores del pasado,” agregó Kogan, “pero creo que esto fácilmente podría resultar en el mismo trauma psicológico y errores en el otro extremo.”

DiSandro, el cirujano de la UCSF, esta de acuerdo, dice que el detener las cirugías por completo, podría hacer imposible para los médicos actuar en el mejor interés de sus pacientes. Realizar las cirugías a temprana edad, antes de que los bebés sean lo suficientemente grandes como para recordarlas, les ahorra el dolor de tener que pasar por eso más tarde en su vida, dijo. “El forzar a los niñxs a ser criados con genitales ambiguos es realmente difícil – es casi inmoral.”

Solo un pequeño puñado de estudios, han analizado el bienestar psicológico de los bebés intersexuales que no han sido sometidos a cirugía. Los resultados no apuntan a una respuesta clara: Algunos estudios no encontraron una diferencia significativa en la calidad de vida, comparados con personas que no tienen una variación intersexual. Pero otros estudios muestran disparidades en la educación, el empleo, y el matrimonio. Las variaciones intersexuales son demasiado raras, y los estudios son demasiado pocos, así que el veredicto aún está por verse.

Pero unas pocas personas que crecieron sin la cirugía, han estado dispuestas a compartir sus historias públicamente.

“Me siento comprometida a dejar que el público sepa que puedes crecer siendo intersexual y estar perfectamente bien y feliz,” ijo Hida Viloria, la directora ejecutiva de la filial estadounidense de la Organización Internacional Intersexual. “No es tan complicado ser intersexual como todo mundo asume que es – al menos esa es mi creencia.”

Viloria nació a finales de la década de 1960, de padres inmigrantes de Colombia y Venezuela, quienes decidieron estar en contra de la cirugía que eliminaría los genitales ambiguos de su bebé.

Viloria, quien usa el pronombre “el/la” como reconocimiento a su identidad intersexual y a su historia personal creciendo como una mujer; descubrió por primera vez la diferencia en sus genitales – un clítoris alargado – después de un incidente en un vestuario a la edad de 12 años. Pero esa solo fue una de las muchas diferencias que el/la tuvo que hacer frente mientras crecía, algunas de las cuales eran mucho más visibles, tales como el poseer un tono de piel más oscuro y el acento con el que hablaban sus padres.

En la escuela secundaria, Viloria tenía una apariencia de tomboy, pero también era estaba en el equipo de porristas y tenía citas con muchachos. Viloria pronto se dio cuenta de que se sentía atraída hacia las mujeres, y ahora felizmente está criando a su hijo de 8 años de edad junto con su pareja.

Viloria reconoce que su experiencia – al igual que las experiencias negativas compartidas por algunas de las personas que están alzando la voz acerca de sus cirugías – es vista, por algunos en la comunidad médica, como una excepción a la regla. Pero con tan poca investigación formal, estas historias personales tienen peso extra.

Teniendo en cuenta lo mucho que no sabemos, algunas de las personas que han vivido a través de cirugías, argumentan que la comunidad médica aún es presa de una mentalidad que favorece el “reparar las cosas” en lugar de permitirle a la persona intersexual elegir.

“No hablo como la presidenta de un grupo de apoyo para intersexuales, no hablo como una profesora, ni siquiera hablo como un individuo intersexual,” dijo Georgiann Davis, una socióloga de la Universidad de Nevada, Las Vegas, y presidenta del grupo de apoyo para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos-Diferencias del Desarrollo Sexual. “Pero, ¿Por qué no se mueven las cosas hacia la supervisión, en lugar de querer modificar el cuerpo quirúrgicamente?”

“El problema con la medicina es que solo escucha a la medicina – si expresas un punto de vista alternativo, eres visto como un activista,” dijo Karkazis. “Pero no hay nada mejor para cambiar una práctica como una demanda.”

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Los activistas intersexuales argumentan que, el caso de los Crawfords es un paso crucial en una batalla que ha estado librándose por décadas.

“Muchos de mis aliados en medicina dicen, que una demanda, no será productiva, y que no será positiva,” dijo Alice Dreger, una profesora de bioética en la Universidad Northwestern y activista intersexual desde hace mucho tiempo. “Y a ellos les digo, bueno, hasta el momento hemos fallado en hacer lo que necesitamos hacer. En algún momento, las acciones radicales tienen que ser tomadas en cuenta. En este caso, la acción radical es una demanda.”

Pam, como practicante de la psiquiatría, entiende el profundo malestar que los médicos sienten acerca de que la ley sea traída a su práctica clínica.

“Si hubiera cualquier otra forma de conseguir esto, por ejemplo a través de la comunidad médica, en lugar de una demanda, entonces elegiría esa opción al 100%,” dijo. “Pero no he sido capaz de ver un camino para hacer esa clase de cambios, y, por lo tanto, he tenido que dejar de lado mi propio aferramiento acerca de eso.

Inicialmente, los Crawford, presentaron ambas demandas, la federal y la estatal. La demanda federal, que fue rechazada en enero, alegó que los médicos de la MUSC y los empleados de servicios sociales, habían violado la 14va Enmienda, que dice que ningún estado debe “privar a ninguna persona de la vida, libertad, o propiedad sin el debido proceso legal.

Los jueces decidieron que no podían pronunciarse sobre el caso. Aunque los acusados pudieron haber violado el derecho de M.C. a la procreación, escribieron, “los funcionarios no son responsables de las malas conjeturas en ‘zonas grises’; son responsables e transgredir líneas brillantes.”

El caso del estado, que se sostuvo en noviembre, gira en torno a un tema diferente: consentimiento informado. Un jurado decidirá, si los médicos de M.C. hicieron lo suficiente para transmitir los riesgos de la cirugía, y si los servicios sociales de Carolina del Sur, fallaron en actuar por los mejores intereses de M.C., mientras servían como los tutores legales de M.C. – sobre todo porque, la madre biológica de M.C. estuvo ausente en la cirugía, y en gran medida ausente de su vida.

“Hasta donde puedo decir, este caso es el primero de su tipo en los Estados Unidos,” dijo Ed Goldman, profesor de Derecho y medicina en la Universidad de Michigan, que no está involucrado en la demanda.

La queja argumenta que las posibles consecuencias de la cirugía – perdida de la función sexual, cicatrización, pérdida de la fertilidad masculina, asignación de género equivocada, y potencialmente toda una vida de angustia psicológica – se minimizaron sin considerar la alternativa de no haber hecho nada en absoluto.

Y, ¿qué hay acerca de la única persona, cuyo consentimiento era imposible de otorgar en primer lugar – el bebé M.C.?

“Si piensas en lo que llamamos ‘consentimiento informado,’ pienso que realmente deberíamos llamarlo ‘elección informada,’” dijo Goldman. El consentimiento informado en los casos de intersexualidad, agregó, a menudo es tomado a la ligera por los médicos, consiguiendo que los padres estén de acuerdo con ellos en lo que respecta a la cirugía. Los padres tienen miedo, y como resultado, la opción de no llevar a cabo la cirugía, realmente no sale a la luz.

Aún así, Goldman sostiene, que los tribunales, casi nunca son el lugar correcto para realizar decisiones médicas.

“No me gusta poner, lo que debería ser un proceso compartido de toma de decisiones, en un sistema acusatorio,” dijo Goldman. “Alguien gana y alguien pierde – esa no es la mejor manera de hacer política social.”

Ninguno de los médicos que habló con BuzzFeed News, hizo comentarios sobre los detalles de este caso. Pero todos advirtieron que la demanda – si resulta ser exitosa – tendría consecuencias negativas que afectan a los pacientes que reciben tratamiento.

“Puede ser que a este niño le haya ido mal, y pueda ser que sea bueno que haya alguna clase de indemnización – no lo se,” dijo Vilain. “Sin embargo, estoy preocupado acerca de la creación de un precedente que ate por completo las manos de los médicos, para el tratamiento de niñxs en el futuro.”

Los activistas intersexuales tienden a ser más optimistas. Esperan que el caso Crawford, si tiene éxito, impulse un nuevo nivel de aceptación acerca de lo que significa haber nacido con genitales atípicos.

Con el fin de pensar en cambiar la cirugía,” dice Karkazis, “se requiere que las personas desbanquen y cuestionen, algunas ideas muy arraigadas sobre lo que nos hace hombres y mujeres en primer lugar.”

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Actualmente, M.C. esta disfrutando la vida como un niño, y tiene pocas inseguridades más allá del nerviosismo acerca de orinar en los mingitorios del baño de los niños. Comparado con otros individuos intersexuales de mayor edad con los que hablé, muchos de los cuales nunca conocieron a otra persona intersexual hasta que tenían cerca de 30 años de edad, M.C. asiste a un retiro anual de personas intersexuales, tiene amigos y mentores que son similares a él.

Pero Pam y Mark reconocen que solo tienen un corto periodo de tiempo, antes de que M.C. tenga que enfrentar las partes más duras de su biología que en parte femenina. En pocos años, existirá la clara posibilidad de que sus órganos reproductivos internos hagan que M.C. desarrolle senos, que tenga menstruación, y todos los otros malestares de la pubertad femenina.

Cuando llegue a ese punto, dicen, él comenzará a ver a un especialista en hormonas que decidirá como, y si es pertinente, bloquear su desarrollo femenino. Es probable que se le de una terapia hormonal, por la testosterona que su cuerpo ya no produce por su cuenta.

Ese también será el punto en el que M.C. se encuentre cara a cara con las decisiones médicas que fueron hechas por otros sobre su cuerpo – decisiones que sus compañeros, al entrar en las fases sexuales de sus vidas, tuvieron la suerte de evitar.

M.C. habría tenido que lidiar con esas mismas dificultades o similares, incluso si nunca hubiera sido sometido a cirugía. Pero para los Crawford, existe una diferencia crucial entre esos dos escenarios: La habilidad de M.C. de tomar su propia decisión.

“Odiamos el que hubo elecciones que se realizaron que, de no haber sido así, podría ahora tener un impacto significativo en su capacidad de ser un hombre”, dijo Pam, mientras su mirada cambiaba de una alegre, a una mas endurecida y severa. “Simplemente no queremos que las personas tengan que pasar por lo que él tendrá que enfrentar.”

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