¡Es una cuestión de Derechos Humanos! Por Daniela Truffer (historia personal)

¡Es una cuestión de Derechos Humanos!

Por Daniela Truffer

Traducción de Laura Inter de “It’s a Human Rights Issue!” de Daniela Truffer, publicada en el Journal Narrative Inquiry in Bioethics, Volumen 5, Numero 2, 2015

Fuente: http://stop.genitalmutilation.org/post/Bearing-Witness-to-IGM-human-rights-issue-Daniela-Truffer-Narrative-in-Bioethics-20-08-2015

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex

Daniela Truffer

Daniela Truffer

Nací en Suiza en 1965, con un severo defecto en el corazón y genitales ambiguos. Los médicos no podían decir si era una niña o un niño. Primero me diagnosticaron con HSC – Hiperplasia Suprarrenal Congénita – y con un clítoris agrandado, y cortaron entre mis piernas buscando una vagina. Debido a mi condición del corazón, los médicos asumieron que moriría pronto. Después de un bautizo de emergencia, permanecí en el hospital por tres meses. Mi madre viajaba a la ciudad tan a menudo como le era posible, a pesar de que solo se le permitía verme a través de una ventana de cristal.

Cuando tenía dos meses de edad, y aún estaba en el hospital, los médicos abrieron mi abdomen y encontraron testículos saludables, que tiraron al bote de la basura. De acuerdo a mis registros médicos, mis padres no habían proporcionado su consentimiento. Otras pruebas mostraron que soy cromosómicamente masculina.

Más tarde, la “castración” fue declarada como un “error”: un médico dijo que era un niño con hipospadias. Y como ya me habían quitado los testículos, ellos tendrían que “continuar por ese camino y el pequeño paciente debería hacerse una niña.”

Después de tres meses, finalmente se les permitió a mis padres llevarme a casa.

Durante mi infancia, pase mucho tiempo en las oficinas de los médicos y en hospitales, sufriendo incontables revisiones de mis genitales y abertura de la uretra. Cuando tenía dos años, nuestro médico familiar, introdujo su dedo en mi abertura de la uretra; mi padre dice que yo gritaba muy fuerte. Mi madre tuvo que ponerme en agua caliente, porque cada vez que tenía que orinar, gritaba de dolor. Más tarde tuvieron que llevarme apresuradamente al hospital con una infección grave. Aún hoy, frecuentemente me duele la uretra después de ir al baño.

Desde muy temprano en mi vida supe que era diferente.

Aprendí fragmentos de la verdad solo después de décadas de ignorancia y negación. Tuve la suerte de poder obtener mis registros médicos. Inicialmente el hospital me dijo que ya no existían. Cuando insistí, eventualmente me enviaron algunos archivos recientes, relativos únicamente al cuidado que recibí más tarde cuando ya era una adulta. Seguí llamando. Una vez me comunicaron directamente con el archivo, donde me dijeron que, efectivamente, había “muchos archivos en microfilm.” Sin embargo, fue hasta que amenacé con regresar con un abogado, que el hospital me envió un gran montón de impresiones.

Por fin lo tenía en blanco y negro: Los médicos habían mentido a mis padres sistemáticamente, instruyéndolos para que me “criaran como una niña” y nunca me hablaran a mi o a otras personas acerca de este “problema de género”. Al preguntar si podría tener hijos, los médicos me dijeron que era “dudoso.” A los siete años, los médicos todavía afirmaban que había sido necesario “extirpar los ovarios,” y a los catorce años me dijeron que no menstruaba porque mi “útero era muy pequeño.”

Debido a la castración, mi crecimiento óseo fue reducido. Al día de hoy, tengo que lidiar con problemas como un metabolismo arruinado, fatiga y vértigo recurrentes, y osteopenia.

Eventualmente viví mas años de los que los médicos originalmente habían pronosticado. A los siete años, decidieron operar mi tabique y válvula cardiacas. Fui al hospital para el cateterismo cardiaco preparatorio. Sin embargo, a causa de una infección, los médicos cancelaron el procedimiento. Pero debido a que ya había sido admitida [en el hospital], decidieron “aprovechar la oportunidad para llevar a cabo la corrección genital que ya habían planeado en 1965,” y redujeron mi micropene al tamaño de un “clítoris muy pequeño,” supuestamente con mi consentimiento.

Afortunadamente no amputaron el glande, y todavía tengo algo de sensibilidad sexual. Pero recuerdo el dolor y malestar, y como frecuentemente corría de la escuela a mi casa llorando. Actualmente tengo mucho tejido cicatricial, que, a menudo, duele y pica.

Después de unos días me llevaron nuevamente con el cardiólogo, para el cateterismo, y unos meses después, la cirugía cardiaca. Los médicos salvaron mi vida y la destruyeron en el mismo año.

Pasé mi infancia sumergida en el miedo, el aislamiento, y la vergüenza. Cuando tenía que ver a un médico, siempre estaba muerta de miedo, pero nunca lloraba, y soporté todo sin ningún tipo de protesta. Me sentía enferma desde días antes de asistir a mis citas, y enfrente de los médicos era como un ratón enfrentando una serpiente – completamente paralizada.

Pronto aprendí a disociar: no estaba ahí, eso no me pasaba a mí. Ver la desesperación en los ojos de mi madre, la impotencia de mi padre, y su vergüenza, yo suprimí mis sentimientos. Trataba de ser fuerte por mis padres. Mi mantra era: ¡habrá terminado pronto! Recuerdo como mi madre acostumbraba comprarme dulces o algo pequeño después de las visitas, y lo feliz y aliviadas que nos sentíamos las dos.

Cuando preguntaba algo, era engañada con mentiras o verdades a medias. Era muy vergonzoso el tratar [de preguntar] y obtener las respuestas que otros se negaban a dar, así que dejé de preguntar.

A los catorce años, tuve mi primera ventaja. Mi madre me encargó una vez más que le preguntara al médico de la familia porque me habían quitado mis ovarios. Estaba preocupada de que no podría tener hijos, y nunca obtuvo ninguna explicación de porqué me habían hecho eso. Él se enfureció cuando le pregunté, y gritó, “¡No había ovarios, eran testículos!”, y salió de la habitación. Eché una mirada al expediente médico que estaba sobre la mesa y leí: “pseudohermafroditismo masculino.” Realmente no estaba sorprendida; de alguna manera tenía sentido. El médico eventualmente regresó, actuando como si nada hubiera pasado. Nunca le dije a nadie, pero comencé a buscar libros en la librería, los cuales me dejaron confundida y con miedo de que un pene pudiera crecerme durante la noche.

Mi endocrinólogo siempre me decía que no podría tener un novio sin una vagina apropiada. Quería ser normal, y el seguro médico no pagaría después de que cumpliera 20 años, así que a los 18 años decidí tener una vaginoplastia. Cortaron un agujero al lado de mi abertura de la uretra, y la forraron con un injerto de piel se mi espalda. Después de la cirugía, estaba sangrando y sentía dolor, pero tenía que dilatar mi abertura vaginal para prevenir la estenosis. Fue humillante. Los médicos dijeron que “lo mejor era que consiguiera pronto un novio.”

Poco después, fui al extranjero para aprender inglés, con la intención de “usar” mi vagina artificial. Me dije a mi misma: Tengo que intentarlo, y si resultaba ser un desastre, no importa; estoy muy lejos y nadie me conoce. Al final tenía mucho miedo. El sexo, para mí, era una cuestión técnica desde el principio – nada de romance o actuar con genuino deseo.

Durante la última cita, mi endocrinólogo me dijo que tenía cromosomas masculinos, pero que sería mejor no decirle a mi novio, porque “podría no entenderlo.” El médico no me explicó más, y cuando pregunté si había otras personas como yo, dijo que había muy pocos.

Dejé mi casa cuando tenía 20 años, y traté de vivir una vida normal. Mi primer novio sabía que no podía tener hijos, que había nacido sin una vagina, y que tenía cromosomas masculinos. Teníamos sexo “normal”, pero siempre era de manera mecánica. No era capaz de relajarme, y me avergonzaba mi cuerpo. Aunque la penetración no era siempre agradable, yo insistía, porque estaba obsesionada con la idea de que mi vagina se haría más estrecha y sería necesario que me realizaran más cirugías.

Trabajaba y por la tarde tomaba cursos de preparatoria. Después de graduarme, fui a la universidad a estudiar literatura. Aunque era “anormal”, era inteligente, la primera en la familia que iba a la universidad. Para todas las apariencias externas, tenía mi vida normal, novio, trabajo, y la universidad, pero siempre me sentía adormecida por dentro. A menudo tenía que fingir que era como todos los demás, por ejemplo cuando un amigo me preguntaba si me gustaría tener hijos o como lidiar con los dolores menstruales. Fumaba mucho y comencé a beber alcohol. No quería pensar acerca de mi infancia, pero siempre me sentía avergonzada de ser alguien falsa. Tenía poco contacto con mi familia.

Un trastorno obsesivo compulsivo (TOC) controló mi vida cotidiana por décadas: Tenía “malos pensamientos,” que tenía que “neutralizar” con conductas absurdas. Al final, no podía abrir un libro, porque siempre había una “mala” palabra entre sus páginas. Ya no podía estudiar; siempre estaba exhausta y desesperada, y no podía hablar con nadie, porque, ¿quién podría entender? Más tarde me di cuenta de que ya había presentado signos del TOC cuando era niña, cuando solía golpear mi cabeza con un nudillo hasta que me dolía.

A los treinta y cinco años, tuve que tirar del freno de emergencia. Comencé con terapia psicoanalítica, que duró diez años. Tres veces por semana, me enfrente a la desesperación, la ira, el odio a mi misma, y el comportamiento obsesivo compulsivo. Un tercio de los costos los tuve que pagar yo. Trabajaba solo medio tiempo, e interrumpí mis estudios. Mi novio y yo aún estábamos juntos, pero llevábamos dos vidas distintas.

Comencé a buscar respuestas en internet, lo que fue una bendición: descubrí que no estoy sola y que existen grupos de autoayuda. Aún recuerdo la primera reunión: Por treinta y cinco años había estado completamente sola y aislada. Y ahora estaba sentada junto a personas que habían vivido las mismas experiencias. Se sentía como si finalmente volviera a casa.

En 2007, con la ayuda de mi actual pareja, inicie un weblog y fundamos la ONG de derechos humanos Zwischengeschlecht.org / StopIGM.org. Ese mismo año, Christiane Völling tuvo éxito al demandar a su ex cirujano en Alemania, eventualmente ganando 100,000 Euros en concepto de daños. Organicé una protesta no violenta durante el primer día del juicio, lo cual cambió mi vida considerablemente. Después de una vida escondiéndome, ahora hablaba abiertamente ante los medios de comunicación internacionales que cubrían el juicio. Solo quería dar mi testimonio, con la finalidad de prevenir que en el futuro, niñxs intersexuales sufrieran lo mismo que yo. Familiares, y amigos que había tenido por décadas, me vieron en televisión y se sorprendieron, aunque me apoyaron.

Con nuestra ONG y partidarios internacionales, protestamos enfrente de clínicas infantiles y congresos médicos, escribimos cartas abiertas, iniciamos y apoyamos iniciativas parlamentarias, y somos consultados por organizaciones de derechos humanos y ética, escribimos reportes para las Naciones Unidas, y damos testimonio, en lo medios de comunicación, acerca de la injusticia de las prácticas de mutilación genital intersexual (MGI). Como resultado de nuestros esfuerzos, en 2012 la Comisión Nacional Consultiva de Ética Biomedicina de Suiza, fue el primer organismo nacional en recomendar una revisión legal, incluyendo la responsabilidad, periodos de limitación, y derecho penal. Las recomendaciones suizas, pronto fueron seguidas por las declaraciones del Relator Especial de la ONU sobre la Tortura y el Consejo Europeo (2013), y otros organismos de la ONU, incluyendo la Organización Mundial de la Salud, el ACNUDH y la UNIDEF (2014). A principios de 2015, el Comité sobre los Derechos del Niño, declaró: “los procedimientos quirúrgicos médicamente innecesarios y otros procedimientos en niñxs intersexuales son una ‘práctica perjudicial.’”

En mi experiencia, cuando se informa de las prácticas médicas actuales en un lenguaje sencillo (y sin la apropiación del término MGI, con el propósito de abogar a favor de los derechos LGBT, o cuestiones de género), las personas en las calles inmediatamente captan los temas en cuestión, a menudo diciendo: “Debería de permitírseles decidir por ellxs mismxs mas tarde.” También es sorprendente que muchos médicos nos dan “pulgares arriba” o dicen: “Estoy de su lado.”

Por otro lado, especialistas médicos, que están directamente involucrados en la práctica de MGI, exhiben inevitablemente, síntomas de visión de túnel profesional, especialmente en lo relativo a las cuestiones de derechos humanos, y casi todos se reúsan a involucrarse en un diálogo real.

Aquí está un ejemplo de la clase de cosas que me dicen los médicos involucrados en la MGI, que he confrontado desde que me convertí en activista:

“Pero todavía sigues aquí parada.” (Sí, todavía, a diferencia de mi mejor amigo intersexual y todos mis otros compañeros que se suicidaron.)

“Ya que los pacientes con AISC (síndrome de insensibilidad a los andrógenos completo) viven como mujeres, ¿para que necesitan sus testículos en su abdomen?” (Pista: ¿Qué hay de su suministro vital diario de hormonas?)

“Solo los malos cirujanos tienen pacientes con sensibilidad disminuida después de la cirugía de clítoris. Mis pacientes están todos felices; están casados y tienen hijos.” (Claro, no muy diferentes a las mujeres “de muchas tribus africanas” invocadas por décadas por los médicos que practican MGI, como prueba de una “función sexual normal” después de una ablación del clítoris.)

“Mientras haya padres, nosotros continuaremos operando.” (Obviamente, los niñxs no tienen derechos.)

“Ellos nunca sabrán de los que se están perdiendo.” (Un popular urólogo bromea respondiendo a una pregunta sobre el riesgo de la pérdida de la sensibilidad sexual.)

“Y, ¿qué hay acerca de mis derechos humanos?” (Médicos resentidos acerca de que no pueden legalmente prohibirnos que les llamemos mutiladores.)

Dudo que la mayoría de ellos se den cuenta de la contradicción flagrante, entre su idea de ayudar a lxs niñxs intersexuales a “llevar vidas normales” a través de la realización de cirugías genitales, y las consecuencias con las que la mayoría de nosotrxs tenemos que vivir: trauma de toda la vida, pérdida de sensibilidad sexual, y cicatrices.

Hay médicos, quienes de manera individual, han cambiado sus prácticas, que se reúsan a prescribir o realizar algunas o la mayoría de las cirugías, pero son una gota en el océano. Solo se de cuatro cirujanos pediátricos, alrededor del mundo, que son progresistas. Todos ellos aún tienen colegas en sus mismos lugares de trabajo o cerca, que con mucho gusto toman cualquier “paciente” de los cirujanos disidentes que se niegan a operarlos. Al menos un “objetor” estaría en problemas si se negara a todas las cirugías cosméticas. Lo único que hará que se detengan es una prohibición legal de las prácticas de MGI – o, como lo puso recientemente un cirujano: “Es una lástima que, debido a la falta de claridad ética en la profesión médica, tengamos que tener a los legisladores involucrados, pero en mi opinión, es la única solución.”

Significaría mucho para mí, si en el futuro los niñxs como yo no fueran mutilados ni se les dijeran mentiras. Personalmente, vivo una vida mejor que antes, cuando trataba de ser normal. Pero siempre seré como una niña, sentada en la orilla de la cama en el hospital con su pequeña maleta, aterrorizada – pero rápidamente con una sonrisa nuevamente, cuando su mamá, con una cara de desesperación, aparecía en la puerta para decir adiós por tercera vez.

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