Cuando los médicos se equivocan. Por Konrad Blair

Cuando los médicos se equivocan

Por Konrad Blair

Traducción de Laura Inter de “When Doctors Get It Wrong” de Konrad Blair

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 5 a 7.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

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El principio

Era un sombrío día de invierno, estaba sentada en el asiento trasero del carro mientras mi padre y mi madre me llevaban a otra cita en Pittsburgh. Era, y no era, como los tantos viajes en carro de mi niñez, cuando iba a tantas citas con los doctores. El mismo silencio sofocante llenaba el carro mientras nos acercábamos a nuestro destino. Mis padres nunca hablaron acerca de estas citas conmigo, y simplemente aprendí a nunca preguntar. Sin embargo, esta cita era diferente; fue debido a una petición que hizo un profesor de psicología, que estaba llevando a cabo un estudio de seguimiento sobre individuos tratados por el equipo de endocrinología que veía cuando era una niña.

El profesor me contactó a través de mis padres, ya que era la única información de contacto disponible. Habían pasado más de diez años desde la última vez que había visto a alguno de los doctores que me trataron cuando era una niña. Vivía en otro estado cuando recibí la llamada de mi madre, en la que me informó de la petición para que participara en el estudio. Realmente estaba sorprendida; durante todos los años que fui tratada en mi infancia y adolescencia, nunca nadie me había preguntado cómo me sentía por el tratamiento que recibí. Sabía que tenía una condición médica, pero nunca nadie me explicó porque necesitaba asistir a tantas citas, y porque tenía que tomar medicina tres veces al día. Nadie me dijo porque, cuando tenía dos o tres años de edad, me sometieron a cirugía que dejó recuerdos de gasas y un catéter entre mis piernas, o porque los residentes médicos querían revisarme, o porque tenían que humillarme y avergonzarme, una y otra vez. En ese entonces tenía alrededor de 30 años. Ciertamente, si mi condición era tan importante que alguien aún quería hablar de esto conmigo, cuando ya habían pasado tantos años, esta conversación ya debería de haber sucedido ¡¿no es así?!

Mis padres me dejaron en el lugar donde se llevaría a cabo la entrevista. El profesor y su colega se presentaron. No los reconocí, lo que significa que no eran los doctores que me habían tratado. Recuerdo que de alguna manera me sentí aliviada, ya que nunca me agradaron los doctores que me trataron cuando era niña. Recuerdo mi última cita, sentía que escapaba de la cautividad, que era libre de poder seguir con mi vida.

No estaba segura de que esperar de esta reunión. El profesor me dijo que, hasta la fecha, nadie había dado seguimiento a los pacientes pediátricos tratados por el equipo de endocrinología del hospital, para ver cómo les había ido en sus vidas. Dijo que pensó que eso era bastante extraño, así que decidió realizar este proyecto el mismo. Comenzó preguntando: “así que, D___, [usé otro nombre] ¿Cómo te va en tu vida en estos momentos?”

Sentí una repentina oleada de rabia, y, para mi sorpresa, me encontré a mí mismo respondiendo con ira: “¿Por qué diablos le importa? Han pasado más de diez años y a nadie le ha importado un carajo como me va, ni como me he adaptado a las consecuencias del tratamiento que recibí del Dr. X.” Mirando hacia atrás, más de diez años después de esta reunión, puedo darme cuenta que he estado enojada por mucho tiempo. Había sido sumisa, y sabía jugar mi papel como niña buena. Tenía un buen trabajo, estaba casada, pero sabía que estaba lejos de ser feliz.

Así que con esa primera pregunta, comenzó lo que sería un viaje largo y doloroso, en el que descubrí lo que me habían estado escondiendo por más de la mitad de mi vida, la fuente de mi confusión y de una frustración sin precedente. Lo que había experimentado a través de mi niñez, durante años impregnó cada aspecto de mi ser, así como la percepción que tenía de mi misma. Cada día tenía que enfrentarme a los efectos de esa experiencia, solo para poder vivir otro día.

A la mitad

Estaba en estado de shock, y me sentía incrédula, al leer y releer la carta que me abogado me presentó, una carta que provenía del grupo de endocrinólogos que me habían sometido a tratamientos inhumanos, dañinos e insensibles. Era una carta en la que se disculpaban.

Había escrito una carta a los doctores que me habían tratado cuando era niña. En ella describí la vergüenza, humillación y sufrimiento que había experimentado bajo su cuidado. Quería ser clara acerca de que mi experiencia no fue resultado de mi condición médica, sino del tratamiento médico y de mi participación involuntaria en la investigación médica a la que fui sometida por más de veinte años. Escribí que mi tratamiento me había dejado con cicatrices físicas y heridas psicológicas que me habían hecho imposible desarrollar una percepción saludable de mi misma y de mi sexualidad.

Continué: A diferencia de la mayoría de los padres, que dan la bienvenida al nuevo miembro de su familia con alegría y con el apoyo de sus seres queridos y doctores, mi madre y padre fueron forzados inmediatamente al silencio y la vergüenza, inducidos por los doctores a los que confiaron el cuidado de su bebé recién nacida. Cuando nací, los doctores me etiquetaron como un “varón inadecuado”; una investigación más profunda reveló que era mujer, y que tenía Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) en su forma perdedora de sal. Los médicos supervisores dijeron a mis padres que la cirugía plástica era necesaria, para hacer que mis genitales ambiguos tuvieran una “apariencia femenina.” Su juicio significó que mi identidad de género fue decidida sin mi consentimiento.

Aunque a mis padres se les informó que su bebé era en realidad una niña, se les dijo que tenían que darme un nombre de niño para mi acta de nacimiento. No se les permitió cambiar mi nombre hasta que fuera “modificada para parecer una niña.” En consecuencia, los primeros once meses de mi vida, fui C___. Fui anunciada en los periódicos como C___. Luego fui presentada como D___, y mis padres tuvieron que informar a su familia y amigos que el periódico había cometido un error cuando me anunciaron como C___. Después me enteré que hicieron este difícil anuncio sin ningún tipo de apoyo por parte de los doctores, quienes solo les dijeron que tenían que mudarse a otra comunidad o estado. Les dijeron que nunca me dijeran la verdad. Este consejo de los doctores, básicamente sugirió,  que toda esta experiencia simplemente fuera olvidada. Pero, ¿Cómo podían pensar los doctores que algo así podría ser olvidado? Y, ¿Cómo podían atreverse a decir que yo no necesitaba saberlo?

Expliqué que nunca había sentido que realmente encajara en este rol de género que se me asignó, que había pasado mi vida pretendiendo que pertenecía, pero que realmente nunca supe donde pertenecía.

Cuando era niña, tenía que asistir al hospital infantil local, para que me realizaran exámenes rutinarios de edad ósea, que decían eran para “monitorear mi progreso como niña” (aunque ahora sé que esos exámenes son importantes para cualquier niñx con HSC clásica). Me sentía marginada y aislada. Pensaba que era extraño que nunca viera a otras niñas cuando estaba ahí [en el hospital infantil local]. Era frecuente que fueran por mí a la escuela antes de la hora de la salida, pero nunca discutí la naturaleza de esas citas con mis amigos. Me daba miedo que descubrieran todo acerca de mí. No sabía que era lo que descubrirían, pero sabía que era algo de lo que nunca debía hablar. Si mis padres no hablaban de eso, ¿Cómo podía yo hablar de eso con mis amigos?

Siempre me dijeron que yo era un éxito, pero nunca entendí que significaba eso. Si era un éxito, ¿Por qué continuamente tenía que regresar al hospital para que me realizaran exámenes y monitoreo? Y, ¿Por qué mis padres no hablaban de eso? ¿Por qué los doctores no me explicaban el motivo por el que necesitaba tener tantas citas? Y, ¿Por qué tantos doctores, residentes, colegas, tenían que revisarme desnuda? Lloraba cada vez que me sometían a estas revisiones. Incluso al final de mis años de adolescencia, lloraba. Giraba mi cabeza, cerraba mis ojos, y trataba de evadirme.

En mi carta, realmente quería enfatizar que nunca sentí que pudiera decirle a los doctores cuan victimizada me sentía por esas revisiones. Tenía ocho años cuando comencé a darme cuenta que algo no estaba bien conmigo. Pero, me sentía asustada, tenía miedo de morir si no cooperaba con los doctores. Fue solo hasta que era una adulta, que entendí que todas esas revisiones eran solo para la educación de los doctores, y no por mi salud. Mi confianza en los doctores estaba rota: Continuamente [mi cuerpo] era expuesto y violado para su propio beneficio, y no para el mío.

También relaté como, cuando tenía alrededor de 20 años, mi doctor fue a mi casa para pedir que mis padres se involucraran en un estudio de seguimiento. Mi mamá levantó la voz por mí al decirle: “mi hija siente que lo que usted le hace es abuso sexual.” Mi madre dijo que él, en respuesta, no hizo nada. No dijo nada. Simplemente caminó hacia la puerta principal, y nunca miró atrás. Me tomaron otros diez años después de esa visita, para finalmente responder todas las preguntas que tenía mientras crecía. Y me tomó diez años más, sentir la ira que había reprimido y que no entendía. Escribí en mi carta, utilizando el lenguaje más fuerte que pude, acerca de la rabia que sentía al pensar acerca de todo a lo que fui sometida, sobre como vivía con las consecuencias del daño físico que se le causó a mi cuerpo, incluyendo mi inhabilidad para disfrutar de la sexualidad, y sobre el profundo daño psicológico resultado de toda la humillación que había sufrido. Mis relaciones personales, con mi familia, mi esposo, mis amigos y con los médicos, se han visto afectadas. Aún lucho para entender cómo puede ser que los doctores, que parecían estar tan interesados en mi cuidado, pudieran ser tan inconscientes de cómo es que sus tratamientos me habían dañado.

Le pedí a los doctores que me dijeran, más de cuarenta años después, si aún quedaba algo que no me hubieran dicho. Pedí mis expedientes médicos, pero estaban incompletos. Escribí que quería todos mis expedientes médicos, y que quería que alguien me explicara todo lo que contenían esos expedientes. Quería que los doctores que me trataron, reconocieran que el plan de tratamiento había tenido consecuencias terribles. Y, más que nada, quería una disculpa. Tenía un abogado que ayudó a que los doctores entendieran que yo no estaba interesada en demandarlos. Tampoco quería el tipo de disculpa que obtienes cuando alguien te golpea accidentalmente, una del tipo: “No era mi intensión hacer eso.” Quería una disculpa de corazón, que reconocieran que yo no era la historia exitosa que ellos pudieran haber pensado, y que quedara claro que lo que se hizo en el pasado, no fue lo correcto, y la promesa de que las cosas serán diferentes en el futuro para otrxs niñxs como yo.

Nunca antes una institución médica había emitido una carta de disculpas por los tratamientos ‘normalizadores’ a personas intersexuales. Y me refiero a nunca. En su carta, los doctores escribieron que entendían que el trato que yo había recibido era dañino, pero que su intención era la de educar a otros doctores. Escribieron que ahora había un mayor entendimiento, y que había mejores formas de alcanzar sus objetivos.

Su respuesta representa esperanza, esperanza para mí y para futuros pacientes, esperanza de que un día los procedimientos médicos a los que yo fui sometida, se conviertan en algo del pasado. Sentí que, finalmente, la voz de unx niñx había importado, que lo que había experimentado importaba.

No es el Final

Ha pasado cerca de una década desde que descubrí los detalles de lo que me sucedió, y desde que descubrí que había muchos otrxs como yo. No tenía ni idea. Me ayudó a entender que fue lo que me sucedió, y porqué. Y me ayudó a entender porque sentía conflicto entre la persona que se suponía que debía ser, y quien siento que realmente soy – quien siempre me he sentido -. La disculpa que recibí, restauró mi dignidad, y me permitió aceptarme a mí mismo como el hombre en el que me convertí. Abrió una puerta para que pudiera alzar la voz y convertirme en activista, y así otrxs puedan librarse de tener que vivir lo que a mí me hicieron.

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