Primero hacer daño: ¿Cómo es que los niñxs intersexuales son dañados por quienes han tomado el Juramento Hipocrático? Por Pidgeon Pagonis

Primero hacer daño: ¿Cómo es que los niñxs intersexuales son dañados por quienes han tomado el Juramento Hipocrático?

Por Pidgeon Pagonis*

Traducción: Laura Inter del artículo “FIRST DO HARM: HOW INTERSEX KIDS ARE HURT BY THOSE WHO HAVE TAKEN THE HIPPOCRATIC OATH” de Pidgeon Pagonis para el Griffith Journal of Law and Human Dignity

Fuente: https://griffithlawjournal.org/index.php/gjlhd/issue/view/94

First do harm 2

Pidgeon Pagonis es intersexual, lo que significa que, al igual que una de cada 2000 personas, nació con características sexuales que no pueden ser fácilmente categorizadas como masculinas o femeninas. Este artículo es una crítica al Modelo Quirúrgico No Consensual Oculto (‘QNCO’), que domina el tratamiento intersexual, a través de hacer visibles las discrepancias entre el modelo, que Pagonis y otros han sufrido, y el Juramento Hipocrático. En lugar del actual modelo QNCO, que ha causado daño a tantas personas, Pidgeon ofrece alternativas enfocadas en psicólogos y en grupos de apoyo, en lugar de las cirugías innecesarias.

*Pidgeon – recientemente reconocidx por la Casa Blanca como un Campeón de Cambio LGBT – es una persona intersexual y activista. Durante más de 10 años, ha educado al público acerca del movimiento intersexual por la autonomía corporal y la justicia, a través de escritos, conferencias, pautas, paneles, arte, talleres, y proyectando su documental: “El Hijo que Nunca Tuve” (The Son I Never Had). Pidgeon, tiene como objetivo ayudar al público a entender y deconstruir los peligrosos mitos que llevan a que los derechos humanos de las personas intersexuales sean violados por el complejo industrial médico, ya que este hace cumplir las normas se sexo y género de la sociedad. Actualmente, es un miembro de tiempo parcial de la facultad en la Universidad DePaul, enseñando ‘Introducción a los Estudios LGBTI’, Pidgeon está trabajando para ayudar a crear un mundo que sea más seguro para todxs lxs que no encajan dentro del actual binario de género.

I INTRODUCCIÓN

Hipócrates, el supuesto padre de la medicina occidental, se supone escribió el Juramento Hipocrático en algún punto entre el tercer y quinto siglo d.c. La frase “primero, no hacer daño”, sinónimo del juramento, en realidad no aparece en el original, ni en la versión moderna actual. Sin embargo, principios similares están esparcidos a lo largo de la versión moderna que los doctores, encargados de mi cuidado cuando era unx pequeñx niñx intersexual, se negaron a honrar.

Desafortunadamente, como descubrí de la manera difícil, el juramento no parece aplicarse a aproximadamente el 2 por ciento de la población que nace con características sexuales que caen fuera de los parámetros típicamente masculinos o femeninos – que también son conocidos como intersexuales.

En su lugar, los doctores que se ocupan de lxs niñxs intersexuales, descartan principios del juramento y se atienen a un protocolo obsoleto que está basado en el secreto, la vergüenza y las cirugías. Llamo a este modelo: el modelo quirúrgico no consensual oculto (‘QNCO’). Crecí con este modelo, y será la base para el resto de este ensayo, que compara partes de la versión actual del Juramento Hipocrático, con partes relevantes de mi experiencia al crecer siendo intersexual en los Estados Unidos.

II APLICARÉ TODAS LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA EL BENEFICIO DEL ENFERMO, BUSCANDO EL EQUILIBRIO ENTRE LAS TRAMPAS DE SOBRETRATAMIENTO Y DEL NIHILISMO TERAPÉUTICO

Si el género fuera un campo de football americano, yo hubiera nacido en la línea de la yarda 50, entre los postes masculino y femenino. Al nacer, el entrenador le dijo a mi cuerpo – mis cromosomas 46 XY, con su gen inactivo SRY – que corriera la jugada del “Caballo de Troya”. Y así, mi cuerpo nació y maduró con particularidades intersexuales, que no fueron aparentes inmediatamente en el momento de mi nacimiento.

Creyeron que el Caballo de Troya era una yegua, y los médicos escribieron “F” [Femenino] en mi certificado de nacimiento y enviaron a mis padres a casa con su primer bebé, una niña.

Seis meses después, la defensa leyó la jugada de mi entrenador, y mi pediatra vio algo peculiar entre mis piernas. Poco después, me desnudaron ante especialistas pediátricos en el hospital infantil local en Chicago, y la jugada de mis soldados intersexuales ocultos fue frustrada.

Confrontada con una prueba diagnóstica tras otra, la defensa descubrió los resultados de mi cariotipo, que de hecho eran XY, no XX, como todos habían asumido.

III RECORDARÉ QUE LA MEDICINA NO SÓLO ES CIENCIA, SINO TAMBIÉN ARTE, Y QUE LA CALIDEZ HUMANA, LA COMPASIÓN Y LA COMPRENSIÓN PUEDEN SER MÁS VALIOSAS QUE EL BISTURÍ DEL CIRUJANO O EL MEDICAMENTO DEL QUÍMICO

Cuando era niñx, tenía un sueño recurrente y perturbador. En él, me despertaba en una camilla que zumbaba mientras atravesaba un pasillo del hospital. Una tras otra, las luces fluorescentes rectangulares de convertían en un solo rayo de luz. Al doblar mi barbilla hacia mi pecho, siempre me despertaba sorprendida por lo que veía.

Comprimidos entre mis muslos, entre mi vagina y mis rodillas, estaban, lo que solo puedo describir, como rollos de papel de baño empapados en sangre.

Nunca le dije a nadie acerca de esta pesadilla, simplemente creía que era uno de mis muchos extraños sueños recurrentes. Eventualmente, dejé de tener este sueño, crecí, y me mudé para asistir a la universidad.

En la escuela, tenía otras cosas por las que preocuparme, como comenzar de nuevo rodeada de personas nuevas en un nuevo lugar. En la escuela secundaria y preparatoria, tuve problemas para lidiar con el constante trabajo de mantenimiento que implica el tratar de parecer normal.

Durante las revisiones que me realizaban dos veces al año, mis doctores aseguraban – mientras tocaban mis pechos y miraban entre mis piernas – que yo no solo era normal, sino más importante aún, que tenía una apariencia normal. A pesar de esto, nunca me sentí muy normal.

Puede ser que fuera porque sabía que otrxs niñxs no eran sometidxs a esta clase de revisiones. O, puede ser, que fuera porque mi familia me dijo desde una temprana edad que no tendría un periodo menstrual, y que no sería capaz de embarazarme, debido a que había nacido con cáncer en mis ovarios.

Esta versión ensayada de la verdad, una obra ofensiva que los doctores le dijeron a mi familia que tenían que actuar para mí, me hizo creer que mis doctores me habían salvado la vida. Cuando me sentía triste, mi familia siempre me recordaba que podría adoptar.

Pero todo este consuelo no importaba cuando las otras niñas en la escuela comenzaban a atravesar la pubertad y les llegaba su periodo menstrual. El que todos insistieran en que yo era normal, no cambiaba la realidad de que cada vez que miraba mi pecho plano, y mi limpia ropa interior, mi falta de menstruación me recordaba que de hecho era diferente.

Así como los doctores mintieron a mis padres, y mis padres me mintieron a mí, comencé a mentir a mis compañeros.

Cuando terminé la secundaria, no podía recordar todos los diferentes escenarios en los cuales dije que había tenido mi primer periodo menstrual. Para cuando me gradué de la preparatoria, no podía recordar cuantas veces había pretendido tener mi periodo menstrual – incluso llegué tan lejos que me introduje dolorosamente tampones – con la finalidad de sofocar cualquier duda que pudiera, o no, tener mi novio.

El siempre estar fingiendo ser alguien que no soy, era agotador. Constantemente me sentía preocupadx de que, quienes estaban a mi alrededor, hubieran comenzado a averiguar qué era lo que estaba escondiendo dentro de mi Caballo de Troya. Esperaba que la universidad fuera un nuevo comienzo; uno que me hiciera sentir más libre.

Sin embargo, una vez que me mudé a la universidad, me doblegué y comencé a trabajar aún más duro para mantener la apariencia de una chica normal y feliz. Diligentemente procuraba tener a la mano tampones en caso de que otras los necesitaran, y diligentemente escondía mi medicación para la terapia de reemplazo hormonal.

La fachada se desplomó el día que recuperé mi expediente médico del hospital infantil, cuyas puertas estaban al final de la calle de mi dormitorio universitario.

Al leer las páginas de mi expediente médico, que comenzaba en 1986, me convertí en un mar de lágrimas en el centro de la pequeña habitación estudiantil.

Lo que leí en ese expediente, transformó la manera en que veía a mis doctores, quienes antes eran salvavidas dignos de confianza, después parecían criminales que se habían escapado después de haber violado mis derechos humanos.

IV NO ME AVERGONZARÉ DE DECIR “NO LO SÉ”, NI DUDARÉ EN CONSULTAR A MIS COLEGAS DE PROFESIÓN CUANDO SEAN NECESARIAS LAS HABILIDADES DE OTRO PARA LA RECUPERACIÓN DEL PACIENTE.

Mi expediente médico, no solo daba luz en la manera en que mis médicos cayeron en la trampa del tratamiento excesivo, sino también en que nunca fueron lo suficientemente humildes para admitir que no tenían todas las respuestas. Fallaron en consultar a otros colegas, tales como terapistas, que de hecho eran necesarios, y pudieron haber sido de ayuda mientras crecía y desarrollaba un sentido de mi identidad intersexual, y descubría mi lugar en este mundo binario.

En la introducción del libro Herculine Barbin: Las Memorias recientemente descubiertas de un hermafrodita francés del siglo diecinueve, Foucault sostiene que el objetivo de las instituciones sociales es restringir ‘la libre elección de los individuos indeterminados’. Mis doctores ejemplificaron la afirmación de Foucault cuando decidieron, sin tomar en cuenta mi opinión, asignar quirúrgicamente a mi cuerpo de sexo incierto, para que tuviera una apariencia fenotípicamente femenina.

Debe haber parecido una decisión fácil para mis padres cuando mis doctores les presentaron las opciones quirúrgicas para su hijx. Los médicos les dijeron que había nacido con ovarios subdesarrollados – a los que se refirieron como gónadas, pero en realidad eran testículos no descendidos – y que era probable que se volvieran cancerosos si se dejaban intactos.

Si bien hay una preocupación válida de cáncer en casos de intersexualidad, esta no es tan grave como algunos médicos quieren aparentar. Un informe de investigación del Senado Australiano sobre la esterilización involuntaria o coercitiva de las personas intersexuales en Australia (2013), cita que el riesgo de malignidad gonadal para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo y Parcial, es de .8 por ciento y 15 respectivamente, y concluye que existe ‘una grave escasez de información de calidad’ a la hora de realmente comprender este riesgo.

Independientemente de que estoy de acuerdo con la Organisation Intersex Internacional Australia, que señala que la probabilidad de que el cáncer ocurra en testículos no descendidos antes de la pubertad es extremadamente baja, la decisión de conservar los testículos debería ser de la persona intersexual.

Los cirujanos no extirpan por rutina las próstatas de las personas después de nacer debido a que tengan la probabilidad de desarrollar cáncer más tarde en la vida. En su lugar, se les permite a las personas tener autonomía corporal, y los médicos pueden monitorear en busca de señales de cáncer. Esto no debería ser diferente para las personas intersexuales que nacen con testículos no descendidos.

El extirpar nuestros testículos saludables, y otros órganos reproductivos, antes de tener una edad que nos permita dar nuestro pleno consentimiento informado, es un agravio a nuestros derechos humanos.

Mi expediente médico contiene largas descripciones de consultas, evaluaciones, diagnósticos, análisis de sangre, biopsias, y cirugías; una sinopsis unilateral despojada de la voz de la persona cuya humanidad se veía realmente afectada por estas decisiones. Sobre todo, evidencian una falta de comunicación entre mi saludable cuerpo intersexual y el mundo binario que este amenazaba, y la operación encubierta emprendida para ocultarlo.

V DEBO TENER ESPECIAL CUIDADO EN LOS ASUNTOS SOBRE LA VIDA Y LA MUERTE. POR ENCIMA DE TODO, NO DEBO JUGAR A SER DIOS

Descubrir acerca de la orquiectomía, el procedimiento en el cual mis testículos fueron extirpados antes de que cumpliera un año de edad, palideció en comparación con lo que leí a continuación.

El 27 de octubre de 1990, cuando tenía cuatro años de edad, nuevamente fui internadx en el hospital infantil. Cinco días después, fui dadx de alta sin mi clítoris, debido a “una recesión de clítoris”. En otras palabras, me realizaron una clitorectomía porque los médicos pensaron que mi clítoris – de un centímetro y medio “cuando era estirado” – era algo que una niña no debería de tener.

Esta violencia auspiciada por el estado, aún sucede hoy en día, como evidencia está el reciente caso en el tribunal familiar australiano que involucra a una joven niña llamada Carla, que fue esterilizada y sometida a una clitorectomia.

Esto fue un procedimiento innecesario, y puramente cosmético, la mutilación genital en 1990 fue lo que provocó el sueño recurrente que tuve en mi infancia, de papel higiénico empapado de sangre entre mis piernas. No era solo un mal sueño, sino un recuerdo escalofriante de haber recibido un tratamiento excesivo de parte de los médicos, que eran demasiado obstinados para decir “no lo sé”.

También descubrí que cuando tenía 11 años de edad, fui internada por lo que me dijeron era una cirugía en la vejiga, que en realidad fue una vaginoplastia. Mis “excelentes resultados”, según el expediente, me permitirían tener “relaciones normales de adultos”. Por supuesto, el sexo normal fue definido por mis cirujanos.

Como se dijo anteriormente, la intersexualidad no es tan rara y las variaciones intersexuales tienen lugar entre el .05 por ciento y el 1.7 por ciento de la población humana. El extremo más alto de este rango, es similar a la cantidad de personas que nacen pelirrojas. Dado que no somos raros – sino simplemente invisibles – significa que lo que me sucedió a mí, desafortunadamente, tampoco es raro.

La mayoría de las personas intersexuales, no nacen con problemas de salud relacionados que pongan en riesgo la vida. Aun así, los doctores constantemente presionan a los padres para que actúen, no para salvar nuestras vidas, sino para salvar nuestra anticuada y frágil comprensión del sexo y género binarios. En lugar de decir ‘no lo sé’, y esperar para preguntar a lxs niñxs intersexuales que es lo que quieren para sí mismxs cuando crezcan, nuestros doctores eligen jugar a Dios.

Los doctores que atienden a niñxs intersexuales, se apresuran para decir que actualmente las cosas están cambiando para mejor. Sin embargo, los hospitales no están obligados a informar sobre los tipos, o cantidad, de cirugías que están realizando en niñxs intersexuales.

Si los escuchas decir esto, has que sean más específicos, como lo hace mi colega Anne Tamar-Mattis, preguntándoles que niñxs intersexuales que habrían sido candidatos para la cirugía hace 20 años, serían considerados como candidatos hoy en día.

Si se jactan de que ahora canalizan a los pacientes intersexuales con psicólogos, pregúntales quienes son esos psicólogos, y a qué porcentaje de estos les dan seguimiento a largo plazo.

Si te dicen que la mayoría de sus pacientes intersexuales están felices con su tratamiento, pregúntales a cuantos les han dado seguimiento hasta la edad adulta, y como es que saben que son felices con lo que los doctores les hicieron.

Si te sientes particularmente valiente, y quieres abordar “el elefante en la habitación”, pregúntales porque es que hacen cirugías médicamente innecesarias en niñxs intersexuales.

Han pasado más de 10 años desde que recuperé mi expediente médico. Desde entonces, he sido capaz de dirigir una sesión de entrenamiento, en la que jóvenes miembros de InterACT y yo, dimos una presentación sobre intersexualidad y anti-cirugías a miembros del equipo de una clínica que trabaja con niñxs intersexuales en un hospital infantil.

En una reunión posterior, el principal cirujano urólogo pediatra de la clínica, expresó que el quería ser la persona, que en su campo, hicieran lo mejor para lxs pacientes intersexuales. En ese momento, mi colega Anne Tamar-Mattis, que también estaba presente en esa reunión, preguntó: ‘Si es así, ¿está usted dispuesto a ser responsable por el daño que su profesión ha causado a las personas intersexuales?’

Respondió: ‘No, no lo estoy.’

Este es un obstáculo familiar con el que las personas y activistas intersexuales nos encontramos constantemente en nuestra contra. Todavía tenemos que llegar a un punto crucial, donde los doctores estén dispuestos a dejar de jugar a Dios, y en su lugar, permitirnos a las personas intersexuales decidir cómo es que queremos vivir nuestras vidas y destinos.

Si queremos avanzar, necesitamos que los médicos – que han causado tanto daño a nuestra comunidad – se hagan responsables del Juramento Hipocrático.

Aunque no tengo en poder de controlar lo que me sucedió en el pasado, puedo hacer todo lo posible para cambiar el futuro de lxs niñxs intersexuales.

Es mi esperanza, que en el futuro, nos alejemos del modelo QNCO que ha sido el sello distintivo en el tratamiento intersexual desde la década de 1950, y prohibir completamente estas dañinas cirugías médicamente innecesarias. La responsabilidad de la comunidad médica es imperativa si queremos cerrar este oscuro capítulo y seguir adelante.

En esta nueva fase, cuando un niñx intersexual nazca, sólo necesitaremos a los doctores para informar a los padres que tienen un niñx intersexual feliz, saludable y que es ‘perfecto tal y como es’, como aconseja la nueva campaña de la ONU lanzada el Día de la Visibilidad Intersexual.

La campaña también señala que en la mayoría de los países, no existe razón legal para apresurarse a asignar y registrar un sexo. E independientemente de cuando lo hagan, los padres solo deberían hacerlo con la idea de que no es permanente, y que a un niñx intersexual debería permitírsele crecer y declarar por sí mismx su sexo y género cuando tenga la edad suficiente para hacerlo.

Más importante aún, las cirugías mutiladoras genitales necesitan ser algo del pasado en este nuevo capítulo. Como nos lo recuerda la ONU:

“No existen pruebas de que las cirugías y tratamientos cosméticos ayuden a tu niñx intersexual. Los padres que han sido presionados a acceder a estas prácticas, frecuentemente han reportado tener remordimientos, debido a que esto no benefició a su hijx, lx dañó, y creó dificultades en la relación padre-hijx. El riesgo de estos procedimientos es serio: infertilidad permanente, dolor, incontinencia, pérdida de sensibilidad sexual, y sufrimiento mental durante toda la vida.”

En su lugar, todos los esfuerzos deberían ser para contactar a los padres con terapistas de buena reputación y grupos de apoyo intersexuales, tales como el Grupo de Apoyo del Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en Australia y el Grupo de Apoyo AIS-DSD en EUA.

Mientras pasamos las páginas hacia el próximo capítulo, deberíamos enfocarnos en cambiar a la sociedad, no los saludables cuerpos intersexuales simplemente porque no encajan en nuestro limitado punto de vista sobre el sexo y género.

Además, las instituciones médicas que nos han robado, a las personas intersexuales, nuestra autonomía corporal, necesitan formalmente pedir disculpas, y trabajar con los activistas intersexuales para establecer nuevos estándares de atención afirmativos para las personas intersexuales. Por último, estas mismas instituciones necesitan contribuir a un fondo de indemnizaciones, que garantice a las actuales y futuras personas intersexuales medicamentos, servicios y terapia gratuitos.

Este nuevo capítulo ya está siendo escrito, y solo tienes que escribir ‘intersexual’ en un motor de búsqueda para verlo. Cada día, surgen nuevos proyectos de activismo y recursos alrededor del mundo. Las personas intersexuales alrededor del mundo están haciendo el trabajo necesario para construir este brillante futuro para nuestrxs niñxs, y lxs tuyos, publicando nuestras historias.

Al hablar sobre nuestra verdad, de manera colectiva estamos librándonos del mundo del estigma, que está en la raíz del anticuado modelo QNCO. Este devastador modelo clínico, ha dominado injustamente la respuesta médica a nuestros cuerpos desde la década de 1950, y ya tendría que haber desaparecido desde hace mucho tiempo.

En lugar de criticar a los cuerpos, lo que se necesita es una crítica de las anticuadas categorías binarias de sexo y género. Las personas intersexuales, al igual que las personas innecesariamente estigmatizadas, no necesitan ser corregidas – en lugar de eso, es la sociedad la que necesita ser corregida. Afortunadamente, este capítulo puede comenzar ahora mismo, con los padres de un recién nacido intersexual, haciendo lo que ya están instintivamente programados a hacer: amar y proteger a su hijx intersexual.

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