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Carta a los padres de niñas* con Hiperplasia Suprarrenal Congénita y genitales ambiguos. Por Laura Inter

Carta a los padres de niñas* con Hiperplasia Suprarrenal Congénita y genitales ambiguos

Por Laura Inter

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Es común que los médicos digan a los padres y a las madres de niñas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) y cromosomas XX que sus hijas nacieron con una “malformación genital”, que nacieron con genitales ambiguos que deben ser corregidos o de lo contrario sufrirán infecciones, dolores u otros problemas relacionados con el flujo menstrual, además les dicen que por tener un cuerpo diferente sufrirán rechazo en la escuela y otros problemas sociales.

Yo tengo un cuerpo como ese que les describen los médicos y lo primero que quiero decir es que los genitales ambiguos no son una malformación. Sus hijas simplemente nacieron con rasgos intersexuales, son mujeres con cuerpos distintos que varían del promedio, pero NO son, NO somos mujeres malformadas.

No es una malformación porque las formas genitales dependen de la testosterona durante la gestación, todos los fetos sean XX o XY en algún momento de la gestación tienen las mismas formas genitales. Cuando un feto es expuesto a niveles “bajos” de testosterona se queda con formas genitales típicamente femeninos; en cambio, si el feto es expuesto a niveles “altos” de testosterona sus genitales irán tomando —por decirlo de alguna manera— apariencia masculina. Cuando en este proceso se quedan en un estado intermedio, los médicos dicen que los bebés nacen con genitales ambiguos. Como pueden ver nada se ha formando mal, no es una malformación porque es parte de un proceso natural que depende de los niveles de testosterona, simplemente eso.

Ahora, no se conoce si TODAS las personas que nacen con genitales ambiguos van a tener —en algún momento de sus vidas­— problemas de salud relacionados con sus genitales; lo que sí puedo asegurar es que en México, y en otros lugares de Latinoamérica, conozco a muchas personas con genitales ambiguos no intervenidos quirúrgicamente, que son adultas y están sanas, que no han  tenido problemas de salud relacionados con sus genitales, ni dolores, ni problemas con el flujo menstrual, ni infecciones. Entre esas personas estoy yo.

Claro, no les puedo asegurar que todas las personas que nacen con genitales ambiguos estarán sanas de sus genitales durante toda su vida, al igual que tampoco puedo asegurar que las personas con genitales típicamente femeninos o masculinos también estén sanas de sus genitales durante todas sus vidas. Tampoco los médicos les pueden asegurar que todas las personas sometidas a cirugía genital estan sanas de sus genitales, de hecho la evidencia tiende a señalar lo contrario; conozco a muchas personas que fueron sometidas a cirugías genitales, en particular a clitoridectomias y vaginoplastias, que tienen muchos problemas de salud debido a esto. Es difícil concluir algo definitivo pues desafortunadamente no hay estudios de seguimiento en personas adultas que nacieron con genitales ambiguos, así que los médicos no les pueden asegurar el resultado que a largo plazo tendrá su intervención.

No creo que sea adecuado que se intervenga el cuerpo sano de un bebé. Obviamente si se presentan problemas en los genitales, sean típicamente femeninos, típicamente masculinos o ambiguos, entonces es recomendable la intervención médica dirigida a reestablecer el estado de salud, pero no es algo coherente intervenir sólo por adecuar la apariencia de unos genitales  que están completamente sanos.

Las cirugías no sólo pueden causar daño psicológico, también tienen repercusiones físicas. Una reducción del clitoris puede dejar sin sensibilidad a tu pequeña o reducir significativamente su sensibilidad. Una vaginoplastia no es cualquier cosa, es un procedimiento mayor en el cuerpo de una pequeña niña; además, después de la vaginoplastia a ella le tendrán que realizar dilataciones, esto quiere decir que se tendrán que introducir dilatadores en el orificio que le crearon, los introducirá el doctor, una enfermera o puede ser que hasta te propongan que tú lo hagas, he conocido a personas a quienes esto le provocó un daño psicológico similar al de una violación.

A diferencia de los doctores que tratan a tu pequeña, para mí tu pequeña tiene un cuerpo perfecto. Sí el problema es el rechazo social, pues ¿no te parece más sensato generar acciones para hacer de esta sociedad una más tolerante en lugar de modificar irreversiblemente el cuerpecito de tu pequeña? Además puedes educar a tu hija para que acepte su cuerpo tal cual es, no a que cada que la sociedad le critique su físico corra con un cirujano. Si ella quiere operarse que ella lo decida cuando sea mayor, informándose primero, valorando las posibles consecuencias. En los grupos de apoyo para familiares y personas con HSC, con tristeza he encontrado que muchos padres quieren realizar cirugías a sus pequeñas para evitar críticas de parte de sus familiares o, incluso, de parte del personal de la guardería, pero ten en cuenta que la gente siempre criticara todo y no le puedes estar dando gusto a nadie, y menos a través de cirujanos y en un pequeño bebé que está a tu cuidado. Una cirugía no resolverá ningún problema, ni hará de tu pequeña alguien “normal”, sencillamente porque tu hija no tiene nada anormal en ella, es perfecta como es, hermosa, quiérela tal cual es y enséñale a aceptarse y quererse como es, porque no hay nada malo con su cuerpo. Estas cirugías no son médicamente necesarias, son “cosméticas”, y así lo pongo entre comillas, porque el cuerpo de tu hija ya es cosmético como esta, es hermoso, no le falta ni sobra nada.

Además no sabes que identidad de género tendrá cuando sea mayor, eso es algo que no puede conocerse con anticipación en ningún ser humano. Tu hija puede sentirse mujer, pero también conozco personas con HSC y cromosomas XX que se sienten niños (aproximadamente un 20 o 30 por ciento, según lo que he podido observar), las hayan operado o no. Tampoco puedes anticipar  que preferencia sexual va a tener, puede que sea homosexual, bisexual o heterosexual. También he encontrado que muchos padres comentan que realizan estos procedimientos en sus pequeñas para que sean capaces de conseguir una pareja en el futuro, para evitarles rechazo de sus posibles parejas, pero, independientemente de la preferencia sexual que vaya a tener tú hija, la persona con quien esté, la tiene que querer tal cual es, y si no, ¿para qué quiere a una persona prejuiciosa y machista a su lado? ¿para qué quiere a alguien que solo la amará si modifica su cuerpo a través de una cirugía? La cirugía es irreversible y solo a tu hija pertenece la decisión de modificar su cuerpo si así lo desea, con pleno conocimiento de las consecuencias que puedan tener estos procedimientos.

Sé, por los testimonios que he escuchado de algunas personas con HSC, que las cirugías pueden causar diversas consecuencias negativas como: problemas en la micción, insensibilidad, cicatrices, dolor al tener relaciones sexuales (coito), problemas con el flujo menstrual, algunas personas sufren trauma psicológico debido a las frecuentes revisiones genitales (a veces le llaman a varios médicos para que vean el cuerpecito desnudo de tu pequeña, y esto es algo que, generalmente, sucede durante muchos años), y pueden sufrir otros traumas debido a las dilataciones vaginales que le realizarán los médicos, enfermeras o tú. Además de los riesgos obvios que toda persona corre al verse expuesta a la anestesia y las cirugías en general.

Siempre lo más sensato es enseñar a tu hija a quererse tal cual es y esperar a que ella de mayor tome las decisiones que ella crea pertinentes sobre su propio cuerpo, porque es SU cuerpo, NO es TUYO ni de los médicos, y mientras su salud no corra riesgo no le tienen porque modificar irreversiblemente nada.

Yo tengo un cuerpo como el de tu hija, con genitales ambiguos (clítoris más grande de lo que los médicos arbitrariamente consideran “normal” y un conducto urogenital –la vagina y la uretra desembocan en el mismo conducto-), a pesar de lo que dicen los médicos, no tengo ningún problema de salud relacionado a mis genitales, no tengo dolores, ni infecciones recurrentes, ni problemas relacionados al flujo menstrual, y disfruto de la sexualidad sin problemas, recuerda que no todo en la sexualidad es penetración se puede disfrutar de muchas maneras. Tampoco tengo problemas sociales por tener genitales diferentes porque, afortunadamente, no vamos desnudos por la vida. Tengo 33 años y me siento feliz con quien soy y con el cuerpo que tengo. Si en algún momento tuve problemas fue por el humillante trato que me dieron los doctores, su lenguaje denigrante para referirse a mi cuerpo y la ignorancia de mis padres.

Recuerda que una cosa es el tratamiento para la HSC, y otra cosa es que tu hija tenga diferencias genitales, el tratamiento para la HSC es importante, es importante que tome sus medicamentos si así lo necesita para estar saludable, pero los genitales diferentes, en la gran mayoría de los casos, no implican problemas de salud.

A grandes rasgos la HSC se da cuando las glándulas suprarrenales producen menos cortisol del que el cuerpo necesita, por eso es que los médicos recetan cortisol (la forma de cortisol que a mí me recetaron era Meticorten), la dosis varía de persona a persona, algunos necesitan dosis pequeñas, otros más altas, algunos solo lo toman durante una parte de su vida, otros durante toda su vida, y he conocido algunas personas con HSC que nunca tomaron cortisol en toda su vida y están saludables, así que depende de la persona y del tipo de HSC que tenga (perdedora de sal o no perdedora de sal, y aun dentro de estas dos la influencia que puede tener en la salud varía de persona a persona). Es importante mencionar que se tiene que tener cuidado con las dosis de cortisol que se administran, ya que he encontrado que muchas veces el médico receta una dosis alta de cortisol para la persona, lo que le puede ocasionar Síndrome de Cushing (que es cuando el cuerpo se ve expuesto a más cortisol del que necesita). El médico siempre tiene que empezar con la dosis mínima de cortisol, y si no es suficiente ir aumentando la dosis, esto para evitar ese síndrome a sus hijas. El Síndrome de Cushing no es propio de la HSC, y generalmente da por mal manejo médico o por una mala administración de las dosis de cortisol.

Como conclusión, quiero decirles que las niñas con HSC no necesitan cirugías, necesitan padres amorosos, necesitan apoyo e información, necesitan padres que no se avergüencen de sus cuerpos y que las amen y las enseñen a amarse como son. Necesitan conocer y reunirse con personas que cuentan con cuerpos similares, con personas que pasan por lo mismo.

Si deseas ayuda psicológica puedo apoyarte, puedo escucharte, puedo ponerte en contacto con personas y reales profesionales que puedan ayudarte, que traten con respeto a tu pequeña y que no tengan que estarla examinando y tocando, antes de tomar una decisión tan importante, date la oportunidad de ponerte en contacto con nosotros, la puerta sigue abierta, para ti y para todos los padres que estén dispuestos a ofrecer a sus pequeñas una oportunidad de amarse como son.

Quien así lo desee, puede ponerse en contacto conmigo a través del correo electrónico: intersexualmexico@gmail.com

Recuerda que no estás sola. Y tu pequeña tampoco lo estará.

*Para efectos de esta carta utilicé la palabra “niñas” para referirme a las personas con HSC y cromosomas XX, esto simplemente para facilitar la lectura a los padres, pero consciente del hecho de que no todas estas personas se identifican con el género femenino.

‘No sabemos si su bebé es un niño o una niña’: creciendo intersexual. Por Jenny Kleeman [The Guardian]

‘No sabemos si su bebé es un niño o una niña’: creciendo intersexual

Por Jenny Kleeman [The Guardian]

Traducción de Laura Inter del artículo “’We don’t know if your baby’s a boy or a girl’: growing up intersex” de Jenny Kleeman [The Guardian]

Fuente: https://www.theguardian.com/world/2016/jul/02/male-and-female-what-is-it-like-to-be-intersex

**Me pareció interesante traducir este artículo, ya que podemos ver las opiniones de los doctores, como estos se contradicen acerca de la necesidad e implicaciones de las cirugías, podemos ver como los padres acceden a estos procedimientos intimidados por el lenguaje patologizante que ocupan los doctores, y, por último, contrastar esto con las experiencias directas de las personas que viven con un cuerpo intersexual.

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Juliet Swire con Jack. Fotografía de: Sophia Spring, para The Guardian

Por generaciones, a los niños con características masculinas y femeninas, les ha sido asignado un sexo al nacer. ¿Existe una alternativa? Padres, doctores y adultos intersexuales comparten sus experiencias.

Cuando Juliet Swire dió a luz a su tercer hijo en febrero de 2014, los doctores le dijeron que no le dijera a nadie que había nacido. Ella no anunció la llegada de Jack durante semanas – ni siquiera a su familia ni a sus amigos cercanos.

Jack nació con una anatomía con características tanto masculinas como femeninas, con tejido ovárico y testicular, y genitales que podían pertenecer tanto a un niño como a una niña. Él tiene una de las, al menos, 40 variaciones congénitas, que son conocidas de manera colectiva como trastornos del desarrollo sexual (o DSD por sus siglas en inglés  -disorders of sexual development – ), o como rasgos intersexuales. Pasaron meses antes de que a Juliet, y a su esposo Will, les dijeran el diagnóstico específico de Jack, que fue: disgenesia gonadal mixta. Mientras esperaban, lo único que sabían sus padres, era que el sexo de Jack no había podido determinarse en su nacimiento, y que sus doctores necesitaban tiempo para asignarlo.

“Una de las cosas más hermosas de tener un bebé, es el ser capaces de compartir la alegría que ha traído al mundo esta pequeña persona recién nacida,” dijo Juliet. “Podríamos haber anunciado que nuestro bebé había nacido con complicaciones, y que no sabíamos si era un niño o una niña. Pero los doctores nos quitaron eso, sin ninguna explicación.” Alentándolos para mantener a Jack en secreto, los doctores les hicieron sentir que había algo vergonzoso acerca de su condición, dijo. “Esto sentó el precedente de cómo lo percibirían otras personas.”

“Asumí que si tenía cromosomas XX era una niña, y si tenía XY era un niño. Las personas no saben que existen variaciones, así que cuando ocurren se perciben como una monstruosidad.”

El diagnóstico específico de Jack es raro, pero haber nacido con una mezcla de características femeninas y masculinas, es sorprendentemente común: alrededor del mundo, más de 1.7% de las personas tienen rasgos intersexuales, más o menos el mismo porcentaje de la población que es pelirroja, de acuerdo con la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. La asociación británica, DSD Families,  estima que alrededor de 130 bebés nacidos en ese país cada año, necesitan investigaciones antes de que un sexo sea asignado. Otras personas pueden tener “problemas” con sus hormonas, que no fueron visibles al nacer.

Los padres de Jack sabían que él era diferente antes de que naciera, un examen de rutina no pudo determinar si era un niño o una niña. Juliet fue referida a un especialista en el hospital local, a lo que siguieron visitas con genetistas y neonatólogos, exámenes de sangre y una amniocentesis. Se le dijo que su bebé era genéticamente masculino, pero que esto no lo hacía necesariamente un niño. “Esto fue muy difícil. Asumía que si tenía cromosomas XX era una niña, y si tenía XY era un niño,” dijo Juliet. “Debido a que las personas no saben que existen variaciones, cuando ocurren se perciben como una monstruosidad. Pero, de hecho, él es simplemente un niño normal.”

Jugando en la sala de su casa en la región de West Midlands, Jack se ve completamente normal. Con cabello rizado, nariz redondeada y bonita sonrisa, sube a los brazos de Juliet, y lanza su pelota verde de futbol hacia mí, ajeno a lo que su madre me está diciendo.

“Durante todo mi embarazo, me preocupé de no ser capaz de amar a mi bebé, ya que no era un él, ni era una ella,” recuerda. Pero cuando nació Jack, estaba azul y no se movía. “A pesar de lo mal que me sentía en ese momento, fue lo mejor que me pudo haber pasado: hubiera hecho lo que fuera para asegurarme de que respirara nuevamente.” Sus ojos se llenaron de lágrimas. “Pero poco después comenzó a llorar. El alivio que sentí fue increíble. Era un bebé y necesitaba alimentarse. Mi prioridad fue asegurarme de que fuera atendido para que estuviera bien, no me preocupé por estar hurgando en su pañal.”

Entonces, alguien de Bounty (una compañía de comercialización de productos para bebés, a cuyos representantes de ventas, de manera polémica, se les permite estar en las salas de maternidad para recopilar datos de las madres con fines de marketing y para vender fotografías) le hizo una visita, Jack tenía un día de nacido; acababan de llegar a su hogar para descansar. Ella le dijo a Juliet que estaba ahí para tomar fotografías del bebé, le preguntó: ¿Es un niño o una niña? “No teníamos idea. Debido a que estaba cansada y me sentía sensible emocionalmente, simplemente dije: ‘Oh, es un niño.’ Entonces ella tomó una manta azul y un oso de peluche azul, y una etiqueta que decía ‘Soy un niño’, y la colocó en él para tomar fotografías. Ni siquiera me pidió permiso para estar ahí. Cuando se fue, tuve la mayor crisis de mi vida.”

Los Swires, dicen que aún se sientes defraudados por el equipo que se supone debería cuidarlos – no solo por las fotografías, sino por haber sido aconsejados por los doctores para no anunciar el nacimiento de Jack; por el hecho de que la partera no leyera las notas [médicas] de Juliet antes de recibir al bebé; por el hecho de que las otras personas que trabajaban en el hospital, no pararan de preguntarles el sexo de su nuevo bebé. Más que nada, se sentían aislados, debido a lo poco que sabían los profesionales médicos acerca de los trastornos del desarrollo sexual. “Las parteras nunca habían escuchado de eso. Nuestros médicos nunca habían escuchado de eso. Los doctores de A&E no sabían, las enfermeras no sabían. Es raro – pero no es tan raro.”

***

Cuando se trata de una conciencia más general acerca de lo que es ser intersexual, casi no existe. Mientras el movimiento por los derechos de las personas transgénero toma impulso, y un número creciente de personas están eligiendo identificarse como “no binarias” – ni como hombres, ni como mujeres – , aquellxs que nacen fuera de las categorías físicas del sexo masculino o femenino, han encontrado que es más difícil que sus voces sean escuchadas. Están fragmentados, conectados solo por condiciones en particular – grupos de apoyo específicos, en lugar de estar unidos bajo el término paraguas más amplio que es la “intersexualidad. La terminología en sí misma es fuertemente disputada: algunos encuentran la etiqueta “trastornos del desarrollo sexual” o DSD (por sus siglas en inglés), profundamente ofensiva, ya que implica un defecto, en lugar de una forma de ser natural. Otros, a menudo padres como Juliet, prefieren DSD, y rechazan la etiqueta “intersexual”, diciendo que es “negativa y sensacionalista”.

Pero un movimiento está comenzando a emerger. Las redes sociales han hecho que se presenten nuevas oportunidades para que las personas se conecten, viendo sus diferencias como variaciones que deben ser abrazadas, en lugar de defectos que deben ser corregidos. Una nueve generación está haciendo una campaña para que los niñxs que nacen como ellxs, no sean forzados a encajar en categorías biológicas: ya sea socialmente, haciendo que se identifiquen como hombres o mujeres en los certificados de nacimiento y otros documentos oficiales; o en la mesa de cirugías.

El sexo en el certificado de nacimiento de un bebé, está basado generalmente en la apariencia de sus genitales, pero esto solo representa una parte de lo que hace a un niño un niño, y a una niña una niña: también están los ovarios o testículos, la mezcla de hormonas, los parones de los cromosomas. Las variaciones en cualquiera de estas características físicas, hacen que los cuerpos no caigan en las categorías binarias que construyen las definiciones del sexo biológico. Algunas veces estas variaciones pueden dar lugar a complicaciones médicas, tales como la infertilidad o a desequilibrios hormonales [para otra opinión sobre la fertilidad, puedes leer este artículo], pero la mayoría de los bebés intersexuales son físicamente saludables. No todos tienen genitales ambiguos, y algunos no descubren su condición por años: las niñas con síndrome de insensibilidad a los andrógenos completo (SIAC), puede ser que no se den cuenta que genéticamente son masculinas [que tienen cromosomas XY], hasta que llegan a la adolescencia y su periodo menstrual no llega.

Las cirugías de “normalización”, para hacer que niñxs muy pequeños tengan una apariencia más típicamente masculina o femenina, han sido la práctica estándar por décadas. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en prohibir legalmente las intervenciones médicas no consensuales en personas intersexuales (incluyendo a quienes son demasiado jóvenes como para dar su consentimiento informado). En enero de ese año, el gobierno chileno emitió instrucciones para que los doctores se opongan a la cirugía “correctiva”, permitiéndoles que se reúsen a la petición de un padre y no enfrenten consecuencias legales. Los padres adoptivos de un niño intersexual, actualmente están demandando a los doctores y a los servicios sociales en Carolina del Sur en EUA, por extirpar su pene y testículos a los 16 meses de edad, aunque eso no era médicamente necesario – potencialmente abriendo las puertas a futuros litigios. Pero en el Reino Unido, EUA y Australia, actualmente no hay una legislación nacional o directrices sobre las cirugías correctivas: la decisión le corresponde a cada hospital o médico en particular.

Para los doctores de los Swires, no había ninguna duda en cuanto a si Jack debería, o no, someterse a cirugía. “Se asumió que haríamos ciertas cosas a lo largo de todo el camino,” dijo Juliet. “No se nos dio una opción.” Su neonatólogo, estaba “completamente seguro de que la cirugía en niñxs, para hacerlos más ‘normales’, era lo que se debía de hacer. Su seguridad nos dio seguridad.”

“Un doctor lo describió diciendo que era como si nuestro bebé hubiera nacido con una nariz extra en su cara. ¿La dejarían ahí, o la arreglarían?”

[Ver artículo: “‘Curar’ la intersexualidad es perjudicial y común”]

Después de los exámenes de sangre para confirmar la composición genética de Jack y sus hormonas, y exploraciones para ver sus órganos internos, se decidió que debería ser asignado niño. Pero resultó que las exploraciones habían dado un resultado erróneo: cuando tenía nueve meses de edad, se descubrió que Jack tenía un útero y trompas de Falopio, aunque nunca podría tener hijos. Inmediatamente, su útero y trompas de Falopio, fueron extirpados, debido a que los doctores dijeron que había un alto riesgo de que neoplasia y cáncer; ha sido sometido a dos cirugías más que le harán pasar más fácilmente como hombre. (“Los labios vaginales fueron unidos cociéndolos en una cirugía,” explica Juliet. “Ellos lo explicaron diciéndonos que ‘solo los cerrarían’.”) Al mismo tiempo, corrigieron el hipospadias de Jack, una condición que significa que la apertura de su uretra está en la base del pene, colocándola más arriba para que pudiera orinar más como un niño. Jack aún tiene más cirugías en camino.

La presión para tomar decisiones en nombre de Jack, ha sido algo muy duro para los Swires. “Confío en que hayamos tomado la decisión correcta,” dice Juliet. “No lo veo extraordinariamente diferente de sus hermanos. Pero hay destellos de dudas – generalmente alrededor de los días de las cirugías, cuando estamos tomando la decisión de hacer que tenga una apariencia determinada. [Para tomar las decisiones] nos hemos basado en toda la información que nos proporcionan – pero, aun así, somos los que estamos tomando las decisiones.” Añade: “Un doctor lo describió diciendo que era como si nuestro bebé hubiera nacido con una nariz extra en su cara. ¿La dejarían ahí, o la arreglarían?”

¿Cómo si se tratara de una deformidad?

“Sí. El labio leporino – que es esencialmente algo cosmético; ¿Lo corregirías? Sí, sí lo harías. Es un defecto, no es como debería de verse.”

Los Swires, han tomado las decisiones sin el apoyo de psicólogos o consejeros, o incluso sin el apoyo de familiares. Juliet renunció a su empleo en una guardería, para poder cuidar de Jack a tiempo completo, ya que incluso sus parientes más cercanos, han encontrado su condición difícil de aceptar: dijo que no puede confiar en que le cambien el pañal, sin hacerlo sentir incómodo.

Juliet observa a Jack mientras juega en el sofá. “No existe la opción de vivir sin género en esta sociedad,” dijo. ¿Habría alguna diferencia si hubiera esa opción? “Sí, si la habría,” respondió inmediatamente. “Si pudieras decir que eres hombre, mujer o algo más, y que esto es algo normal que puedes hacer en circunstancias inusuales, entonces esto podría haber hecho la diferencia. Pero te dejas llevar por [la opinión de] la mayoría, te dejas llevar por lo que crees que es lo correcto. Mientras él sea así de joven, soy a persona que toma esas decisiones, y tengo que estar segura de ellas. Si él se identifica como mujer cuando crezca, quiero que sepa que estaba segura de que lo que hacía era lo correcto para él.”

Dawn Vago the guardian

Dawn VAgo: ‘Le dijeron a mis padres que no me dijeran nada.’ Fotografía: Sophia Spring para The Guardian

Dawn Vago ha crecido con las consecuencias de haber sido sometida a cirugía cuando era niña, para “corregir” una variación intersexual. Ahora de 35 años de edad, ella es genéticamente masculina, pero siempre ha tenido una apariencia totalmente femenina. Tiene SIAC, Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo: su cuerpo tiene cromosomas XY, pero es incapaz de responder a las hormonas sexuales masculinas, así que desarrolló genitales femeninos. Internamente, nació con testículos en lugar de ovarios, y no tiene útero.

De personalidad cálida y segura de sí misma, Vago vive en Cheshire cuando no está trabajando como animadora en un crucero. Ella es una de las pocas personas intersexuales británicas, que están preparadas para hablar públicamente sobre el tema. “Le dijeron a mis padres que no me dijeran nada, que no iba a entenderlo, y que no iba a encajar en la sociedad si descubría ese vergonzoso secreto acerca de mí misma,” dijo. “Querían que viviera una vida abierta y honesta, así que me dijeron cuando tenía cinco años de edad.” Los doctores dijeron a los padres de Dawn, que contraería cáncer si sus testículos no eran extirpados, así que fue sometida a una gonadectomia completa cuando tenía ocho años de edad. “Dijeron que no sobreviviría la pubertad si no era sometida a cirugía, y eso no era verdad.”

La advertencia en lo relacionado al riesgo de cáncer, ya cambió; ahora se piensa que [el riesgo de cáncer] es mínimo, y que solo afecta a adultos, no a niñxs – lo que significa que la decisión de extirpar los ovarios o testículos, puede ser pospuesta hasta que las personas sean lo suficientemente mayores como para tomar la decisión por ellas mismas. Vago dice que las hormonas sintéticas que tiene que tomar ahora, han hecho que tenga un riesgo más alto de desarrollar cáncer de mama, un riesgo más alto que el que hubiera tenido de desarrollar cáncer testicular. “Debido a que mi cuerpo no estaba recibiendo las saludables hormonas que hubiera podido estar produciendo [de no haberle extirpado los testículos], y debido a malos manejos de mi tratamiento con hormonas sintéticas, mi cuerpo comenzó a deteriorarse.” Para cuando tenía alrededor de 25 años de edad, Vago había desarrollado osteoporosis, y se había roto 11 huesos. Ella cree que las decisiones acerca de las intervenciones médicas, ya sea cirugía o tratamientos hormonales, deberían ser dejadas hasta que el individuo sea lo suficientemente mayor como para tomar una decisión informada.

“Los doctores dijeron que nunca encontraría a un hombre que me amara, ni tendría mi propia familia. Adoro estar casada y comenzando una familia”

Vago es la prueba viviente de que, las personas intersexuales, pueden vivir vidas exitosas, mientras son abiertas acerca de haber nacido fuera de las categorías tradicionales de hombre y mujer. Hablamos con ella unos pocos días después de que se le aprobó una petición de adopción. “Los doctores dijeron a mis padres que nunca encontraría a un hombre que me amara, ni tendría mi propia familia. Absolutamente adoro el hecho de estar casada, y el haber comenzado una familia. Esto prueba que tu controlas tu propia vida.”

Al igual que los Swires, la familia de Vago, aprendió a vivir en un estado de aislamiento. Los doctores les dijeron que su niña era totalmente única: que no había otras familias con las que pudieran compartir sus experiencias, ni grupos de apoyo a los cuales se pudieran unir. No fue hasta que tenía 22 años, que descubrió que no estaba sola. “En ese entonces, estaba muy enojada, porque había pasado los últimos 22 años sin saber dónde encajaba en esta sociedad – solo para descubrir que había una gran comunidad con la que podría haberme contactado.”

Ahora, Dawn es codirectora de IntersexUK, un grupo fundado en 2011 para terminar con el estigma que rodea las variaciones intersexuales, y para luchar por la igualdad y protección de las personas intersexuales. En la parte superior de la lista de sus 33 demandas, dice: “Poner fin a las prácticas mutiladoras y ‘normalizadoras’, tales como cirugías genitales, tratamientos psicológicos y otros tratamientos médicos, a través de legislaciones u otros medios.” Esta es una de muchas organizaciones británicas, que están presionando para que las cirugías correctivas sean prohibidas legalmente en el Reino Unido. En marzo, IntersexUK, y otros activistas, se reunieron con miembros del parlamento escocés, para presentar su caso.

“Promovemos la autonomía corporal y el consentimiento totalmente informado,” explicó Vago. “Las cirugías que están sucediendo a niñxs intersexuales, son en su mayoría cosméticas. La mayoría son para hacer al niñx encajar con la ideología social, acerca de lo que es un hombre y una mujer. El cuerpo del niñx es el cuerpo del niñx, y solo él o ella puede decidir que quiere hacer consigo mismx.” IntersexUK, no sugiere una edad en la que se pueda considerar que lxs niñxs son lo suficientemente mayores como para dar su consentimiento informado; en el Reino Unido, a lxs niñxs transgénero, no se les ofrece la opción de reasignación quirúrgica de género, hasta que cumplen por lo menos 17 años de edad.

“Esto es similar a la mutilación genital femenina, o con el término que utilizamos: mutilación genital intersexual (MGI),” dijo Vago. “Y esto está pasando en estos momentos en el Reino Unido.” El 9 de junio, IntersexUK tuvo un papel determinante en que el Comité de la ONU para los Derechos del Niño, reprendiera al Reino Unido, por permitir “las cirugías médicamente innecesarias, y otros procedimientos, en niñxs intersexuales antes de que sean capaces de proveer su consentimiento informado”. El informe encontró que tales cirugías “pueden causar severo sufrimiento físico y psicológico”.

En 2013, el relator especial, en el informe del Consejo de las Naciones Unidas sobre la torturainforme del Consejo de las Naciones Unidas sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, pidió a los Estados que son miembros del consejo, prohibir las cirugías “forzadas de normalización genital”. El año pasado, el Comisionado para los Derechos Humanos del Consejo Europeo, exigió poner fin de manera “urgente” a los “tratamientos y cirugías, médicamente innecesarios, en individuos intersexuales, sin su consentimiento”. En marzo, los activistas Joe Holliday y Ela Xora, se encadenaron a la Sede del Parlamento, y pidieron una investigación por parte del gobierno del Reino Unido, sobre la cirugía correctiva.

“Cada vez se está haciendo más probable, que el gobierno tendrá que prestar atención a esto, al igual que hicieron con el acta de reconocimiento de género y con el acta del matrimonio entre personas del mismo sexo,” dijo el Dr. Jay Hayes-Light, director de UK Intersex Association, la cual, junto con IntersexUK, presionó a las facultades de medicina a principios de este año. “Esto se ha estado retrasando desde hace mucho tiempo.”

Hayes-Light, quien nació intersexual y recibió tratamiento médico para asignarlo mujer – un sexo con el cual no se identifica -, ha vivido como hombre desde que tenía 19 años de edad. Al igual que Vago, es activista por el derecho a no tener que elegir un género en los certificados de nacimiento, al igual que el movimiento no binario. “No puedes crear una mujer con un bisturí y unas pastillas,” dijo claramente. “Los practicantes de la medicina, ven la intersexualidad como algo que necesita ser corregido. Somos considerados como deformes, de alguna manera como teniendo una deficiencia anatómica y, por lo tanto, la manera de corregirlo, es ‘remendarnos’ en algo que puedan considerar un formato aceptable, en lugar de permitirnos existir en la sociedad.”

Hayes-Light, reconoció que, frecuentemente, es el miedo al rechazo social lo que motiva a los padres a elegir la cirugía para sus hijxs; simplemente quieren que sean “normales”, y que no se vean obligados a estar a la vanguardia de un movimiento político. “La opinión que puedan tener los demás, no debería ser un catalizador, pero sí importa,” dijo. “Los padres necesitan ayuda, orientación y asesoría, para lidiar con esto.”

***

Cuando hace dos años, Ruth Spencer dio a luz la región de East Midlands, la partera le dijo que había tenido un niño. Él fue revisado por el pediatra; A Ruth y a su esposo, les dieron el papeleo de su certificado de nacimiento. Pero cuando su hijo estaba a punto de ser dado de alta, la persona que lo iba a registrar entró a su cubículo.

“Preguntó dónde estaba el documento para realizar el certificado de nacimiento. Le dije que estaba en el carro – estábamos alistándonos para retirarnos – y dijo: ‘Lo siento, no va a ser posible que se retiren, porque no sabemos si su bebé es un niño o una niña.’” Con solo unas cortinas que nos separaban del resto de la sala, todas las personas que estaban a su alrededor pudieron escucharlos.

“Era nuestro primer hijo, era una experiencia maravillosa – y ellos simplemente nos la arrebataron. Le dijimos a la familia que habíamos tenido un niño, ya le habíamos puesto un nombre. Luke nació a las 5:30 am, y no nos dijeron nada hasta las 4:00pm.” Dos días después le realizaron un ultrasonido a Luke; mientras los Spencer esperaban, cada enfermera que cambiaba de turno les preguntaba si habían tenido un niño o una niña. “Cosas tan simples, hubieran hecho todo mucho más fácil,” recordó Ruth.

Luke, ahora tiene dos años, y la familia aún no tiene un diagnóstico. Genéticamente hombre, Luke ha nacido con un pene pequeño, testículos no descendidos, y otras variaciones que significan que tiene DSD (trastorno del desarrollo sexual). “En algún punto de un pasado no tan lejano, los niños que tenían los genitales que tiene nuestro hijo, eran reasignados como mujeres,” dijo Ruth.

Él fue sometido a dos cirugías: una fue médicamente necesaria para preservar su fertilidad; la otra fue realizada para evitarle incomodidades en el futuro, dijo Ruth. Consentir los procedimientos no fue fácil. “Toda mi confianza está en estos doctores, y aun así, existen opiniones contradictorias sobre lo que debe hacerse. Teníamos en mente posponer, el mayor tiempo posible, todos los tratamientos, para poder involucrar a Luke en las decisiones. Nadie nos preguntó: ¿Estás de acuerdo con esto?, simplemente nos decían: “esto es lo que vamos a hacer”. Anormalidad, trastorno, desorden, problema – estas son todas las palabras que te lanzan. Esto hace que se convierta en algo malo. Puede que no sea el estándar, pero aún es natural.” Suspira. “Es una gran decisión la que se tiene que tomar.”

En teoría, a los padres como Ruth y Juliet, les debería de ser asignado un apoyo psicológico especializado, para ayudarlos a tomar estas decisiones, pero el suministro alrededor del país es irregular y con fondos insuficientes. Incluso cuando se dispone de psicólogos con experiencia, estos tienen sobrecarga de trabajo.

LA Dra. Julie Alderson, una psicóloga clínica en el Hospital Universitario de Bristol NHS Foundation Trust, ha estado trabajando con padres de niñxs con DSD desde finales de la década de 1990. Casi cada familia que conoce, se ha sentido incómoda o avergonzada, por el trato que se les da en el área de maternidad, me dijo. Aunque las pruebas y las técnicas quirúrgicas han cambiado durante el curso de su carrera, aún escucha a los padres describiendo “los mismos problemas, las mismas preocupaciones, el mismo tiempo de espera”, al igual que lo hacían hace 20 años.

En Bristol, Alderson trabaja junto con el equipo interdisciplinario de cirujanos, genetistas y endocrinólogos. Su papel es ofrecer a las familias un espacio para pensar. “Todos los muy bien intencionados, entusiastas y atentos profesionales de la salud que están involucrados, han tenido fuertes puntos de vista acerca de lo que es correcto, y presentan opciones de todo tipo de tratamientos, de manera que esto se lleve de la mejor manera posible. Las personas no sienten que estén tomando una decisión: es muy fácil que se acepte lo que se está ofreciendo, ya que se siente que es lo más recomendable. Le digo a las familias: ¿Qué es lo que esperas para tu hijx? Y ¿Qué tanto influye la cirugía para conseguir eso?” Puede que los padres esperen que la cirugía le permita a sus hijxs sentirse más cómodxs con sus cuerpos, pero un niñx que es criado para tener un punto de vista positivo sobre ser diferente, puede sentirse más seguro, que uno que tiene cicatrices y necesita revisiones [genitales] regulares en el hospital, argumenta.

El equipo quirúrgico en el Hospital Infantil de Bristol, que trabaja con Alderson, sabe de la campaña de derechos humanos que está emergiendo, y que se centra en su trabajo. “Lo estamos haciendo cada vez menos,” dijo el consultor de urología pediátrica Guy Nicholls. Nos hemos vuelto cada vez más conscientes de que, cualquier cirugía que realices, tienes que preservar la fertilidad para el futuro, y no hacer algo apresurado por una razón cosmética, que pueda poner en peligro la funcionalidad en el futuro. Cualquier cirugía para este tipo de problema, es un poco como un compromiso – tratas de incluir a los padres, y controlas sus expectativas, haces que se den cuenta que no podemos alcanzar la normalidad, no importa lo mucho que lo queramos o cuanto nos esforcemos.”

“Me quedé observando a mi bebé y pensando, esto no puede ser. No había escuchado de la intersexualidad. Si lo hubiera hecho, estaría más preparada”

Las palabras de Nicholls, pueden estar siendo expresadas en un lenguaje de “anormalidades” y “problemas”, pero dijo, como es que la mayoría de los padres, ven los trastornos del desarrollo sexual. “Los cirujanos están bajo la constante presión de los padres para ‘solucionar el problema’. Quieren que su hijx sea normal. Quieren que el problema se vaya. Eso es absolutamente comprensible. Pero entre más severa sea la anormalidad que tienes, más difícil será alcanzar resultados satisfactorios.”

Si la cirugía es lo suficientemente exitosa, para que las personas pasen como pertenecientes al sexo elegido sin ninguna complicación, no querrán hacer público que la tuvieron, señala Nicholls. “No tendemos a escuchar de las personas a las que les fue muy bien. Escuchas mucho de las personas que han tenido muchos problemas.” En gran medida, estos son problemas con la función sexual, y se necesitan más cirugías conforme el niñx crece. “Están relacionadas con procedimientos que fueron hechos hace algún tiempo, los que probablemente son un poco diferentes de los que muchos de nosotros estamos haciendo en la actualidad. Nos gusta pensar que estamos causando menos cicatrices, menos problemas para el futuro – pero no lo sabremos hasta que pasen 20 años.”

Mark Woodward, un cirujano pediatra y urólogo, que trabaja junto con Nicholls, está de acuerdo. “Un pequeño grupo de personas que han pasado por cirugía y están, comprensiblemente infelices, distorsionarán la verdadera imagen de la cantidad total de personas que no son infelices. Es engañoso escribir de la cirugía basándose en eso.” [Ver artículo: “Mujeres con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC): los “buenos” resultados justifican las cirugías; los “malos” resultados tienen causas que no son claras.”]

La cirugía en la infancia es más simple que si se realiza más tarde en la vida, argumenta Woodward: es más fácil operar en los tejidos y sanan mejor, y las distancias a cubrir son más pequeñas. Realizar la cirugía antes de que el bebé pueda recordar el trauma, les evita la angustia de pasar por esto en la adolescencia. Además, nadie tiene experiencia en la realización de cirugías en jóvenes que son lo suficientemente mayores como para proporcionar su consentimiento informado.

“Sí todo mundo está tan preocupado acerca de tomar decisiones equivocadas para estos niños, y decimos: ‘Vamos a dejarlos hasta que tengan 15 años,’ ¿quién va a realizar la cirugía? No va a ser un urólogo pediatra. No existe una generación de cirujanos que tengan experiencia en este tipo específico de cirugía. Simplemente me preocupa que las personas se asusten lo suficiente como para no hacer nada, por miedo a tomar la decisión equivocada, y luego se encuentren en un problema que será un desafío quirúrgico real. En todo caso, los cirujanos cada vez tienen menos experiencia.” Mientras los doctores de los Swires, no dudan en recomendar la cirugía, otros son cada vez más reacios para recomendarla.

Existe poca información, acerca del bienestar de los niñxs intersexuales que no han sido sometidos a cirugía, sin estudios suficientes, y muy pocos casos de conclusiones significativas. La decisión de no someter a cirugía a un niñx, viene con consecuencias, al igual que elegir la cirugía: no es fácil criar a un niñx con una anatomía ambigua, en un mundo donde aún dominan un entendimiento binario del género.

Por el momento, ambas opciones están disponibles para los padres británicos: reusarse u optar por la cirugía. Y mientras la prohibición de la cirugía “normalizadora” no sea inminente, el movimiento de derechos para las personas intersexuales, ya está teniendo un impacto en las actitudes médicas y en las decisiones quirúrgicas: un creciente número de padres británicos, esta comenzando a elegir que sus hijxs no sean sometidos a cirugía.

Clara, la hija de Tanya Dart, ahora de 5 años, tiene SIAC, la misma condición que Dawn Vago. Los doctores en el hospital donde Tanya dio a luz, tan pronto como nació, notaron que algo se veía diferente. “Nunca había tenido un bebé, simplemente pensé que así era como se veían los bebés recién nacidos,” dijo Tania sonriendo. Sentada en la sala de su hogar en Londres, habló conmigo a través de Skype, en el poco tiempo que pudo descansar del cuidado de Clara y su hermano de 7 meses de edad. Los doctores le dijeron a Tania que había tenido una niña, pero escribieron en sus notas que Clara era “ambigua”.

Al igual que a Ruth, le dijeron a Tanya, acerca de la condición de su hija, en el área de maternidad detrás de una delgada cortina. “Eran cerca de las 9:00 pm, y mi esposo se había ido a casa. La persona encargada del registro, colocó sus manos en su cadera y comenzó a susurrar: ‘Sabe, estos podrían ser testículos. Espero que entienda – este podría ser un niño.’” Sacudió su cabeza con incredulidad. “Fue como si estuviera contando un chisme. Me quedé observando a mi bebé pensando: esto no puede ser. Nunca había escuchado acerca de la intersexualidad o DSD (trastornos del desarrollo sexual). Si hubiera escuchado algo acerca de esto, hubiera estado mejor preparada.”

Los Darts, fueron referidos al Hospital Great Ormond Street, donde se reunieron con un psicólogo y un endocrinólogo. “Ellos me lo explicaron muy bien. Me aclararon todo y fueron compasivos, así que ni siquiera pensé acerca de la cirugía. La opción estaba ahí, pero la manera en la que nos lo explicaron, fue lo bastante clara como para dejar esa opción de lado. Esto hizo que la decisión fuera fácil.”

Saben que a Clara le esperan grandes desafíos. No han decidido cómo y cuando le dirán. “Estamos siguiendo los consejos del hospital, quienes nos dijeron que debe ser un proceso muy gradual, que debemos comenzar cuando creamos que es mejor,” dijo Tania. Saben que Clara nunca será capaz de quedar embarazada, y le han explicado que algunas mujeres no pueden tener bebés propios, y que eligen adoptar si así lo desean. Clara piensa que eso es algo lindo.

Pero su más grande preocupación, es la manera en que Clara pueda ser percibida en un mundo que no perdona las diferencias. “¿Por qué existe este estigma? Existe en relación a ser capaz de hablar con otras personas, y de no sentirse petrificado de lo que las personas puedan pensar de nosotrxs. Siento que si se enteraran, todo mundo apartaría a sus hijos de mi hija y diría: ‘No juegues con ella’.” Tania hizo una pausa. “Quiero que la mayor cantidad de personas posible, sepa acerca de estas condiciones. Quiero que sea del tipo de situaciones de las que las personas pueden hablar. Espero que llegue el día, durante la vida de mi hija, donde todos sepan acerca de la intersexualidad, y que no es algo del otro mundo.”

*Algunos nombres han sido cambiados.

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Intersexualidad y cirugía: Hipocresías. Por Feministadas

Intersexualidad y cirugía: Hipocresías

Por Feministadas

Fuente: http://feministadas.blogspot.mx/2014/10/intersexualidad-y-cirugia-hipocresias.html

*Artículo tomado del blog http://feministadas.blogspot.mx/ – publicamos este artículo en el blog de Brújula Intersexual para que pueda ser de fácil acceso a las personas que buscan información sobre intersexualidad, es un artículo que nos parece muy importante que lean los padres de todo bebé intersexual

Aviso: Sobra decir que los términos normal y raro que se van a usar en la entrada se usarán desde la perspectiva y el discurso normativo de la sociedad.

Venía yo cagándome en la sociedad (como siempre) esperando en la parada del autobus cuando de repente he recordado un documental que vi hace uno o dos años sobre personas intersexuales en todo el mundo. En el documental, dividido en tres partes: LA CIENCIA DEL GÉNERO / INTERSEXUALES, se entrevista a personas intersexuales que sufrieron una cirugía en sus genitales cuando eran bebés.

¿Qué aprendí cuando vi este documental en su momento? Mucho. Muchísimo.

  • Algunas personas nacen con genitales no normativos.
  • Las personas que no tienen ni pene ni vagina no reciben el nombre hermafroditas sino intersexuales.
  • A la mayoría de esas personas se les sometió a cirugías para convertirlos en la niña prototipo o el niño prototipo según lo establecido vaginas/penes.
  • Todas las personas que habían sufrido esa cirugía desearían no haberla pasado.
  • La única persona que contactó con la organización que había vivido con sus genitales no normativos sin someterse a cirugía… era tremendamente feliz.

Como hemos dicho, muchos padres de las personas entrevistadas en el documental habían sometido a sus bebés recién nacidos a cirugías cuyo único objetivo es convertir a ese bebé raro en algo normal. En un niño o en una niña. Con su pene normal o su vagina normal.

¿Por qué se quejaban estas personas de que les hubieran sometido a una cirugía cuando apenas tenían meses? Los motivos eran diversos:

  • Es que me he pasado toda mi vida en el hospital porque tenían que seguir con las modificaciones de mis genitales.
  • Se me infectan
  • No son los genitales que me representan.
  • No disfruto del sexo debido a la mutilación a la que me han sometido (pérdida de sensibilidad, dolor… etc).

¿Queréis saber la pinta que tiene una cirugía de genitales? Podéis, por ejemplo, ver la foto de Mauro Cabral, conocido activista intersex, mostrando su barriga al aire con sus cicatrices. Ya que os lo presento, aquí tenéis una entrevista al mismo.

Tened en cuenta que estamos hablando de algo extremadamente serio. Estamos hablando de mutilar los genitales de un bebé con meses sin preguntarle su opinión respecto a dicha modificación ni con qué genero se identifica (si es que se identifica con alguno binario). Estamos arruinando la vida sexual de muchas personas además de su identidad de género, lo cual conlleva depresiones y problemas de aceptación.

Pues bien, jamás olvidaré que, tras ver este documental, fui a contárselo a mis padres y a algunxs conocidxs. Les dije “Hey, he visto este documental… Nunca me había planteado este dilema… La gente lo pasa super mal cuanto los operan, todxs deseaban no haber sido operados… Qué fuerte ¿No? Qué pena ¿No?”.

La respuesta siempre era oh, sí, qué pena que me da.

Minutos después preguntaba:

“¿Y tú, que harías si tienes unx hijx intersexual? ¿Lo someterías a cirugía?”

Respuesta única:

“OPERARLO, QUÉ VOY A HACER, TENDRÁ QUE SER NIÑO O NIÑA, DIGO YO”

Imaginaros mi cara. Flipando.

Pero, vamos a ver, si te acabo de contar lo mal que lo pasa esta gente cuando le revientas la vida a base de operar sin su permiso sus genitales, todo para que entren dentro de unos cánones y de unas categorías hombre/mujer.

Ademas es que tú me has dicho que sí, que comprendes su dolor y su pena.

¿A qué viene eso ahora?

Estamos hablando de una pregunta formulada en 2012, no en 1960. En 2012 todos estábamos ya super avanzados y todos éramos modernos ¿No? ¿Ah, no? ¿No era así? No.

Y entonces lo comprendí.

Comprendí que no os importa el sufrimiento de estas personas. Todo lo que decís que hacéis por su bien es mentira.

Cuando decís que los operáis para que en el colegio no lo pasen mal y tengan claro su rol niño/nina. Para que no se metan con ellxs el resto de niños y niñas del colegio.  Para que no se sientan confundidxs. Para que lleven una vida normal. Para que nunca se sientan rarxs.

Sí, lo hago por mi bebé, para que en el futuro me lo agradezca. Para que me diga “Mamá, papá, gracias por hacerme encajar en esta sociedad con esa operación y no permitirme ser un bicho raro sin cabida”.

intersex Flag

Bandera Intersexual

Mentira

No lo hacéis por ellxs, lo hacéis por vosotrxs. Única y exclusivamente. Porque:

  • No queréis tener un bebé raro.
  • No queréis plantearos que hay más vida fuera del binarismo hombre/mujer.
  • Queréis saber si comprarle azul o rosa.
  • Necesitáis saber si ponerle vestidos o no. Pintauñas o no. Barbies o Scalextric.
  • No sabéis como educar de forma no sexista y no queréis aprender.
  • Os da miedo.
  • Queréis que encajen dentro de las categorías establecidas en la sociedad.
  • No queréis tener que dar explicaciones a vecinxs y familiares.
  • No queréis tener que explicar que vuestro bebé ha nacido raro y siempre va a serlo.

¿Que deje de hormonar de forma no consensuada y de mutilar los genitales de lxs niñxs intersex?

¡No hablas en serio!

Es que entonces los padres y colegas tendrían que aceptar a esos niñxs tal y como son…

 

 

intersex assigned male

Tomado de: Assigned Male

Buscar el bien propio sin interesarte por el daño que se hace es egoísmo. Buscar excusas que justifiquen el daño ajeno con tu conciencia tranquila es hipocresía.

  • Si alguien quiere someterse a una cirugía en sus genitales será decisión suya.
  • Si alguien tiene que definir cuál es su género, tenga los genitales que tenga, será el bebé cuando sea adulto, no tú.
  • Si su género no es ni hombre ni mujer, tu deber es respetar y apoyar su identidad de género.

La próxima vez que pregunte a alguien “¿Y tú? ¿Qué harías tú con un bebé así? ¿Lo operarías?” espero que la respuesta inmediata y sin resquicio de duda sea:

No, a no ser que sea estrictamente necesario para que lleve a cabo sin problemas la función urinaria, jamás lo operaré sin su permiso”.

Nota: Sé que hubo padres y madres que sometieron a sus bebés a cirugías bajo presión de doctores que en esa época ofrecían la cirugía como solución única y necesaria. No culpabilizo a esos padres, culpabilizo a los que hoy en día aún optarían por la cirugía por el binarismo.

Video: Lxs niñxs intersexuales y la asignación sexual por parte de la institución médica ¿de quién es el derecho de elegir?. Mika Venhola (Cirujano Pediatra) y Kitty Anderson (Intersex Iceland)

Video: Lxs niñxs intersexuales y la asignación sexual por parte de la institución médica ¿de quién es el derecho de elegir?

Testimonios de: Kitty Anderson (Intersex Iceland) y Mika Venhola (Cirujano Pediatra)

Traducción de Laura Inter del video “Frontline Dispatches: Intersex Children And Medical Sex Assignment – Whose Right To Choose?” en el que participa Kitty Anderson (Intersex Iceland) y Mika Venhola (Cirujano Pediatra).

TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL Y TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO:

Lxs niñxs intersexuales y la asignación sexual por parte de la institución médica ¿de quién es el derecho de elegir?

Kitty Anderson (Intersex Iceland) = KA

Mika Venhola (Cirujano Pediatra) = MV

KA: He atravesado la menopausia cerca de 30 veces, debido a malos manejos en mi tratamiento hormonal [por parte del sistema médico]. Soy una profesional, puedo dar consejos a cualquiera. Tengo fibromialgia, que es algo común en mi familia, pero al parecer a nadie le da fibromialgia hasta después de la menopausia y, bueno… he atravesado la menopausia cerca de 30 veces. Esto es peor para las personas que están a mí alrededor. Hay alguien cercano a mí que tiene 19 años y tiene osteopenia, y también es debido a un mal manejo en su tratamiento hormonal. Alguien que tiene 19 años no debería tener huesos frágiles.

Niñxs intersexuales…

KA: Unx de cada 1500 o 2000 niñxs es sometido a algún tipo de intervención quirúrgica debido a que poseen diferencias visibles. Sin embargo, un reciente estudio alemán muestra que una de cada 200 personas, es intersexual. Así que, eso significa que aproximadamente el 10 por ciento de nuestra comunidad, se enfrenta a intervenciones quirúrgicas en la niñez. El resto de nosotrxs no, aunque pueden enfrentar tratamientos quirúrgicos u hormonales más tarde en su vida.

Asignación sexual médica…

MV: Estas cirugías pueden implicar que tengamos que eliminar partes del cuerpo del niñx, que este pueda querer tener cuando crezca. Y, por otra parte, puede ser que no asignemos el género correcto, y que hagamos hecho cirugías “reconstructivas”, que le hagamos hecho algo al cuerpo, y que cuando el niñx crezca, piense que estas partes [reconstruidas] son totalmente erróneas para él o ella, y que esta fue una decisión equivocada.

¿De quién es el derecho a decidir?

KA: Personalmente, en mi vida, debido a que fui sometida a cirugía cuando tenía 3 meses de edad, el impacto fue que hicieron que dependiera de una terapia de reemplazo hormonal por el resto de mi vida. También me negaron las hormonas que hubiera producido mi cuerpo de manera natural.

Mi pasaporte dice que soy una mujer, además me veo como una mujer, por lo tanto, pensaron que debería tener estrógeno. Aunque hubiera preferido la testosterona, al igual que algunas personas que comparten mi biología y la usan. Pero en mi contexto no me fue dada una opción.

Desde el frente de derechos humanos…

MV: Algunas veces, cuando has sido sometido a cirugía genital y sientes excitación sexual, el tejido cicatricial causa mucho dolor. Así que no es solo insensibilidad, sino dolor, y a veces hay dolor con solo pensar acerca de sexo, o al excitarse sexualmente. Y, no hay posibilidad de saber qué tipo de preferencia sexual sentirá lx niñx cuando crezca. Así que, la idea de que tenemos que construir genitales que le permitirán al niñx tener un cierto tipo de práctica sexual tradicional y heterosexual, debería ser decisión del niñx cuando crezca. Así que, existe la fuerte posibilidad de que al construirle una vagina a una pequeña niña, ella después en su vida piense: “No necesito una vagina, me siento como un hombre, y pienso que esto que me hicieron fue algo terrible para mí.”

KA: Esto tuvo un efecto muy traumatizante en mi relación con mi madre, ya que mi madre, básicamente me dijo que hubiera sido muy traumático para mí el descubrirlo cuando era niña. Así que mantuvo el secreto hasta que cumplí los 12 o 13 años de edad y ella ya no podía seguir manteniendo el secreto por más tiempo, debido a que tenía que comenzar con la terapia hormonal para inducir la pubertad. Y eso fue horrible. Teníamos una maravillosa relación antes de eso, y esto la destruyó, nos tomó años el superarlo. Actualmente, nuevamente tenemos una maravillosa relación, y la razón principal de que tengamos esta relación maravillosa nuevamente es que cuando tenía 15 años de edad nació mi prima, quien también es intersexual, y fue un cambio completo, ya que mi madre se había dado cuenta que lo que se me hizo no estuvo bien, y que el ocultarme esto estuvo mal… así que, tengo una prima que ahora tiene 19 años de edad, que siempre ha sabido la verdad, y a la edad de 10 años, se paró enfrente de su clase y compartió esta información con sus compañeros, tiene un punto de vista completamente diferente de estas cuestiones. Para ella nunca ha habido secretos, nunca se le ha ocultado nada, nunca ha habido nada de lo que sienta que debe avergonzarse. Ese factor de que mi madre pudiera entender que fue lo que estuvo mal, y cambiar su punto de vista y hacer lo correcto, o contribuir a hacer lo correcto, fue lo que hizo que restauró nuestra relación.

MV: Me entrenaron para… estaba trabajando en un hospital universitario, como miembro de un equipo, de un equipo especial, que tiene que ver con el diagnóstico y tratamiento de genitales ambiguos o intersexuales. Fui entrenado para realizar estas cirugías, y tu maestro te enseña y tú solo haces lo que él dice, y entonces esto hace que la tradición continúe. Cuando estaba realizando mi primera cirugía de reducción de clítoris, tuve un fuerte sentimiento de que “Ok, estoy haciendo algo que no debería, que no me han dado permiso de hacer, esto es una violación de derechos humanos.” Estaba haciendo algo a un bebé, algo que pudiera tener consecuencias terribles, y había muchas posibilidades de algo saliera muy mal.

KA: Viendo hacia atrás a mi niñez, hubo ciertas cosas [experiencias] con las que no sé qué hacer. Fui criada parcialmente en Islandia y parcialmente en Escocia, en el Reino Unido vi como la sociedad está basada en el género [binario], y eso fue muy extraño para mí, no podía entender el porqué los niños de mi clase podían hacer algo y era aceptable, y para mí que era una niña no, o viceversa, simplemente no tenía sentido… y he escuchado a muchas personas intersexuales mencionar esto, que no se sentían cómodxs, que cuando eran niñxs no entendían estas diferencias basadas en el género. Pero, también he hablado con muchas personas que no son conscientes de estas situaciones hasta que las escuchan de alguien.

MV: ¿Lo correcto es intervenir el cuerpo, o lo correcto es intervenir a la sociedad? Por ejemplo, intervenir el ambiente en las escuelas o con los compañeros, o cosas como esa.

KA: A mi madre se le dijo que yo no sería capaz de entender hasta que fuera más grande, y que escuchar algo como esto, sería muy difícil para mí a una edad tan temprana. Este fue el consejo de los doctores en esa época, era el protocolo que se seguía, no le decías a lxs niñxs cosas como esta acerca de sí mismxs.

MV: Si comienzas a intervenir el cuerpo, será irreversible, será algo que conlleve complicaciones. Si comenzamos interviniendo el cuerpo, antes de que siquiera estemos conscientes del género del niñx, o antes de que estemos conscientes del tipo de orientación sexual tendrá lx niñx, sin duda será más probable que nos equivoquemos.

KA: Me quebranté completamente. Mi confianza desapareció, ya no confiaba en ninguno de los adultos a mí alrededor. Comencé a cuestionarme a mí misma. Tenía 12 o 13 años, eran mis años de adolescencia, cuando quieres encajar en la sociedad, quieres ser parte de tu círculo social y ser como todos los demás. Así que descubrir a esa edad que eres diferente, que necesitarás ver a especialistas, que necesitarás tomar hormonas, que tu cuerpo no atravesará la pubertad de la misma manera que tus amigas… es traumático. Me cuestioné a mí misma, presté atención a la forma en la que me comportaba y la cuestioné, me observaba en el espejo y pensaba: “Ok, ¿se me nota algo?” y… bueno … es la peor edad para decirle a alguien algo como esto. Y me tomó prácticamente dos años superarlo, que fue cuando mi prima nació. No fue solo “superarlo”, lo que realmente sucedió, es que no fui capaz de tomar todos estos sentimientos [negativos] que tenía sobre mí misma, y transferirlos a ella [que era como yo], realmente era algo que no tenía sentido, no podía relacionar estos sentimientos y pensamientos con ella. Y… en esos momentos me llamaba a mí misma: ‘monstruo’, y mi madre simplemente me miró y dijo: “Esta bien, siéntete libre de llamarte como quieras, pero entonces tu prima también sería un monstruo”, y entonces entendí, tenía una conexión con alguien que era como yo, y se me hizo más fácil lidiar con esto.

MV: Está bien elegir un género, pero por otra parte está mal realizar cirugía estética a un menor de edad, a unx niñx, está mal construir un cuerpo de acuerdo a ese género, de acuerdo a lo que pensamos que deberían ser las características sexuales físicas de ese género.

KA: En realidad, no estoy enojada como antes, ya no. Aunque algunas veces me enojo, especialmente cuando estoy leyendo algo como documentos de investigaciones o algo por el estilo… y, bueno si me enojo, pero no siento el fuego de la ira en mi interior, simplemente no vale la pena sentir ese tipo de emociones, no me lleva a ningún lado.

“Es urgente poner fin a los tratamientos y cirugías, médicamente innecesarios, en individuos intersexuales, y que son realizados sin su consentimiento.” Nils Muiznieks, comisionado para los Derechos Humanos.

KA: Así que, ¿qué se necesita cambiar? Primero, se necesitan detener las cirugías médicamente innecesarias en niñxs, que simplemente son realizadas para “normalizar” sus características sexuales. No podemos seguir en este ‘círculo vicioso’ de: “vamos a mejorar las técnicas [quirúrgicas] y entonces funcionará”, la historia nos muestra que NO. Necesitamos incrementar, inmediatamente, el apoyo psicológico a padres y niñxs, y a jóvenes en particular. Las investigaciones nos están demostrando que un gran porcentaje de los padres, no están recibiendo el apoyo psicológico que necesitan, y las investigaciones también están demostrando que un gran porcentaje de los padres, ni siquiera entienden la biología de sus hijxs lo suficiente como para tomar decisiones informadas. Los padres necesitan aceptar a sus hijxs, no ocultarles secretos, no ocultarles cosas de sí mismxs, ya que esto los acabará lastimando. Sean abiertos con sus hijxs, amen a sus hijxs, acepten a sus hijxs por quienes son.

Cinco cosas que puedes hacer por tu hijx intersexual. Por Georgiann Davis

Cinco cosas que puedes hacer por tu hijx intersexual

Por Georgiann Davis

Traducción de Laura Inter del artículo “Five Things You Can Do For Your Intersex Child” de Georgiann Davis

Fuente: http://theparentsproject.com/five-things-you-can-do-for-your-intersex-child/

mamá hija

Nací con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos completo, un rasgo intersexual que no me fue descubierto hasta la adolescencia. En el exterior soy mujer, lo que significa que nací con una vagina, así que mis padres no tenían motivos, o forma, de saber que era intersexual. Era una adolescente cuando los doctores descubrieron, debido a un evento que no estaba relacionado, que tenía cromosomas XY, testículos internos, y una vagina con una terminación “ciega”.

Cuando los doctores le dijeron a mis padres que yo era intersexual, también los instruyeron para que me mantuvieran el diagnóstico en secreto, con el objetivo de proteger el desarrollo de mi identidad de género. Mis padres se dejaron llevar por la recomendación del doctor, y unos pocos años después de mi diagnóstico, cuando los doctores determinaron que mis pechos estaban lo suficientemente desarrollados y poseía una altura razonable para una mujer, mis testículos fueron eliminados. Al momento de la cirugía, no sabía que el cirujano estaba eliminando mis testículos, porque ni siquiera sabía que los tenía.

Dada mi experiencia como persona intersexual, activista, y socióloga que estudia la intersexualidad, ofrezco a continuación una lista de cinco cosas que espero hagas por tu hijx intersexual:

  1. Sé honesto y abierto

Al seguir las órdenes de los doctores, mis padres nunca me dijeron la verdad acerca de mi diagnóstico. No supe que era intersexual hasta que era adulta y conseguí mi expediente médico. Conozco a demasiadas personas intersexuales a las que, al igual que yo, les fueron dichas mentiras o nunca se les informó acerca de su diagnóstico. Esto simplemente no es aceptable, porque cuando un niñx descubre su diagnóstico, es probable que se sienta traicionadx, enojadx, y engañadx. También puede ser que se sienta obligado a continuar ocultando cosas que le fueron dichas, inclusive después de haber descubierto la verdad. Después de que descubrí que era intersexual, en un principio no me sentí cómoda compartiendo el diagnostico con nadie – ni siquiera con mis amigos más cercanos. Pensaba que si mi familia me había mentido, la intersexualidad debía ser algo tan increíblemente vergonzoso, que mi secreto nunca debería de ser compartido.

En lugar de esto, explica a tu hijx que la intersexualidad es una variación natural y normal del cuerpo. Tu hijx debe saber que los órganos reproductores internos y los genitales externos, pueden ser de todas las formas y tamaños. Ayuda a tu hijx a entender que los genitales no determinan el género. El solo hecho de que alguien tenga una vagina, no significa que será femenina o que se identificará como mujer – el sexo y el género son complicados y diferentes uno del otro.

  1. Busca un tipo diferente de información

Como lo discuto en mi libro, Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis – Discutiendo la Intersexualidad: El diagnóstico dudoso – (2015, NYU Press), los padres de niñxs intersexuales no necesitan más información médica – tuvieron suficiente de esta información de los proveedores médicos quienes, de manera problemática, enmarcan la intersexualidad como una emergencia médica. Los insto a buscar un tipo diferente de información, el tipo de información que viene de establecer una conexión con la comunidad intersexual, especialmente con otros padres y adultos intersexuales. Puedes comenzar por entrar al Grupo de Apoyo AIS-DSD. [o en español a Mi bebé intersexual (dirigido por padres de niñxs intersexuales) o escribir a Brújula Intersexual o al correo electrónico intersexualmexico@gmail.com]

Por favor, se consciente de que no estás navegando en terrenos desconocidos. Generaciones anteriores de padres ya han allanado el camino para tener relaciones familiares positivas y comprensivas, al tomar en serio el consejo de personas intersexuales adultas. Los insto a seguir estos caminos ya trabajados y a trabajar en mejorarlos, a medida que vayan cambiando las necesidades, para las futuras generaciones de personas intersexuales.

  1. Respeta la autonomía de tu hijx

Mientras seas el tutor legal de tu hijx, por favor respeta la autonomía de tu hijx y abstente de consentir intervenciones médicamente innecesarias e irreversibles – también llamadas “cirugías de normalización”, en las que los que los genitales y órganos internos son eliminados y/o modificados, con la finalidad de que el cuerpo sea alineado con el género asignado. Todxs – incluyendo lxs niñxs – merecen el derecho de poder tomar sus propias decisiones acerca de las cirugías cosméticas, y precisamente es por ese motivo que las cirugías “normalizadoras” son el trasfondo de todas las mentiras y engaños médicos. Si un adulto intersexual elige someterse a cirugía de normalización por cualquier motivo, esa es su decisión y debe ser respetada. Pero hasta que lxs niñxs sean lo suficientemente maduros como para tomar sus propias decisiones autónomas acerca del cuidado de su salud, no deberías dar tu consentimiento para que realicen intervenciones médicamente innecesarias e irreversibles en nombre de tu hijx intersexual.

Por favor no te preocupes de que la variación intersexual de tu hijx interfiera con la formación de la identidad de género de tu hijx. Como expliqué con anterioridad, el sexo y el género, son construcciones sociales que no se correlacionan perfectamente. La apariencia de los genitales de tu hijx, no afectará su género. Algunos niños intersexuales crecerán para seguir las expectativas tradicionales del género masculino, y algunos no. Lo mismo sucede con las niñas intersexuales. Lo que necesitas hacer es permitir que el género de tu hijx evolucione por el camino que tenga que ser. Muchos niñxs, independientemente de su variación intersexual, desafían el binarismo de género. Existen niños a los que les gustan más las cosas femeninas, niñas a las que les gustan más las cosas masculinas, y aquellxs que son de género fluido. Estos comportamientos y preferencias deberían ser recompensados, ya que estxs niñxs están desafiando valientemente las restricciones del género.

  1. Celebra los diferentes tipos de familias

Uno de los mayores desafíos a los que muchas personas intersexuales se enfrentan – aunque ciertamente no todas – es la incapacidad de reproducirse [puede interesarte el artículo Fertilidad Intersexual]. Esto puede cambiar a medida que avanza la tecnología médica, pero aun así, te insto a que celebres los diferentes tipos de familias con tu hijx intersexual.

Puedes comenzar dejándole saber a tu hijx, sea intersexual o no, que las personas tienen todo tipo de familias. Por supuesto, algunas personas intersexuales eligen tener una pareja, casarse y criar hijxs, a través de la adopción o de otras maneras, pero otras eligen vivir sus vidas sin criar hijxs. Algunas personas forman una familia con sus amigos cercanos, mientras otras ven a los amigos de cuatro patas como quienes les aportan compañía o como su familia. Estos son solo algunos pocos ejemplos de los muchos tipos de familias diferentes que existen.

Tu hijx, al igual que todxs nosotrxs, será constantemente bombardeadx con imágenes de la familia tradicional – mamá, papá, e hijxs biológicos – por programas de TV, libros, maestros, y más. Es muy importante que tu desafíes estas imágenes, exponiendo a tu hijx a diferentes configuraciones familiares. Presenta a tu hijx libros que sean inclusivos, que incluyan configuraciones familiares, identidades de género, etc. que no sean tradicionales. Uno de mis libros favoritos es And Tango Makes Three – una historia acerca de dos pingüinos machos que crían a un pequeño pingüino. Pregunté a mis amigos y colegas por sugerencias y me ofrecieron muchas, incluyendo The Paper Bag Princess, Morris Micklewhite and the Tangerine Dress, Call Me Tree, Is That for a Boy or a Girl?, Love Is the Hair, Are you a Boy or a Girl?, y None of the Above.

  1. Escucha las necesidades de tu hijx

La intersexualidad es solo un aspecto de la vida de tu hijx. Puede ser algo que necesite que le ayudes a atravesar, o puede ser que sea la menor de sus preocupaciones. Puede ser que sea víctima de bullying en la escuela por razones completamente ajenas a sus rasgos intersexuales, y necesite tu ayuda para atravesar eso. Puede ser que tenga problemas en la clase de matemáticas. Puede ser que se caiga y se tuerza el tobillo en la práctica de futbol soccer. Sus necesidades van a variar a través de su vida, y pueden incluso variar en el mismo día. Lo que es importante es que siempre escuches sus necesidades y hagas lo que puedas para ayudarlo, apoyarlo, y amarlo a través de su vida.

Todos los padres quieren que sus hijxs crezcan teniendo vidas felices y saludables, y lo que he aprendido en mi investigación es que los padres de niñxs intersexuales no son diferentes. Sin embargo, a ellos les preocupa que el rasgo intersexual de su hijx, haga la vida de su hijx mucho más complicada. Me imagino que te sientes igual. Dado que los doctores frecuentemente enmarcan la intersexualidad como una emergencia, aunado a las preocupaciones de los padres de que su hijx intersexual no tenga una vida normal, los padres históricamente han dado su consentimiento a estas “cirugías de normalización”, lo que muchas veces conduce a trauma y sufrimiento en el camino.

Pero si estableces una conexión con adultos intersexuales, aprenderás que la intersexualidad no tiene que interferir con la vida de alguien. Muchas de las personas intersexuales tienen vidas felices y saludables, y tienen todo tipo de profesiones y configuraciones familiares.

La intersexualidad no es el problema. Lo que es un problema son los procedimientos de normalización que dañan a las personas intersexuales. El escalpelo no puede “reparar” a lxs niñxs intersexuales, porque lxs niñxs intersexuales no están rotos. Si le preguntas a las previas generaciones de padres de niñxs intersexuales, que es lo que desearían haber hecho cuando sus hijxs eran pequeñxs, creo que aprenderías que la mayoría de los padres desearían no haber dado su consentimiento a las intervenciones médicamente innecesarias. Te insto a que respetes la autonomía de tu hijx, y le permitas decidir por sí mismo si es que quiere someterse a cirugías médicamente innecesarias e irreversibles. Tengo la seguridad de que tu hijx intersexual va a recompensarte ese apoyo con amor.

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Georgiann Davis es profesora asistente de sociología en la Universidad de Nevada, en Las Vegas, EUA. Ha escrito numerosos artículos sobre intersexualidad en varios sitios que van desde Ms. Magazine hasta el American Journal of Bioethics. En su libro, Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis (2015, NYU Press), Davis explora como es que la intersexualidad es definida, experimentada, y discutida en la sociedad contemporánea de EUA. Puedes leer más acerca de su trabajo en www.georgianndavis.com. Síguela en twitter @georgiann_davis

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La historia de “M” un bebé intersexual. Por Minna Burgess

La historia de “M” un bebé [intersexual]

Escrita por Minna Burgess una fotógrafa de bebés de Brisbane

Traducción de Laura Inter del texto “baby M’s story” escrita por Minna Burgess

Fuente: http://minnaburgess.com/baby-millers-story/

Para un gran porcentaje de futuros padres, existe una pregunta que siempre quieren hacer cuando van por el ultrasonido de su bebé de 20 semanas: “¿Es un niño o una niña?” La mayoría diría que solo existen dos posibles respuestas a esta simple pregunta, sin embargo, para Jane y su esposo Stuart la respuesta que eventualmente recibieron, fue más complicada de lo que podrían haber imaginado. Hablé con Jane acerca de la increíble montaña rusa de emociones que su familia emprendió a mediados del año pasado, cuando le dijeron que los médicos no tenían manera de saber el verdadero género de su cuarto bebé.

Fotografía de Minna Burgess

Fotografía de Minna Burgess

Ocho exploraciones, durante la primera mitad del embarazo de Jane, tuvieron todos resultados normales. “Hasta este punto, se nos dijo que nuestro bebé parecía ser una niña de aspecto ‘normal’,” dijo Jane, “pero el 19 de junio de 2014, nos enteramos de a nuestro bebé le faltaba un cromosoma.”

“Un mes después se nos dijo que nuestro bebé tenía genitales ambiguos, y que los médicos ya no podían decir su el bebé era un niño o una niña. Recuerdo la fecha porque era mi cumpleaños,” dijo Jane. “Estaba tan enojada y me sentía muy decepcionada por el hospital. Quería saber si lo habían sospechado desde antes. Todo lo que el médico hizo fue darme falsas esperanzas, esto hizo que me enojara mucho.”

Superada por las emociones y lanzada hacia lo desconocido, Jane recuerda que en algunas ocasiones sentía que se iba a volver loca.

Nadie nos podía decir nada, excepto que esperáramos hasta que naciera el bebé. No importaba de qué género fuera, pero no queríamos tener que escoger un género. Eso es algo que no creía que pudiera hacer. La parte más difícil fue no poder conseguir ninguna respuesta, tuvimos todas estas posibilidades ando vueltas en la cabeza, y estaba tan desconectada de mi bebé, porque ni siquiera sabía si él o ella lograría nacer.”

Durante el embarazo, Stuart el esposo de Jane, fue su más grande apoyo.

“Stuart fue tan increíblemente fuerte y me dejaba desahogarme cada vez que lo necesitaba. Me decía que íbamos a superar lo que fuera que nos sucediera (y tenía razón). Toda esta experiencia nos acercó más. No creo que hubiera logrado pasar por todo esto por mi cuenta. Incluso cuando probablemente, estaba siendo irracional y arremetiendo contra cosas que no eran relevantes, solo porque me sentía perdida y asustada, él permanecía a mi lado y aún permanece, ayudándome a tomar las mejores decisiones para nuestro bebé.”

“Muchos de los médicos me dijeron que bebés como estos, usualmente, no llegan a sobrevivir hasta el nacimiento. Me decía a mi misma que si este bebé había peleado tan duro para sobrevivir, entonces yo necesitaba pelear. Necesitaba ser fuerte y seguir adelante, y entonces podríamos conseguir pasar por todo esto,” recuerda Jane.

OII Australia, Organización Internacional Intersexual de Australia, explica en su sitio web que “las características sexuales son más variadas de lo que la mayoría de las personas cree, las personas intersexuales representan entre 1 de cada 2000 y 1.7% de los nacimientos. La confusión acerca del nacimiento de un bebé intersexual, más comúnmente se deriva de los genitales ambiguos. Un bebé puede tener ovotestes, una combinación de tejido testicular y ovárico.”

Cuando nació el bebé “M”, se confirmó que no había manera de que los médicos y especialistas pudieran determinar el sexo. Jane y Stuart tuvieron que decidir si criar a su bebé como un niño o como una niña. Escoger el sexo de tu bebé recién nacido, no es algo que esperarías que se te pidiera hacer. Para Jane, fue una de las decisiones más difíciles a las que ha tenido que enfrentarse.

“No sabíamos que hacer. No teníamos idea de como decidir. Nuestro bebé tenía todos los órganos reproductivos de un niño y de una niña (pene, escroto, testículo, vagina, trompas de Falopio y ovario). Un cirujano nos dijo que, en su experiencia, los bebés que tienen genitales de apariencia masculina, como “M”, han sido expuestos a la testosterona mientras están en el vientre de sus madres.”

“Como nuestro bebé tenía una apariencia masculina, probablemente tendría la testosterona impresa en su cerebro, y probablemente se sentiría como un niño. Eso fue en lo que basamos nuestra decisión. Esto fue solo una conjetura de un médico, y no hay garantías de que se sienta como un niño,” dice ella.

La falta de un cromosoma, no quiere decir que automáticamente seas intersexual. Influye en cada individuo de manera diferente. En el caso de “M”, influyó la manera en que sus órganos sexuales se desarrollaron.

“Al igual que sus cromosomas están casi divididos 50/50, él parece estar dividido 50/50, teniendo una anatomía femenina en un lado de su cuerpo. También tiene hipospadias, lo que significa que orina por el mismo lugar que lo haría una niña, aunque tenga un pene,” dice Jane.

“Espero que “M” pueda entender nuestro proceso de pensamiento y porque decidimos criarlo como un niño. Siento como si hubiéramos tomado la decisión correcta.”

Durante aquellos primeros días, Jane deseaba que alguien le dijera que todo fue un sueño. “Las personas podrían haber dicho ‘todo estará bien,’ pero en esos momentos no se sentía como que eso iba a ser así.”

El apoyo de su nana ayudó a Jane a pasar por sus momentos más oscuros.

“Mi nana tenía un hijo discapacitado, y fue la única persona que tenía alguna experiencia con una situación similar a lo que yo estaba pasando. Había experimentado cosas mucho peores que yo. Entendió mi miedo y mi preocupación, y cada una de las emociones que sentía. Ella había pasado por lo mismo y fue genial.”

OII Australia recomienda asesoramiento, apoyo psicosocial y acompañamiento de personas intersexuales, para ayudar a procesar las emociones y la confusión que naturalmente surgen como resultado de que te digan que tienes un bebé intersexual. Lo más importante fue que señalan que: “La diversidad es natural. Todo tipo de personas viven felizmente con cuerpos diferentes.”

“Las personas intersexuales pueden llevar una vida feliz y satisfactoria, y son activos en todos los ámbitos de la vida en Australia,” fue lo que escribieron en su sitio web.

Para mas información visita www.oii.org.au

(Imágenes tomadas por la mamá y el papá de “M” - ¡Miren que hermosa sonrisa!)

(Imágenes tomadas por la mamá y el papá de “M” – ¡Miren que hermosa sonrisa!)

Si estás pasando por una situación similar, Jane aconseja que te mantengas alejado de todas las historias de horror que encuentras en internet.

“Se que parece que es algo que no está bien. Entiendo cuan aterrador es lo desconocido, pero realmente todo estará bien. Lograrás superarlo, y no importa que suceda, al final tendrás un hermoso bebé.”

“Actualmente “M” es el bebé más feliz. Su sonrisa ilumina nuestros días. Nuestros otros hijos lo quieren mucho. Les encanta ver como aprende cosas nuevas y como se emociona cuando comienza a hacer algo nuevo. Siempre he sido una persona de mente abierta, pero tener a “M” definitivamente me ha abierto a ser incluso más receptiva a cualquier persona que no es considerada ‘normal’. También me ha hecho consiente del poco conocimiento y apoyo que existe para personas como él,” explica Jane.

Al mirar el brillo en los ojos de “M” y esas deliciosas mejillas de bebé, me es muy claro que la perfección viene en todo tipo de envolturas. Me siento muy honrada de poder compartir esta historia con ustedes. Espero que él se encuentre con personas de corazón y mente abiertos dondequiera que vaya. En palabras de Jane:

“Esperamos darle a “M” el suficiente apoyo y orientación, para que siempre se sienta cómodo y nunca se sienta avergonzado de si mismo. Mi mayor deseo para “M” es felicidad y aceptación. Solo deseo que sea feliz.”

Por favor dejen un mensaje de apoyo en la sección de comentarios abajo y déjenos saber como es que esta historia te ha influido.

Sigue las fotografías de Minna Burgess en Facebook, o suscríbete a su blog para recibir notificaciones de más historias de la serie “Madres Extraordinarias”.

Minna Burgess es una fotógrafa de maternidad, recién nacidos y familia, de la ciudad de Springfield Lakes, a 30 minutos al suroeste de Brisbane. Para ver su trabajo visita su página [ http://minnaburgess.com/blog/ ] y da click en “galleries” en la barra del menú o visita su página de Facebook: https://www.facebook.com/pages/Minna-Burgess-Photography/141758860609?fref=ts – Contacta a Minna a su correo electrónico: info@minnaburgess.com si estás interesado en reservar una sesión de fotos, o si tienes tu propia historia extraordinaria que compartir.

Cuando el sexo de un recién nacido es una interrogante, ¿Deberían los médicos operar a los bebés intersexuales?. Por Azeen Ghorayshi

Cuando el sexo de un recién nacido es una interrogante, ¿Cómo es que los médicos deciden?

¿Deberían los médicos operar a los bebés intersexuales?

Por Azeen Ghorayshi de BuzzFeed

Fecha de publicación: 5 de Agosto de 2015

Traducción al español de Laura Inter del artículo “Should Doctors Operate On Intersex Babies?” de Azeen Ghorayshi de BuzzFeed

Fuente: http://www.buzzfeed.com/azeenghorayshi/born-in-between#.crnONe1Aq

M.C. nació con genitales ambiguos, una extraña condición que los médicos enfrentan con cirugía. Ahora, en una demanda histórica, los padres de M.C, están desafiando a la principal corriente médica: ¿Porqué un cirujano decide de que sexo debe ser un niñx?

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Pam Crawford, vio por primera vez a M.C. hace nueve años, en un sitio web de adopción para niñxs con necesidades especiales. La fotografía mostraba a una pequeña niña en una silla, con cabello negro y rizado atado en unas coletas, con la mirada fija hacia la cámara con una expresión bastante seria. Una breve biografía señalaba que, a la pequeña de 18 meses de edad, no le gustaba tener los dedos pegajosos y que necesitaba una familia que le ayudara a alcanzar su completo potencial.

Mientras que muchos de los otros niñxs en el sitio, tenían visibles problemas de salud, Pam no tenía claro cual era la necesidad especial de este bebé. “Era solo una niña pequeña perfecta,” Dijo Pam recientemente.

Cuando llamó al Departamento de Servicios Sociales de Carolina del Sur para obtener más información, se enteró que M.C. había nacido con una rara condición que produjo un estado intermedio entre masculino y femenino en su anatomía.

Al nacer, los genitales de M.C. tenían un pene de 2 centímetros, una apertura vaginal pequeña, un testículo no descendido en el lado izquierdo, una gónada con tejido ovárico y testicular en el lado derecho, y niveles de testosterona en la sangre que son normales para bebés varones de la misma edad. El nombre técnico de esta condición es “desorden de diferenciación sexual ovotesticular.” Muchos de los registros médicos de M.C., usaban un término más arcaico: “hermafroditismo verdadero.”

Aproximadamente 1 de cada 2,000 bebés en los Estados Unidos nacen como M.C., con un conjunto de rasgos que caen en algún lugar del amplio espectro entre masculino y femenino. Algunos médicos sostienen que el numero de estos llamados bebés intersexuales es incluso mayor, tanto como 1 de cada 100, dependiendo de que marcadores biológicos sean usados para dibujar la línea que la naturaleza no tiene.

Para los bebés con la condición de M.C., los médicos observan factores como la genética, hormonas, y anatomía, que pudieran tener un rol en relación a si el bebé se identificará como niño o niña cuando crezca. Entonces, si los padres están de acuerdo, es común que le realicen una cirugía para hacer que su anatomía ‘concuerde’ con el género asignado.

En 2012, el año más reciente del que se dispone de datos, los cirujanos en los hospitales de EUA realizaron varios procedimientos en personas nacidas con rasgos intersexuales, al menos 2,991 de estos en niñxs menores de 18 años de edad, y 1,759 de esas cirugías fueron en niñxs menores de 5 años de edad.

Pero muchas personas intersexuales, padres, expertos legales, y bioéticos se oponen a las “correcciones” quirúrgicas, las que a menudo sostienen, son médicamente innecesarias, plagados de problemas relacionados al consentimiento, y dañinas tanto física como psicológicamente.

Uno de estos críticos en Pam. Después de escuchar acerca de la condición de M.C., lo primero que recuerda que dijo fue, “¡Oh, espero que no le hayan realizado una cirugía!”

Pero se la habían realizado. Solo dos meses antes de que ella viera aquella primera fotografía, los cirujanos habían removido todo lo que en la anatomía de M.C. que era masculino. “Nosotros estábamos como, esta bien, vamos a sobreponernos – lidiaremos con lo que tengamos que lidiar,” dijo Pam. Dos meses después, llevaron a casa a la pequeña niña.

Ahora M.C. es un niño de 10 años. (Y, debido a que M.C. se identifica como hombre, este artículo se referirá a él con pronombres masculinos.) A medida que él comenzó con la angustia de la adolescencia, Pam y su esposo Mark, están librando una demanda histórica contra los hospitales y los tutores del estado, quienes decidieron que le realizaran a su hijo una cirugía de asignación de sexo.

El juicio, previsto para noviembre, es la primera demanda pública para salir de una larga discusión científica: ¿Deberían ser operados los bebés intersexuales para “hacerlos” niños o niñas?

Por décadas, los profesionales médicos han realizado cirugías genitales en bebés intersexuales para permitirles tener “vidas normales” – saber si deben orinar en el baño de los niños o en el de las niñas, ser capaces de eventualmente reproducirse, ya sea como un hombre o como una mujer, y, en casos raros, eliminar el riesgo de “peligrosos” tumores [aún no existen pruebas de que los testículos no descendidos sean más susceptibles de contraer cáncer]. Ellos afirman que la mayoría de las personas que son sometidas a la cirugía, así como sus padres, nunca miran atrás.

Pero en un momento cultural en el que las celebridades trans, tales como Caitlyn Jenner, Laverne Cox, y Janet Mock, están señalando el hecho de que el género no es un simple binario, los activistas intersexuales están luchando para obtener ese mismo reconocimiento.

Estos activistas argumentan que, a menudo, estas cirugías en bebés intersexuales, causan la misma vergüenza y estigma que dicen que prevendrán más adelante en la vida, todo en el nombre de apegarse a las expectativas sociales acerca del sexo y género. Dejen a los bebés crecer, dicen, y que después decidan por ellxs mismos – y, si así lo desean – cambien sus cuerpos de esas formas tan dramáticas.

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La idea de que el sexo puede ser asignado, viene del trabajo hecho en la década de 1950 por un psicólogo y sexólogo llamado John Money.

Un feroz defensor del matrimonio abierto y la exploración sexual en un tiempo en el que el sexo era taboo, Money es mejor conocido por sus ideas acerca de lo que da forma a nuestro sentido personal de identidad de género – un concepto que no existía antes de que su trabajo lo arrojara a la luz.

Money argumentaba que los bebés no nacían con un género predeterminado. En su lugar, su identidad de género se desarrollaba en los primeros 2 años y medio de vida, dependiendo de como es que sus padres decidían criarlos.

La investigación de Money, lo puso al frente de la primera clínica de intersexualidad en el mundo, en el Hospital Johns Hopkins, que empezó con un nuevo tratamiento de asignación quirúrgica de sexo en niñxs. A pesar de la reputación estelar de su institución, Money fue considerado un radical, por lejos fuera de la corriente médica principal. Para conseguir que sus ideas se difundieran, necesitaba un caso histórico.

Este caso llegó a sus manos en 1967, cuando una pareja canadiense llegó a Money buscando desesperadamente ayuda con sus niños gemelos. Ambos nacieron sanos, pero una circuncisión fallida había quemado el pene de uno de los niños. Bajo la supervisión de Money, el niño de 8 meses de edad fue castrado y después criado como una niña.

Durante la década siguiente, Money anunció a los gemelos como la prueba viviente de que su teoría era verdadera. El llamado “caso John/Joan” fue declarado un éxito en revistas, periódicos, y en segmentos de televisión. El hospital John Hopkins se convirtió en el centro de un paradigma de tratamiento que rápidamente fue adoptado por los hospitales a través del país.

La historia de los gemelos en gran medida fue olvidada hasta 1997, cuando un biólogo reproductivo llamado Milton Diamond los rastreó – solo para encontrar que, el gemelo que fue sometido a cirugía, nunca fue feliz viviendo como una niña, y, de hecho, fue sometido a un doloroso cambio para vivir nuevamente como un niño a la edad de 14 años.

Cuando Diamond encontró al hombre, llamado David Reimer, el ya llevaba casado 4 años con una mujer, y se había sometido a múltiples cirugías de reversión. El descubrimiento conmocionó a la comunidad médica.

Para el momento en que la historia se rompió, los doctores ya se enfrentaban al escrutinio público de un pequeño, pero cada vez más ruidoso grupo de personas intersexuales adultas, alzando la voz por primera vez contra las cirugías que sufrieron cuando eran bebés. Describían vidas llenas de vergüenza y secretos, así como dolor físico, cicatrices, y falta de sensibilidad sexual. Algunos no se identificaban con el género que les habían asignado al nacer.

En 2004, cuando Reimer tenía 38 años, se suicidó disparándose. No está claro el porqué: Él había sido propenso a la depresión, su hermano había muerto recientemente, y su matrimonio estaba fallando. Pero su madre dijo que no hubiera sido empujado a tales extremos, si no hubiera sido por el experimento que arruinó su vida. “Creo que sentía que no tenía opciones,” dijo al New York Times poco después de su muerte. “Solo hizo que acumulara más y más frustración.”

Seis meses después, M.C. nació.

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M.C. nació el 20 de noviembre de 2004, en un hospital en Greenville, Carolina del Sur. Poco después, el Departamento de Servicios Sociales de Carolina del Sur , comenzó a buscar una posible negligencia de parte de sus padres biológicos.

En el nacimiento de M.C, los médicos registraron su sexo como masculino. Pero pronto notaron los genitales ambiguos del bebé, y la presencia de un útero “rudimentario” que, creyeron, un día podría usarse para tener hijxs. Sin embargo, sus niveles hormonales se encontraban en un rango normal para bebés varones, lo que elevó la posibilidad de que, durante el desarrollo prenatal, su cerebro se hubiera bañado en niveles de testosterona más altos que los que son típicos para los niños.

En sus registros médicos, la condición de M.C., fue descrita como “confusa”, aunque por lo demás era un bebé saludable. Después de que un examen de ADN encontró que tenía dos cromosomas X – la definición genética de una mujer – M.C. fue descrito como tal. Pero el veredicto estaba pendiente sobre si debía ser criado como una niña.

Para febrero de 2005, cuando M.C. tenía 3 meses de edad, su padre biológico abandonó a la familia. Poco después, el estado de Carolina del Sur, determinó que su madre no era competente para criarlo, y fue puesto bajo la custodia del estado. De ahí en adelante, las decisiones acerca de la atención médica, supuestamente, debían ser tomadas tanto por los trabajadores sociales como por su madre biológica, cuyo derecho como madre aún no se había terminado formalmente.

En enero de 2006, el caso de M.C. se refirió a dos médicos de la Universidad Médica de Carolina del Sur (MUSC, por sus siglas en inglés): un urólogo pediátrico, experto en cirugía genital, y un endocrinólogo pediatra enfocado en la señalización hormonal.

En las notas de los médicos, la cirugía de asignación de sexo siempre fue dada como un hecho, de acuerdo con la demanda legal presentada, en nombre de Pam y Mark, por el grupo de activismo intersexual Advocates for Informed Choice y el Southern Poverty Law Center.

“Cualquier sexo de crianza es posible con una cirugía apropiada,” Fue lo que según los informes, el endocrinólogo Yaw Appiagyei-Dankah, explicó a la madre adoptiva y a la trabajadora social.

Mi preferencia en este momento es hacia que sea mujer, aunque me he planteado la posibilidad de que ha habido suficiente testosterona como pata cuestionar la identidad de género final,” lo que escribió el pediatra Ian Aaronson en sus notas el 27 de febrero de 2006, quien finalmente realizó la cirugía de M.C.

Aunque Aaronson y Appiagyei-Dankah dijeron que era posible que las hormonas de M.C. pudieran ya haber fijado el curso de su desarrollo con una identidad más masculina, eventualmente estuvieron de acuerdo en que el bebé tenía que someterse a una cirugía genital para vivir como una niña.

La madre biológica de M.C, firmó el formulario de consentimiento, pero de acuerdo con los abogados de los Crawford, solo estuvo presente en una de las tres citas médicas de M.C., no habló con sus médicos en dos meses, y no se presentó en la cirugía. Servicios sociales también firmó.

En abril, Aaronson cortó el pene de M.C., quien tenía solo 16 meses de edad, para reducirlo al tamaño de un clítoris, removió todo el tejido testicular, y convirtió su tejido escrotal en los pliegues de una vagina.

Ninguno de los médicos hizo comentarios a BuzzFeed News acerca de las particularidades del caso. Pero si lo hizo Heather Woolwine, un portavoz de la MUSC.

“Hay que recordar que existen cosas en la medicina que ahora sabemos, y que podríamos no haber sabido entonces,” dijo Woolwine. “La retrospección es siempre 20/20.”

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Los Crawford viven en una gran casa de ladrillo a la orilla de un lago, muy lejos del bullicio de los estudiantes universitarios y de los bares en el centro de Carolina del Sur. Su hogar está rodeado de arboles de los suburbios, y es el tipo de lugar donde los niñxs pueden correr salvajemente en los interminables patios cubiertos de pasto, lo cual es la razón principal por la que Pam y Mark decidieron mudarse ahí.

Conocí a Pam, Mark, y su abogado, en su hogar en Mayo, mientras M.C. aún se encontraba en la escuela. No querían que lo conociera. A pesar del hecho de que su demanda ha provocado una discusión muy pública, acerca de su hijo y de lo que fue hecho a su cuerpo, quieren protegerlo tanto como sea posible.

Pam es una psiquiatra de profesión, es alguien que siempre mira hacia delante y es efusiva; Mark es un padre tímido y autocrítico que se queda en casa para estar con sus cinco hijos. Se conocieron en California en la década de 1990, mientras Mark estaba estudiando Derecho en la Universidad de Stanford y Pam estaba en la Fuerza Aerea, después se mudaron al sur para comenzar una gran familia.

Después de sus dos primeros niñxs, la pareja decidió adoptar y concentrarse en niñxs con necesidades especiales. “Supongo que nos sentíamos muy afortunados,” me dijo Pam. “Estábamos como, tenemos los medios, tenemos el deseo de una familia más grande, así que dijimos, tal vez deberíamos hacerlo.”

Trajeron a M.C. a su hogar a los 20 meses de edad. Desde ese momento, él corrió salvajemente con energía. “Podrías decir que iba a ser algo así como un explorador,” dijo Mark. La primera oración completa que dijo fue “Es un insecto,” agregó Mark, riendo. “Lamento decir que esto fue en la cocina.”

M.C. idolatraba a su padre. “Él es el número uno,” me dijo Kelly Stanton cuando Pam y yo la visitamos en su casa, ella es una amiga cercana a la familia y la ex subdirectora de la escuela de M.C.

Stanton solía vivir al cruzar la calle donde viven los Crawfords. Los fines de semana miraba por la ventana y veía a Mark caminando hacia su alberca, equipo en mano, con M.C. de 3 años de edad caminando detrás de él con un vestido y botas de trabajo, llevando una pala de juguete. “Los veías caminando por la calle: Donde iba Mark, iba el pequeño M.C.,” dijo Stanton.

Pam y Mark dijeron que no existe un punto en particular en el que se dieron cuenta que M.C. era un niño. Su hija mayor, Abby, siempre fue una tomboy, y ninguno de ellos puso demasiada atención en los estereotipos que dividen los géneros. “Siempre le gustaron los camiones, carros y lo que sea, pero aún así fue como, ¡y que – así también sucedió con Abby!” dijo Pam.

Pero, conforme M.C. creció, comenzó a expresar sus propias preferencias más abiertamente. Una vez que pudo vestirse él solo, evitaba usar su ropa más femenina, y en su lugar usaba jeans y camisas a cuadros. Cuando a los niños y niñas se les dividía en equipos para los deportes, M.C. quería estar en el lado de los niños.

Lo más memorable para sus padres fue el día en que, M.C. de 6 años de edad, preguntó si podía cortarse el cabello “como el de papá.” Pam habló con él acerca de como es que las personas podrían pensar que era un niño. M.C. dijo que eso estaba bien, y tuvo su corte de cabello.

Mark tuvo más problemas que Pam para abrazar las afirmaciones infantiles de M.C., por extraño que parezca, ya que Mark era quien se quedaba en casa con los niñxs, Pam es quien está más conectada con esta historia. Mari me dijo en voz baja, acomodando sus lentes: “Mira, no me agradaba mucho la idea de que él se cortara el cabello.”

Poco después del trascendental corte de cabello, la familia fue a un viaje a Great WolfLodge, un parque acuático a 100 millas al norte de su casa. Según Pam, M.C. estaba particularmente interesado en el hecho de que, lejos de sus amigos de la escuela, nadie podría saber nada de él.

“Quería ir como un niño, y realmente quería un nombre de niño,” dijo Pam. “Creo que estaba intentando comprobar algunas cosas, ‘¿Está bien si hago esto? ¿Está bien?’”

Pam le dijo que todo estaba bien, y M.C., pasó el fin de semana felizmente, y fácilmente, como un niño.

Unos pocos meses después, mientras estaba en primer grado, M.C. decidió que quería ser un niño todo el tiempo. Pam y Mark hablaron con su maestro, en la pequeña escuela judía a la que asistía, y el director envió una carta a todos los otros padres de los niñxs en primer grado. Cuando llegó el gran día, M.C. se paró al frente de su clase, les dijo que él había nacido “en el medio” [de los sexos], y explicó a sus compañeros de clase que era un niño.

Sus padres no estuvieron ahí, pero Stanton, que era la subdirectora en ese entonces, estaba de pie al fondo del salón. “Fue emotivo, pero él estaba con mucha confianza,” dijo Stanton. “Estaba preparado.”

Cuando nos íbamos de casa de Stanton, Pam me acompañó de vuelta a mi carro. Ella vertiginosamente se desplazó a través de docenas de fotos en su iPhone: M.C., ahora de 10 años de edad, agitaba un palo de madera como si tuviera un duelo de espadas con su hermano menor en un parque; M.C. mostrando una amplia sonrisa mientras, orgulloso, usa un uniforme del ejército que escogió por su cuenta en una tienda de disfraces.

A ella y a Mark nunca les importaron ni creyeron en los estereotipos de género, dijo Pam. “Pero, en algunas ocasiones simplemente vez como esos estereotipos surgen por su propia cuenta.”

En muchos sentidos, hasta ahora la situación de M.C. ha sido fácil. El ha sido aceptado por su familia y comunidad como un niño, y muchos de ellos sintieron que la transición fue totalmente natural. Pero Pam y Mark son firmes en un punto: Si hubiesen sido sus tutores legales cuando él era un bebé, no hubieran escogido la cirugía. Por esta razón, en mayo de 2013, decidieron demandar a aquellos que decidieron por su hijo.

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La demanda de los Crawfords, es solo el último evento de un movimiento contra las cirugías a personas intersexuales que ha estado construyéndose desde que reemergió el caso John/Joan de John Money a finales de la década de 1990.

Actualmente, nuevos y más jóvenes activistas están alzando la voz a través de blogs, videos, y redes sociales, denunciando las cirugías a personas intersexuales y, orgullosamente, afirmando sus identidades como intersexuales. Este pequeño pero ruidoso grupo, afirma que sus cirugías les han causado sentimientos de vergüenza y confusión acerca de sus cuerpos.

Los médicos afirman que la gran mayoría de las cirugías a personas intersexuales van bien, y que estos activistas son una pequeña minoría. Pero otros dicen que es tiempo de comenzar a escuchar a estas voces disidentes, no importa que tan pocas sean.

“Escucho los mismos argumentos que escuchaba hace 20 años: que estos son unas pocas personas descontentas,” dijo Katrina Karkazis, una antropóloga médica en Stanford. “No podemos estar por 20 años usando los mismos argumentos para desestimar a las personas que están diciendo estas cosas. Esto sucede en esta generación de médicos – ya no es la generación de Money.”

Algunas cosas han cambiado en estas dos últimas décadas. Por ejemplo, las técnicas quirúrgicas han mejorado. Y los niñxs que son operados, que una vez se mantuvieron en secreto, a menudo, ahora reciben servicios de orientación para explicarles los procedimientos y sus implicaciones [para que tomen una decisión]. Esto es un gran progreso, todo mundo está de acuerdo. Aún así, el número de cirugías es tan alto como lo ha sido siempre.

“La realidad es que en los Estados Unidos, la mayoría de los niñxs intersexuales son sometidos a cirugía,” dijo Michael DiSandro, un urólogo pediatra de la UC San Francisco. “Y es una cirugía bastante agresiva.”

En la UCSF, un equipo que incluye un endocrinólogo, genetista, cirujano, psiquiatra, y trabajador social, decide como actuar en cada caso particular de cada niñx. Pero en muchos hospitales a lo largo de EUA, las decisiones pueden hacerse por solo uno o dos médicos, dijo DiSandro.

“Tienes una persona con genitales ambiguos, que la sociedad no acepta, y como cirujano tu puedes cambiarla en algo que se ve completamente normal y que la sociedad si acepta,” dijo DiSandro. “Si no estas viendo la imagen completa, y solo miras los aspectos quirúrgicos de la misma, entonces serás el tipo de médico que hará las operaciones -¿porqué no lo harías)”

DiSandro dice que el defiende las cirugías reversibles y mínimamente invasivas. En casos ‘leves’, tales como cuando la niña nace con un clítoris extra-largo, DiSandro opta por dejar el tejido intacto, a diferencia de muchos otros médicos que operarían. En casos más ‘extremos’, en los cuales el clítoris del bebé se aproxima al tamaño de un pene pequeño, opta por remover solo el tejido eréctil y dejar todos los nervios – y, sobre todo, los órganos internos – intactos. Esto deja la puerta abierta para que el niñx pueda involucrarse, más adelante, en la decisión de vivir como un niño o una niña.

Pero cuando se trata de los argumentos formulados por los Crawfords y otros activistas – que incluso las cirugían mínimamente invasivas deben de detenerse por completo, a menos que sea médicamente necesario – DiSandro se calla. “Esa no es la manera en que las cosas operan en la medicina, y tampoco es la mejor manera de obtener respuestas.”

Parte del problema es que los científicos aún no entienden mucho de la biología subyacente de las variaciones intersexuales, o acerca de los resultados a largo plazo de las cirugías.

Eric Vilain, profesor de genética humana y pediatría de la Escuela David Geffen de Medicina de la UCLA, está liderando un grupo de científicos y médicos de 10 hospitales alrededor de EUA para tratar de cerrar la brecha que existe entre lo que la comunidad médica sabe sobre el género – lo que Vilain admite, es sorprendentemente poco – y como es que se decide asignarlo quirúrgicamente a bebés intersexuales.

Si Money defendió el papel de la crianza en la conformación del género, Vilain y su grupo están empujando el péndulo en otra dirección, tratando de identificar las raíces biológicas del género, a fin de que los cirujanos puedan ir a la sala de operaciones con más que una conjetura acerca de como es que sus pacientes se identificarán cuando sean adultos.

Por su parte, los activistas que luchan en contra de las cirugías, dicen que esta aproximación científica pierde el enfoque. Dicen que, conseguir el género “correcto”, no es el verdadero problema. Desde su punto de vista, los científicos están pasando por alto la cantidad inconmensurable de daño psicológico y físico que la cirugía ha traído a las personas intersexuales.

Por ejemplo, Pam dice que ella y Mark habrían demandado, independientemente de si M.C. hubiera resultado ser un niño o una niña. “Me siento muy segura acerca de eso,” dijo ella. “Eso es en lo que parecen concentrarse las personas – ‘¡Lo han entendido mal!’ Pero se equivocaron. Nadie tiene el derecho de tomar esa decisión [de operar el cuerpo sano de alguien más].”

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Pero muchos médicos argumentan que las alternativas podrían haber sido peores.

“Quienes defienden el detener las cirugías, no tienen ninguna evidencia de que los resultados serían mejor de lo que nosotros estamos haciendo ahora,” dijo Barry Kogan, urólogo pediatra en el Colegio de Medicina de Albany y ex presidente de la Sociedad de Urología Pediátrica. “Ese es un experimento que nunca se ha hecho.”

“Ciertamente podemos ser criticados por los errores del pasado,” agregó Kogan, “pero creo que esto fácilmente podría resultar en el mismo trauma psicológico y errores en el otro extremo.”

DiSandro, el cirujano de la UCSF, esta de acuerdo, dice que el detener las cirugías por completo, podría hacer imposible para los médicos actuar en el mejor interés de sus pacientes. Realizar las cirugías a temprana edad, antes de que los bebés sean lo suficientemente grandes como para recordarlas, les ahorra el dolor de tener que pasar por eso más tarde en su vida, dijo. “El forzar a los niñxs a ser criados con genitales ambiguos es realmente difícil – es casi inmoral.”

Solo un pequeño puñado de estudios, han analizado el bienestar psicológico de los bebés intersexuales que no han sido sometidos a cirugía. Los resultados no apuntan a una respuesta clara: Algunos estudios no encontraron una diferencia significativa en la calidad de vida, comparados con personas que no tienen una variación intersexual. Pero otros estudios muestran disparidades en la educación, el empleo, y el matrimonio. Las variaciones intersexuales son demasiado raras, y los estudios son demasiado pocos, así que el veredicto aún está por verse.

Pero unas pocas personas que crecieron sin la cirugía, han estado dispuestas a compartir sus historias públicamente.

“Me siento comprometida a dejar que el público sepa que puedes crecer siendo intersexual y estar perfectamente bien y feliz,” ijo Hida Viloria, la directora ejecutiva de la filial estadounidense de la Organización Internacional Intersexual. “No es tan complicado ser intersexual como todo mundo asume que es – al menos esa es mi creencia.”

Viloria nació a finales de la década de 1960, de padres inmigrantes de Colombia y Venezuela, quienes decidieron estar en contra de la cirugía que eliminaría los genitales ambiguos de su bebé.

Viloria, quien usa el pronombre “el/la” como reconocimiento a su identidad intersexual y a su historia personal creciendo como una mujer; descubrió por primera vez la diferencia en sus genitales – un clítoris alargado – después de un incidente en un vestuario a la edad de 12 años. Pero esa solo fue una de las muchas diferencias que el/la tuvo que hacer frente mientras crecía, algunas de las cuales eran mucho más visibles, tales como el poseer un tono de piel más oscuro y el acento con el que hablaban sus padres.

En la escuela secundaria, Viloria tenía una apariencia de tomboy, pero también era estaba en el equipo de porristas y tenía citas con muchachos. Viloria pronto se dio cuenta de que se sentía atraída hacia las mujeres, y ahora felizmente está criando a su hijo de 8 años de edad junto con su pareja.

Viloria reconoce que su experiencia – al igual que las experiencias negativas compartidas por algunas de las personas que están alzando la voz acerca de sus cirugías – es vista, por algunos en la comunidad médica, como una excepción a la regla. Pero con tan poca investigación formal, estas historias personales tienen peso extra.

Teniendo en cuenta lo mucho que no sabemos, algunas de las personas que han vivido a través de cirugías, argumentan que la comunidad médica aún es presa de una mentalidad que favorece el “reparar las cosas” en lugar de permitirle a la persona intersexual elegir.

“No hablo como la presidenta de un grupo de apoyo para intersexuales, no hablo como una profesora, ni siquiera hablo como un individuo intersexual,” dijo Georgiann Davis, una socióloga de la Universidad de Nevada, Las Vegas, y presidenta del grupo de apoyo para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos-Diferencias del Desarrollo Sexual. “Pero, ¿Por qué no se mueven las cosas hacia la supervisión, en lugar de querer modificar el cuerpo quirúrgicamente?”

“El problema con la medicina es que solo escucha a la medicina – si expresas un punto de vista alternativo, eres visto como un activista,” dijo Karkazis. “Pero no hay nada mejor para cambiar una práctica como una demanda.”

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Los activistas intersexuales argumentan que, el caso de los Crawfords es un paso crucial en una batalla que ha estado librándose por décadas.

“Muchos de mis aliados en medicina dicen, que una demanda, no será productiva, y que no será positiva,” dijo Alice Dreger, una profesora de bioética en la Universidad Northwestern y activista intersexual desde hace mucho tiempo. “Y a ellos les digo, bueno, hasta el momento hemos fallado en hacer lo que necesitamos hacer. En algún momento, las acciones radicales tienen que ser tomadas en cuenta. En este caso, la acción radical es una demanda.”

Pam, como practicante de la psiquiatría, entiende el profundo malestar que los médicos sienten acerca de que la ley sea traída a su práctica clínica.

“Si hubiera cualquier otra forma de conseguir esto, por ejemplo a través de la comunidad médica, en lugar de una demanda, entonces elegiría esa opción al 100%,” dijo. “Pero no he sido capaz de ver un camino para hacer esa clase de cambios, y, por lo tanto, he tenido que dejar de lado mi propio aferramiento acerca de eso.

Inicialmente, los Crawford, presentaron ambas demandas, la federal y la estatal. La demanda federal, que fue rechazada en enero, alegó que los médicos de la MUSC y los empleados de servicios sociales, habían violado la 14va Enmienda, que dice que ningún estado debe “privar a ninguna persona de la vida, libertad, o propiedad sin el debido proceso legal.

Los jueces decidieron que no podían pronunciarse sobre el caso. Aunque los acusados pudieron haber violado el derecho de M.C. a la procreación, escribieron, “los funcionarios no son responsables de las malas conjeturas en ‘zonas grises’; son responsables e transgredir líneas brillantes.”

El caso del estado, que se sostuvo en noviembre, gira en torno a un tema diferente: consentimiento informado. Un jurado decidirá, si los médicos de M.C. hicieron lo suficiente para transmitir los riesgos de la cirugía, y si los servicios sociales de Carolina del Sur, fallaron en actuar por los mejores intereses de M.C., mientras servían como los tutores legales de M.C. – sobre todo porque, la madre biológica de M.C. estuvo ausente en la cirugía, y en gran medida ausente de su vida.

“Hasta donde puedo decir, este caso es el primero de su tipo en los Estados Unidos,” dijo Ed Goldman, profesor de Derecho y medicina en la Universidad de Michigan, que no está involucrado en la demanda.

La queja argumenta que las posibles consecuencias de la cirugía – perdida de la función sexual, cicatrización, pérdida de la fertilidad masculina, asignación de género equivocada, y potencialmente toda una vida de angustia psicológica – se minimizaron sin considerar la alternativa de no haber hecho nada en absoluto.

Y, ¿qué hay acerca de la única persona, cuyo consentimiento era imposible de otorgar en primer lugar – el bebé M.C.?

“Si piensas en lo que llamamos ‘consentimiento informado,’ pienso que realmente deberíamos llamarlo ‘elección informada,’” dijo Goldman. El consentimiento informado en los casos de intersexualidad, agregó, a menudo es tomado a la ligera por los médicos, consiguiendo que los padres estén de acuerdo con ellos en lo que respecta a la cirugía. Los padres tienen miedo, y como resultado, la opción de no llevar a cabo la cirugía, realmente no sale a la luz.

Aún así, Goldman sostiene, que los tribunales, casi nunca son el lugar correcto para realizar decisiones médicas.

“No me gusta poner, lo que debería ser un proceso compartido de toma de decisiones, en un sistema acusatorio,” dijo Goldman. “Alguien gana y alguien pierde – esa no es la mejor manera de hacer política social.”

Ninguno de los médicos que habló con BuzzFeed News, hizo comentarios sobre los detalles de este caso. Pero todos advirtieron que la demanda – si resulta ser exitosa – tendría consecuencias negativas que afectan a los pacientes que reciben tratamiento.

“Puede ser que a este niño le haya ido mal, y pueda ser que sea bueno que haya alguna clase de indemnización – no lo se,” dijo Vilain. “Sin embargo, estoy preocupado acerca de la creación de un precedente que ate por completo las manos de los médicos, para el tratamiento de niñxs en el futuro.”

Los activistas intersexuales tienden a ser más optimistas. Esperan que el caso Crawford, si tiene éxito, impulse un nuevo nivel de aceptación acerca de lo que significa haber nacido con genitales atípicos.

Con el fin de pensar en cambiar la cirugía,” dice Karkazis, “se requiere que las personas desbanquen y cuestionen, algunas ideas muy arraigadas sobre lo que nos hace hombres y mujeres en primer lugar.”

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Actualmente, M.C. esta disfrutando la vida como un niño, y tiene pocas inseguridades más allá del nerviosismo acerca de orinar en los mingitorios del baño de los niños. Comparado con otros individuos intersexuales de mayor edad con los que hablé, muchos de los cuales nunca conocieron a otra persona intersexual hasta que tenían cerca de 30 años de edad, M.C. asiste a un retiro anual de personas intersexuales, tiene amigos y mentores que son similares a él.

Pero Pam y Mark reconocen que solo tienen un corto periodo de tiempo, antes de que M.C. tenga que enfrentar las partes más duras de su biología que en parte femenina. En pocos años, existirá la clara posibilidad de que sus órganos reproductivos internos hagan que M.C. desarrolle senos, que tenga menstruación, y todos los otros malestares de la pubertad femenina.

Cuando llegue a ese punto, dicen, él comenzará a ver a un especialista en hormonas que decidirá como, y si es pertinente, bloquear su desarrollo femenino. Es probable que se le de una terapia hormonal, por la testosterona que su cuerpo ya no produce por su cuenta.

Ese también será el punto en el que M.C. se encuentre cara a cara con las decisiones médicas que fueron hechas por otros sobre su cuerpo – decisiones que sus compañeros, al entrar en las fases sexuales de sus vidas, tuvieron la suerte de evitar.

M.C. habría tenido que lidiar con esas mismas dificultades o similares, incluso si nunca hubiera sido sometido a cirugía. Pero para los Crawford, existe una diferencia crucial entre esos dos escenarios: La habilidad de M.C. de tomar su propia decisión.

“Odiamos el que hubo elecciones que se realizaron que, de no haber sido así, podría ahora tener un impacto significativo en su capacidad de ser un hombre”, dijo Pam, mientras su mirada cambiaba de una alegre, a una mas endurecida y severa. “Simplemente no queremos que las personas tengan que pasar por lo que él tendrá que enfrentar.”