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La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual. Por Tryla Brown Larson

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual.

Por Tryla Brown Larson

Traducción: Laura Inter del artículo “Just Your Average XY Girl Next Door” por Tryla Brown Larson

Fuente: http://www.curvemag.com/Readers-Voic/Just-Your-Average-XY-Girl-Next-Door/

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El primer recuerdo que tengo de esta travesía, es de mi mamá llevándome al doctor para tener un examen pélvico a los 13 años de edad. Ella estaba preocupada porque no estaba desarrollando senos y no había comenzado con mi periodo menstrual. Después de un par de visitas con el doctor familiar, decidieron que necesitaba con un especialista al hospital. Recuerdo que dos doctores me llevaron a un cuarto y me dijeron que se desnudara y pusiera una bata de hospital. Mis padres permanecieron en la sala de espera. Luego me pusieron en la mesa de exploración, pusieron mis pies en unos estribos, y abrieron mis piernas tomándome de las rodillas. Recuerdo sentirme consciente de lo que estaba sucediendo. Entonces los dos doctores comenzaron a tocarme y auscultarme, insertando dedos y utensilios médicos dentro de mí. Recuerdo que me estremecía del dolor. Supongo que así fue como perdí mi virginidad. Entonces trajeron a más doctores para que me vieran y me tocaran. No estoy segura de cuantos doctores entraron al cuarto a ver mi “anormalidad”. En mi mente, pareciera que debieron haber sido por lo menos veinte. Cuando cierro mis ojos y pienso en aquel día, todo lo que veo es un cuarto lleno de batas blancas. Siento que era como un espectáculo de fenómenos. Incluso ahora, muchos años después, el tan solo ver una bata blanca me pone ansiosa. Mirando atrás, porque sentía que no tenía elección en lo que me estaba sucediendo, considero que esta fue la primera vez que me violaron. Sé que en realidad no estaba siendo violada, pero eso fue lo que sentí. Después de que los doctores terminaron, me dijeron que me vistiera y que tomara asiento. Hice lo que me pidieron. Solo dos doctores permanecieron en el cuarto conmigo. Se sentaron frente a mí y me dijeron que tenía ovarios anormales, que tenían que ser extirpados porque eran precancerosos. Me informaron que nunca podría tener hijos biológicos, pero que si podría tener una vida sexual “normal”. Trajeron a mis padres y les dijeron lo mismo. Para entonces, creo que debí haber entrado en shock. No lloré. No pregunté nada. No respondí. No pude hablar durante los siguientes tres días. Peor aún, pasé los siguientes catorce años de mi vida preocupa de que el cáncer pudiera regresar.

No estoy seguro de cuánto tiempo pasó antes de que fuera sometida a cirugía. Creo que fueron un par de semanas. Me ingresaron en el hospital y me asignaron una habitación en la sala de pediatría. El niño de dos años que estaba en la habitación conmigo era una víctima de quemaduras. Había jalado olla de agua hirviendo de la estufa, y esta le cayó encima. Todas las flores que me enviaban, tenían que ir directamente a mi casa, porque no debía haber polen en la habitación. Recuerdo sentirme muy triste por el pequeño niño. Sus padres se quedaban con el día y noche. De manera secreta y egoísta, me alegraba que estuvieran ahí, porque me sentía muy asustada y no sabía lo que me iba a pasar. No recuerdo mucho lo que sucedió antes de la cirugía, pero si recuerdo cuando regresé a mi habitación en una camilla después de la cirugía. Recuerdo que cuando me llevaban, se sentía como si golpearan cada grietan y agujero en el piso. Sentía que mi estómago estaba siendo destrozado. Me pusieron una inyección para el dolor cuando regresé a mi cuarto. Dormí durante unas horas. Cuando desperté, querían vaciar mi vejiga. Traté, pero no pude. Me insertaron un catéter para vaciar mi vejiga. Me mantuvieron en el hospital por unos días antes de que pudiera irme a casa. Recuerdo esforzarme para caminar, con mi suero intravenoso en un andamio, a lo largo de los pasillos del hospital, trataba caminar con la espalda cada vez más erguida, y no toda encorvada. De hecho, tenía una herida que iba desde un hueso de la cadera hasta el otro, a lo largo de la parte baja de mi abdomen. Por lo que cualquier movimiento que realizaba era pura agonía, excepto cuando me recostaba de lado con una almohada contra mi estómago. Cuando finalmente me fui a casa, mi mamá me dijo que el doctor había dicho que dijéramos a las personas que me habían extirpado el apéndice. Dijo que nadie entendería lo que realmente sucedió, y que la gente se iba a burlar de mí si se enteraban de la verdad. No podía entender por qué alguien se burlaría de mí por tener ovarios precancerosos, pero hice lo que me pidieron.

Después de la cirugía, tuve visitas médicas mensuales, para asegurarnos de que todo estaba progresando como esperaban. Siempre que iba al doctor, este me hacía un examen pélvico y me preguntaba si tenía novio y si ya había tenido relaciones sexuales. Esto me llevó a pensar que era mejor que consiguiera un novio y tuviera sexo, de otra manera el doctor pensaría que no era “normal”. Así que eso hice. Encontré un novio. Tomó un tiempo para que tuviera la valentía de tener sexo, en particular debido a que a que era muy consciente de mi cuerpo, el cual tenía cicatrices en el abdomen y una vagina “ciega” entre las piernas. Finalmente, durante la fiesta de mi cumpleaños número 15,  mi novio que era un año mayor que yo, me dijo que si no tenía sexo con él, iba a romper conmigo. Entré en pánico, porque si no tenía novio, el doctor diría a mis padres que algo andaba mal conmigo. Esto, junto con lo que ahora reconozco como baja autoestima, me empujó a tener mi primera experiencia sexual con mi consentimiento. Absolutamente la odié. Me desgarré y sangré. Dolía demasiado. Entonces, cuando el sexo terminó, de todas maneras el rompió conmigo. Sin embargo, regresamos un par de semanas después. Quiero decir, por supuesto que regresé con él, no tenía partes internas de mujer, mi apariencia externa era la de una niña de ocho años, y estaba desesperada por sentirme como una adolescente normal. Continuamos teniendo sexo, siempre me desgarraba y sangraba. Me daba vergüenza decirle porque sangraba, así que le decía que había comenzado mi periodo. Por supuesto, él dijo a todos sus amigos que lo dejaba tener sexo conmigo mientras tenía mi periodo menstrual. ¡Oh, el drama adolescente! Después de eso, me volví muy buena para fingir mi periodo menstrual. Todas mis amigas tenían su menstruación, y yo desesperadamente quería encajar. Fingía tener cólicos menstruales cada mes. Incluso llevaba un tampón en mi bolso. Le dije a mi doctor acerca de los problemas que estaba teniendo al desgarrarme y sangrar. Explicó que mi vagina era muy pequeña y me aconsejó una ampliación quirúrgica, para que se ajustara al pene promedio.

Inmediatamente después de mi cirugía me hicieron comenzar a tomar una terapia de reemplazo hormonal. La ajustaban cada dos meses y experimentaron con diferentes marcas y dosis. Sobra decir que esto me puso en una montaña rusa emocional. No tenía control de mis emociones. Lloraba, me enojaba, y eventualmente tuve un colapso nervioso y fui llevada al hospital en una ambulancia. El colapso y el paseo en la ambulancia, pasó frente a todos los vecinos y los niños del vecindario. Realmente no sabían lo que estaba sucediendo. Incluso alguien comenzó el rumor de que había intentado suicidarme. Para el año siguiente, la gente a mi alrededor constantemente estaba susurrando. Solo podía imaginar lo que estaban diciendo.

Durante los catorce años siguientes, surgieron varias pistas de la verdad. A veces no las entendía, o estaba demasiado ciega para verlas, o simplemente no quería saber la verdad. Tuve que hacerme una prueba de sangre en mis últimos años de adolescencia, me llamaron para ir al doctor y volverme a realizar la prueba por segunda vez. Dijeron que habían mezclado mi muestra con la de un paciente masculino. Sin embargo, cuando volvieron a hacer la prueba y se dieron cuenta que en realidad no habían cometido ningún error, y que de hecho tengo cromosomas XY, se guardaron el secreto. Alrededor de los 25 años, me estaba uniendo al ejército. Me realizaron muchas pruebas médicas y pidieron los registros médicos de mi niñez. Tuve que obtener una exención especial para unirme al ejército, debido a mi feminización testicular. No sabía lo que eso significaba. Sí, podría haber investigado, pero esto fue antes de la era de internet, y creo que estaba muy asustada como para tratar de averiguarlo. Finalmente, a los 28 años de edad, estaba tomando una clase de sexualidad humana en el colegio comunitario local, debido a que necesitaba créditos de ciencia. Estaba leyendo mi libro de texto y volví a ver la palabra: “Feminización testicular”. Fui a la biblioteca para tratar de averiguar cualquier información que pudiera. Recuerdo haber pensado para mí misma: “oh Dios mío, esto me está describiendo”. Es posible que lo haya mencionado a un par de personas, pero eventualmente dejé eso en el olvido. El siguiente semestre tuve que limpiar el interior de mi mejilla en el laboratorio de biología. Efectivamente, los resultados decían que tenía cromosomas XY. Se los mostré a mi profesora y sugirió, que consiguiera mi expediente médico y consultara con mi médico. Pedí mi expediente médico en el hospital donde fue realizada la cirugía. Dijeron que irían al archivo e intentarían encontrarlo. Después de tres semanas, llamaron y me dijeron que lo tenían. Cuando me lo enviaron, solo contenía 3 páginas. Sabía que debía contener más de tres páginas, así que lo pedí nuevamente. Me enviaron tres páginas más. Me tomó cuatro intentos antes de que pudiera conseguirlo todo. Lo llevé con la ginecóloga obstetra local. Su consejo fue que me olvidara de eso y que no significaba nada. ¡Estaba muy enojada! ¿Qué quiso decir con: “No significan nada”? ¡Los registros decían que tenía gónadas y cromosomas XY! ¿Se suponía que era un niño? ¿Qué soy? ¿Por qué nunca me lo dijeron? ¡Decían que era un pseudo-hermafrodita! ¿Cómo sucedió esto? Nunca regresé con esa doctora.

En ese momento estaba buscando respuestas sin importar donde pudiera encontrarlas: familia, amigos, iglesia, escuela. En internet. Un par de meses después, leí un artículo en una revista acerca de una niña con una condición muy similar. Me sentía muy sorprendida, porque el doctor me había dicho que probablemente nunca conocería a alguien como yo. El artículo citaba a un sitio web en Reino Unido, e información de la Intersex Society of North America. Contacté al grupo intersexual de Reino Unido y a la Intersex Society of North America, quienes me pusieron en contacto con el Grupo de Apoyo de Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en EUA. Su sitio web actual es: aisdsd.org. Me pusieron en contacto con alguien como yo, quien vivía justo al final de la calle donde estaba viviendo. Era como encontrar a un familiar que desde hace tiempo estaba perdido. La sensación de sentirme sola se había ido, y fue reemplazada con un abrumador sentimiento de unidad. Abracé a mi familiar recién encontrada, y eventualmente me convertí en presidenta del grupo de apoyo nacional durante dos años. Después de eso, continué como directora de la mesa directiva por varios años.

Resulta que mi condición solía ser llamada Pseudo-Hermafrodita. Esto se cambió por Feminización Testicular, y luego la nomenclatura fue cambiada a Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Pienso que un estigma negativo está asociado a los nombres más antiguos, y es por eso que fueron cambiados.

¿Te preguntas que es la intersexualidad? ¿Te preguntas que es el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (AISC)? La intersexualidad es un término paraguas que alberga varias Diferencias del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés) diferentes [Más sobre el término DSD]. El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AISC) es simplemente una de las DSD. AISC significa que soy insensible a cualquier andrógeno. Para simplificarlo, mi ADN es XY, por lo tanto tengo la receta para convertirme en un niño. Sin embargo, en el útero, cuando llegó el momento de que las hormonas masculinas fueran liberadas para que pudieran comenzar a crecer todas mis partes de niño, mi cuerpo no aceptó ninguna de las hormonas masculinas, así que continué desarrollándome en el cuerpo de niña por default. Sin embargo, dado que mi ADN es XY, tampoco contaba con la receta para hacer todas las partes internas de niña. No me pudo crecer/desarrollar un cuello uterino ni un útero. Mis gónadas nunca se desarrollaron como testículos ni descendieron, y no fueron capaces de desarrollarse como ovarios. Simplemente permanecieron como gónadas no desarrolladas. La cirugía que me realizaron para extirpar las gónadas se llama: orquiectomia.

Resulta que ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, estamos en todas partes. He sido miembro del grupo de apoyo de AISDSD durante 19 años. Durante ese tiempo ha crecido a pasos agigantados. Lo que solía ser visto como un secreto vergonzoso, ahora es algo que debemos abrazar. Veo a jóvenes adolescentes en nuestras conferencias anuales que están orgullosxs de ser intersexuales y tienen una autoestima muy alta. Realmente es algo maravilloso, muy diferente de cuando me uní al grupo de apoyo hace casi dos décadas. Entonces, la gente tenía miedo de que les tomaran fotografías y las conferencias se celebraban bajo un nombre anónimo.

Lo principal es que gran parte del trauma y el drama en mi vida, podrían haber sido evitados si los doctores hubieran sido abiertos y honestos cuando mi AISC fue descubierto. En lugar de eso, los doctores mintieron. Mis registros médicos dicen que a mis padres sólo se les dijo que tenía ovarios anormales, y que tenían que ser extirpados para prevenir el cáncer. Asustaron a mis padres para que me hicieran una cirugía innecesaria. La verdad es que mis gónadas tenían la misma probabilidad de ser cancerosas que los senos de una persona promedio, y la amputación de los senos no es un tratamiento médico aceptado para evitar que algún día tal vez te de cáncer. Perpetuar estas mentiras tiene como resultado las cirugías innecesarias, el secretismo y un estigma negativo y vergonzoso que va unido a las DSD. Existe la sensación de que estás sola cuando los doctores dicen que nunca conocerás a nadie más como tú. El sentimiento de vergüenza, cuando te dicen que tienes que mentir acerca del tipo de cirugía que tuviste por temor a que la gente se burle de ti. Me gustaría dar a la comunidad médica el beneficio de la duda, y decir que tenían las mejores intenciones y estaban haciendo lo que creían que era mejor. Pero querían que todo encajara en una caja, una caja de niña o una caja de niño. La realidad es que hay muchas cajas, algunas de las cuales son completamente desconocidas por la mayoría de los doctores. No todo es blanco y negro. La mayoría de las veces hay hermosos tonos de gris. Incluso con todo lo que pasé, aun me siento muy afortunada. Muchas más personas intersexuales la han pasado mucho peor que yo. He conocido a muchas que tienen sus genitales mutilados y sus clítoris circuncidados. Algunas quedaron con tanto tejido cicatricial que ahora tienen poca o ninguna sensibilidad en su área genital. Algunas tenían doctores que estaban tan ansiosos por asignar un género, que asignaron el género equivocado, por lo tanto, lx niñx fue criadx con el sexo equivocado durante una parte de su vida.

Afortunadamente, los tiempos han cambiado y más personas son conscientes de que es un mundo diverso. Varios doctores se han unido a nuestro grupo de apoyo y asisten a nuestras reuniones anuales, ojalá el primero de muchos. Abogan por un mejor tratamiento a lxs pacientes Intersexuales y para detener las cirugías innecesarias que hacen más daño que bien. Les digo esto a los doctores que aún viven en la oscuridad – y estoy parafraseando a Maya Angelou: “¡Ahora que sabemos mejor, podemos hacerlo mejor!” ¡Es imprescindible que mejoremos! ¡No más cirugías innecesarias! ¡No más mutilación de genitales ambiguos! ¡No más circuncisiones del clítoris! ¡Se honesto y abierto con los padres y lxs pacientes y ofrece consejería! ¡Ayuda a las personas a tener una razón para estar orgullosas de lo que son! ¡No los hagas sentir como fenómenos o monstruos, ni avergonzados! ¡No los trates como un trozo de carne sobre la mesa! No trates de cambiar a alguien sólo porque no te sientes cómodo con quién es o con su apariencia. Permite que tus pacientes tomen todas sus propias decisiones cuando tengan la edad suficiente para consentir por sí mismxs y estén bien educadxs, informadxs y conozcan todos los hechos verídicos.

Para más información sobre ser intersexual visita: www.aisdsd.org [en inglés]

Más artículos e información en español sobre Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos.

 

Primero hacer daño: ¿Cómo es que los niñxs intersexuales son dañados por quienes han tomado el Juramento Hipocrático? Por Pidgeon Pagonis

Primero hacer daño: ¿Cómo es que los niñxs intersexuales son dañados por quienes han tomado el Juramento Hipocrático?

Por Pidgeon Pagonis*

Traducción: Laura Inter del artículo “FIRST DO HARM: HOW INTERSEX KIDS ARE HURT BY THOSE WHO HAVE TAKEN THE HIPPOCRATIC OATH” de Pidgeon Pagonis para el Griffith Journal of Law and Human Dignity

Fuente: https://griffithlawjournal.org/index.php/gjlhd/issue/view/94

First do harm 2

Pidgeon Pagonis es intersexual, lo que significa que, al igual que una de cada 2000 personas, nació con características sexuales que no pueden ser fácilmente categorizadas como masculinas o femeninas. Este artículo es una crítica al Modelo Quirúrgico No Consensual Oculto (‘QNCO’), que domina el tratamiento intersexual, a través de hacer visibles las discrepancias entre el modelo, que Pagonis y otros han sufrido, y el Juramento Hipocrático. En lugar del actual modelo QNCO, que ha causado daño a tantas personas, Pidgeon ofrece alternativas enfocadas en psicólogos y en grupos de apoyo, en lugar de las cirugías innecesarias.

*Pidgeon – recientemente reconocidx por la Casa Blanca como un Campeón de Cambio LGBT – es una persona intersexual y activista. Durante más de 10 años, ha educado al público acerca del movimiento intersexual por la autonomía corporal y la justicia, a través de escritos, conferencias, pautas, paneles, arte, talleres, y proyectando su documental: “El Hijo que Nunca Tuve” (The Son I Never Had). Pidgeon, tiene como objetivo ayudar al público a entender y deconstruir los peligrosos mitos que llevan a que los derechos humanos de las personas intersexuales sean violados por el complejo industrial médico, ya que este hace cumplir las normas se sexo y género de la sociedad. Actualmente, es un miembro de tiempo parcial de la facultad en la Universidad DePaul, enseñando ‘Introducción a los Estudios LGBTI’, Pidgeon está trabajando para ayudar a crear un mundo que sea más seguro para todxs lxs que no encajan dentro del actual binario de género.

I INTRODUCCIÓN

Hipócrates, el supuesto padre de la medicina occidental, se supone escribió el Juramento Hipocrático en algún punto entre el tercer y quinto siglo d.c. La frase “primero, no hacer daño”, sinónimo del juramento, en realidad no aparece en el original, ni en la versión moderna actual. Sin embargo, principios similares están esparcidos a lo largo de la versión moderna que los doctores, encargados de mi cuidado cuando era unx pequeñx niñx intersexual, se negaron a honrar.

Desafortunadamente, como descubrí de la manera difícil, el juramento no parece aplicarse a aproximadamente el 2 por ciento de la población que nace con características sexuales que caen fuera de los parámetros típicamente masculinos o femeninos – que también son conocidos como intersexuales.

En su lugar, los doctores que se ocupan de lxs niñxs intersexuales, descartan principios del juramento y se atienen a un protocolo obsoleto que está basado en el secreto, la vergüenza y las cirugías. Llamo a este modelo: el modelo quirúrgico no consensual oculto (‘QNCO’). Crecí con este modelo, y será la base para el resto de este ensayo, que compara partes de la versión actual del Juramento Hipocrático, con partes relevantes de mi experiencia al crecer siendo intersexual en los Estados Unidos.

II APLICARÉ TODAS LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA EL BENEFICIO DEL ENFERMO, BUSCANDO EL EQUILIBRIO ENTRE LAS TRAMPAS DE SOBRETRATAMIENTO Y DEL NIHILISMO TERAPÉUTICO

Si el género fuera un campo de football americano, yo hubiera nacido en la línea de la yarda 50, entre los postes masculino y femenino. Al nacer, el entrenador le dijo a mi cuerpo – mis cromosomas 46 XY, con su gen inactivo SRY – que corriera la jugada del “Caballo de Troya”. Y así, mi cuerpo nació y maduró con particularidades intersexuales, que no fueron aparentes inmediatamente en el momento de mi nacimiento.

Creyeron que el Caballo de Troya era una yegua, y los médicos escribieron “F” [Femenino] en mi certificado de nacimiento y enviaron a mis padres a casa con su primer bebé, una niña.

Seis meses después, la defensa leyó la jugada de mi entrenador, y mi pediatra vio algo peculiar entre mis piernas. Poco después, me desnudaron ante especialistas pediátricos en el hospital infantil local en Chicago, y la jugada de mis soldados intersexuales ocultos fue frustrada.

Confrontada con una prueba diagnóstica tras otra, la defensa descubrió los resultados de mi cariotipo, que de hecho eran XY, no XX, como todos habían asumido.

III RECORDARÉ QUE LA MEDICINA NO SÓLO ES CIENCIA, SINO TAMBIÉN ARTE, Y QUE LA CALIDEZ HUMANA, LA COMPASIÓN Y LA COMPRENSIÓN PUEDEN SER MÁS VALIOSAS QUE EL BISTURÍ DEL CIRUJANO O EL MEDICAMENTO DEL QUÍMICO

Cuando era niñx, tenía un sueño recurrente y perturbador. En él, me despertaba en una camilla que zumbaba mientras atravesaba un pasillo del hospital. Una tras otra, las luces fluorescentes rectangulares de convertían en un solo rayo de luz. Al doblar mi barbilla hacia mi pecho, siempre me despertaba sorprendida por lo que veía.

Comprimidos entre mis muslos, entre mi vagina y mis rodillas, estaban, lo que solo puedo describir, como rollos de papel de baño empapados en sangre.

Nunca le dije a nadie acerca de esta pesadilla, simplemente creía que era uno de mis muchos extraños sueños recurrentes. Eventualmente, dejé de tener este sueño, crecí, y me mudé para asistir a la universidad.

En la escuela, tenía otras cosas por las que preocuparme, como comenzar de nuevo rodeada de personas nuevas en un nuevo lugar. En la escuela secundaria y preparatoria, tuve problemas para lidiar con el constante trabajo de mantenimiento que implica el tratar de parecer normal.

Durante las revisiones que me realizaban dos veces al año, mis doctores aseguraban – mientras tocaban mis pechos y miraban entre mis piernas – que yo no solo era normal, sino más importante aún, que tenía una apariencia normal. A pesar de esto, nunca me sentí muy normal.

Puede ser que fuera porque sabía que otrxs niñxs no eran sometidxs a esta clase de revisiones. O, puede ser, que fuera porque mi familia me dijo desde una temprana edad que no tendría un periodo menstrual, y que no sería capaz de embarazarme, debido a que había nacido con cáncer en mis ovarios.

Esta versión ensayada de la verdad, una obra ofensiva que los doctores le dijeron a mi familia que tenían que actuar para mí, me hizo creer que mis doctores me habían salvado la vida. Cuando me sentía triste, mi familia siempre me recordaba que podría adoptar.

Pero todo este consuelo no importaba cuando las otras niñas en la escuela comenzaban a atravesar la pubertad y les llegaba su periodo menstrual. El que todos insistieran en que yo era normal, no cambiaba la realidad de que cada vez que miraba mi pecho plano, y mi limpia ropa interior, mi falta de menstruación me recordaba que de hecho era diferente.

Así como los doctores mintieron a mis padres, y mis padres me mintieron a mí, comencé a mentir a mis compañeros.

Cuando terminé la secundaria, no podía recordar todos los diferentes escenarios en los cuales dije que había tenido mi primer periodo menstrual. Para cuando me gradué de la preparatoria, no podía recordar cuantas veces había pretendido tener mi periodo menstrual – incluso llegué tan lejos que me introduje dolorosamente tampones – con la finalidad de sofocar cualquier duda que pudiera, o no, tener mi novio.

El siempre estar fingiendo ser alguien que no soy, era agotador. Constantemente me sentía preocupadx de que, quienes estaban a mi alrededor, hubieran comenzado a averiguar qué era lo que estaba escondiendo dentro de mi Caballo de Troya. Esperaba que la universidad fuera un nuevo comienzo; uno que me hiciera sentir más libre.

Sin embargo, una vez que me mudé a la universidad, me doblegué y comencé a trabajar aún más duro para mantener la apariencia de una chica normal y feliz. Diligentemente procuraba tener a la mano tampones en caso de que otras los necesitaran, y diligentemente escondía mi medicación para la terapia de reemplazo hormonal.

La fachada se desplomó el día que recuperé mi expediente médico del hospital infantil, cuyas puertas estaban al final de la calle de mi dormitorio universitario.

Al leer las páginas de mi expediente médico, que comenzaba en 1986, me convertí en un mar de lágrimas en el centro de la pequeña habitación estudiantil.

Lo que leí en ese expediente, transformó la manera en que veía a mis doctores, quienes antes eran salvavidas dignos de confianza, después parecían criminales que se habían escapado después de haber violado mis derechos humanos.

IV NO ME AVERGONZARÉ DE DECIR “NO LO SÉ”, NI DUDARÉ EN CONSULTAR A MIS COLEGAS DE PROFESIÓN CUANDO SEAN NECESARIAS LAS HABILIDADES DE OTRO PARA LA RECUPERACIÓN DEL PACIENTE.

Mi expediente médico, no solo daba luz en la manera en que mis médicos cayeron en la trampa del tratamiento excesivo, sino también en que nunca fueron lo suficientemente humildes para admitir que no tenían todas las respuestas. Fallaron en consultar a otros colegas, tales como terapistas, que de hecho eran necesarios, y pudieron haber sido de ayuda mientras crecía y desarrollaba un sentido de mi identidad intersexual, y descubría mi lugar en este mundo binario.

En la introducción del libro Herculine Barbin: Las Memorias recientemente descubiertas de un hermafrodita francés del siglo diecinueve, Foucault sostiene que el objetivo de las instituciones sociales es restringir ‘la libre elección de los individuos indeterminados’. Mis doctores ejemplificaron la afirmación de Foucault cuando decidieron, sin tomar en cuenta mi opinión, asignar quirúrgicamente a mi cuerpo de sexo incierto, para que tuviera una apariencia fenotípicamente femenina.

Debe haber parecido una decisión fácil para mis padres cuando mis doctores les presentaron las opciones quirúrgicas para su hijx. Los médicos les dijeron que había nacido con ovarios subdesarrollados – a los que se refirieron como gónadas, pero en realidad eran testículos no descendidos – y que era probable que se volvieran cancerosos si se dejaban intactos.

Si bien hay una preocupación válida de cáncer en casos de intersexualidad, esta no es tan grave como algunos médicos quieren aparentar. Un informe de investigación del Senado Australiano sobre la esterilización involuntaria o coercitiva de las personas intersexuales en Australia (2013), cita que el riesgo de malignidad gonadal para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo y Parcial, es de .8 por ciento y 15 respectivamente, y concluye que existe ‘una grave escasez de información de calidad’ a la hora de realmente comprender este riesgo.

Independientemente de que estoy de acuerdo con la Organisation Intersex Internacional Australia, que señala que la probabilidad de que el cáncer ocurra en testículos no descendidos antes de la pubertad es extremadamente baja, la decisión de conservar los testículos debería ser de la persona intersexual.

Los cirujanos no extirpan por rutina las próstatas de las personas después de nacer debido a que tengan la probabilidad de desarrollar cáncer más tarde en la vida. En su lugar, se les permite a las personas tener autonomía corporal, y los médicos pueden monitorear en busca de señales de cáncer. Esto no debería ser diferente para las personas intersexuales que nacen con testículos no descendidos.

El extirpar nuestros testículos saludables, y otros órganos reproductivos, antes de tener una edad que nos permita dar nuestro pleno consentimiento informado, es un agravio a nuestros derechos humanos.

Mi expediente médico contiene largas descripciones de consultas, evaluaciones, diagnósticos, análisis de sangre, biopsias, y cirugías; una sinopsis unilateral despojada de la voz de la persona cuya humanidad se veía realmente afectada por estas decisiones. Sobre todo, evidencian una falta de comunicación entre mi saludable cuerpo intersexual y el mundo binario que este amenazaba, y la operación encubierta emprendida para ocultarlo.

V DEBO TENER ESPECIAL CUIDADO EN LOS ASUNTOS SOBRE LA VIDA Y LA MUERTE. POR ENCIMA DE TODO, NO DEBO JUGAR A SER DIOS

Descubrir acerca de la orquiectomía, el procedimiento en el cual mis testículos fueron extirpados antes de que cumpliera un año de edad, palideció en comparación con lo que leí a continuación.

El 27 de octubre de 1990, cuando tenía cuatro años de edad, nuevamente fui internadx en el hospital infantil. Cinco días después, fui dadx de alta sin mi clítoris, debido a “una recesión de clítoris”. En otras palabras, me realizaron una clitorectomía porque los médicos pensaron que mi clítoris – de un centímetro y medio “cuando era estirado” – era algo que una niña no debería de tener.

Esta violencia auspiciada por el estado, aún sucede hoy en día, como evidencia está el reciente caso en el tribunal familiar australiano que involucra a una joven niña llamada Carla, que fue esterilizada y sometida a una clitorectomia.

Esto fue un procedimiento innecesario, y puramente cosmético, la mutilación genital en 1990 fue lo que provocó el sueño recurrente que tuve en mi infancia, de papel higiénico empapado de sangre entre mis piernas. No era solo un mal sueño, sino un recuerdo escalofriante de haber recibido un tratamiento excesivo de parte de los médicos, que eran demasiado obstinados para decir “no lo sé”.

También descubrí que cuando tenía 11 años de edad, fui internada por lo que me dijeron era una cirugía en la vejiga, que en realidad fue una vaginoplastia. Mis “excelentes resultados”, según el expediente, me permitirían tener “relaciones normales de adultos”. Por supuesto, el sexo normal fue definido por mis cirujanos.

Como se dijo anteriormente, la intersexualidad no es tan rara y las variaciones intersexuales tienen lugar entre el .05 por ciento y el 1.7 por ciento de la población humana. El extremo más alto de este rango, es similar a la cantidad de personas que nacen pelirrojas. Dado que no somos raros – sino simplemente invisibles – significa que lo que me sucedió a mí, desafortunadamente, tampoco es raro.

La mayoría de las personas intersexuales, no nacen con problemas de salud relacionados que pongan en riesgo la vida. Aun así, los doctores constantemente presionan a los padres para que actúen, no para salvar nuestras vidas, sino para salvar nuestra anticuada y frágil comprensión del sexo y género binarios. En lugar de decir ‘no lo sé’, y esperar para preguntar a lxs niñxs intersexuales que es lo que quieren para sí mismxs cuando crezcan, nuestros doctores eligen jugar a Dios.

Los doctores que atienden a niñxs intersexuales, se apresuran para decir que actualmente las cosas están cambiando para mejor. Sin embargo, los hospitales no están obligados a informar sobre los tipos, o cantidad, de cirugías que están realizando en niñxs intersexuales.

Si los escuchas decir esto, has que sean más específicos, como lo hace mi colega Anne Tamar-Mattis, preguntándoles que niñxs intersexuales que habrían sido candidatos para la cirugía hace 20 años, serían considerados como candidatos hoy en día.

Si se jactan de que ahora canalizan a los pacientes intersexuales con psicólogos, pregúntales quienes son esos psicólogos, y a qué porcentaje de estos les dan seguimiento a largo plazo.

Si te dicen que la mayoría de sus pacientes intersexuales están felices con su tratamiento, pregúntales a cuantos les han dado seguimiento hasta la edad adulta, y como es que saben que son felices con lo que los doctores les hicieron.

Si te sientes particularmente valiente, y quieres abordar “el elefante en la habitación”, pregúntales porque es que hacen cirugías médicamente innecesarias en niñxs intersexuales.

Han pasado más de 10 años desde que recuperé mi expediente médico. Desde entonces, he sido capaz de dirigir una sesión de entrenamiento, en la que jóvenes miembros de InterACT y yo, dimos una presentación sobre intersexualidad y anti-cirugías a miembros del equipo de una clínica que trabaja con niñxs intersexuales en un hospital infantil.

En una reunión posterior, el principal cirujano urólogo pediatra de la clínica, expresó que el quería ser la persona, que en su campo, hicieran lo mejor para lxs pacientes intersexuales. En ese momento, mi colega Anne Tamar-Mattis, que también estaba presente en esa reunión, preguntó: ‘Si es así, ¿está usted dispuesto a ser responsable por el daño que su profesión ha causado a las personas intersexuales?’

Respondió: ‘No, no lo estoy.’

Este es un obstáculo familiar con el que las personas y activistas intersexuales nos encontramos constantemente en nuestra contra. Todavía tenemos que llegar a un punto crucial, donde los doctores estén dispuestos a dejar de jugar a Dios, y en su lugar, permitirnos a las personas intersexuales decidir cómo es que queremos vivir nuestras vidas y destinos.

Si queremos avanzar, necesitamos que los médicos – que han causado tanto daño a nuestra comunidad – se hagan responsables del Juramento Hipocrático.

Aunque no tengo en poder de controlar lo que me sucedió en el pasado, puedo hacer todo lo posible para cambiar el futuro de lxs niñxs intersexuales.

Es mi esperanza, que en el futuro, nos alejemos del modelo QNCO que ha sido el sello distintivo en el tratamiento intersexual desde la década de 1950, y prohibir completamente estas dañinas cirugías médicamente innecesarias. La responsabilidad de la comunidad médica es imperativa si queremos cerrar este oscuro capítulo y seguir adelante.

En esta nueva fase, cuando un niñx intersexual nazca, sólo necesitaremos a los doctores para informar a los padres que tienen un niñx intersexual feliz, saludable y que es ‘perfecto tal y como es’, como aconseja la nueva campaña de la ONU lanzada el Día de la Visibilidad Intersexual.

La campaña también señala que en la mayoría de los países, no existe razón legal para apresurarse a asignar y registrar un sexo. E independientemente de cuando lo hagan, los padres solo deberían hacerlo con la idea de que no es permanente, y que a un niñx intersexual debería permitírsele crecer y declarar por sí mismx su sexo y género cuando tenga la edad suficiente para hacerlo.

Más importante aún, las cirugías mutiladoras genitales necesitan ser algo del pasado en este nuevo capítulo. Como nos lo recuerda la ONU:

“No existen pruebas de que las cirugías y tratamientos cosméticos ayuden a tu niñx intersexual. Los padres que han sido presionados a acceder a estas prácticas, frecuentemente han reportado tener remordimientos, debido a que esto no benefició a su hijx, lx dañó, y creó dificultades en la relación padre-hijx. El riesgo de estos procedimientos es serio: infertilidad permanente, dolor, incontinencia, pérdida de sensibilidad sexual, y sufrimiento mental durante toda la vida.”

En su lugar, todos los esfuerzos deberían ser para contactar a los padres con terapistas de buena reputación y grupos de apoyo intersexuales, tales como el Grupo de Apoyo del Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en Australia y el Grupo de Apoyo AIS-DSD en EUA.

Mientras pasamos las páginas hacia el próximo capítulo, deberíamos enfocarnos en cambiar a la sociedad, no los saludables cuerpos intersexuales simplemente porque no encajan en nuestro limitado punto de vista sobre el sexo y género.

Además, las instituciones médicas que nos han robado, a las personas intersexuales, nuestra autonomía corporal, necesitan formalmente pedir disculpas, y trabajar con los activistas intersexuales para establecer nuevos estándares de atención afirmativos para las personas intersexuales. Por último, estas mismas instituciones necesitan contribuir a un fondo de indemnizaciones, que garantice a las actuales y futuras personas intersexuales medicamentos, servicios y terapia gratuitos.

Este nuevo capítulo ya está siendo escrito, y solo tienes que escribir ‘intersexual’ en un motor de búsqueda para verlo. Cada día, surgen nuevos proyectos de activismo y recursos alrededor del mundo. Las personas intersexuales alrededor del mundo están haciendo el trabajo necesario para construir este brillante futuro para nuestrxs niñxs, y lxs tuyos, publicando nuestras historias.

Al hablar sobre nuestra verdad, de manera colectiva estamos librándonos del mundo del estigma, que está en la raíz del anticuado modelo QNCO. Este devastador modelo clínico, ha dominado injustamente la respuesta médica a nuestros cuerpos desde la década de 1950, y ya tendría que haber desaparecido desde hace mucho tiempo.

En lugar de criticar a los cuerpos, lo que se necesita es una crítica de las anticuadas categorías binarias de sexo y género. Las personas intersexuales, al igual que las personas innecesariamente estigmatizadas, no necesitan ser corregidas – en lugar de eso, es la sociedad la que necesita ser corregida. Afortunadamente, este capítulo puede comenzar ahora mismo, con los padres de un recién nacido intersexual, haciendo lo que ya están instintivamente programados a hacer: amar y proteger a su hijx intersexual.

Como es que Dalea Rundblad, una chica latina e intersexual, está desestigmatizando la ‘I’ en el acrónimo LGBTQIA. Por Raquel Reichard

Como es que Dalea Rundblad, una chica latina e intersexual, está desestigmatizando la ‘I’ en el acrónimo LGBTQIA

Por Raquel Reichard

Traducción: Laura Inter del artículo “How Intersex Latina Dalea Rundblad is Destigmatizing the ‘I’ in LGBTQIA” de Raquel Reichard

Fuente: http://www.latina.com/lifestyle/our-issues/dalea-rundblad-destigmatizing-intersex

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Dalea Studios

Cuando Dalea Rundblad tenía 15 años de edad, fue llevada a un hospital mexicano para un tratamiento de rutina. La adolescente a menudo se sentía débil e inestable, lo que a veces le causaba desmayos. Después de algunos exámenes, el doctor y enfermeras de Rundbald le pidieron que esperara afuera mientras hablaban con la madre y con la abuela de la joven muchacha. Pero, incluso al otro lado de la puerta, ella pudo escuchar la conversación de la que se suponía no debía saber nada.

“Ella tiene cromosomas XY, a diferencia de la mayoría de las niñas que tienen cromosomas XX”, explicó el doctor.

Los puntos que Rundblad escuchó de esta discusión secreta sobre sus genes fueron que: Ella no tenía útero, así que no iba a poder embarazarse y tener un bebé, y que, en palabras del doctor, había nacido en el medio, algo considerado tabú y de lo que nadie, ni siquiera ella, debería saber.

Como adulta, Rundblad, ahora una artista cantante de pop rock en Los Angeles, California, sabe que tiene Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AIS, por sus siglas en inglés), una de varias condiciones intersexuales biológicas.

De acuerdo con la ONU, la intersexualidad es un término paraguas, que hace referencia a más de 30 condiciones diferentes en las que una persona nace con una anatomía sexual o reproductiva que no parece encajar con las típicas definiciones de femenino o masculino. Alrededor de uno de cada 2000 bebés nacen intersexuales [otras fuentes dicen que pueden ser más], y, al igual que todas las demás personas, las personas intersexuales se identifican como hombres, mujeres, como transgénero o genderqueer, entre otras identidades de género.

Rundblad es una mujer intersexual, una identidad que esta mujer Mexicana-Italiana-Española, abraza con confianza y sin ningún tipo de vergüenza. Pero esto no siempre fue así.

Cuando era una adolescente, se le dijo que su condición significaba que ella estaba “viviendo en el medio”. Para explicar sus visitas al médico, la madre de Rundblad le dijo que era mejor que le dijera a la gente que tenía cáncer a que supieran que tenía AIS. A nadie se le permitió conocer la verdad.

Sin embargo, los rumores de que Rundblad era intersexual, comenzaron a circular después de que su madre confiara en una amiga que no guardó silencio acerca de la condición de su hija.

“En el transcurso de un mes, me enteré que había salido a la luz. Me molestaban en la escuela y sufrí de bullying muy fuerte. Había unos tipos, unos muchachos más grandes, de alrededor de 18 años, que me perseguían y decían que me desvestirían y me amarrarían en un árbol”, dijo. “Me sentía como un monstruo”.

La escuela se convirtió en una pesadilla. En su interior, se sentía devastada cuando supo que otras niñas a su alrededor comenzaban a tener sus periodos menstruales y ella no. También había diferencias en cuanto a mi apariencia. Con una altura de 1.77 metros, la adolescente “destacaba” entre las demás y se sentía como un “fenómeno”. En casa, Rundblad no creía que tuviera alguien con quien acudir.

“No tenía a nadie con quien hablar. Sentía que mi mamá se avergonzaba de mí”, dijo.

El aislamiento era abrumador, y seriamente consideró tomar su propia vida para acabar con todo. Casi lo hizo un día después de la escuela. Los muchachos la estaban persiguiendo otra vez, y se escondió de ellos en un edificio abandonado. Caminó hacia el cuarto piso y se dirigió a la ventana para saltar, pero algo la detuvo.

“Tuve este pensamiento, puedes llamarlo un ángel, la voz del universo o la conciencia, pero decía, ‘si saltas, terminarás con todo. Ya no serás lastimada. Pero si no lo haces, puedes luchar para crear y tener una oportunidad, y dar todo lo que tienes’”, dijo. “De alguna manera, no salté”.

Rundblad notó que algo cambió en ella después de ese momento. Buscó palabras de aliento, y leyó libros acerca de personas que superaron grandes dificultades.

No lo sabía en ese entonces, pero estaba encontrando su propia voz, una que usaría más de una década después para inspirar a otras chicas intersexuales a través de Comet Girl (Señorita Cometa), una comunidad en línea que fundó y que ofrece información, apoyo y positivismo a adolescentes y adultas jóvenes.

En su página de Facebook, Rundblad, con la ayuda de su esposo y colaboradores, publica contenido sobre ser intersexual, así como de otras cuestiones LGBTQIA. Entre las preocupaciones más grandes de la organización está: detener las cirugías “correctivas”.

De acuerdo con Daniela Truffer, cofundadora del grupo internacional StopIGM.org, que está en contra de la mutilación genital intersexual, los doctores de todo el mundo frecuentemente realizan cirugía dentro de los primeros dos años de vida de un niñx intersexual, para “masculinizarlo” o para “feminizarlo”. El procedimiento, y aquellos que lo realizan, ven la intersexualidad como un “problema” que necesita ser “corregido” antes de que lx pequeñx pueda caminar, hablar o conocer su condición.

“Estas cirugías son médicamente innecesarias, irreversibles y no consensuales”, dijo Truffer, quien también es intersexual.

Rundblad está de acuerdo, y llama a los procedimientos “salvajes”.

“En la mayoría de los casos, no existe ningún peligro para la salud del bebé intersexual. Es simplemente por la incomodidad de los padres y doctores, que están frente a un bebé que no pueden definir”, agregó.

De acuerdo con la Intersex Society of North America, uno o dos de cada 1,000 bebés intersexuales es sometido a cirugía para “normalizar” la apariencia genital.

Además del activismo y difusión que realiza Comet Girl, también ofrece mensajes inspiradores. Rundblad hace uso de sí misma, una cantante que está felizmente casada con un hombre que la ama y la apoya, para mostrar a otras mujeres intersexuales, especialmente aquellas con AIS, que la felicidad, aceptación, relaciones amorosas y belleza, existen para ellas, al igual que existen para cualquier otra joven mujer.

“Quiero ser la chica que necesitaba en mis años de adolescencia y cuando tenía alrededor de 20 años. Honestamente, aún necesito ver que las otras mujeres son iguales a mí”, dijo.

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Dalea Studios

Ahora con 737 seguidores, la comunidad en línea, fundada en 2014, aún no se encuentra donde Rundblad desea que esté, pero los correos electrónicos que recibe de jóvenes chicas intersexuales de América Latina, de los EUA, y de Asia, le demuestra que este espacio es necesario porque está ayudando a las personas. Para apoyar a más personas intersexuales y a sus familias, quiere traducir el contenido de la comunidad al español.

Ya sea a través de Girl Comet o de su música, que suele tratar de temas de perseverancia, triunfo, confianza y amor propio, la meta de Rundblad siempre es inspirar.

“Quiero recordar a las chicas intersexuales que no están rotas, que no son errores, y que son hermosas tal como son”, dijo. “Quiero que sepan en sus momentos más oscuros, que existen otras como ellas, que están aquí y son visibles para ellas, que están aquí para ser una luz en medio de la noche”.

El secreto de mi sexo. Por Sarah Graham

El secreto de mi sexo

Por Sarah Graham

Traducción: Laura Inter del texto “The secret of my sex” de Sarah Graham

Fuente: http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/the-secret-of-my-sex-411032.html

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Sarah Graham tenía 25 años de edad cuando descubrió que los doctores le habían ocultado: tenía características tanto masculinas como femeninas.

De las frases que todos tememos escuchar, probablemente: “Usted tiene cáncer”, estaría en la cima de la lista para la mayoría de las personas. Que te digan que no puedes tener hijos sería otra de esas frases. Cuando tenía ocho años, un ginecólogo le dijo a mis padres esta devastadora noticia: que yo tenía una condición genética muy rara, y que si mis ovarios no eran extirpados, podría desarrollar cáncer cuando alcanzara la pubertad, y entonces morir.

Casi veinte años después, descubrí que mis doctores nos habían mentido tanto a mis padres como a mí. Y que esta situación no era única, era la política estándar (hasta mediados de 1990), para esconder la verdad acerca de todas las condiciones como la mía. Tenía 25 años de edad cuando me enteré de la extensión del encubrimiento y, el impacto que implico el que repentinamente me dijeran la verdadera naturaleza de mi diagnóstico, sin ningún tipo de apoyo y después de que me mintieran sistemáticamente por tantos años, casi me mató. Sufrí un colapso emocional.

El obscuro secreto acerca de mi cuerpo, es que soy la encarnación viviente de una aparente contradicción, una mujer con cromosomas XY (tanto características femeninas como masculinas). En pocas palabras, mi cuerpo tiene una apariencia exterior femenina, pero tengo cromosomas masculinos, y una o dos otras sorpresas en el interior de mi cuerpo. Hay varios posibles tipos de intersexualidad. Se estima que hasta el 4 por ciento de la población, nace con una condición intersexual. Somos una minoría bastante invisible y oprimida, y el miedo, la fascinación y la aversión que nuestros cuerpos provocan en la cultura occidental moderna, ha tenido el poder para avergonzarme y silenciarme por años.

En el siglo 20, la institución médica y la jurídica, hicieron lo que pudieron para borrarnos de la sociedad. A pesar de que la naturaleza ama la diversidad – existe un arcoíris de sexos y posibles géneros – los expertos paternalistas se encargaron de forzar a todo el mundo a encajar en dos categorías: hombre y mujer. Cajas binarias. Ninguna otra es aceptable.

Hemos escuchado hablar de tribus africanas “paganas” que llevan a cabo clitoridectomías, pero no se ha escrito mucho acerca de la cirugía genital realizada a bebés y niñxs pequeñxs por ginecólogos en Europa y Norteamérica– para que tengan una apariencia “más normal”. A menudo, estas cirugías se realizan por razones completamente cosméticas, y frecuentemente son perjudiciales para la respuesta sexual y/o fertilidad en adultos. Los doctores tienen reglas acerca que tan grande debe ser el clítoris. Y si un bebé tiene un pene pequeño, puede ser reasignado como mujer, debido a que las vaginas son más fáciles de hacer que los falos funcionales que pueden pasar la prueba en los vestidores [de las escuelas]. El noventa por ciento de lxs bebés intersexuales, emergen del quirófano como niñas.

Esta violación de los derechos humanos de lxs niñxs, está comenzando a ser cuestionada. Cuando nace un bebé intersexual, un “experto” es llamado para decidir a qué sexo se le asignará, y los padres frecuentemente son presionados a aceptar esa decisión. Entonces, se espera que los padres se confabulen con el rígido proceso de socialización presente en la sociedad (rosa para una niña, azul para un niño), y que no le digan a su hijx quien es realmente.

La batalla para sobrevivir a mi dolorosa historia, y la continua lucha por ser libre para pensar fuera de las casillas hombre/mujer, y para alzar la voz por las personas intersexuales – desafiando la hegemonía médica y legal – ha sido, y continúa siendo – el mayor reto de mi vida.

Mi travesía comenzó en 1977. Durante unos meses había estado teniendo dolor abdominal, y después de varios exámenes, fui referida a ver a un ginecólogo mundialmente reconocido (imaginen a Dios con bata blanca). Después de que él y lo que parecía ser un ejército de estudiantes de medicina, me examinaran, anunció a todos en el consultorio que yo era una “pequeña niña muy especial”. Esta noticia resultó tener sus pros y contras.

Puedo recordar el dolor en la voz de mi padre, y a mi madre llorando. Al principio no entendía porque estaban tan alterados. Pero pronto descubrí que no tener ovarios significaba que no podría tener bebés. Mi cirugía sucedió en la época en que la reina de Inglaterra estaba celebrando su Jubileo de Plata. Yo era la única niña en la sala. Traté de huir, pero fui capturada y detenida por las enfermeras. Pronto me di cuenta que no tenía derechos humanos, y esto se confirmó cuando, la noche antes de mi cirugía, me hicieron un enema en frente de mi madre.

Había sido una pequeña y feliz niña hasta mi cirugía, pero regresé a la escuela como una niña muy diferente. Mis experiencias en el hospital, me llevaron a jugar de manera compulsiva a representar a doctores y enfermeras, y mi creciente odio a mí misma y comportamiento solitario, pronto atrajeron a un adolescente que se hizo mi amigo y abusó sexualmente de mí hasta que tenía 11 años de edad.

Debido a que no tenía ovarios, tuve que tomar píldoras de estrógenos desde los 12 años de edad, y en uno de mis viajes regulares a ver a “Dios”, me dio la noticia de que además de ser infértil, tampoco tendría periodo menstrual – “no tienes útero” y “puede ser que no te crezca vello púbico”. Estas impactantes declaraciones fueron presentadas como hechos, y entonces se me dejó la responsabilidad de darles sentido. No podía hablar con mis padres. Sentía mucha vergüenza. Las cosas empeoraron cuando tenía 14 o 15 años: mi ginecólogo me revisó y dijo que podía ser que mi vagina fuera demasiado pequeña para tener relaciones sexuales agradables [penetración heterosexual]. Me envió a casa con un set de dildos del sistema nacional de salud (desde uno pequeño hasta uno muy grande), con poca explicación acerca de cómo utilizarlos. Me sentí tan asustada que los tiré a la basura.

Nunca sentí que encajara muy bien en mi identidad de género como niña. Era una tomboy desde una edad muy temprana, y prefería las figuras de acción a las muñecas. Aunque rechazaba los vestidos y los peinados de colitas de caballo, y me gustaba trepar árboles, estaba interesada en los niños. Pero a medida que pasaban mis años de adolescencia, comencé a sentir que estaba fallando como mujer. El no ser capaz de tener hijos, realmente socavó mi autoestima. Me preocupaba mucho si un compañero masculino se quedaría conmigo, si yo no le podía dar una familia. Aún seguía viendo a diferentes ginecólogos dos veces por año para que me realizaran chequeos, y ninguno de ellos rompió la disciplina y fue capaz de decirme la verdad.

Cuando tenía 17 años, me sorprendió mucho el enamorarme de una mujer. Salir del closet como lesbiana fue una experiencia muy feliz para mí. Me había escapado de la escuela para ser una mujer de Greenham, y finalmente pertenecer a ellos. Después, me mudé a Londres para estudiar antropología y comunicaciones en la Universidad de Goldsmiths, y me uní al grupo de activismo por los derechos gay llamado OutRage!. Derek Jarman y yo nos hicimos muy buenos amigos en una demostración, bajo la bandera “Derechos Gay Ahora!” en medio del Charing Cross Road. Mi amistad con Derek me hizo pensar realmente en la sexualidad y el género, y pronto me puse la etiqueta “lesbiana” a favor de lo “queer”: con su rechazo a las reglas “heterosociales”. Egoístamente, desearía que Derek no hubiera muerto cuando lo hizo (1994), porque fue más tarde ese mismo año, que un nuevo ginecólogo finalmente me dijo la verdad. Derek no se hubiera perturbado por mis noticias. Me habría ayudado a ver los aspectos positivos, y a desafiar a la pandilla de asesinos que se apoderó de mi cabeza.

A pesar de que estaba bien informada acerca de la construcción cultural de la sexualidad, nada me preparó para lidiar con los hechos de mi extraña condición genética – que ahora es llamada Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA). El que me dijeran que desde el punto de vista cromosómico soy hombre (XY, y no XX), y que los “ovarios” que me fueron extirpados en realidad eran “testículos” no descendidos, fue un completo trauma. (¡No, en verdad! En un buen día, ahora puedo reírme de eso). Mi cuerpo es una casualidad genética de 1 de cada 30,000, y casi soy completamente insensible a la testosterona, así que aunque tengo cromosomas masculinos, no me desarrolle correctamente siguiendo la línea de lo masculino (todos los fetos comienzan como mujeres, y la exposición a la testosterona de la madre hace que el cuerpo del bebé XY crezca con características masculinas).

Muchas mujeres XY son felizmente heterosexuales. Para mí, mi bisexualidad y el hecho de que abrazo como identidad ambos sexos, me ha llevado a participar en un interesante experimento el año pasado [2005]. Sucede que la operación que tuve cuando era niña, pudiera no haber sido necesaria – hoy en día, algunas jóvenes niñas y mujeres XY, eligieron conservar sus testículos para poder producir hormonas de manera natural. Mi endocrinólogo, el Dr. Conway, y yo, hemos estado cambiando mi terapia de reemplazo hormonal: desde solo usar estrógenos, hasta usar una mezcla de estrógenos y testosterona. Esto me ha dado más energía, una mejor respuesta sexual, y me siento más plenamente viva. A pesar de ser “inmune” a la testosterona, mi cuerpo ha pasado por algunos cambios físicos (mejor tono muscular, más vello púbico y un clítoris más grande). Emocionalmente, también he cambiado. Soy más consiente de mi energía masculina, y lloro mucho menos. Extrañamente, también me siento mucho más cómoda que nunca con mi feminidad.

Honestamente puedo decir que no me arrepiento de nada que me haya pasado – excepto por la infertilidad – porque todo eso me ha hecho muy fuerte. A través de mucho examen de consciencia, y de pensar sobre “¿Quién soy?”, he ganado una visión clara sobre las luchas de poder de lo masculino/femenino, y la búsqueda del equilibrio.

Actualmente estoy haciendo una investigación para preparar un desafío, para que se reconozca adecuadamente en la legislación el derecho a ser llamada por lo que soy: intersexual. Quiero que esté escrito en mi pasaporte y quiero la libertad de poder casarme con una mujer en la iglesia. Esta campaña por los derechos intersexuales, nos beneficiará a todxs. ¿Por qué tenemos que ser forzadxs – por esa rígida forma de pensar del siglo pasado – a estar en esas incómodas categorías? Seguramente todxs nos beneficiaremos de ser libres para deambular y no ser encasillados.

UK Intersex Association

Intersex Society of North America

Hechos sobre la Intersexualidad

El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) es uno de una serie de condiciones intersexuales biológicas.

Las personas con AIS nacen con los cromosomas masculinos XY, testículos no descendidos (que pueden ser confundidos con ovarios), y los genitales externos femeninos. Son genéticamente masculinas, pero con apariencia femenina.

En un feto típico con cromosomas XY, los andrógenos (hormonas masculinas) producidos por los testículos embrionarios, influencian el desarrollo de los genitales masculinos en el útero. Pero en el SIA, el feto es incapaz de usar los andrógenos, y en su lugar desarrolla genitales femeninos, aunque carece de órganos internos femeninos, tales como los ovarios.

Daño invisible. Por Kimberly Zieselman

Daño invisible

Por Kimberly Zieselman

Traducción: Laura Inter del texto “Invisible Harm” de Kimberly Zieselman

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 38 a 40.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

 NIB Journal intersex

kimberly

Soy una mujer intersexual de 48 años de edad que nació con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), estoy escribiendo para compartir mi experiencia personal como paciente con una Diferencia del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés). Aunque pareciera que soy una paciente de DSD con una “historia exitosa”, de hecho, he sufrido, y estoy insatisfecha, con la manera en la que fui tratada cuando era una joven paciente en la década de 1980, y con la reiterada carencia que existe de una atención adecuada para las personas intersexuales aún hoy en día.

Como directora ejecutiva de la organización Advocates for Informed Choice y miembro del consejo del Grupo de Apoyo AIS-DSD desde 2012, he escuchado frecuentemente de los doctores la expresión: “la silenciosa y feliz mayoría”, refiriendoce a los pacientes con DSD. Hablan de pacientes que fueron atendidos en la niñez, y que tienen vidas (aparentemente) felices. Sin embargo, parece que los doctores han llegado a esta conclusión, debido al hecho de que la mayoría de los pacientes no han regresado para quejarse del tratamiento recibido. Mientras que existe muy poca evidencia del éxito que los doctores afirman, existe bastante evidencia que sugiere que mi sufrimiento es la norma más que la excepción.

A los médicos les encantaría incluirme en esa “silenciosa mayoría”, únicamente viendo a una mujer que se identifica como mujer y que tiene una apariencia típicamente femenina, que se gradúo en leyes, que está casada desde hace más de veinte años, que tiene hijos adoptados, y una carrera exitosa. Y aunque he sido afortunada en muchas maneras, ya no quiero que se asuma que mi voz ha sido enterrada dentro de esa silenciosa mayoría. En su lugar, hoy estoy alzando la voz para contar mi historia.

Mi historia

A la edad de 15 años, fui diagnosticada con amenorrea, y referida a un oncólogo reproductivo, quien les dijo a mis padres que tenía un útero parcialmente desarrollado, y ovarios que, probablemente y muy pronto, se volverían cancerosos. Nos dijeron que mi vagina era anormalmente corta, y que requeriría cirugía para poder tener relaciones sexuales heterosexuales.

Ni a mis padres ni a mí nos dijeron que tenía SIA y cromosomas XY, o que las gónadas que me extirparon eran testículos, no ovarios. Me dijeron que necesitaba una “histerectomía completa”, para prevenir que me diera cáncer, y que después necesitaría una terapia de reemplazo hormonal. Ese verano, pase mi cumpleaños número 16 recuperándome de la cirugía. Pasé los siguientes 25 años viviendo una mentira.

Una mentira que tuvo un profundo y dañino impacto en mí.

Hasta cierto punto, sabía que no me estaban diciendo toda la verdad. Las acciones de mis padres y de los doctores, me señalaban que algo más podría estar pasando. Pero tenía miedo de hacer preguntas; mis padres estaban angustiados y no quería causarles más sufrimiento. A través de los años, me he preguntado que tanto sabían mis padres y me habían ocultado (aunque con buenas intenciones). Sentía que algo terrible me estaba siendo ocultado, y no sabía en quien podía confiar.

Cuando le pregunté a mi doctor, si podía conocer a alguien más con mi condición, me dijo que yo era diferente, que no había “nadie” más en el mundo con mi condición médica, que mi situación era “muy rara.” Me dijo que continuara con mi vida y que no hablara acerca de la cirugía porque eso no era importante; que estaba saludable y que si quería convertirme en madre, podría adoptar. Me dijo que debía tomar una píldora cada día por el resto de mi vida para estar saludable.

Pero lo que yo escuché fue: “no eres una mujer de verdad: eres un fenómeno que está dañado, así que sal y finge por el resto de tu vida, y asegúrate de que nadie sepa tu secreto.” Así que eso fue lo que hice. Era una “buena chica” y tomaba mis píldoras, no preguntaba nada y hacía lo que los hombres en batas blancas me pedían. No se nos proporcionó ningún apoyo ni a mis padres ni a mí. Ni trabajadores sociales, ni terapistas. Puede ser que lo más sorprendente, fuera que no hubo un verdadero consentimiento informado.

Hace algunos años, me diagnosticaron con síndrome de estrés postraumático, causado por ansiedad, había estado guardando, durante más de dos décadas, la cirugía que había sufrido y el miedo a contraer cáncer. Decidí obtener mi historial médico del hospital, y descubrir la verdad.

En varias páginas del historial médico, estaban palabras como: “feminización testicular” y “pseudohermafroditismo masculino.” Pero lo más perturbador que leí, no fueron esas palabras estigmatizantes, sino algo más. Ahí, escrito a mano en cursiva, en una pieza de papel de hoja de cuaderno, había una declaración de fecha, 27/6/83: Los procedimientos, riesgos, beneficios, y alternativas a esto, han sido discutidas. Todas las preguntas respondidas; la paciente y los padres han dado su consentimiento.

Debajo de esa declaración garabateada, estaba la firma de mi doctor, de mis padres y la mía, una firma de alguien de 15 años de edad. Absolutamente no existía ninguna referencia acerca de que era “esto”. Eso fue nuestro “consentimiento informado.”

Algunos pueden decir: “lo que no sabes, no te lastima” . . . pero estoy totalmente en desacuerdo. Y esto es lo que quiero que entiendan los médicos de la actualidad, que el ocultar información de sus jóvenes pacientes y mentirle a sus pacientes, es dañino.

En mi caso, a mis padres también se les mintió. No se les dijo toda la verdad acerca de mis cromosomas XY ni de mis testículos. Pero en otros casos, a los padres se les dice la verdad y específicamente se les instruye para que no le digan a su hija la verdad, por miedo a que sea psicológicamente traumatizada, o algo peor. Esto pone en marcha una dinámica terriblemente enfermiza, para la relación de los padres con su hija. Esto deja a lxs niñxs con problemas de confianza de por vida.

Para mí, las mentiras fueron visiblemente dañinas: establecieron un diálogo dañino en mi cabeza que perpetuaba un sentimiento de “ser falsa,” de no ser “real o verdadera”, y de nunca ser lo “suficientemente buena.”

Tenía la sensación de que había más de la historia, y que me estaban mintiendo. El que me dijeran que no hablara acerca de mi condición con otros, el tener que pretender ser como todas las otras niñas y querer encajar, y el que me dijeran que no había nadie más como yo en el mundo – todo esto contribuyó a tener un sentimiento de estar aislada, de ser diferente y, finalmente, desapegada emocionalmente.

Aunque algunos puedan pensar que al descubrir que tenía cromosomas típicamente masculinos y testículos, pudiera haber sentido, incluso más, que estaba fingiendo mi vida como mujer, esto, de hecho, hizo justo lo opuesto. Cuando finalmente descubrí la verdad, fue algo que me empoderó y liberó la ansiedad. Finalmente tenía la historia completa, sabía cómo era realmente, y ya no tenía miedo del “cáncer.” Antes, cuando aún no sabía la verdad, intuitivamente sabía que “algo” estaba mal y que me habían estado mintiendo. Imaginaba cosas mucho peores que la realidad, y sentía que era un verdadero fenómeno de la naturaleza, que estaba dañada y sola. (“¡Debe ser algo tan horrible, que les resultó necesario mentirme!”).

Aunque no tengo duda de que los médicos involucrados pensaban que me estaban protegiendo (al igual que mis padres), al esconderme lo que percibían como una verdad vergonzosa acerca de mi cuerpo, pienso que estuvo mal reemplazar la verdad con mentiras que perpetuaban mi miedo al cáncer, y obligarme a imaginar versiones mucho más radicales de “mi verdad.” Estuvo mal montar una situación que me dejaba sin poder confiar en mis padres ni en mis doctores.

El engaño, que solo yo podía percibir, causó que me cerrara emocionalmente – que pusiera barreras. Con la ayuda de un afectuoso terapista, ahora me doy cuenta que realmente nunca experimente o sentí verdadera felicidad o tristeza. Puse una gran cantidad de presión en mí misma para tener éxito, y para demostrarme a mí misma que tengo valor, tanto en mi vida personal como en mi trabajo. Me bloqueaba cuando las situaciones eran excesivamente emocionales. No tengo recuerdos de cuando mi esposo me propuso matrimonio. Después de adoptar a mis hermosas hijas, que son gemelas, me tomó años y años aceptar que era una mamá “verdadera”. Y a pesar del amor incondicional que siento por ellas, tenía problemas para sentir que las merecía. Cada vez que me involucraba en discusiones acaloradas o controversiales con amistades o familiares, me bloqueaba y olvidaba lo que había ocurrido. Mi mente había encontrado una forma de lidiar con estas situaciones, enterrando los sentimientos sobrecogedores, encerrándome en mí misma. Debido a esto, me perdí de las verdaderas emociones humanas de alegría, e incluso de tristeza, durante mi experiencia de vida. Ese es el costo oculto de las mentiras – el verdadero daño sufrido, como resultado de la práctica elegida por los doctores, que consiste en ocultar la verdad.

Fue devastador que me dijeran mentiras acerca de mi condición, y que me dijeran que estaba sola, que no había nadie más en el mundo como yo.

Afortunadamente, en el año 2009, descubrí un grupo de apoyo, y ahora conozco personalmente a cientos de personas como yo. Conectar con otras personas, y obtener información y apoyo, ha representado un cambio de vida absoluto para mí. Ahora, tengo la dicha de ver como niñas, de ocho o nueve años de edad, asisten a las reuniones anuales del Grupo de Apoyo AIS-DSD, y en las conferencias alrededor del país, y veo como conectan con otras personas como ellas a través de internet. Están abrazando sus diferencias en formas que son apropiadas para su edad, con el apoyo de sus padres, y de una gran y amorosa comunidad. Estas niñas, están aprendiendo la verdad acerca de quiénes son. No están solas, y de hecho, tienen una comunidad en expansión que incluye a otros que “lo entienden”. Esta es la forma en la que debería ser. Los médicos deben hacer saber a lxs niñxs con DSD, y a sus familias, que existen asombrosos grupos de apoyo, y ayudarles a contactar con grupos como el Grupo de Apoyo AIS-DSD.

Estos sentimientos y experiencias que describo, no son exclusivas de mí; he hablado con docenas de otras personas, quienes comparten sentimientos asombrosamente similares, han experimentado emociones sorprendentemente similares, y han sufrido de la misma manera.

Desearía haber podido tener la oportunidad de elegir quedarme con mis testículos, manteniendo una supervisión periódica de estos, en lugar de apresurarse para realizar la cirugía. La terapia de remplazo hormonal, es un deficiente sustituto de las hormonas naturales – especialmente a la edad de 15 años, con una larga vida por delante.

Afortunadamente, escapé de la cirugía para alargar mi vagina  “más corta de lo normal”. Y resulta que el cuerpo con el que nací, funciona mucho mejor de lo que los doctores pensaron que lo haría. Pero muchas de mis “hermanas” con SIA, no han sido tan afortunadas. El sufrimiento físico y emocional, que continúan soportando como consecuencia, es desgarrador.

En el otoño del año 2013, escribí una carta al hospital universitario en el que fui tratada cuando era joven. Mi meta fue informar a la institución para que pudiera haber una mejor atención, y más importante aún, prevenir que se les haga daño a otras personas. Concluí mi carta con la siguiente petición:

Todo lo que busco es que se reconozca mi experiencia, que se reconozca el daño de las decisiones que se hicieron en el pasado, y más importante aún, evidencia de que se ha mejorado la atención y las prácticas. Por favor, denme una esperanza que pueda compartir con miles de otras personas como yo, de que líderes en medicina, como su hospital, en efecto están dispuestos a hacer lo correcto, escuchando a sus pacientes, y respetando a las personas con condiciones intersexuales y a sus familias.

Dos semanas después, recibí un correo electrónico que reconocían mi “experiencia insatisfactoria”, e informándome que ha pasado demasiado tiempo como para tomar otras acciones. Estaba desilusionada. Quería más – más que una discusión acerca de detalles del pasado, y más importante aún, la promesa de una buena atención en la actualidad. Envié una segunda carta, claramente indicando mi decepción, y afirmando mi disposición de firmar una renuncia a responsabilidades legales, si eso pudiera permitirles más fácilmente el entablar un diálogo conmigo. Recibí una breve respuesta, en la que me aconsejaban buscar ayuda médica en otros lugares.

La mayoría de los doctores son buenos, y como abogada con experiencia, entiendo el miedo a las malas prácticas, y la tensión entre la disculpa médica y la responsabilidad legal. Pero es necesario que exista un lugar para la disculpa en la medicina, y un reconocimiento de toda la experiencia humana – no solo un objetivo en el “tratamiento” del problema que solo es percibido por los doctores- Todavía tenemos un largo camino por recorrer, pero mi esperanza como mujer intersexual y activista, recae en la juventud intersexual de hoy en día, quienes están alzando la voz, y en la nueva generación de médicos, formados en una era que está menos marcada por la homofobia, que tiene una mayor aceptación de las diferencias, y una creciente comprensión de la necesidad de una atención integral.

Permaneciendo en las intersecciones: Navegando en la vida como un hombre intersexual negro. Por Sean Saifa Wall

Permaneciendo en las intersecciones: Navegando en la vida como un hombre intersexual negro

Por Sean Saifa Wall

Traducción: Laura Inter del texto “Standing at the Intersections: Navigating Life as a Black Intersex Man” de Sean Saifa Wall

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 32 a 34.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

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Mientras me siento para escribir este relato, mi mente está reflexionando sobre el año pasado. Este año ha visto numerosas protestas contra la violencia ejercida por el estado, que declaran que “las vidas de las personas negras importan” (“Black Lives Matter”). Como un hombre intersexual negro, he sido testigo del impacto de la violencia ejercida por el estado en mi familia y en mi comunidad, tanto de parte de la policía estatal como de la comunidad médica. Acuso a la policía estatal y a la comunidad médica de la violencia ejercida por el estado: Cada una tiene como objetivo a los cuerpos no normativos – primero a través de la encarcelación y ejecución, y después por medio de la intervención quirúrgica y hormonal. Como hombre intersexual negro, permanezco en la intersección, dando testimonio de cómo esta violencia ha encarcelado a mis amigxs y seres queridos, así como a ser sometido a intervenciones quirúrgicas médicamente innecesarias. Aunque ahí es donde ahora permanezco, tanto social como políticamente, no siempre he existido aquí.

Nací en el invierno de 1978 en el Hospital Presbiteriano de Columbia en la Ciudad de Nueva York. Fui el más joven de cinco niñxs, y uno de tres niñxs en mi familia que nacieron con un rasgo intersexual, ahora conocido como síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA). En ese entonces, al SIA se le conocía como “síndrome de feminización testicular.” Años después, al recibir mis informes médicos a la edad de 25 años, me di cuenta que los garabatos y la avalancha de notas indicaban el proceso por el cual los doctores asignaron mi género como femenino. Aunque tenía genitales ambiguos, que causaron confusión inicial entre los doctores, los cromosomas XY no fueron suficientes para que fuera criado como varón. A mi madre se le dijo que debería ser criado como niña y, de acuerdo con los informes médicos, “funcionar como una.”

A diferencia de mis hermanas, que también nacieron con SIA, mi mamá no se dejó influenciar por las recomendaciones quirúrgicas que hicieron los doctores en relación a mi cuerpo. Como una cuestión de protocolo, las gónadas de mis hermanas fueron extirpadas en la infancia, sin embargo, mi mamá tomo la decisión de que mis testículos permanecieran conmigo hasta que tuvieran que ser extirpados.

Debido a un intenso dolor en el área de la ingle, mis testículos fueron extirpados cuando tenía trece años de edad. El dolor que sentía después de la cirugía, quizá fue el peor dolor que haya experimentado en toda mi vida. Después de la cirugía, mi pediatra prescribió estrógeno y Provera como un régimen de reemplazo hormonal. Los depósitos de grasa cambiaron la forma y los contornos de mi cara. Los muslos que una vez fueron robustos y cincelados, ahora albergaban celulitis. Lo que parecían los inicios de vello facial y visible vello corporal, se hicieron finos y no inexistentes. Lo que era duro y definido se convirtió en suave.

En ningún punto se me preguntó lo que yo quería hacer con mi cuerpo.

De hecho, extrañaba los efectos de mi testosterona natural, tales como una voz más grave, aumento del vello y de la masa corporal; cuando pregunté si podía tomar tanto testosterona como estrógenos después de la cirugía, mi madre comentó: “Tendrías una apariencia demasiado extraña.”

La terapia hormonal fue acompañada por un intenso condicionamiento social. Siento como si el condicionamiento social para mujeres jóvenes criadas con SIA es sofocante. Cuando los doctores prescribieron hormonas para que yo las tomara, mi madre constantemente me recordaba lo “hermosa” que me harían esas pequeñas píldoras amarillas. Como una forma de consuelo, mi pediatra le dijo a mi mamá que “muchas modelos famosas” tenían SIA y que ciertamente sería hermosa. En nuestra cultura dominante en los EUA, las normas de género pueden ser opresivas, pero para las mujeres con SIA; existe el impacto de las normas de género, y el miedo subyacente de que las mujeres con SIA no son realmente mujeres, debido a que tienen cromosomas XY. Yo no sucumbí a la presión de ser más femenina, sino que de hecho gravité más hacia la masculinidad. Antes de transicionar a vivir como hombre, me consideraba a mí mismo como una mujer butch. Cuando salí del closet a los catorce años de edad, y me presenté como una joven mujer masculina, nunca me sentí segura. Debido a que salía con mujeres que eran más femeninas que yo, mi relación con esas mujeres parecía amenazante a los hombres, quienes constantemente me recordaban mediante acoso y amenazas que “yo no era un hombre.” Por supuesto que en ese entonces no estaba tratando de ser un hombre, pero esto a menudo era un desagradable recordatorio de como nosotros como sociedad, confundimos género y sexualidad.

Crecí como un visible niño queer. Sin embargo, no siempre me sentí diferente de mis compañeros. Lo que me hizo sentir diferente fueron las exploraciones y los exámenes genitales invasivos, que los doctores realizaban en mi cuerpo. Debido al estigma relacionado a tener tres hijxs intersexuales, mi madre siempre estaba atenta de los doctores, y se aseguraba de estar presente durante cualquier tipo de examen médico, pero todavía me sentía diferente. A medida que fui creciendo, el intenso escrutinio alrededor de mis genitales, a menudo me hizo sentir objetivado e incómodo. Puede ser que lo que me hizo sentir más incómodo, fue el hecho de que nunca se me dijo completamente lo que estaba sucediendo durante esos exámenes, y que nadie nunca me explicó porque estaban tan interesados en mi cuerpo. Recuerdo claramente un incidente en la universidad, cuando fui al doctor por un examen ginecológico. Aunque ya me habían dicho que tenía una “vagina ciega”, y que nunca menstruaría ni podría tener hijxs, no entendía totalmente mi anatomía sexual. Así que me senté con miedo en la oficina de la doctora. Cuando me pasaron al consultorio, me pidieron que me desvistiera y poco después, el doctor comenzó su exploración. Intentó introducir un hisopo en el orificio y apenas si logro que entrara la punta. Entonces introdujo un dedo en mi recto, sin decirme que era lo que intentaba comprobar. Esta no sería la última vez que me analizarían analmente, ya que los doctores estaban buscando una próstata.

Mi altura, además de otras características asociadas con la masculinidad, tales como pies y manos grandes y una voz profunda, mezcladas con una cara femenina, creaban una apariencia andrógina. Aunque estaba comenzando a verme a mí mismo como más masculino, frecuentemente me frustraba porque el estrógeno feminizaba mi cara y otras partes de mi cuerpo. Cuando decidí transicionar de mujer a hombre, me encontré con la resistencia de los médicos, debido a que ellos asumieron incorrectamente que todas las personas con SIA se identifican como mujeres. Al principio de mi transición, los doctores frecuentemente me decían: “leí un capítulo sobre condiciones intersexuales en la escuela de medicina,” o “no sabemos cómo trabajar con personas como tú” o simplemente, “tú cuerpo es demasiado raro.” A pesar de estos obstáculos, comencé con mi transición a principios de 2004.

De manera similar a mis amigos que eran hombres transgénero, una vez que empecé la terapia de testosterona, experimenté un aumento en el deseo sexual, más energía, y cambios en relación a la manera en que mi cuerpo almacenaba la grasa. Mi insensibilidad parcial a la testosterona significa que también experimenté efectos estrogénicos, tales como dolor en los pezones y retención de líquidos, que fueron bastante frustrantes. Debido a mi incapacidad de producir bello facial, y otras características sexuales secundarias, fui, y algunas veces aun soy, confundido con una mujer. Los doctores que estaban dispuestos a experimentar con las dosis, fueron los que más apoyaron mi transición, pero frecuentemente se rendían cuando mi cuerpo no respondía de la manera que ellos pensaban. Aunque no tengo del todo claro lo que la testosterona está haciendo a mi cuerpo a nivel celular, continuaré tomándola, debido a que es lo que me ayuda a sentirme vivo. Como dice mi amigo, quien es un doctor especialista en transgénero e intersexualidad: “Tienes que poner a las personas en el ambiente hormonal en el que se sientan cómodos.”

Hoy en día, independientemente de cómo es interpretada mi presentación de género, ya sea que me vean como un hombre gay, una mujer butch, o un hombre joven. A pesar de estas variaciones en cómo es que las personas perciben mi género, es más frecuente que sea visto en el mundo como un hombre negro joven. Cuando transicioné de mujer a hombre, no sentí el mismo nivel de vulnerabilidad que sentí como una mujer masculina queer que salía con mujeres femeninas. Antes de la transición, me sentía asustado y a menudo era acosado, tratado sin respeto y en algunos momentos temía por mi integridad física. Ahora mi miedo es algo que se remonta a los anales de la historia de Estados Unidos: cuando los hombres negros linchados con desenfreno, y ahora estamos encarcelados en cantidades desproporcionadas. Como hombre intersexual negro, me da miedo ser arrestado y ser sometido a revisiones desnudo, donde una vez más mis genitales serían exhibidos en un entorno institucional que es inherentemente violento. Ahora estoy navegando este mundo como un hombre intersexual negro.

En mi deseo de vivir como un hombre intersexual, tuve que decidir si trataría de encajar en el mundo, o hacer que el mundo se acomodara a mí. Escogí la segunda opción, debido a que mi vida depende de eso.

Por eso estoy poniendo mi cuerpo y experiencias de vida en evidencia, como un activista intersexual, debido a que quiero crear un mundo en el cual, las personas que nazcan con variaciones en la anatomía sexual, sean libres de vivir una vida con dignidad y respeto. Estoy realizando activismo para que en el mundo, los niñxs intersexuales puedan disfrutar de autonomía corporal, y donde la singularidad de sus cuerpos, y nuestros cuerpos como adultxs intersexuales, sea respetada en su integridad y belleza.

Levantándome. Por Emily Quinn (persona intersexual)

Levantándome

Por Emily Quinn

Traducción: Laura Inter del texto “Standing up” de Emily Quinn

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 24 a 26.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

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Una niña de 10 años de edad y su madre caminan hacia la oficina de un ginecólogo. Esto suena como el comienzo de un mal chiste, ¿verdad? Imagina como se debió sentir el realmente ser esa niña de 10 años. Caminé hacia la oficina de obstetricia y ginecología de Salt Lake City, completamente aterrada. Era el año 1999, y debido a la reciente accesibilidad a Internet, había una cantidad sorprendente de información disponible sobre el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). También había un activo e importante grupo de mujeres con SIAC y otras condiciones similares. A pesar de todo esto, estaba parada en la oficina de un doctor que no sabía nada acerca de mi cuerpo. Él no me proporcionó ningún apoyo real, y por los siguientes doce años, que fui de un doctor a otro, ninguno de ellos realmente sabía que hacer conmigo. Por mucho que entrara o saliera de la oficina de algún doctor, nunca me pareció haber recibido ningún tipo de “atención” o “cuidado”.

Fue realmente difícil el tener doctores que no supieran nada acerca de mi condición. Daba miedo ser una niña y tener cientos de preguntas, y que no hubiera un adulto que tuviera las respuestas. Muchos médicos se sentían emocionados al poder verme, hablarme, y de tener la oportunidad de conocerme. Siendo una niña, esto me hizo sentir como un bicho raro. Me sentía sola, y asustada, como si estuviera en un desfile para todas estas personas, quienes no sabían nada acerca de mí, excepto que era “especial.”

Era lo suficientemente inteligente como para acceder a internet en busca de ayuda, pero en ese entonces, buscar en internet “trastornos sexuales” fue algo terrible. Incluso ahora, no es un espacio seguro para una preadolescente que busca respuestas. Estaba muy asustada y avergonzada de mi cuerpo, y desesperadamente necesitaba a alguien con quien pudiera hablar de esto. Encontré artículos acerca de celebridades sobre las que había rumores de que eran como yo, y vi la palabra “hermafrodita” publicada y mencionada sin cuidado, al igual que también había sido utilizada en la oficina de mi doctor. Deseaba desesperadamente que una de esas celebridades admitieran que tenían un cuerpo como el mío. Porque, si ninguna de ellas era como yo, entonces pudiera ser que fuera el monstruo que los adultos me habían hecho sentir que era. Entonces, pudiera ser que no estuviera tan sola.

Por difícil que fuera todo esto, la falta de conocimiento de mi doctor, resultó ser tanto una bendición como una maldición. Me sentía maldecida y avergonzada de este cuerpo diferente y “roto”, y que no podría ser “corregido.” Sentía que era un problema y que nadie tenía la solución. Me dijeron muchas mentiras – que definitivamente me daría cáncer, que nunca tendría relaciones sexuales, que necesitaba inmediatamente una cirugía. Ni una sola vez se me dijo la verdad – que había cientos de otras personas con las que podía hablar, que no había hecho nada mal, que iba a estar bien. Mis doctores no me canalizaron a ningún grupo de apoyo, ni a un terapista que pudiera ayudarme a trabajar con todo esto. En Utah, lo más importante que puede hacer una mujer es tener hijos, y fue devastador descubrir que no sería capaz de concebir. Desearía que alguno de mis doctores me hubiera canalizado a un profesional con el que pudiera hablar de esto.

No fue hasta que era mayor, que descubrí la bendición entre todo este dolor. Ya que resultó que mis doctores eran tan exageradamente ignorantes acerca de mi condición, que no sabían cómo extirpar o, siquiera, encontrar mis testículos. Me las he arreglado para llegar a los 25 años de edad sin cirugía. Ahora, cuando hablo con estudiantes de medicina, muchos de ellos se resisten a la idea de que “escapé” de la cirugía. Pero sé cuántas personas como yo tienen mí mismo punto de vista. Es increíblemente afortunado que alguien con SIAC no haya sido sometido a cirugía, y creo que lo raro de esta situación es de lo más triste. La norma no debería ser el operar a las personas como yo. No necesitamos ser “corregidxs.”

No me di cuenta de nada de esto hasta que tuve 22 años, cuando comencé a encontrar apoyo y a reunirme con otrxs como yo. Una importante especialista en transgénero y DSD (siglas en inglés para Trastornos del Desarrollo Sexual), habló en mi clase de sexualidad humana en la universidad. Me acerqué a ella después de clase, y le pregunté si sabía algo acerca del síndrome de insensibilidad a los andrógenos. Cuando dijo que sí, comencé a llorar. No tenía idea de lo importante que era el encontrar un doctor que pudiera tener algunas respuestas para mí, todos estos años de no saber nada. Me dio su tarjeta y me pidió llamar para hacer una cita. Cuando llamé, me pusieron en una lista de espera de tres meses, pero valió la pena. Alguien finalmente tendría respuestas para mí.

A medida que se acercaba la cita, las cosas comenzaron a hacerse más serias con un chico que me traía loca por él. ¡Era perfecto! Lo adoraba. Cuando era niña me dijeron que no hablara acerca de mi condición; no era algo que debiera de importarle a nadie más que a mí. Nadie me había dicho como hablarle de mi SIA a una pareja. Llevábamos algunos meses en la relación, y cuando le dije, rompió conmigo. Estaba devastada. Para colmo la siguiente semana era el Día del Amor y la Amistad, y también tenía mi cita con el médico especialista.

No hace falta decir, que era una ruina absoluta. Pero esta doctora perfecta, literalmente cambió mi vida. El tener un doctor que entienda tu cuerpo, tu variación, tus necesidades médicas, es el mejor regalo posible para un paciente. No solo me ayudó con todas mis necesidades médicas, sino también me canalizó con un terapista especialista en jóvenes transgénero e intersexuales. Siempre le estaré agradecida por eso. Es muy importante tener a alguien con quien hablar, hubiera deseado que mis doctores me hubieran dado ese lujo cuando era más joven. Esto me hubiera ayudado a calmar mi mente cuando era niña.

Con mi nueva terapeuta, trabajé con muchos de los problemas que tenía en lo que respecta a mi SIAC. Me ayudó a deconstruir todo el dolor acumulado de doce años de no saber nada acerca de mi cuerpo. Ella me impulsó a investigar sobre mis testículos, para que pudiera tener tranquilidad acerca de mi salud. En mi búsqueda de respuestas, me encontré con el Grupo de Apoyo AIS-DSD (por sus siglas en inglés), otro momento que cambió mi vida. Los contacté, y terminé asistiendo a mi primera conferencia del Grupo de Apoyo AIS-DSD. Uno de los pasos más importantes hacia mi felicidad personal y mi crecimiento como individuo, fue el reunirme con personas que entendieran lo que he pasado. Esto me ha permitido realmente amar y aceptar mi cuerpo con SIA tal cual es: Diferente, pero está bien. No está roto. No es vergonzoso. Desearía que el equipo de atención médica que me trató cuando era más joven, me hubiera proporcionado la atención que realmente necesitaba: un sistema de apoyo. Necesitaba personas como yo para relacionarnos, para entendernos y para conectarnos. Necesitaba a personas como yo que me mostraran que no estoy sola, que no soy un monstruo.

Ha pasado un año y medio desde esa primera conferencia del grupo de apoyo. En ese año y medio he comenzado a hacer activismo por los derechos intersexuales/DSD. He hablado a simposios médicos, grupos LGBT, y a estudiantes de medicina. Me he unido a Inter/Act, el primer grupo del mundo de activismo de jóvenes intersexuales, y con ellxs he trabajado para crear el primer personaje principal intersexual de la televisión. He sido consultada por MTV para escribir el personaje de “Lauren” de su exitosa serie Faking It. He entrenado al reparto de la serie sobre cómo hablar públicamente acerca de lo que se siente ser intersexual. Ahora también he salido públicamente a la luz como un individuo intersexual. He creado y he aparecido en anuncios públicos en MTV, he escrito artículos, y he sido entrevistada en sitios como Huffington Post y Vice. Y créanme, ha sido aterrador, increíblemente aterrador. Las palabras no pueden expresar lo difícil que es levantarse y decir al mundo quien eres, cuando has pasado toda tu vida escondiéndote en el miedo y la vergüenza.

No estoy siendo abierta públicamente sobre esto en busca de cualquier tipo de fama que haya llegado a mi camino, ni por reconocimiento, ni para probar nada a nadie. Lo estoy haciendo por la pequeña niña de 12 años que estaba buscando “trastornos sexuales” en internet, y sintiéndose como si fuera la única persona como ella en el mundo. Lo estoy haciendo por lxs otrxs niñxs intersexuales que no fueron tan afortunadxs como yo, lxs que fueron sometidxs a cirugía sin siquiera saber lo que eso significaba, o sin saber que tenían otras opciones. Lo estoy haciendo por lxs niñxs que aún no descubren sus diferencias, porque puede ser que lleguen a vivir en un mundo donde ser diferente no sea tan vergonzoso, ni innecesariamente medicalizado, ni lxs hagan guardar un “terrible” secreto. Puede ser que finalmente tengan un doctor que no lxs trate como si fueran algo que necesita ser “corregido.” Puede ser que, al leer mi historia, finalmente tengan un doctor que entienda sus cuerpos, para que no se tengan que ir sin respuestas.

Estoy escribiendo esto en la víspera de 2015… y sé que será mi año más importante. Decidí dejar mi trabajo en una de las más importantes caricaturas infantiles del mundo, y, en su lugar, hacer carrera en el activismo. Parece algo loco, pero creo que demuestra lo importante que es este trabajo de activista. Supe lo importante que era cuando tenía doce años, lo importante que fue que solo unas pocas personas se levantaran y eliminaran esta invisibilidad. Ha habido muchas personas que se me han acercado en los últimos meses, y esto me demuestra lo importante que es que las personas conozcan nuestras historias. Las personas intersexuales no son raras; simplemente son invisibles. Si más personas comienzan a retirar el velo del secreto, entonces más personas intersexuales podrán obtener la atención que realmente necesitan.