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Circular 7 de 2016: Un paso atrás en la lucha por los Derechos Humanos de las personas intersexuales en Chile. Por Laura Inter y Hana Aoi

CIRCULAR 7 DE 2016: UN PASO ATRÁS EN LA LUCHA POR LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS INTERSEXUALES EN CHILE.

Por Laura Inter y Hana Aoi

Agradecimiento especial a la Dra. Eva Alcántara, quien colaboró en la revisión de este artículo.

In English

Laura Inter es una activista intersexual nacida en la década de 1980, desde 2013 fundó y coordina el proyecto Brújula Intersexual, el cual se encarga de ofrecer apoyo e información a las personas intersexuales y sus familias. Laura fue diagnosticada con Hiperplasia Suprarrenal Congénita, nació con genitales intersexuales (también llamados “genitales ambiguos”), fue atendida fuera del sistema de salud público y su cuerpo no fue intervenido con cirugías, así que conserva su integridad corporal.

Hana Aoi es una activista intersex mexicana nacida en 1981. Fue sometida a tres distintas cirugías en su infancia, del todo innecesarias, en las cuales se le extirparon sus gónadas y se le practicó una vaginoplastía. Su variante intersexual se conocía como hermafroditismo verdadero. Hoy está más en boga el término DSD ovotesticular; Hana no está de acuerdo con el uso de ninguna de estas nomenclaturas estigmatizadoras. Esta variante se da cuando existe tejido ovotesticular en al menos una gónada (ovotestis, pl. ovotestes).

Circular 7

Síntesis:

El 23 de agosto de 2016, el Ministerio de Salud de Chile emitió la Circular Nº 7 de 2016, la cual dejó sin efecto a la Circular Nº 18 de 2015, la cual había sido destacada por exigir un cese a las cirugías y tratamientos médicos irreversibles e innecesarios en niñxs intersexuales.

Entre los aspectos más lamentables de esta nueva Circular se observa la adopción de un lenguaje patologizante para referirse a las variantes de las características sexuales, bajo el término Desorden del Desarrollo Sexual, así como una generalización de dichas variantes en escenarios donde sí existen riesgos a la salud que deben ser atendidos, justificando así nuevamente las intervenciones médicas en las cuales el paciente es dejado de lado y sus derechos humanos pasados por alto.

Debido a esta tónica de generalizar y centrarse únicamente en aspectos clínicos vagos, sin sustento en resultados a largo plazo que los validen, y haciendo caso omiso de los numerosos testimonios de adultos con cuerpos intersexuales que fueron intervenidos en su infancia, así como de los llamados de activistas y organismos locales e internacionales de derechos humanos, es que nos sentimos con la obligación moral de denunciar y desglosar en el siguiente artículo los errores de la Circular Nº 7 de 2016, a fin de exponer el retroceso que implica la asunción de una práctica médica altamente cuestionada desde hace más de veinte años en todo el mundo, y que incluso la propia comunidad médica internacional se ha visto forzada a admitir que contiene aspectos cuestionables que demandan ser repensados.

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Artículo: ¿Cómo nace la Circular 7 del Ministerio de Salud de Chile? Por Camilo Godoy

Carta aos pais de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita e genitália ambígua. Por Laura Inter

Carta aos pais de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita e genitália ambígua.

Por Laura Inter

Tradução para português: Ernesto Denardi

EN ESPAÑOL

IN ENGLISH

madre-hija

É comum que os médicos digam aos pais e mães de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita (CAH) e cromossomos XX que suas filhas nasceram com uma “malformação genital”, que nasceram com genitália ambígua que devem ser corrigidas ou que sofreram infecções, dor ou outros problemas relacionados com o fluxo menstrual, também dizem que por ter um corpo diferente sofrerão rejeição na escola e outros problemas sociais.

Eu tenho um corpo como esse que descrevem os médicos, e a primeira coisa que eu diria é que genitália ambígua não é uma malformação. Suas filhas simplesmente nasceram com traços intersexuais, são mulheres com corpos diferentes que variam do comum, mas elas NÃO são, nós NÃO somos mulheres deformadas.

Não é uma malformação porque as formas genitais dependem da testosterona durante a gestação, todos os fetos sejam XX ou XY, em algum momento durante a gravidez têm as mesmas formas genitais. Quando um feto é exposto a “baixos” níveis de testosterona, permanece com formas genitais tipicamente femininas; no entanto, se o feto é exposto a “altos” níveis de testosterona seus órgãos genitais terão – por assim dizer – aparência masculina. Quando encontrados em um estado intermediário neste processo, os médicos dizem que os bebês nascem com genitália ambígua. Como podem ver nada foi mal formado, não é um defeito, porque é parte de um processo natural que depende dos níveis de testosterona, apenas isso.

Agora, não se sabe se TODAS as pessoas que nascem com genitália ambígua vão ter – em algum momento de suas vidas – problemas de saúde relacionados aos seus órgãos genitais; o que posso assegurar é que no México e na América Latina, conheço muitas pessoas com genitália ambígua não submetidas a cirurgia, que são adultos e são saudáveis, que não tiveram problemas de saúde relacionados aos seus órgãos genitais, nem dor, nem problemas com o fluxo menstrual ou infecções. Entre essas pessoas estou eu.

Claro, eu não posso garantir que todas as pessoas que nascem com genitália ambígua terão genitais saudáveis durante toda a vida, como também não posso garantir que pessoas com genitais tipicamente femininos ou masculinos também terão genitais saudáveis ao longo da vida. Nem os médicos podem garantir que todas as pessoas submetidas à cirurgia terão genitais saudáveis, na verdade, a evidência tende a apontar para o contrário; conheço muitas pessoas que foram submetidos a cirurgias genitais, particularmente clitoridectomias e vaginoplastias, que tem muitos problemas de saúde por causa disso. É difícil concluir qualquer coisa definitiva porque, infelizmente, não há estudos de acompanhamento em adultos nascidos com genitália ambígua, por isso, os médicos não podem garantir o resultado que terá a intervenção a longo prazo.

Eu não considero apropriado que se intervenha no corpo saudável de um bebê. Obviamente, se ocorrerem problemas nos órgãos genitais, sejam tipicamente femininos, tipicamente masculinos ou ambíguos, então a intervenção médica é recomenda para restaurar a saúde, mas não é coerente intervir apenas para modificar a aparência da genitália que é completamente saudável.

As cirurgias podem não só causar danos psicológicos, elas também têm repercussões físicas. A redução do clitóris pode deixar sua filha insensível ou reduzir significativamente a sua sensibilidade. Vaginoplastia não é nada, é um processo maior no corpo de uma pequena menina; além disso, após a vaginoplastia ela terá que realizar dilatações, isso significa que eles terão de introduzir dilatadores no orifício que criaram, irá introduzir o médico, uma enfermeira ou pode ser até que proponham que você faça. Conheci pessoas que tiveram danos psicológicos similares à de uma violação, por conta disso.

Ao contrário dos médicos que tratam sua filha, para mim sua filha tem um corpo perfeito. Se o problema é a rejeição social, não é mais sensato gerar ações para tornar a sociedade mais tolerante ao invés de irreversivelmente modificar o corpo minúsculo da sua filha? Além disso, você pode educar sua filha a aceitar seu corpo como ele é, nem toda a sociedade vai criticar seu funcionamento físico com um cirurgião. Se ela quiser ser operada, que ela decida quando crescer, informando-se primeiro e avaliando as possíveis consequências. Em grupos de apoio para famílias e indivíduos com HAC, infelizmente, eu descobri que muitos pais querem realizar cirurgias às suas filhas para evitar críticas de parentes ou até mesmo por funcionários da creche, mas tenha em mente que as pessoas sempre criticam tudo e você não pode agradar a todos, muito menos através de cirurgiões e um bebê que está em seus cuidados. A cirurgia não vai resolver nenhum problema, nem fará da sua filha “normal”, simplesmente porque sua filha não tem nada de anormal, é perfeita como é, bonita, ame-a como ela é, e ensine-a a aceitar-se e amar-se como ela é, porque não há nada de errado com seu corpo. Estas cirurgias não são medicamente necessárias, são “cosméticas” e assim eu coloco entre aspas porque o corpo de sua filha é estético como é, é lindo, não está faltando nem sobrando nada.

Além disso, você não sabe a identidade de gênero que ela terá quando crescer, e isso é algo que não se pode conhecer antecipadamente em qualquer ser humano. Sua filha pode sentir como uma mulher, mas eu também conheço pessoas com cromossomos XX HAC que se sentem meninos (cerca de 20 ou 30 por cento, como já observado), operadas ou não. Também não se pode antecipar a orientação sexual que terá, pode ser homossexual, bissexual ou heterossexual. Eu também constatei relatos de muitos pais que realizam esses procedimentos em suas filhas para serem capaz de obter um marido no futuro, para poupar a rejeição de seus parceiros em potencial, mas, independentemente da preferência sexual que terá a sua filha, a pessoa com quem esteja, deve querê-la como ela é, e se não, por que você quer uma pessoa preconceituosa e machista ao seu lado? Por que você quer alguém que a amará somente se você modificar seu corpo através de uma cirurgia? A cirurgia é irreversível e somente à sua filha pertence a decisão de mudar seu corpo como quiser, com pleno conhecimento das consequências que podem ter esses procedimentos.

Sei, a partir dos testemunhos que eu ouvi de algumas pessoas com HAC, que as cirurgias podem causar diversas consequências negativas como: problemas com ao urinar, insensibilidade, cicatrizes, dor durante o sexo (relação sexual), problemas com o fluxo menstrual, algumas pessoas sofrem traumas psicológicos devido a comentários frequentes sobre sua genitália (às vezes eles chamam vários médicos para ver o pequeno corpo nu de sua filha, e isso é algo que geralmente acontece durante muitos anos), e podem sofrer outros traumas devido as dilatações vaginais que realizaram os médicos, enfermeiros ou você. Além dos riscos óbvios que toda pessoa enfrenta quando exposta a anestesia e cirurgia em geral.

Sempre a coisa sensata é ensinar sua filha a amar-se como ela é e esperar que ela tome decisões que considere adequadas para o seu próprio corpo, porque é o corpo DELA, NÃO é SEU ou dos médicos, e enquanto sua saúde não está em risco, você não tem que mudar nada irreversivelmente.

Eu tenho um corpo como o da sua filha, com genitália ambígua (clitóris maior do que os médicos arbitrariamente consideram “normal” e conduto urogenital – vagina e a uretra desembocam para o mesmo conduto), apesar do que dizem os médicos, não tenho quaisquer problemas de saúde relacionados com os meus genitais, não tenho dor, nem infecções recorrentes ou problemas relacionados com o fluxo menstrual, e desfruto da sexualidade sem problemas, lembrando que nem tudo na sexualidade é penetração e se pode desfrutar de muitas maneiras. Também não tenho problemas sociais por ter órgãos genitais diferentes, porque, felizmente, não vivemos nus. Tenho 33 anos e estou feliz com quem eu sou e com o corpo que tenho. Se tive problemas em algum momento foi pelo tratamento humilhante que me deram os médicos, sua linguagem degradante ao se referir ao meu corpo e a ignorância dos meus pais.

Lembre-se que uma coisa é o tratamento para HAC, e outra coisa é que sua filha tenha genitais diferentes. O tratamento para HAC é importante, é importante tomar os seus medicamentos se você precisa para ser saudável, mas diferentes órgãos genitais, na grande maioria dos casos não envolvem problemas de saúde.

De um modo geral HAC ocorre quando as glândulas supra-renais produzem menos cortisol do que necessidades o corpo, e é por isso que os médicos prescrevem cortisol (a forma de cortisol que me receitaram foi Meticorten), a dose varia de pessoa para pessoa, alguns precisam de doses pequenas, alguns mais, alguns só tomam durante uma parte de suas vidas, outros durante a vida toda, e eu conheci algumas pessoas com HAC que nunca tomaram cortisol na vida e são saudáveis, por isso depende da pessoa e o tipo de HAC que ela tem (perdedora de sal ou não perdedora de sal, e mesmo dentro destes dois tipos, a influência que poderá ter sobre a saúde varia de pessoa para pessoa). É importante mencionar que você tem que ter cuidado com as doses de cortisol administradas, já que se sabe que muitas vezes o médico prescreve uma dose alta de cortisol para a pessoa, o que pode causar a síndrome de Cushing (que é quando o corpo é exposto a mais cortisol do que o necessário). O médico sempre tem que começar com a menor dose de cortisol, e se não for suficiente, aumentar gradualmente a dose, para evitar a síndrome de suas filhas. A síndrome de Cushing não é típico da HAC e, geralmente, dada a gestão médica errada ou má gestão de doses de cortisol.

Em conclusão, eu quero dizer que as meninas com HAC não precisam de cirurgia, elas precisam de pais amorosos precisam de apoio e informação, precisam de pais que não tenha vergonha de seus corpos e as amem e as ensinem a se amar como são. Precisam conhecer e se reunirem com pessoas que têm corpos semelhantes, com pessoas que passam pela mesma coisa.

Se você quiser ajuda psicológica posso apoiá-la, eu posso ouvir você, eu posso entrar em contato com pessoas e profissionais reais que podem te ajudar, que tratarão sua filha com respeito e que não terão que estar examinando e tocando. Antes de tomar uma decisão tão importante, aproveite a oportunidade de entrar em contato conosco, a porta permanece aberta, para você e para todos os pais que estão dispostos a oferecer a suas filhas uma oportunidade de se amarem como são.

Quem assim o desejar, pode contatar-me via e-mail: intersexualmexico@gmail.com

Lembre-se que você não está sozinha. E sua filha também não estará.

* Para os fins desta carta eu usei a palavra “meninas” para se referir a pessoas com HAC e cromossomos XX, isso simplesmente para facilitar a leitura para os pais, mas ciente do fato de que nem todas essas pessoas se identificam com o gênero feminino.

Historia de “Ale”, persona intersexual (HSC) de Chile [CIDH]

Historia de “Ale”, persona intersexual de Chile [CIDH]

*Intervención completa de “Ale”, persona intersexual de Chile, en la audiencia pública sobre la “Situación de Derechos humanos de las personas Intersex en las Américas” ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, 161 periodo de sesiones, 20 de marzo de 2017. [Ver video completo de la audiencia]

CIDH 161 2017

Buenos días Señoras y Señores de la Comisión,

En primer lugar, quisiera agradecer por convocar esta audiencia y por darme la oportunidad de participar en ella.

Mi nombre es Ale y soy un hombre intersex chileno. Esta es la primera vez que una persona intersex  de Chile  entrega su testimonio personalmente ante un organismo tan importante como éste.

En la actualidad tengo 39  años, sin embargo descubrí quien era a los 35. Toda mi vida viví forzado en una identidad que no me correspondía, pues los médicos le ordenaron a mi madre que  me ocultara la verdad para no poner en riesgo los tratamientos a los que fui sometido durante toda mi vida, por lo que nunca tuve acceso a mi ficha médica.

Cuando nací, los médicos determinaron que mis genitales debían ser modificados porque no encajaban con lo que la medicina define como normal para un hombre o mujer. A los 2 meses de vida los médicos decidieron  remover mi falo por considerarlo muy pequeño, lo que dió inicio a un largo proceso de feminización forzada, que puedo resumir con 2 palabras: violación  y tortura.

A los 9 años me realizaron una segunda cirugía, que consistió en crear una neovagina cuyo único propósito era crear un conducto que pudiera ser penetrado. Y para asegurar que dicho conducto no se cerrara se recurrió a la constante introducción de dilatadores. Cuando no estaba en el hospital, era mi madre quién tenía la obligación de llevar a cabo esta denominada terapia, con las consecuencias sobre la relación madre-hijo que ustedes pueden imaginar.

No tengo palabras describir la humillación que tenía que vivir día tras día, me sentía vejado, violado, triste y lleno de dolor. Mi madre era la principal testigo de estos sentimientos.

A los 11 años tuvo lugar la última y más dolorosa intervención, que consistió en reconstruir  un conducto para orinar, no porque yo no tuviera uno, sino porque los médicos querían estar seguros de que la niña que estaban creando orinara sentada. Esta intervención terminó de destrozar mi vida, es imposible describir los dolores que sufrí y lo más terrible es que ninguna de las intervenciones anteriores era necesaria para proteger mi salud o mi vida; solo se trataba de cirugías cosméticas para hacer que mi cuerpo y futuros comportamientos encajaran con los estándares médicos que definen la normalidad. Numerosos esfuerzos para borrar toda huella de mi diversidad corporal.

Esta seguidilla de tratamientos me hizo esclavo de largas temporadas hospitalizado debido a constantes descompensaciones, infecciones y hemorragias. Esto, a su vez, me privó del derecho a la educación y a desarrollarme como persona.

Sin lugar a dudas esta situación no me afecto solo a mí, sino también a mi familia y especialmente a mi madre, quien hasta el día de hoy no logra sobreponerse a sentimientos de culpabilidad y depresión por no haber tenido las herramientas para protegerme.

-o-

Las personas intersex en Chile viven en una invisibilidad absoluta y no existe ningún instrumento legal que les reconozca y que proteja su diversidad corporal o características sexuales. El Ministerio de Salud no posee cifras oficiales y/o públicas respecto del número de nacimientos intersex en Chile, ni tampoco un protocolo nacional vigente que garantice la protección de la integridad corporal de niños y niñas intersex, siendo especialmente preocupante la situación de los recién nacidos pues aún persiste la idea de urgencia en torno a estos casos, la que no siempre dice relación con motivos de salud sino más bien con razones psicosociales como el temor de los padres o la discriminación social. No se cuenta con un registro histórico que permita saber cuántas personas han sido víctimas de intervenciones médicamente innecesarias y sin un consentimiento efectivamente informado, ni cuál ha sido su evolución en el tiempo. Si bien, la Circular 18 es un buen punto de partida con el propósito de visibilizar esta realidad y resguardar a estas personas, no existe un plan de capacitación en derechos humanos en los servicios de salud del país que permita a los profesionales de esta área comprender los alcances de este instrumento y su gran importancia.

A fines de 2015 el Ministerio de Salud constituyó una mesa con el propósito de crear un protocolo que asegurase el respeto a los derechos humanos de las personas intersex, especialmente niños, niñas y adolescentes. Dicha mesa está compuesta casi exclusivamente por médicos, uno de los cuales es el Doctor Francisco Ossandón, quién me torturó y mutiló cuando era pequeño y que sigue trabajando con total impunidad. Sólo hay un miembro que viene de los derechos humanos, el Señor Camilo Godoy –consultor en DDHH e intesexualidad-, quién voluntariamente desde 2014 ha puesto a disposición de dicho Ministerio numerosos informes para facilitar su trabajo y –a petición de la propia Ministra de Salud- ha hecho reiteradas capacitaciones a funcionarios de ese Ministerio, sin embargo, su voz no ha sido tomada en cuenta. En este tema, el Ministerio de Salud de Chile está totalmente controlado por la comunidad médica y no por el Gobierno de Chile.

Es por estos motivos que quisiéramos solicitar a la CIDH, que inste al Estado de Chile a adoptar medidas urgentes para asegurar el cumplimiento de la Circular 18.

Es imperioso que la recientemente creada Subsecretaría de Derechos Humanos del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos tome las riendas de este tema, incluya a las personas intersex en el Plan Nacional de Derechos Humanos que está en elaboración y que paralelamente se incluya la situación de las personas intersex en sus planes de capacitación, con especial énfasis en los sectores de salud, justicia y educación.

Todas nuestras esperanzas están depositadas en la Subsecretaría de Derechos Humanos pues parece ser el único organismo de Gobierno donde pudiera haber la voluntad política para promover y proteger los derechos humanos de las personas intersex en Chile.

Señoras y señores de la Comisión,

La CIDH tiene a su disposición un completo artículo sobre la situación de las personas intersex en Chile, publicado en el Informe Anual de Derechos Humanos del Centro de Derechos Humanos de la Universidad Diego Portales, a fines de 2016.

En las próximas semanas pondremos también a disposición de la Comisión, una actualización de dicho artículo, con la exposición de más historias de personas intersex, y una completa investigación sobre la temática intersex en Chile y el mundo.

Muchas gracias.

Letter to parents of children with congenital adrenal hyperplasia and “ambiguous genitalia”.

Letter to parents of children with congenital adrenal hyperplasia and “ambiguous genitalia”.

By Laura Inter

EN ESPAÑOL

Em Português

Translated by Laura Inter. Edited by Hana Aoi.

*For purposes of this letter I used the word “girls” and she/her pronouns for people with CAH and XX chromosomes, just to make it easier for parents to read. However, be aware that not everyone identify themselves as women and some might even prefer they/them pronouns.

madre-hija

It is common that doctors tell to parents of girls with Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) –and XX chromosomes– that their children were born with “genital malformation” or “ambiguous genitalia” and must be “fixed”, otherwise they will have infections, pain or other problems related to the menstrual flow. Doctors also say that because their children have a different body, they’ll end up rejected and isolated at school, among other social issues.

I have a body like that described by doctors. The first thing I want to say is that “ambiguous genitalia” is not a malformation. Your daughters were simply born with intersex traits, their bodies vary from the average body of a female, but they are NOT malformed women.

It isn’t a malformation because the genital forms depend on testosterone levels during gestation. All fetuses –despite their chromosomes– at some point during gestation have the same genital forms. When a fetus is exposed to “low” levels of testosterone, it develops typical feminine genital forms; on the other hand, if the fetus is exposed to “high” levels of testosterone, their genitals will take –so to speak –male appearance. It’s when they stay in an intermediate state in this process that doctors say babies are born with “ambiguous genitalia”. But actually there’s nothing wrong; it’s not a malformation because it’s part of a natural process that depends on testosterone levels. As simple as that.

It’s unknown if ALL people born with “ambiguous genitalia” will develop health problems related to their genitals, at some point of their lives; what I can say for sure is that in Mexico (where I do my labor), as well as in other places in Latin America and around the world, I’ve known many people with “ambiguous genitalia” who weren’t surgically intervened and they’ve grown into adulthood, and they are completely healthy, never having had any health problem related to their genitals. No pain, no problems with menstrual flow, no infections. I myself count among those people.

Of course, I can’t say that ALL people born with “ambiguous genitalia” will be healthy from their genitals throughout their whole lives, just as I can’t assure that ALL the people born with typically female or male genitalia will be healthy from their genitals throughout their entire lives. Neither can doctors make such statement, that ALL people who has undergone genital surgery are healthy from their genitals. In fact, the evidence tends to point to the opposite; I know many people who underwent genital surgery (particularly clitorodectomies and vaginoplasties) who, as a result, have suffered from many health problems. It is hard to conclude something definitive because, unfortunately, there are no follow-up studies in adults who were born with “ambiguous genitalia”, so even doctors don’t have a say on the long-term outcome of their procedures.

I don’t think it is appropriate to intervene the healthy body of a baby. Obviously if there are health problems in their genitalia, whether they are typically female, typically male or in between, medical intervention is recommended, but only to restore health. It isn’t coherent to intervene surgically healthy genitalia only for “cosmetic” reasons.

Surgeries not only cause psychological damage, these procedures also have physical repercussions. A clitoral reduction can leave your child with no sexual sensation or significantly reduce it. A vaginoplasty is not a “simple surgery”, as some doctors put it, but a major procedure in the body of a little child; in addition, after vaginoplasty, doctors will perform dilations, which mean they will have to introduce dilators (a sort of dildos) into the opening that they’ve created. The doctor will introduce them, maybe a nurse, or even they’ll propose that you do it. I have known people who have gone through such “treatment,” and it caused them psychological damage comparable to a rape experience.

Unlike doctors who treat your child, I believe she has a perfect body. If the problem is social rejection or isolation, don’t you think it’s more reasonable to act and make this society more tolerant and open instead of opting for irreversibly modifying the body of your little girl? Furthermore, you can educate your daughter to embrace and love her body as it is, not to teach her that every time society criticizes her body she should run to the surgeon. If she wants surgery, it must be up to her to decide once she’s older, getting all the information available and evaluating the possible consequences of those procedures. In support groups for parents and people with CAH, I have sadly found that many parents want to perform surgeries on their children to avoid criticism from their relatives or even from the nursery staff. To this, I say: people will always criticize everything, anything, and you can’t please everyone all the time, and least of all consenting surgeries in the body of the little baby in your care. A surgery will definitely solve nothing, nor will make your little girl “normal”, just because there is nothing abnormal with her. She is perfect and beautiful as she is, so love her as she is and teach her to accept and love herself as she is, because there’s nothing wrong with her or her body. Surgeries to shape of their genitals are medically unnecessary, they are just “cosmetic”, and yes, I put it in quotation marks, because the body of your daughter is already cosmetic as it is, it is beautiful.

Apart from this, there’s the point of the gender identity she will have when she grows older. That is something that no one but her can know while she’s growing. Your daughter may feel like a woman (female gender identity), but I also know people with CAH and XX chromosomes who feel like boys (male gender identity, they count for about 20 or 30 percent of people with CAH, as I’ve observed in my experience working with them), and it doesn’t matter if they undergo genital surgery or not. You also can’t anticipate what sexual orientation your daughter will have, it may be homosexual, bisexual or heterosexual. I have also found that many parents comment that they perform these procedures on their children to “enable” them to get a partner in the future, to avoid rejection of their possible partners, but regardless of the sexual orientation your daughter may have, the person that may became her partner must love her as she is, and if they don’t, why do you want a person with prejudice by her side? Why would your daughter want someone who will only will love her if she changes her body through surgery? The surgery is irreversible and only your daughter can take the decision modifying her body if she wants to, with full awareness of the consequences that these procedures may have.

I know from the testimonies I’d heard from some people with CAH, that surgeries can cause a number of negative consequences such as: problems with urination, lack of sexual sensation, scarring, pain when having intercourse, problems with menstrual flow; some people suffer from psychological trauma due to frequent genital examinations (sometimes they call several doctors to see the naked body of your little girl, and this is something that go on for years), and may suffer other traumas due to the vaginal dilations performed by doctors, nurses or by yourselves. In addition to the obvious risks that every person runs when exposed to anesthesia at any kind of surgery.

It is always wiser to teach your daughter to love herself as she is and wait for her to make the decisions that she believes are relevant to her own body, because it is HERS, NOT YOURS nor anyone else’s, and if her health is not at risk, no one have to irreversibly modify anything in her body.

I have a body similar to your daughter’s, with “ambiguous genitalia” (clitoris larger than what doctors arbitrarily consider “normal” and with an urogenital duct –the vagina and urethra ends in the same duct). Despite what doctors may say, I don’t have any health problems related to my genitals, I don’t have recurring infections, pain or problems related to my menstrual flow, and I enjoy sexuality without problems. Always bear in mind that sexuality isn’t synonym of penetration, and it can be enjoyed in many ways. I also have no social problems because I of my atypical genitalia, besides we don’t go naked in daily life. I’m 33 years old and I feel happy with who I am and with the body I have. If I had problems in the past, it was because of the humiliating treatment doctors gave me, denigrating language they used to refer to my body and the ignorance of my parents at the time.

Remember that one thing is the treatment for CAH, and another thing is that your daughter has genital variations; the treatment for CAH is important, it is important that your daughter take her medication if she needs it to be healthy, but genital variations, in the vast majority of cases, don’t involve health problems.

Broadly speaking, CAH occurs when the adrenal glands produce less cortisol than what the body needs, which is why doctors prescribe a variable dose of cortisol (the form of cortisol I was prescribed was Meticorten). Some need small doses, some higher, some only take it for a brief period of their life, others need it for all their lives, and I have met some people with CAH who never have taken cortisol and are healthy, so it depends on the person and the type of CAH (wasting salt or not wasting salt form, and even within these two the influence on health varies from person to person). It is important to mention that you have to be careful with the doses of cortisol administered, since I have found that many times a doctor prescribes a high dose of cortisol, inducing Cushing Syndrome (that is when the body is exposed to more cortisol than needed). The doctor always has to start with the minimum dose of cortisol, and if it isn’t enough, increase the dose, always in order to avoid Cushing’s. It is not typical of CAH, more usually is a result of a poor medical management or from a bad administration of cortisol doses.

As a conclusion, I wish to tell you that girls with CAH don’t need surgeries; they need loving parents, they need support and information, they need parents who are not ashamed of their children bodies and who love and teach them to love each other as they are. They need to meet people who have similar bodies, people who go through the same experience.

If you want psychological help, I can support you or put you in touch with local organizations that can listen to you, with real professionals that can help you and treat your child with respect, before making such an important decision. Take the opportunity to get in touch with us, my door remains open, for you and for any parent who is willing to offer their little ones a chance to love themselves as they are.

Anyone who wishes, can contact me through the email: intersexualmexico@gmail.com

Remember that you are not alone. And neither your child.

Documental: Hiperplasia Suprarrenal Congénita – Los bebés intersexuales y los genitales ambiguos.

Hiperplasia Suprarrenal Congénita: Los bebés intersexuales y los genitales ambiguos.

Fragmento del documental “Identidad de género: ni rosa ni azul” de National Geographic

Yo intersexual: Mis experiencias de discriminación. Por Carla Nuñez

Yo intersexual: Mis experiencias de discriminación

Por Carla Nuñez (del blog Yo intersexual)

**Texto presentado por Carla Nuñez como parte de la capacitación sobre “Intersexualidad” impartida por Brújula Intersexual al personal de Conapred.

discriminacion

Mi nombre es Carla, escribo un blog sobre mis introspecciones como intersexual llamado “Yo intersexual”, y he participado en el blog Brújula Intersexual con mi historia y algunas reflexiones. El tipo de intersexualidad que tengo es definida médicamente  como Hiperplasia Suprarrenal Congénita con deficiencia de la hormona 21-Hidroxilasa variedad perdedora de sal, y fui tratada la mayor parte del tiempo en el Hospital Infantil Federico Gómez, en la Ciudad de México.

La discriminación y el abuso por los que vivido han sido tantos, que es difícil decidir desde dónde empezar.

Cuando recién había nacido, la que sufrió el autoritarismo de los médicos fue mi madre, a ella le negaron el derecho de abrazar a su bebé y llevarlo a su casa con el pretexto de que necesitaban estudiarme.

Una vez que me operaron a los 11 meses, lo pudieron haber dejado así, el clítoris ya había sido cortado, pero los doctores siguieron avanzando en sus métodos y protocolos, la intensa actividad que viví en el hospital de los 9 a los 19 años fue una auténtica pesadilla, primero una vaginoplastia y dos meses de hospitalización, después las molestas dilataciones que consistían en insertar tubos de metal de diferentes calibres en mi recién creada vagina, o bien algún médico o médicos introducían de manera continua y reiterada un dedo, y luego dos, y luego tres, para que de todas formas no funcionara y hubiera que realizar una tercera operación, una ampliación vaginal, recuerdo que en la segunda operación me hicieron un enema porque me dijeron que tomarían tejido de mi intestino para la construcción de mi vagina, finalmente no lo hicieron por suerte para mí, porque ahora estoy consciente que ese procedimiento es muy peligroso y tiene implícitas muchas complicaciones reales a la salud.

En la tercera y última operación mientras estaba hospitalizada se me había tapado la venoclisis y una enfermera en lugar de sacar la aguja y hacer una curación, se concretó a bombear el coágulo de sangre que finalmente se incorporó al torrente sanguíneo por la acción de la fuerza, con mucha sangre, una mano morada y adolorida como por una semana, cuando mi madre quiso hacer una reclamación a los doctores por lo que me hizo la enfermera, entonces fue reprendida e insultada por el médico arrogante, que ni siquiera era uno de mis médicos sino simplemente uno encargado de los niños hospitalizados. También me amenazaban de quitarme las glándulas suprarrenales si no me tomaba la medicina, pero yo siempre la tomaba y nunca se concluyó porque mi menstruación era tan irregular si es que tomaba la medicina.

Ya de adulta la forma en que soy tratada por las personas es de menosprecio, como maestra mis alumnos cuestionaban mi autoridad solo me miraban incansablemente con sus ojos fijamente puestos en mi cara sin acatar mis órdenes, o bien bromas o recados sobre el hirsutismo puestos en el pizarrón, incluso violencia psicológica, una vez estaban cerca de mí murmurando que me iban a bajar los calzones entre varios para ver lo que era, tuve muchas experiencias negativas como maestra de adolescentes por lo que decidí buscar otro camino profesional.

Por otro lado en el ámbito familiar la principal fuente de violencia es de parte de mi hermano, que me mira con fijación y se ríe cuando me ve, cuando está borracho me ataca y me dice que soy un fenómeno, que nunca lograré ser una mujer (y no es quiera tampoco, pero duele que la propia sangre trate de inferiorizar así a uno).

Cuando me decidí a afrontar mi naturaleza ambigua empecé a cubrir mis rasgos femeninos, corte mi cabello y comencé a usar ropa suelta tras de una crisis de identidad, una vez al acudir a la dentista me hizo muchas preguntas sobre mi salud y no supe decir más que la verdad, y al saber que poseo un pseudohermafroditismo, la dentista se rehusaba a atenderme siempre pedía a sus amigos que me atendieran por ella, hizo que pagara un equipo de exploración y me lo quitó para usarlo con otro paciente, después de como cuatro meses de retraso finalmente me atendió, pero tuve que amenazarla con reportarla con la dirección. Por otro lado mis vecinos dejaron de saludarme de manera sistemática, hasta parece que se pusieron de acuerdo, solo por tener cabello corto. Me siento tan cansada del pensamiento binario que quisiera estallar y desaparecer.

No sé si sea por mi cara o mi cuerpo ambiguo o por mi ropa pobre, pero en general siento que la gente tiende a tratarme como alguien inferior, me ignoran, me minimizan, desacreditan la importancia de mis ideas. En general cuando no estoy en mi casa en la compañía de mi madre, siento que esta sociedad me anula, me ha cortado las alas, las ganas de luchar y seguir adelante, mis deseos, mis ambiciones, mi autoconfianza, a veces siento ganas de volver a tomarme los anti-andrógenos, los estrógenos, la prednisona y la dexametasona, para volver a sentir y creer que soy una mujer como cualquier otra y sentir confianza, y poder tener un trabajo, pero sé que las medicinas me han producido descalcificación, además odio menstruar, y entonces tengo que decidir entre disipar cualquier sospecha de androgenización o evitar la descalcificación.

Mi historia intersexual. Por Carla Núñez

Mi historia intersexual

Por Carla Núñez

*Historia compartida por Carla Núñez exclusivamente para Brújula Intersexual, si quieres publicarla en otro sitio por favor escribe a intersexualmexico@gmail.com para comunicarnos con la autora y proporcione su autorización.

Carla

Fotografía compartida por Carla N.

Me ha relatado mi madre que cuando nací, yo no le fui entregade a ella, mientras ella fue dada de alta del parto yo permanecí  en un hospital del gobierno por dos semanas más para ser observade, una vez que le fui entregade a mi madre con un diagnóstico de hipospadias, prosiguieron  algunos estudios, pero tardaban mucho.

A los cinco meses de edad, mi mamá ya no pudo amamantarme y empecé a vomitar el alimento que me daba en su lugar, un médico de ese lugar le recomendó que acudiera al hospital infantil “Federico Gómez” con una doctora cuyo nombre no tiene relevancia en mi relato, en ese hospital, a mi madre se le informó que tenía Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) y los nombres de los estudios que me habían realizado, la citaron para el siguiente día temprano, en esa cita estuvimos ella, mi hermano y yo todo el día en el hospital, pero yo de eso no recuerdo nada, porque era muy pequeña.

Cuando me enteré que nací con características físicas ambiguas, fue la vez que mi madre me explicó que yo era diferente, me dijo que todas las personas tenemos hormonas de mujer y de hombre, que las mujeres tenían más de mujer por eso son mujeres y los hombres tenían más de hombre que de mujer por eso son hombres, pero que yo tenía igual de las dos hormonas, me lo dijo muy llanamente de manera natural, tal vez me lo explicó porque tenía que asistir a una consulta, en ese entonces tenía nueve años y no le di ninguna importancia. Quizás no llegaba a entender bien que eso era mal visto o que era algo trascendental.

La primera operación que me realizaron no la recuerdo porque apenas era un bebé, fue a los diez meses de edad, después de “descubrir” o quizás determinar que mi sexo era femenino, fue una clitoridectomia, término que descubrí más tarde, a la edad de 18 años, cuando me dieron de alta del hospital y leí el resumen médico. Mi madre me dijo que había tenido un “penecito” al nacer (el término médico es: clitorimegalia) y que  cuando era un bebé me lo habían cortado longitudinalmente y luego lo habían suturado alrededor, eso me lo dijo un poco más grande cuando tenía aproximadamente 10 años de edad , esto me hizo sentir confundida y me pregunté.- ¿Entonces nací niño?, pero cuando se lo pregunté a ella, ella me dijo que no, ya que no tenía testículos, y que ese penecito no era lo suficiente grande para un niño “normal”,  eso me tranquilizó porque me aterraba la idea de ser un hombre, entonces estaba a punto de ir al quirófano por segunda vez. Siempre di por hecho que, nacer con un cuerpo como él mío, era una enfermedad y que iban a corregirme, como si se tratara de una malformación, en ese entonces no existía tanta información, y nunca me había planteado a mí misma que era sana, que mi cuerpo no tenía nada de malo, incluso me aprendí el nombre de la operación y me sentí aliviada una vez que salí del hospital. Algo que recuerdo vagamente pero con desagrado, es que me hicieron un enema porque dijeron que iban a tomar tejido del colon para construir la vagina, aunque finalmente no lo hicieron, si fue una situación muy desagradable.

Lo que si recuerdo bien es cuando me operaron por segunda vez, me hicieron una vaginoplastía. Después vinieron más malos recuerdos de una vida en el hospital: recuerdo cómo, en las dilataciones vaginales y durante las fotografías que tomaban de mis genitales, yo yacía con las piernas abiertas y flexionadas y cubría mi cara con una sábana porque me sentía avergonzada, soportaba las burlas socarronas de los doctores y las enfermeras, además del dolor de las dilataciones. Ellos se burlaban porque yo me tapaba la cara con una sábana, como asombrados por la vergüenza que tenía y como la manifestaba. Ellos nunca pidieron permiso, desde el primer día que llego mi madre al hospital conmigo en brazos, ellos solo determinaban que hacer y jamás, en ninguna ocasión, pidieron autorización de ningún tipo, solo ordenaban que se hiciera tal o cual cosa, y nosotras nos prestábamos a sus dinámicas, aceptando el supuesto de seguir sus procedimientos para sanar.

La tercera y última operación, fue la ampliación vaginal cuando tenía alrededor de 15 años de edad. La ampliación vaginal consistió, como su nombre indica, en ampliar la cavidad vaginal en su tamaño, porque las dilataciones no estaban funcionando, el principal cambio que sentí fue que mi sexo en lugar de estar casi al frente de mi pelvis, lo empecé a sentir justo en medio de la entrepierna, en esa operación todo fue menos traumático, ya tenía mayor edad y los procedimientos parecían ser menos transgresores, lo peor fue después de la segunda operación.

Después vino una etapa de desencuentro entre los especialistas y yo, recuerdo que me dieron un formato para usar de calendario menstrual, y al yo registrar mis periodos con el tipo y la cantidad de sangrado, se burlaron y dijeron que ya había inventado mis propios métodos de estudio. Los doctores llegaron al punto de mencionarme que querían extirpar mis glándulas suprarrenales, o por lo menos me amenazaron con eso, pero afortunadamente, el tiempo de convertirme en adulta llegó, y deje de estar en sus manos. Sobre como afectó esto a mi familia no lo sé, solo puedo decir que con el único miembro de mi familia con el que he contado para esto, es con mi madre, porque los demás solo fueron los grandes ausentes. Mi padre, desde que nací, se refugió en el alcoholismo y se desentendió de todo, estuvo ausente durante las tres cirugías. Mi hermano aunque se mantiene alejado del tema como un tabú, cuando ha tenido la oportunidad de hacerme sentir como un fenómeno sí que lo ha hecho, las únicas personas que se han visto afectadas por estos procedimientos somos mi madre y yo.

Con la menstruación siempre hubo problemas, era muy irregular, los doctores siempre asumieron que yo no estaba tomando los medicamentos para la HSC (prednisona o dexametasona), y me recetaron con varias dosis que fallaban. Para mí el hecho de ser capaz de menstruar representaba el éxito de poder, en teoría, procrear, pensaba que era algo así como “mi consumación como mujer”. Sin embargo, con cada dosis en la que me bajaba la menstruación,  después de un tiempo me dejaba de bajar otra vez. Cuando era niña recuerdo que tenía síndrome de Cushing (que se produjo porque me medicaban con una dosis muy alta de corticoides), para los médicos eso era tenerme controlada con los niveles “adecuados” de progesterona.  Cuando se tiene Síndrome de Cushing los principales características son la cara redonda, las mejillas hinchadas y rojas, una giba y, en general, una apariencia de una niña con sobrepeso. La principal afectación que tuve por la cortisona fue mi sensibilidad e irritabilidad, y mi padre, ignorando los efectos de los corticoides en el carácter, me decía la niña chillona. En fin, esos tiempos ya pasaron.

Después de ser dada de alta del hospital infantil, fui al hospital general, y me cambiaron la dosis pero sin resultados, y ni siquiera me realizaban estudios, así que me harté y deje de buscar médicos.

Conocí a una chica también intersexual y por ella supe de los antiandrógenos y de los estrógenos, o pastillas anticonceptivas, probé y funcionada (ya tenía regularmente mi periodo menstrual), pero empecé a engordar y me crecieron más los senos, lo cual no me molesto, pero el vello de mi cara aumento mucho, me estaba virilizando más. Afortunadamente por ese entonces conseguí acudir con un endocrinólogo, y me detectó niveles altos de prolactina que se redujeron con tratamiento, posteriormente el doctor falto los días que me tocaba consulta y perdí el empleo por lo que perdí el derecho al servicio médico, y también, me canse de querer alcanzar la menstruación para confirmarme como mujer, por eso decidí, desde hace aproximadamente un año, aceptar que no soy una mujer ni un hombre, aceptar mis características ambiguas y que soy una persona intersexual.

A veces me pongo a pensar que yo no nací para eso de formar pareja, en mi adolescencia parecía gustarme un maestro y una compañera, de joven no tuve pareja, de adulta estuve con mujeres y hombres, y últimamente he vuelto a estar sin pareja. Me considero asexual pues parece que he perdido esa sensibilidad que tenía cuando era joven, y alguien podía desatar en mí emociones, pero eso ya no me pasa, y es algo que me hace feliz porque me siento libre de deseo o anhelo de compañía.  Espero que los demás asuman el hecho de que no soy “follable”, al igual que nadie lo es para mí. Además, no es mi obligación gustarle a nadie.

Ahora pienso que pasé por tantas cosas, para que me terminara enamorando de mi misma y huyendo  de la reproducción de arquetipos sociales como la hetero-normatividad, y  tanto tiempo, tanto estrés, tanto dinero, tanto huir y esconderse, y tantos maltratos que recibimos mi madre querida y yo. Imagino que si no me hubieran modificado mi cuerpo quizás hubiera sido lo mismo que soy ahora, y todo eso que pasé fue inútil, un absurdo basado en un esquema de vida en el que no todas las personas encajamos.

Por ahora, tras aceptar y asumir que soy intersexual, mis padres me apoyan, incluso ahora que estoy desempleada y no he buscado nuevamente empleo. Yo era maestra, y dejé ese empleo porque siempre fui violentada por los alumnos al notar mis características andróginas. Incluso en la calle, todos parecen mirarme con recelo.

Puedo decir, que mi verdadera historia como intersexual apenas comienza, porque hace poco que he aceptado mi condición y asumido el hecho de no ser ni de aquí ni de allá, sino una autentica yo, que posee su individualidad biológica, psicológica, social, emocional e intelectual.

Aunque siempre he estado consciente de ser intersexual, desde los ocho años de edad aproximadamente, siempre lo consideré una enfermedad, algo que debía ocultar, algo que no se notara, pero empecé a conocer personas intersexuales que se ufanan de serlo, que se sienten felices con su cuerpo tal cual es y declaran no estar enfermos, simplemente tener un cuerpo diferente, y personas con anatomía considerada “normal”, típica de uno u otro sexo, pero que expresan su género como mujeres , como hombres o como andróginos, entonces me di cuenta que no debía seguir huyendo de la naturaleza de mi ser, que si me salen las barbas y los bigotes, tenía que aceptarlos y quererlos, decidí que los rasuraría y ya no los arrancaría, decidí que tener una apariencia de hombre en ocasiones, no se me va a quitar ni aunque tome toda la medicina del mundo, me di cuenta que de alguna forma no existe el hombre cien por ciento masculino, ni la mujer cien por ciento femenina, que todos ya sea que tengan una anatomía intersexual o no, de alguna manera tenemos alguna que otra característica andrógina, y que soy igual que cualquier otro humano, que tener apariencia de hombre no debe ser un problema, sino una ventaja, que debía cuestionarme el camino que había tomado mi vida y quizás empezar de cero si es necesario, ya no considerándome una mujer incompleta, sino alguien intersexual y ambiguo o neutro, que está complete, que no le falta ni le sobra nada, simplemente que existe más allá de las características físicas, existe por sus capacidades, por sus facultades, existe por su espíritu.