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Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo. Por Newswise

Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo

Por Newswise

Traducción de Laura Inter del artículo “Term “Disorders of Sex Development” May Have Negative Impact” de Newswise

Fuente: http://www.newswise.com/articles/term-disorders-of-sex-development-may-have-negative-impact#.WRTilcqCRrk.facebook

**En este artículo se utiliza el término “individuos afectados” para hacer referencia a las personas que nacieron con variaciones congénitas en las características sexuales o personas intersexuales, y que se ven perjudicadas por el término “Trastornos del Desarrollo Sexual” – o DSD por sus siglas en inglés – que patologiza los rasgos intersexuales.

Las opiniones negativas que los individuos afectados tienen sobre este término, puede perjudicar su acceso a los servicios de salud.

Imagen: Dra. Emilie K. Johnson, Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie

Un estudio publicado en el Journal of Pediatric Urology (Revista de Urología Pediátrica), encontró que las personas que nacen con órganos reproductivos que no son típicamente masculinos o femeninos, tienen opiniones negativas acerca del término “trastornos del desarrollo sexual”, o DSD (por sus siglas en inglés), el cual es usado comúnmente por la comunidad médica para referirse a estas condiciones. Los individuos afectados y sus tutores, prefieren términos como “intersexualidad”, “variaciones en el desarrollo sexual” y “diferencias en el desarrollo sexual”. La mayoría de los participantes (69 por ciento), presentó una reacción emocional negativa al término utilizado durante las visitas médicas, y debido a esto, el 81 por ciento, cambió el lugar donde le prestaban la atención.

“Las palabras que usamos hacen una gran diferencia para los pacientes y sus familias”, dijo la autora principal, la Dra. Emilie K. Johnson, del Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie en Chicago. “Es imprescindible que los médicos escojan términos que promuevan el acceso a la salud, en lugar de crear barreras”.

El término DSD, fue introducido formalmente en 2006 para reemplazar el término intersexualidad. Este abarca diversos diagnósticos que se estima ocurren a uno de cada 4,500 nacimientos. Sin embargo, DSD no fue universalmente aceptado por los grupos de activismo de la comunidad afectada.

Mediante una encuesta a 202 individuos afectados y a sus tutores, Johnson y sus colegas encontraron que DSD no era aceptado porque el término sugiere que algo está roto. También fue percibido como estigmatizante. Alrededor de un tercio de las personas que respondieron la encuesta informaron que no asistirían a una Clínica llamada: Clínica de Desarrollo Sexual o Clínica de Trastornos del Desarrollo Sexual. Entre los individuos y los padres de los individuos que nacieron con genitales que no tienen una apariencia típicamente masculina o femenina, los términos anatómicos preferidos fueron “diferencia genital” y “variación en los genitales”. El menos preferidos fueron “genitales ambiguos”, “anomalía genital” y “genitales neutrales”.

“Para evitar ser involuntariamente ofensivos, los profesionales de la salud podrían preguntar a los pacientes acerca de los términos que prefieren para sus condiciones”, dijo Johnson, uróloga pediatra en el Hospital Infantil Lurie y profesora asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Northwest Feinberg. “No queremos generar más angustia, debido a la terminología, a los muchos otros desafíos que estos pacientes pudieran enfrentar”.

La encuesta fue realizada mediante internet, y fue desarrollada en colaboración con el Grupo de apoyo para Síndrome de Insensibilidad a los Andróginos-DSD (AIS-DSD Support Group). La encuesta se realizó a los miembros del grupo, que incluye individuos que por lo menos habían cumplido los 15 años de edad y a sus tutores. Los encuestados informaron 25 diagnósticos diferentes de DSD.

Basándose en los resultados, los autores recomendaron que el término DSD fuera actualizado a través de un esfuerzo conjunto entre la comunidad médica, investigadores y las comunidades de activismo.

“Necesitamos trabajar de manera cercana con los activistas para reevaluar las palabras que utilizamos para referirnos a estas condiciones”, dijo Johnson.

La investigación en el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, se llevó a cabo a través del Instituto de Investigación Infantil Stanley Manne. El Instituto de Investigación Manne, se enfoca en mejorar la salud infantil, transformando la medicina pediátrica y asegurando futuros más saludables, a través de la búsqueda incesante de conocimiento. El Hospital Infantil Lurie, está catalogado como uno de los mejores hospitales infantiles de EUA en el U.S.News & World Report. Es el campo de entrenamiento pediátrico para la Facultad de Medicina de la Universidad Northwestern Feinberg. El año pasado, el hospital atendió a más de 198,000 niños(as) de 50 estados y 51 países.

VER EL ESTUDIO ORIGINAL

También pueden consultar el siguiente artículo:

Sobre el término “Desórdenes / Trastornos del Desarrollo Sexual” por Tony Briffa (activista intersexual)

Daño invisible. Por Kimberly Zieselman

Daño invisible

Por Kimberly Zieselman

Traducción: Laura Inter del texto “Invisible Harm” de Kimberly Zieselman

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 38 a 40.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

 NIB Journal intersex

kimberly

Soy una mujer intersexual de 48 años de edad que nació con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), estoy escribiendo para compartir mi experiencia personal como paciente con una Diferencia del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés). Aunque pareciera que soy una paciente de DSD con una “historia exitosa”, de hecho, he sufrido, y estoy insatisfecha, con la manera en la que fui tratada cuando era una joven paciente en la década de 1980, y con la reiterada carencia que existe de una atención adecuada para las personas intersexuales aún hoy en día.

Como directora ejecutiva de la organización Advocates for Informed Choice y miembro del consejo del Grupo de Apoyo AIS-DSD desde 2012, he escuchado frecuentemente de los doctores la expresión: “la silenciosa y feliz mayoría”, refiriendoce a los pacientes con DSD. Hablan de pacientes que fueron atendidos en la niñez, y que tienen vidas (aparentemente) felices. Sin embargo, parece que los doctores han llegado a esta conclusión, debido al hecho de que la mayoría de los pacientes no han regresado para quejarse del tratamiento recibido. Mientras que existe muy poca evidencia del éxito que los doctores afirman, existe bastante evidencia que sugiere que mi sufrimiento es la norma más que la excepción.

A los médicos les encantaría incluirme en esa “silenciosa mayoría”, únicamente viendo a una mujer que se identifica como mujer y que tiene una apariencia típicamente femenina, que se gradúo en leyes, que está casada desde hace más de veinte años, que tiene hijos adoptados, y una carrera exitosa. Y aunque he sido afortunada en muchas maneras, ya no quiero que se asuma que mi voz ha sido enterrada dentro de esa silenciosa mayoría. En su lugar, hoy estoy alzando la voz para contar mi historia.

Mi historia

A la edad de 15 años, fui diagnosticada con amenorrea, y referida a un oncólogo reproductivo, quien les dijo a mis padres que tenía un útero parcialmente desarrollado, y ovarios que, probablemente y muy pronto, se volverían cancerosos. Nos dijeron que mi vagina era anormalmente corta, y que requeriría cirugía para poder tener relaciones sexuales heterosexuales.

Ni a mis padres ni a mí nos dijeron que tenía SIA y cromosomas XY, o que las gónadas que me extirparon eran testículos, no ovarios. Me dijeron que necesitaba una “histerectomía completa”, para prevenir que me diera cáncer, y que después necesitaría una terapia de reemplazo hormonal. Ese verano, pase mi cumpleaños número 16 recuperándome de la cirugía. Pasé los siguientes 25 años viviendo una mentira.

Una mentira que tuvo un profundo y dañino impacto en mí.

Hasta cierto punto, sabía que no me estaban diciendo toda la verdad. Las acciones de mis padres y de los doctores, me señalaban que algo más podría estar pasando. Pero tenía miedo de hacer preguntas; mis padres estaban angustiados y no quería causarles más sufrimiento. A través de los años, me he preguntado que tanto sabían mis padres y me habían ocultado (aunque con buenas intenciones). Sentía que algo terrible me estaba siendo ocultado, y no sabía en quien podía confiar.

Cuando le pregunté a mi doctor, si podía conocer a alguien más con mi condición, me dijo que yo era diferente, que no había “nadie” más en el mundo con mi condición médica, que mi situación era “muy rara.” Me dijo que continuara con mi vida y que no hablara acerca de la cirugía porque eso no era importante; que estaba saludable y que si quería convertirme en madre, podría adoptar. Me dijo que debía tomar una píldora cada día por el resto de mi vida para estar saludable.

Pero lo que yo escuché fue: “no eres una mujer de verdad: eres un fenómeno que está dañado, así que sal y finge por el resto de tu vida, y asegúrate de que nadie sepa tu secreto.” Así que eso fue lo que hice. Era una “buena chica” y tomaba mis píldoras, no preguntaba nada y hacía lo que los hombres en batas blancas me pedían. No se nos proporcionó ningún apoyo ni a mis padres ni a mí. Ni trabajadores sociales, ni terapistas. Puede ser que lo más sorprendente, fuera que no hubo un verdadero consentimiento informado.

Hace algunos años, me diagnosticaron con síndrome de estrés postraumático, causado por ansiedad, había estado guardando, durante más de dos décadas, la cirugía que había sufrido y el miedo a contraer cáncer. Decidí obtener mi historial médico del hospital, y descubrir la verdad.

En varias páginas del historial médico, estaban palabras como: “feminización testicular” y “pseudohermafroditismo masculino.” Pero lo más perturbador que leí, no fueron esas palabras estigmatizantes, sino algo más. Ahí, escrito a mano en cursiva, en una pieza de papel de hoja de cuaderno, había una declaración de fecha, 27/6/83: Los procedimientos, riesgos, beneficios, y alternativas a esto, han sido discutidas. Todas las preguntas respondidas; la paciente y los padres han dado su consentimiento.

Debajo de esa declaración garabateada, estaba la firma de mi doctor, de mis padres y la mía, una firma de alguien de 15 años de edad. Absolutamente no existía ninguna referencia acerca de que era “esto”. Eso fue nuestro “consentimiento informado.”

Algunos pueden decir: “lo que no sabes, no te lastima” . . . pero estoy totalmente en desacuerdo. Y esto es lo que quiero que entiendan los médicos de la actualidad, que el ocultar información de sus jóvenes pacientes y mentirle a sus pacientes, es dañino.

En mi caso, a mis padres también se les mintió. No se les dijo toda la verdad acerca de mis cromosomas XY ni de mis testículos. Pero en otros casos, a los padres se les dice la verdad y específicamente se les instruye para que no le digan a su hija la verdad, por miedo a que sea psicológicamente traumatizada, o algo peor. Esto pone en marcha una dinámica terriblemente enfermiza, para la relación de los padres con su hija. Esto deja a lxs niñxs con problemas de confianza de por vida.

Para mí, las mentiras fueron visiblemente dañinas: establecieron un diálogo dañino en mi cabeza que perpetuaba un sentimiento de “ser falsa,” de no ser “real o verdadera”, y de nunca ser lo “suficientemente buena.”

Tenía la sensación de que había más de la historia, y que me estaban mintiendo. El que me dijeran que no hablara acerca de mi condición con otros, el tener que pretender ser como todas las otras niñas y querer encajar, y el que me dijeran que no había nadie más como yo en el mundo – todo esto contribuyó a tener un sentimiento de estar aislada, de ser diferente y, finalmente, desapegada emocionalmente.

Aunque algunos puedan pensar que al descubrir que tenía cromosomas típicamente masculinos y testículos, pudiera haber sentido, incluso más, que estaba fingiendo mi vida como mujer, esto, de hecho, hizo justo lo opuesto. Cuando finalmente descubrí la verdad, fue algo que me empoderó y liberó la ansiedad. Finalmente tenía la historia completa, sabía cómo era realmente, y ya no tenía miedo del “cáncer.” Antes, cuando aún no sabía la verdad, intuitivamente sabía que “algo” estaba mal y que me habían estado mintiendo. Imaginaba cosas mucho peores que la realidad, y sentía que era un verdadero fenómeno de la naturaleza, que estaba dañada y sola. (“¡Debe ser algo tan horrible, que les resultó necesario mentirme!”).

Aunque no tengo duda de que los médicos involucrados pensaban que me estaban protegiendo (al igual que mis padres), al esconderme lo que percibían como una verdad vergonzosa acerca de mi cuerpo, pienso que estuvo mal reemplazar la verdad con mentiras que perpetuaban mi miedo al cáncer, y obligarme a imaginar versiones mucho más radicales de “mi verdad.” Estuvo mal montar una situación que me dejaba sin poder confiar en mis padres ni en mis doctores.

El engaño, que solo yo podía percibir, causó que me cerrara emocionalmente – que pusiera barreras. Con la ayuda de un afectuoso terapista, ahora me doy cuenta que realmente nunca experimente o sentí verdadera felicidad o tristeza. Puse una gran cantidad de presión en mí misma para tener éxito, y para demostrarme a mí misma que tengo valor, tanto en mi vida personal como en mi trabajo. Me bloqueaba cuando las situaciones eran excesivamente emocionales. No tengo recuerdos de cuando mi esposo me propuso matrimonio. Después de adoptar a mis hermosas hijas, que son gemelas, me tomó años y años aceptar que era una mamá “verdadera”. Y a pesar del amor incondicional que siento por ellas, tenía problemas para sentir que las merecía. Cada vez que me involucraba en discusiones acaloradas o controversiales con amistades o familiares, me bloqueaba y olvidaba lo que había ocurrido. Mi mente había encontrado una forma de lidiar con estas situaciones, enterrando los sentimientos sobrecogedores, encerrándome en mí misma. Debido a esto, me perdí de las verdaderas emociones humanas de alegría, e incluso de tristeza, durante mi experiencia de vida. Ese es el costo oculto de las mentiras – el verdadero daño sufrido, como resultado de la práctica elegida por los doctores, que consiste en ocultar la verdad.

Fue devastador que me dijeran mentiras acerca de mi condición, y que me dijeran que estaba sola, que no había nadie más en el mundo como yo.

Afortunadamente, en el año 2009, descubrí un grupo de apoyo, y ahora conozco personalmente a cientos de personas como yo. Conectar con otras personas, y obtener información y apoyo, ha representado un cambio de vida absoluto para mí. Ahora, tengo la dicha de ver como niñas, de ocho o nueve años de edad, asisten a las reuniones anuales del Grupo de Apoyo AIS-DSD, y en las conferencias alrededor del país, y veo como conectan con otras personas como ellas a través de internet. Están abrazando sus diferencias en formas que son apropiadas para su edad, con el apoyo de sus padres, y de una gran y amorosa comunidad. Estas niñas, están aprendiendo la verdad acerca de quiénes son. No están solas, y de hecho, tienen una comunidad en expansión que incluye a otros que “lo entienden”. Esta es la forma en la que debería ser. Los médicos deben hacer saber a lxs niñxs con DSD, y a sus familias, que existen asombrosos grupos de apoyo, y ayudarles a contactar con grupos como el Grupo de Apoyo AIS-DSD.

Estos sentimientos y experiencias que describo, no son exclusivas de mí; he hablado con docenas de otras personas, quienes comparten sentimientos asombrosamente similares, han experimentado emociones sorprendentemente similares, y han sufrido de la misma manera.

Desearía haber podido tener la oportunidad de elegir quedarme con mis testículos, manteniendo una supervisión periódica de estos, en lugar de apresurarse para realizar la cirugía. La terapia de remplazo hormonal, es un deficiente sustituto de las hormonas naturales – especialmente a la edad de 15 años, con una larga vida por delante.

Afortunadamente, escapé de la cirugía para alargar mi vagina  “más corta de lo normal”. Y resulta que el cuerpo con el que nací, funciona mucho mejor de lo que los doctores pensaron que lo haría. Pero muchas de mis “hermanas” con SIA, no han sido tan afortunadas. El sufrimiento físico y emocional, que continúan soportando como consecuencia, es desgarrador.

En el otoño del año 2013, escribí una carta al hospital universitario en el que fui tratada cuando era joven. Mi meta fue informar a la institución para que pudiera haber una mejor atención, y más importante aún, prevenir que se les haga daño a otras personas. Concluí mi carta con la siguiente petición:

Todo lo que busco es que se reconozca mi experiencia, que se reconozca el daño de las decisiones que se hicieron en el pasado, y más importante aún, evidencia de que se ha mejorado la atención y las prácticas. Por favor, denme una esperanza que pueda compartir con miles de otras personas como yo, de que líderes en medicina, como su hospital, en efecto están dispuestos a hacer lo correcto, escuchando a sus pacientes, y respetando a las personas con condiciones intersexuales y a sus familias.

Dos semanas después, recibí un correo electrónico que reconocían mi “experiencia insatisfactoria”, e informándome que ha pasado demasiado tiempo como para tomar otras acciones. Estaba desilusionada. Quería más – más que una discusión acerca de detalles del pasado, y más importante aún, la promesa de una buena atención en la actualidad. Envié una segunda carta, claramente indicando mi decepción, y afirmando mi disposición de firmar una renuncia a responsabilidades legales, si eso pudiera permitirles más fácilmente el entablar un diálogo conmigo. Recibí una breve respuesta, en la que me aconsejaban buscar ayuda médica en otros lugares.

La mayoría de los doctores son buenos, y como abogada con experiencia, entiendo el miedo a las malas prácticas, y la tensión entre la disculpa médica y la responsabilidad legal. Pero es necesario que exista un lugar para la disculpa en la medicina, y un reconocimiento de toda la experiencia humana – no solo un objetivo en el “tratamiento” del problema que solo es percibido por los doctores- Todavía tenemos un largo camino por recorrer, pero mi esperanza como mujer intersexual y activista, recae en la juventud intersexual de hoy en día, quienes están alzando la voz, y en la nueva generación de médicos, formados en una era que está menos marcada por la homofobia, que tiene una mayor aceptación de las diferencias, y una creciente comprensión de la necesidad de una atención integral.

Declaración de interACT sobre la terminología relacionada a la Intersexualidad

Declaración de interACT sobre la terminología relacionada a la Intersexualidad

Por interACT

Traducción de Laura Inter del texto “interACT Statement on Intersex Terminology” de interACT 

Fuente: http://interactadvocates.org/interact-statement-on-intersex-terminology/

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Esta declaración resume la posición de interACT sobre el lenguaje utilizado para describir a las personas intersexuales y sus rasgos.

Antecedentes:

En 2005, un grupo de 50 expertos sobre intersexualidad, incluyendo a dos activistas intersexuales, se reunieron en Chicago para discutir el estado actual de la atención médica a personas intersexuales. De esta reunión, se produjo una “Declaración de Consenso sobre el Tratamiento de los Trastornos Intersexuales” y fue publicada en Pediathics, la revista oficial de la Academia Americana de Pediatría. Uno de los componentes más controversiales de esta declaración de consenso, fue la introducción de manera formal de una nueva nomenclatura: trastornos/desórdenes del desarrollo sexual, o “DSD” (por sus siglas en inglés – Disorders of sex development-). Los autores de la declaración de consenso justificaron la necesidad de esta nueva terminología, diciendo que “términos tales como ‘intersexualidad’, ‘pseudo hermafroditismo,’ ‘hermafroditismo,’ ‘sexo inverso,’ y etiquetas diagnósticas basadas en el género, son particularmente polémicas” (Lee et al, 2006,488).

“Trastornos/desórdenes del desarrollo sexual” es una terminología que se está usando de manera habitual por la profesión médica, especialmente en los Estados Unidos.

Sin embargo, muchas personas con rasgos intersexuales rechazan esta nueva terminología, diciendo que el término “transtorno o desorden” implica la “patologización”. Aun así, algunas personas con rasgos intersexuales han aceptado el término y lo encuentran útil al intentar entender su diferencia – especialmente cuando se la quieren explicar a otros. Reconociendo el problema con el término “trastorno o desorden”, muchas de estas personas han recientemente modificado la terminología de DSD, reemplazando “trastorno o desorden” con “diferencia” lo que permite que “DSD” signifique “diferencias del desarrollo sexual”.

El uso de interACT de la terminología, y su posición acerca de esta, ha evolucionado a través del tiempo, moviéndose hasta el uso casi exclusivo del término “intersexualidad” y manteniéndose completamente alejado del término “trastornos/desórdenes del desarrollo sexual”. Este cambio es en gran parte resultado de un creciente entendimiento generalizado y aceptación del término “intersexual”, particularmente fuera de los EUA y especialmente entre nuestrxs jóvenes intersexuales, tanto dentro como fuera de los EUA – quienes están en el núcleo de nuestra misión. Sin embargo, interACT mantiene la posición que siempre ha tenido de aceptar las decisiones individuales alrededor de la terminología e identidad, y no dictará las decisiones de otrxs, ni aislará a quienes elijan utilizar el término “DSD” u otros al describir su propia experiencia personal.

En 2015, interACT completó un proceso de planificación estratégica que incluyó una atención significativa al uso que hacemos de la terminología de DSD/intersexual. El Consejo de Administración ha aprobado una nueva declaración acerca del lenguaje, que compartimos a continuación:

Declaración sobre la Terminología:

  • interACT se opone a cualquier terminología que patologice a las personas que nacen con rasgos intersexuales.
  • interACT se compromete con evitar el uso directo del término “trastornos/desórdenes del desarrollo sexual” tanto en nuestra página web como en otros materiales.
  • interACT ocasionalmente usará el término “diferencias del desarrollo sexual” de manera estratégica basándonos en cada caso en particular cuando nos estemos comunicando con cierto tipo de audiencia, tales como algunos padres y doctores si se considera estratégicamente necesario.
  • interACT cree que las personas que nacen con rasgos intersexuales, deben tener la autonomía de usar el término, o términos, que prefieran cuando hablan acerca de sus propios cuerpos y experiencias, e interACT no prohibirá, controlará ni criticará las preferencias en cuanto a terminología de las personas con rasgos intersexuales.