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Circular 7 de 2016: Un paso atrás en la lucha por los Derechos Humanos de las personas intersexuales en Chile. Por Laura Inter y Hana Aoi

CIRCULAR 7 DE 2016: UN PASO ATRÁS EN LA LUCHA POR LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS INTERSEXUALES EN CHILE.

Por Laura Inter y Hana Aoi

Agradecimiento especial a la Dra. Eva Alcántara, quien colaboró en la revisión de este artículo.

Laura Inter es una activista intersexual nacida en la década de 1980, desde 2013 fundó y coordina el proyecto Brújula Intersexual, el cual se encarga de ofrecer apoyo e información a las personas intersexuales y sus familias. Laura fue diagnosticada con Hiperplasia Suprarrenal Congénita, nació con genitales intersexuales (también llamados “genitales ambiguos”), fue atendida fuera del sistema de salud público y su cuerpo no fue intervenido con cirugías, así que conserva su integridad corporal.

Hana Aoi es una activista intersex mexicana nacida en 1981. Fue sometida a tres distintas cirugías en su infancia, del todo innecesarias, en las cuales se le extirparon sus gónadas y se le practicó una vaginoplastía. Su variante intersexual se conocía como hermafroditismo verdadero. Hoy está más en boga el término DSD ovotesticular; Hana no está de acuerdo con el uso de ninguna de estas nomenclaturas estigmatizadoras. Esta variante se da cuando existe tejido ovotesticular en al menos una gónada (ovotestis, pl. ovotestes).

Circular 7

Síntesis:

El 23 de agosto de 2016, el Ministerio de Salud de Chile emitió la Circular Nº 7 de 2016, la cual dejó sin efecto a la Circular Nº 18 de 2015, la cual había sido destacada por exigir un cese a las cirugías y tratamientos médicos irreversibles e innecesarios en niñxs intersexuales.

Entre los aspectos más lamentables de esta nueva Circular se observa la adopción de un lenguaje patologizante para referirse a las variantes de las características sexuales, bajo el término Desorden del Desarrollo Sexual, así como una generalización de dichas variantes en escenarios donde sí existen riesgos a la salud que deben ser atendidos, justificando así nuevamente las intervenciones médicas en las cuales el paciente es dejado de lado y sus derechos humanos pasados por alto.

Debido a esta tónica de generalizar y centrarse únicamente en aspectos clínicos vagos, sin sustento en resultados a largo plazo que los validen, y haciendo caso omiso de los numerosos testimonios de adultos con cuerpos intersexuales que fueron intervenidos en su infancia, así como de los llamados de activistas y organismos locales e internacionales de derechos humanos, es que nos sentimos con la obligación moral de denunciar y desglosar en el siguiente artículo los errores de la Circular Nº 7 de 2016, a fin de exponer el retroceso que implica la asunción de una práctica médica altamente cuestionada desde hace más de veinte años en todo el mundo, y que incluso la propia comunidad médica internacional se ha visto forzada a admitir que contiene aspectos cuestionables que demandan ser repensados.

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Artículo: ¿Cómo nace la Circular 7 del Ministerio de Salud de Chile? Por Camilo Godoy

Carta aos pais de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita e genitália ambígua. Por Laura Inter

Carta aos pais de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita e genitália ambígua.

Por Laura Inter

Tradução para português: Ernesto Denardi

EN ESPAÑOL

IN ENGLISH

madre-hija

É comum que os médicos digam aos pais e mães de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita (CAH) e cromossomos XX que suas filhas nasceram com uma “malformação genital”, que nasceram com genitália ambígua que devem ser corrigidas ou que sofreram infecções, dor ou outros problemas relacionados com o fluxo menstrual, também dizem que por ter um corpo diferente sofrerão rejeição na escola e outros problemas sociais.

Eu tenho um corpo como esse que descrevem os médicos, e a primeira coisa que eu diria é que genitália ambígua não é uma malformação. Suas filhas simplesmente nasceram com traços intersexuais, são mulheres com corpos diferentes que variam do comum, mas elas NÃO são, nós NÃO somos mulheres deformadas.

Não é uma malformação porque as formas genitais dependem da testosterona durante a gestação, todos os fetos sejam XX ou XY, em algum momento durante a gravidez têm as mesmas formas genitais. Quando um feto é exposto a “baixos” níveis de testosterona, permanece com formas genitais tipicamente femininas; no entanto, se o feto é exposto a “altos” níveis de testosterona seus órgãos genitais terão – por assim dizer – aparência masculina. Quando encontrados em um estado intermediário neste processo, os médicos dizem que os bebês nascem com genitália ambígua. Como podem ver nada foi mal formado, não é um defeito, porque é parte de um processo natural que depende dos níveis de testosterona, apenas isso.

Agora, não se sabe se TODAS as pessoas que nascem com genitália ambígua vão ter – em algum momento de suas vidas – problemas de saúde relacionados aos seus órgãos genitais; o que posso assegurar é que no México e na América Latina, conheço muitas pessoas com genitália ambígua não submetidas a cirurgia, que são adultos e são saudáveis, que não tiveram problemas de saúde relacionados aos seus órgãos genitais, nem dor, nem problemas com o fluxo menstrual ou infecções. Entre essas pessoas estou eu.

Claro, eu não posso garantir que todas as pessoas que nascem com genitália ambígua terão genitais saudáveis durante toda a vida, como também não posso garantir que pessoas com genitais tipicamente femininos ou masculinos também terão genitais saudáveis ao longo da vida. Nem os médicos podem garantir que todas as pessoas submetidas à cirurgia terão genitais saudáveis, na verdade, a evidência tende a apontar para o contrário; conheço muitas pessoas que foram submetidos a cirurgias genitais, particularmente clitoridectomias e vaginoplastias, que tem muitos problemas de saúde por causa disso. É difícil concluir qualquer coisa definitiva porque, infelizmente, não há estudos de acompanhamento em adultos nascidos com genitália ambígua, por isso, os médicos não podem garantir o resultado que terá a intervenção a longo prazo.

Eu não considero apropriado que se intervenha no corpo saudável de um bebê. Obviamente, se ocorrerem problemas nos órgãos genitais, sejam tipicamente femininos, tipicamente masculinos ou ambíguos, então a intervenção médica é recomenda para restaurar a saúde, mas não é coerente intervir apenas para modificar a aparência da genitália que é completamente saudável.

As cirurgias podem não só causar danos psicológicos, elas também têm repercussões físicas. A redução do clitóris pode deixar sua filha insensível ou reduzir significativamente a sua sensibilidade. Vaginoplastia não é nada, é um processo maior no corpo de uma pequena menina; além disso, após a vaginoplastia ela terá que realizar dilatações, isso significa que eles terão de introduzir dilatadores no orifício que criaram, irá introduzir o médico, uma enfermeira ou pode ser até que proponham que você faça. Conheci pessoas que tiveram danos psicológicos similares à de uma violação, por conta disso.

Ao contrário dos médicos que tratam sua filha, para mim sua filha tem um corpo perfeito. Se o problema é a rejeição social, não é mais sensato gerar ações para tornar a sociedade mais tolerante ao invés de irreversivelmente modificar o corpo minúsculo da sua filha? Além disso, você pode educar sua filha a aceitar seu corpo como ele é, nem toda a sociedade vai criticar seu funcionamento físico com um cirurgião. Se ela quiser ser operada, que ela decida quando crescer, informando-se primeiro e avaliando as possíveis consequências. Em grupos de apoio para famílias e indivíduos com HAC, infelizmente, eu descobri que muitos pais querem realizar cirurgias às suas filhas para evitar críticas de parentes ou até mesmo por funcionários da creche, mas tenha em mente que as pessoas sempre criticam tudo e você não pode agradar a todos, muito menos através de cirurgiões e um bebê que está em seus cuidados. A cirurgia não vai resolver nenhum problema, nem fará da sua filha “normal”, simplesmente porque sua filha não tem nada de anormal, é perfeita como é, bonita, ame-a como ela é, e ensine-a a aceitar-se e amar-se como ela é, porque não há nada de errado com seu corpo. Estas cirurgias não são medicamente necessárias, são “cosméticas” e assim eu coloco entre aspas porque o corpo de sua filha é estético como é, é lindo, não está faltando nem sobrando nada.

Além disso, você não sabe a identidade de gênero que ela terá quando crescer, e isso é algo que não se pode conhecer antecipadamente em qualquer ser humano. Sua filha pode sentir como uma mulher, mas eu também conheço pessoas com cromossomos XX HAC que se sentem meninos (cerca de 20 ou 30 por cento, como já observado), operadas ou não. Também não se pode antecipar a orientação sexual que terá, pode ser homossexual, bissexual ou heterossexual. Eu também constatei relatos de muitos pais que realizam esses procedimentos em suas filhas para serem capaz de obter um marido no futuro, para poupar a rejeição de seus parceiros em potencial, mas, independentemente da preferência sexual que terá a sua filha, a pessoa com quem esteja, deve querê-la como ela é, e se não, por que você quer uma pessoa preconceituosa e machista ao seu lado? Por que você quer alguém que a amará somente se você modificar seu corpo através de uma cirurgia? A cirurgia é irreversível e somente à sua filha pertence a decisão de mudar seu corpo como quiser, com pleno conhecimento das consequências que podem ter esses procedimentos.

Sei, a partir dos testemunhos que eu ouvi de algumas pessoas com HAC, que as cirurgias podem causar diversas consequências negativas como: problemas com ao urinar, insensibilidade, cicatrizes, dor durante o sexo (relação sexual), problemas com o fluxo menstrual, algumas pessoas sofrem traumas psicológicos devido a comentários frequentes sobre sua genitália (às vezes eles chamam vários médicos para ver o pequeno corpo nu de sua filha, e isso é algo que geralmente acontece durante muitos anos), e podem sofrer outros traumas devido as dilatações vaginais que realizaram os médicos, enfermeiros ou você. Além dos riscos óbvios que toda pessoa enfrenta quando exposta a anestesia e cirurgia em geral.

Sempre a coisa sensata é ensinar sua filha a amar-se como ela é e esperar que ela tome decisões que considere adequadas para o seu próprio corpo, porque é o corpo DELA, NÃO é SEU ou dos médicos, e enquanto sua saúde não está em risco, você não tem que mudar nada irreversivelmente.

Eu tenho um corpo como o da sua filha, com genitália ambígua (clitóris maior do que os médicos arbitrariamente consideram “normal” e conduto urogenital – vagina e a uretra desembocam para o mesmo conduto), apesar do que dizem os médicos, não tenho quaisquer problemas de saúde relacionados com os meus genitais, não tenho dor, nem infecções recorrentes ou problemas relacionados com o fluxo menstrual, e desfruto da sexualidade sem problemas, lembrando que nem tudo na sexualidade é penetração e se pode desfrutar de muitas maneiras. Também não tenho problemas sociais por ter órgãos genitais diferentes, porque, felizmente, não vivemos nus. Tenho 33 anos e estou feliz com quem eu sou e com o corpo que tenho. Se tive problemas em algum momento foi pelo tratamento humilhante que me deram os médicos, sua linguagem degradante ao se referir ao meu corpo e a ignorância dos meus pais.

Lembre-se que uma coisa é o tratamento para HAC, e outra coisa é que sua filha tenha genitais diferentes. O tratamento para HAC é importante, é importante tomar os seus medicamentos se você precisa para ser saudável, mas diferentes órgãos genitais, na grande maioria dos casos não envolvem problemas de saúde.

De um modo geral HAC ocorre quando as glândulas supra-renais produzem menos cortisol do que necessidades o corpo, e é por isso que os médicos prescrevem cortisol (a forma de cortisol que me receitaram foi Meticorten), a dose varia de pessoa para pessoa, alguns precisam de doses pequenas, alguns mais, alguns só tomam durante uma parte de suas vidas, outros durante a vida toda, e eu conheci algumas pessoas com HAC que nunca tomaram cortisol na vida e são saudáveis, por isso depende da pessoa e o tipo de HAC que ela tem (perdedora de sal ou não perdedora de sal, e mesmo dentro destes dois tipos, a influência que poderá ter sobre a saúde varia de pessoa para pessoa). É importante mencionar que você tem que ter cuidado com as doses de cortisol administradas, já que se sabe que muitas vezes o médico prescreve uma dose alta de cortisol para a pessoa, o que pode causar a síndrome de Cushing (que é quando o corpo é exposto a mais cortisol do que o necessário). O médico sempre tem que começar com a menor dose de cortisol, e se não for suficiente, aumentar gradualmente a dose, para evitar a síndrome de suas filhas. A síndrome de Cushing não é típico da HAC e, geralmente, dada a gestão médica errada ou má gestão de doses de cortisol.

Em conclusão, eu quero dizer que as meninas com HAC não precisam de cirurgia, elas precisam de pais amorosos precisam de apoio e informação, precisam de pais que não tenha vergonha de seus corpos e as amem e as ensinem a se amar como são. Precisam conhecer e se reunirem com pessoas que têm corpos semelhantes, com pessoas que passam pela mesma coisa.

Se você quiser ajuda psicológica posso apoiá-la, eu posso ouvir você, eu posso entrar em contato com pessoas e profissionais reais que podem te ajudar, que tratarão sua filha com respeito e que não terão que estar examinando e tocando. Antes de tomar uma decisão tão importante, aproveite a oportunidade de entrar em contato conosco, a porta permanece aberta, para você e para todos os pais que estão dispostos a oferecer a suas filhas uma oportunidade de se amarem como são.

Quem assim o desejar, pode contatar-me via e-mail: intersexualmexico@gmail.com

Lembre-se que você não está sozinha. E sua filha também não estará.

* Para os fins desta carta eu usei a palavra “meninas” para se referir a pessoas com HAC e cromossomos XX, isso simplesmente para facilitar a leitura para os pais, mas ciente do fato de que nem todas essas pessoas se identificam com o gênero feminino.

Historia de “Ale”, persona intersexual (HSC) de Chile [CIDH]

Historia de “Ale”, persona intersexual de Chile [CIDH]

*Intervención completa de “Ale”, persona intersexual de Chile, en la audiencia pública sobre la “Situación de Derechos humanos de las personas Intersex en las Américas” ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, 161 periodo de sesiones, 20 de marzo de 2017. [Ver video completo de la audiencia]

CIDH 161 2017

Buenos días Señoras y Señores de la Comisión,

En primer lugar, quisiera agradecer por convocar esta audiencia y por darme la oportunidad de participar en ella.

Mi nombre es Ale y soy un hombre intersex chileno. Esta es la primera vez que una persona intersex  de Chile  entrega su testimonio personalmente ante un organismo tan importante como éste.

En la actualidad tengo 39  años, sin embargo descubrí quien era a los 35. Toda mi vida viví forzado en una identidad que no me correspondía, pues los médicos le ordenaron a mi madre que  me ocultara la verdad para no poner en riesgo los tratamientos a los que fui sometido durante toda mi vida, por lo que nunca tuve acceso a mi ficha médica.

Cuando nací, los médicos determinaron que mis genitales debían ser modificados porque no encajaban con lo que la medicina define como normal para un hombre o mujer. A los 2 meses de vida los médicos decidieron  remover mi falo por considerarlo muy pequeño, lo que dió inicio a un largo proceso de feminización forzada, que puedo resumir con 2 palabras: violación  y tortura.

A los 9 años me realizaron una segunda cirugía, que consistió en crear una neovagina cuyo único propósito era crear un conducto que pudiera ser penetrado. Y para asegurar que dicho conducto no se cerrara se recurrió a la constante introducción de dilatadores. Cuando no estaba en el hospital, era mi madre quién tenía la obligación de llevar a cabo esta denominada terapia, con las consecuencias sobre la relación madre-hijo que ustedes pueden imaginar.

No tengo palabras describir la humillación que tenía que vivir día tras día, me sentía vejado, violado, triste y lleno de dolor. Mi madre era la principal testigo de estos sentimientos.

A los 11 años tuvo lugar la última y más dolorosa intervención, que consistió en reconstruir  un conducto para orinar, no porque yo no tuviera uno, sino porque los médicos querían estar seguros de que la niña que estaban creando orinara sentada. Esta intervención terminó de destrozar mi vida, es imposible describir los dolores que sufrí y lo más terrible es que ninguna de las intervenciones anteriores era necesaria para proteger mi salud o mi vida; solo se trataba de cirugías cosméticas para hacer que mi cuerpo y futuros comportamientos encajaran con los estándares médicos que definen la normalidad. Numerosos esfuerzos para borrar toda huella de mi diversidad corporal.

Esta seguidilla de tratamientos me hizo esclavo de largas temporadas hospitalizado debido a constantes descompensaciones, infecciones y hemorragias. Esto, a su vez, me privó del derecho a la educación y a desarrollarme como persona.

Sin lugar a dudas esta situación no me afecto solo a mí, sino también a mi familia y especialmente a mi madre, quien hasta el día de hoy no logra sobreponerse a sentimientos de culpabilidad y depresión por no haber tenido las herramientas para protegerme.

-o-

Las personas intersex en Chile viven en una invisibilidad absoluta y no existe ningún instrumento legal que les reconozca y que proteja su diversidad corporal o características sexuales. El Ministerio de Salud no posee cifras oficiales y/o públicas respecto del número de nacimientos intersex en Chile, ni tampoco un protocolo nacional vigente que garantice la protección de la integridad corporal de niños y niñas intersex, siendo especialmente preocupante la situación de los recién nacidos pues aún persiste la idea de urgencia en torno a estos casos, la que no siempre dice relación con motivos de salud sino más bien con razones psicosociales como el temor de los padres o la discriminación social. No se cuenta con un registro histórico que permita saber cuántas personas han sido víctimas de intervenciones médicamente innecesarias y sin un consentimiento efectivamente informado, ni cuál ha sido su evolución en el tiempo. Si bien, la Circular 18 es un buen punto de partida con el propósito de visibilizar esta realidad y resguardar a estas personas, no existe un plan de capacitación en derechos humanos en los servicios de salud del país que permita a los profesionales de esta área comprender los alcances de este instrumento y su gran importancia.

A fines de 2015 el Ministerio de Salud constituyó una mesa con el propósito de crear un protocolo que asegurase el respeto a los derechos humanos de las personas intersex, especialmente niños, niñas y adolescentes. Dicha mesa está compuesta casi exclusivamente por médicos, uno de los cuales es el Doctor Francisco Ossandón, quién me torturó y mutiló cuando era pequeño y que sigue trabajando con total impunidad. Sólo hay un miembro que viene de los derechos humanos, el Señor Camilo Godoy –consultor en DDHH e intesexualidad-, quién voluntariamente desde 2014 ha puesto a disposición de dicho Ministerio numerosos informes para facilitar su trabajo y –a petición de la propia Ministra de Salud- ha hecho reiteradas capacitaciones a funcionarios de ese Ministerio, sin embargo, su voz no ha sido tomada en cuenta. En este tema, el Ministerio de Salud de Chile está totalmente controlado por la comunidad médica y no por el Gobierno de Chile.

Es por estos motivos que quisiéramos solicitar a la CIDH, que inste al Estado de Chile a adoptar medidas urgentes para asegurar el cumplimiento de la Circular 18.

Es imperioso que la recientemente creada Subsecretaría de Derechos Humanos del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos tome las riendas de este tema, incluya a las personas intersex en el Plan Nacional de Derechos Humanos que está en elaboración y que paralelamente se incluya la situación de las personas intersex en sus planes de capacitación, con especial énfasis en los sectores de salud, justicia y educación.

Todas nuestras esperanzas están depositadas en la Subsecretaría de Derechos Humanos pues parece ser el único organismo de Gobierno donde pudiera haber la voluntad política para promover y proteger los derechos humanos de las personas intersex en Chile.

Señoras y señores de la Comisión,

La CIDH tiene a su disposición un completo artículo sobre la situación de las personas intersex en Chile, publicado en el Informe Anual de Derechos Humanos del Centro de Derechos Humanos de la Universidad Diego Portales, a fines de 2016.

En las próximas semanas pondremos también a disposición de la Comisión, una actualización de dicho artículo, con la exposición de más historias de personas intersex, y una completa investigación sobre la temática intersex en Chile y el mundo.

Muchas gracias.

Letter to parents of children with congenital adrenal hyperplasia and “ambiguous genitalia”.

Letter to parents of children with congenital adrenal hyperplasia and “ambiguous genitalia”.

By Laura Inter

EN ESPAÑOL

Em Português

Translated by Laura Inter. Edited by Hana Aoi.

*For purposes of this letter I used the word “girls” and she/her pronouns for people with CAH and XX chromosomes, just to make it easier for parents to read. However, be aware that not everyone identify themselves as women and some might even prefer they/them pronouns.

madre-hija

It is common that doctors tell to parents of girls with Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) –and XX chromosomes– that their children were born with “genital malformation” or “ambiguous genitalia” and must be “fixed”, otherwise they will have infections, pain or other problems related to the menstrual flow. Doctors also say that because their children have a different body, they’ll end up rejected and isolated at school, among other social issues.

I have a body like that described by doctors. The first thing I want to say is that “ambiguous genitalia” is not a malformation. Your daughters were simply born with intersex traits, their bodies vary from the average body of a female, but they are NOT malformed women.

It isn’t a malformation because the genital forms depend on testosterone levels during gestation. All fetuses –despite their chromosomes– at some point during gestation have the same genital forms. When a fetus is exposed to “low” levels of testosterone, it develops typical feminine genital forms; on the other hand, if the fetus is exposed to “high” levels of testosterone, their genitals will take –so to speak –male appearance. It’s when they stay in an intermediate state in this process that doctors say babies are born with “ambiguous genitalia”. But actually there’s nothing wrong; it’s not a malformation because it’s part of a natural process that depends on testosterone levels. As simple as that.

It’s unknown if ALL people born with “ambiguous genitalia” will develop health problems related to their genitals, at some point of their lives; what I can say for sure is that in Mexico (where I do my labor), as well as in other places in Latin America and around the world, I’ve known many people with “ambiguous genitalia” who weren’t surgically intervened and they’ve grown into adulthood, and they are completely healthy, never having had any health problem related to their genitals. No pain, no problems with menstrual flow, no infections. I myself count among those people.

Of course, I can’t say that ALL people born with “ambiguous genitalia” will be healthy from their genitals throughout their whole lives, just as I can’t assure that ALL the people born with typically female or male genitalia will be healthy from their genitals throughout their entire lives. Neither can doctors make such statement, that ALL people who has undergone genital surgery are healthy from their genitals. In fact, the evidence tends to point to the opposite; I know many people who underwent genital surgery (particularly clitorodectomies and vaginoplasties) who, as a result, have suffered from many health problems. It is hard to conclude something definitive because, unfortunately, there are no follow-up studies in adults who were born with “ambiguous genitalia”, so even doctors don’t have a say on the long-term outcome of their procedures.

I don’t think it is appropriate to intervene the healthy body of a baby. Obviously if there are health problems in their genitalia, whether they are typically female, typically male or in between, medical intervention is recommended, but only to restore health. It isn’t coherent to intervene surgically healthy genitalia only for “cosmetic” reasons.

Surgeries not only cause psychological damage, these procedures also have physical repercussions. A clitoral reduction can leave your child with no sexual sensation or significantly reduce it. A vaginoplasty is not a “simple surgery”, as some doctors put it, but a major procedure in the body of a little child; in addition, after vaginoplasty, doctors will perform dilations, which mean they will have to introduce dilators (a sort of dildos) into the opening that they’ve created. The doctor will introduce them, maybe a nurse, or even they’ll propose that you do it. I have known people who have gone through such “treatment,” and it caused them psychological damage comparable to a rape experience.

Unlike doctors who treat your child, I believe she has a perfect body. If the problem is social rejection or isolation, don’t you think it’s more reasonable to act and make this society more tolerant and open instead of opting for irreversibly modifying the body of your little girl? Furthermore, you can educate your daughter to embrace and love her body as it is, not to teach her that every time society criticizes her body she should run to the surgeon. If she wants surgery, it must be up to her to decide once she’s older, getting all the information available and evaluating the possible consequences of those procedures. In support groups for parents and people with CAH, I have sadly found that many parents want to perform surgeries on their children to avoid criticism from their relatives or even from the nursery staff. To this, I say: people will always criticize everything, anything, and you can’t please everyone all the time, and least of all consenting surgeries in the body of the little baby in your care. A surgery will definitely solve nothing, nor will make your little girl “normal”, just because there is nothing abnormal with her. She is perfect and beautiful as she is, so love her as she is and teach her to accept and love herself as she is, because there’s nothing wrong with her or her body. Surgeries to shape of their genitals are medically unnecessary, they are just “cosmetic”, and yes, I put it in quotation marks, because the body of your daughter is already cosmetic as it is, it is beautiful.

Apart from this, there’s the point of the gender identity she will have when she grows older. That is something that no one but her can know while she’s growing. Your daughter may feel like a woman (female gender identity), but I also know people with CAH and XX chromosomes who feel like boys (male gender identity, they count for about 20 or 30 percent of people with CAH, as I’ve observed in my experience working with them), and it doesn’t matter if they undergo genital surgery or not. You also can’t anticipate what sexual orientation your daughter will have, it may be homosexual, bisexual or heterosexual. I have also found that many parents comment that they perform these procedures on their children to “enable” them to get a partner in the future, to avoid rejection of their possible partners, but regardless of the sexual orientation your daughter may have, the person that may became her partner must love her as she is, and if they don’t, why do you want a person with prejudice by her side? Why would your daughter want someone who will only will love her if she changes her body through surgery? The surgery is irreversible and only your daughter can take the decision modifying her body if she wants to, with full awareness of the consequences that these procedures may have.

I know from the testimonies I’d heard from some people with CAH, that surgeries can cause a number of negative consequences such as: problems with urination, lack of sexual sensation, scarring, pain when having intercourse, problems with menstrual flow; some people suffer from psychological trauma due to frequent genital examinations (sometimes they call several doctors to see the naked body of your little girl, and this is something that go on for years), and may suffer other traumas due to the vaginal dilations performed by doctors, nurses or by yourselves. In addition to the obvious risks that every person runs when exposed to anesthesia at any kind of surgery.

It is always wiser to teach your daughter to love herself as she is and wait for her to make the decisions that she believes are relevant to her own body, because it is HERS, NOT YOURS nor anyone else’s, and if her health is not at risk, no one have to irreversibly modify anything in her body.

I have a body similar to your daughter’s, with “ambiguous genitalia” (clitoris larger than what doctors arbitrarily consider “normal” and with an urogenital duct –the vagina and urethra ends in the same duct). Despite what doctors may say, I don’t have any health problems related to my genitals, I don’t have recurring infections, pain or problems related to my menstrual flow, and I enjoy sexuality without problems. Always bear in mind that sexuality isn’t synonym of penetration, and it can be enjoyed in many ways. I also have no social problems because I of my atypical genitalia, besides we don’t go naked in daily life. I’m 33 years old and I feel happy with who I am and with the body I have. If I had problems in the past, it was because of the humiliating treatment doctors gave me, denigrating language they used to refer to my body and the ignorance of my parents at the time.

Remember that one thing is the treatment for CAH, and another thing is that your daughter has genital variations; the treatment for CAH is important, it is important that your daughter take her medication if she needs it to be healthy, but genital variations, in the vast majority of cases, don’t involve health problems.

Broadly speaking, CAH occurs when the adrenal glands produce less cortisol than what the body needs, which is why doctors prescribe a variable dose of cortisol (the form of cortisol I was prescribed was Meticorten). Some need small doses, some higher, some only take it for a brief period of their life, others need it for all their lives, and I have met some people with CAH who never have taken cortisol and are healthy, so it depends on the person and the type of CAH (wasting salt or not wasting salt form, and even within these two the influence on health varies from person to person). It is important to mention that you have to be careful with the doses of cortisol administered, since I have found that many times a doctor prescribes a high dose of cortisol, inducing Cushing Syndrome (that is when the body is exposed to more cortisol than needed). The doctor always has to start with the minimum dose of cortisol, and if it isn’t enough, increase the dose, always in order to avoid Cushing’s. It is not typical of CAH, more usually is a result of a poor medical management or from a bad administration of cortisol doses.

As a conclusion, I wish to tell you that girls with CAH don’t need surgeries; they need loving parents, they need support and information, they need parents who are not ashamed of their children bodies and who love and teach them to love each other as they are. They need to meet people who have similar bodies, people who go through the same experience.

If you want psychological help, I can support you or put you in touch with local organizations that can listen to you, with real professionals that can help you and treat your child with respect, before making such an important decision. Take the opportunity to get in touch with us, my door remains open, for you and for any parent who is willing to offer their little ones a chance to love themselves as they are.

Anyone who wishes, can contact me through the email: intersexualmexico@gmail.com

Remember that you are not alone. And neither your child.

Documental: Hiperplasia Suprarrenal Congénita – Los bebés intersexuales y los genitales ambiguos.

Hiperplasia Suprarrenal Congénita: Los bebés intersexuales y los genitales ambiguos.

Fragmento del documental “Identidad de género: ni rosa ni azul” de National Geographic

Yo intersexual: Mis experiencias de discriminación. Por Carla Nuñez

Yo intersexual: Mis experiencias de discriminación

Por Carla Nuñez (del blog Yo intersexual)

**Texto presentado por Carla Nuñez como parte de la capacitación sobre “Intersexualidad” impartida por Brújula Intersexual al personal de Conapred.

discriminacion

Mi nombre es Carla, escribo un blog sobre mis introspecciones como intersexual llamado “Yo intersexual”, y he participado en el blog Brújula Intersexual con mi historia y algunas reflexiones. El tipo de intersexualidad que tengo es definida médicamente  como Hiperplasia Suprarrenal Congénita con deficiencia de la hormona 21-Hidroxilasa variedad perdedora de sal, y fui tratada la mayor parte del tiempo en el Hospital Infantil Federico Gómez, en la Ciudad de México.

La discriminación y el abuso por los que vivido han sido tantos, que es difícil decidir desde dónde empezar.

Cuando recién había nacido, la que sufrió el autoritarismo de los médicos fue mi madre, a ella le negaron el derecho de abrazar a su bebé y llevarlo a su casa con el pretexto de que necesitaban estudiarme.

Una vez que me operaron a los 11 meses, lo pudieron haber dejado así, el clítoris ya había sido cortado, pero los doctores siguieron avanzando en sus métodos y protocolos, la intensa actividad que viví en el hospital de los 9 a los 19 años fue una auténtica pesadilla, primero una vaginoplastia y dos meses de hospitalización, después las molestas dilataciones que consistían en insertar tubos de metal de diferentes calibres en mi recién creada vagina, o bien algún médico o médicos introducían de manera continua y reiterada un dedo, y luego dos, y luego tres, para que de todas formas no funcionara y hubiera que realizar una tercera operación, una ampliación vaginal, recuerdo que en la segunda operación me hicieron un enema porque me dijeron que tomarían tejido de mi intestino para la construcción de mi vagina, finalmente no lo hicieron por suerte para mí, porque ahora estoy consciente que ese procedimiento es muy peligroso y tiene implícitas muchas complicaciones reales a la salud.

En la tercera y última operación mientras estaba hospitalizada se me había tapado la venoclisis y una enfermera en lugar de sacar la aguja y hacer una curación, se concretó a bombear el coágulo de sangre que finalmente se incorporó al torrente sanguíneo por la acción de la fuerza, con mucha sangre, una mano morada y adolorida como por una semana, cuando mi madre quiso hacer una reclamación a los doctores por lo que me hizo la enfermera, entonces fue reprendida e insultada por el médico arrogante, que ni siquiera era uno de mis médicos sino simplemente uno encargado de los niños hospitalizados. También me amenazaban de quitarme las glándulas suprarrenales si no me tomaba la medicina, pero yo siempre la tomaba y nunca se concluyó porque mi menstruación era tan irregular si es que tomaba la medicina.

Ya de adulta la forma en que soy tratada por las personas es de menosprecio, como maestra mis alumnos cuestionaban mi autoridad solo me miraban incansablemente con sus ojos fijamente puestos en mi cara sin acatar mis órdenes, o bien bromas o recados sobre el hirsutismo puestos en el pizarrón, incluso violencia psicológica, una vez estaban cerca de mí murmurando que me iban a bajar los calzones entre varios para ver lo que era, tuve muchas experiencias negativas como maestra de adolescentes por lo que decidí buscar otro camino profesional.

Por otro lado en el ámbito familiar la principal fuente de violencia es de parte de mi hermano, que me mira con fijación y se ríe cuando me ve, cuando está borracho me ataca y me dice que soy un fenómeno, que nunca lograré ser una mujer (y no es quiera tampoco, pero duele que la propia sangre trate de inferiorizar así a uno).

Cuando me decidí a afrontar mi naturaleza ambigua empecé a cubrir mis rasgos femeninos, corte mi cabello y comencé a usar ropa suelta tras de una crisis de identidad, una vez al acudir a la dentista me hizo muchas preguntas sobre mi salud y no supe decir más que la verdad, y al saber que poseo un pseudohermafroditismo, la dentista se rehusaba a atenderme siempre pedía a sus amigos que me atendieran por ella, hizo que pagara un equipo de exploración y me lo quitó para usarlo con otro paciente, después de como cuatro meses de retraso finalmente me atendió, pero tuve que amenazarla con reportarla con la dirección. Por otro lado mis vecinos dejaron de saludarme de manera sistemática, hasta parece que se pusieron de acuerdo, solo por tener cabello corto. Me siento tan cansada del pensamiento binario que quisiera estallar y desaparecer.

No sé si sea por mi cara o mi cuerpo ambiguo o por mi ropa pobre, pero en general siento que la gente tiende a tratarme como alguien inferior, me ignoran, me minimizan, desacreditan la importancia de mis ideas. En general cuando no estoy en mi casa en la compañía de mi madre, siento que esta sociedad me anula, me ha cortado las alas, las ganas de luchar y seguir adelante, mis deseos, mis ambiciones, mi autoconfianza, a veces siento ganas de volver a tomarme los anti-andrógenos, los estrógenos, la prednisona y la dexametasona, para volver a sentir y creer que soy una mujer como cualquier otra y sentir confianza, y poder tener un trabajo, pero sé que las medicinas me han producido descalcificación, además odio menstruar, y entonces tengo que decidir entre disipar cualquier sospecha de androgenización o evitar la descalcificación.

Los derechos humanos de las personas intersexuales: haciendo frente a las prácticas dañinas y a la retórica de cambio. Por Morgan Carpenter

Los derechos humanos de las personas intersexuales: haciendo frente a las prácticas dañinas y a la retórica de cambio

Por Morgan Carpenter

Traducción: Laura Inter del artículo “The human rights of intersex people: addressing harmful practices and rhetoric of change” de Morgan Carpenter, escrito para Reproductive Health Matters

Fuente: https://oii.org.au/30585/intersex-human-rights-harmful-practices-rhetoric/

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Fundador de Intersex Day Project; Co-presidente de la Organisation Intersex International Australia Limited. Correo electrónico: morgan@morgancarpenter.com

Resumen: Las personas y cuerpos intersexuales, han sido considerados incapaces de integrarse a la sociedad. Las intervenciones médicas en cuerpos, a menudo saludables, permanece como la norma, y están destinadas a cubrir demandas percibidas tanto familiares como culturales; a pesar de las preocupaciones que existen en relación a la necesidad, los resultados, los procedimiento y el consentimiento de estas intervenciones. El movimiento intersexual global y descentralizado, persigue metas simples: el derecho a la autonomía corporal y a la autodeterminación, y el poner fin a la estigmatización. El sistema internacional de derechos humanos, está respondiendo con una serie de nuevas declaraciones políticas por parte de las instituciones de derechos humanos, y un puñado de gobiernos nacionales están reconociendo los derechos de las personas intersexuales. Sin embargo, existen importantes retos para implementar esas declaraciones. Las violaciones de los derechos humanos de las personas intersexuales persisten, profundamente arraigadas en una historia deliberada de silenciamiento. La retórica de los cambios que ha habido en las prácticas clínicas, permanece sin fundamento. La disyuntiva política que surge al catalogar las cuestiones intersexuales como algo relacionado a la orientación sexual o identidad de género, en lugar de características sexuales innatas; ha llevado a una retórica de inclusión, que no corresponde con la realidad. Este documento proporciona una visión general de las prácticas dañinas sobre los cuerpos intersexuales, de los avances en materia de derechos humanos, y de las retóricas de cambio e inclusión.

Palabras Clave: intersexualidad, derechos humanos, prácticas dañinas, injusticia hermenéutica, trastornos del desarrollo sexual

Introducción

Las personas intersexuales nacen con características físicas que no cumplen con las normas médicas y sociales para los cuerpos femeninos y masculinos. Las personas con variaciones intersexuales son heterogéneas, con diferentes tipos de cuerpos, sexos e identidades de género. Los rasgos intersexuales comprenden a “por lo menos 40 variaciones diferentes, de las cuales la mayoría están determinadas genéticamente”. Debido a que, generalmente, esto es revelado por un doctor a un padre o individuo, se carece de un “diagnóstico exacto en el 10 a 80% de los casos”, incluyendo los propios documentos médicos del autor de este artículo, los cuales incluyen términos como: hipogonadismo, ginecomastia y sexo indeterminado.

Entre el 0.5 y el 1.7% de las personas puede tener rasgos intersexuales. Los números son vagos, y esto es no solo debido a los problemas con los diagnósticos y al creciente impacto de la selección genética, sino también debido al estigma. Las consecuencias de haber nacido con características intersexuales, son profundas. Históricamente llamadas hermafroditas, dioses y monstruos, las personas intersexuales, han sufrido infanticidio y han sido mostradas como monstruos en espectáculos. Dan Ghattas señala que, en todas partes del mundo, las personas con cuerpos intersexuales han sido consideradas incapaces de integrarse a la sociedad.

En un patrón histórico que se repite, los términos han cambiado a través del último siglo, debido a que los médicos que toman las decisiones, han ido cambiando el lenguaje preexistente, hasta hacerlo uno impreciso o peyorativo: que las personas con estas características no son hermafroditas, ni pseudohermafroditas, ni intersexuales, sino niñxs con trastornos/desórdenes, cuyos cuerpos necesitan ser perfeccionados o necesitan que se les elimine la ambigüedad.

Las violaciones de derechos humanos tienen varias formas. En lugares que no cuentan con un sistema médico accesible, cuando un rasgo intersexual es evidente, se puede dar el abandono, infanticidio, mutilación y estigmatización tanto de lxs niñxs como de sus madres. Recientes casos, incluyen la mutilación y asesinato de un adolescente en Kenia, y el abandono de un niñx en Shandong, China. En lugares con sistemas médicos accesibles, las violaciones de derechos humanos, toman lugar en los centros médicos, que intentan hacer que los cuerpos intersexuales se ajusten a las estrechas normas sociales para lo femenino o masculino. La falta de una necesidad médica, de autonomía y de un consentimiento válido, quiere decir que tales intervenciones “normalizadoras”, violan los “derechos a la salud y a la integridad física, a estar libre de la tortura y malos tratos, y a la igualdad y a la no discriminación”.

Medicalización

Los cuerpos intersexuales, fueron medicalizados desde finales del siglo 19, junto con la medicalización de los cuerpos de las mujeres y de la homosexualidad. Desde la década de 1950, una nueva creencia en la maleabilidad de la identidad de género de lxs niñxs, trajo consigo un “modelo óptimo de género”, para que: lxs niñxs intersexuales que se llegaran a identificar, o los que están cerca de nacer, pudieran ser “normalizados”, mediante la alineación de sus cuerpos, sus roles de género y su sexo de crianza. Las limitaciones quirúrgicas, hacían que la mayoría de lxs niñxs intersexuales, fueran asignados como de sexo femenino. Los casos “exitosos” eran los de las personas que llegaban a ser heterosexuales, y que se identificaban con su sexo asignado.

La asignación sexual de lxs niñxs diagnosticados al nacer, ahora está basada en la inspección visual, y en exámenes genéticos y hormonales. Aunque existen algunas reglas comunes, basadas en los cromosomas, y en la sensibilidad y exposición a los andrógenos; en algunas regiones, las actitudes sociales que favorecen a los varones, pueden influenciar las asignaciones de sexo.

Las intervenciones “normalizadoras” del sexo, para reforzar el sexo asignado, incluyen la feminización y masculinización quirúrgica, la intervención hormonal, y gonadectomias, a menudo esto se realiza durante la infancia, la niñez y la adolescencia, antes de que la persona pueda dar su consentimiento, y sin evidencia sólida de la necesidad médica de realizar estas intervenciones, ni de los resultados que tendrá la cirugía. No obstante, la asignación de sexo inicial, no necesita ser reforzada, ni ser permanente, ni ser irreversible.

En algunos casos, otras intervenciones puede que sean necesarias para la salud física, en particular para las cuestiones endócrinas que conlleva la Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Puede ser que existan casos en los que, las intervenciones quirúrgicas, sean necesarias para hacer frente a riesgos elevados de cáncer gonadal o problemas urinarios. Estas intervenciones quirúrgicas no deberían estar en controversia, pero existe carencia de información para apoyar estos procedimientos. Por otra parte, las decisiones clínicas sobre estas intervenciones, entrelazan razones terapéuticas con razones “normalizadoras” no terapéuticas.

Las intervenciones feminizantes, incluyen: cirugías en el clítoris (tales como “clitoridectomías”), construcción de una vagina, y cirugías genitales similares, realizadas por ejemplo, en bebés y niñxs con un clítoris agrandado o genitales ambiguos. Las intervenciones masculinizantes, incluyen: cirugías para la “hipospadias”, que es diagnosticada en los niños cuando la apertura de su uretra se encuentra entre el glande del falo y el perineo.

La reducción del clítoris está considerada como mutilación genital femenina, una práctica aberrante y dañina, y una forma de violencia de género que está prohibida en muchos países, aun así, pueden existir excepciones aplicadas a niñas intersexuales. Lxs adultxs también son vulnerables: una revista médica informó en 2013, que se descubrió que cuatro mujeres atletas, provenientes de países de bajos y medianos recursos económicos, tenían rasgos intersexuales, esto durante una prueba rutinaria de testosterona. Así que fueron sometidas a “clitoridectomías parciales” y esterilización, esto bajo la amenaza de poder permitirles regresar a la competición.

La construcción vaginal, necesita frecuentes dilataciones postquirúrgicas, mediante la inserción de un instrumento; en algunas ocasiones, esto puede ser experimentado como una violación. Los exámenes de seguimiento, pueden incluir pruebas de sensibilidad en menores de edad, usando un bastoncillo se algodón o un vibrador [intentando estimular la zona].

Las cirugías para la hipospadias, normalmente se llevan a cabo en la infancia, a pesar de que existe evidencia de que los resultados no pueden determinarse hasta la edad adulta. La construcción y mantenimiento de un tubo urinario, puede implicar múltiples cirugías, las cuales tienen un impacto significativo en la sensibilidad, altas probabilidades de que surjan complicaciones y, en particular, resultados pobres a largo plazo, e incluso puede realizarse un reemplazo de la piel del pene colocando piel de otro lugar del cuerpo. No existe evidencia suficiente sobre la necesidad de la intervención temprana.

El riesgo de cáncer gonadal se ha exagerado, y la evidencia que existe es muy pobre, y [la gonadectomía] tiene como resultado la esterilización. Durante una investigación del Senado Australiano en 2013, sobre la esterilización involuntaria o coercitiva de personas intersexuales, fue revelado, que las esterilizaciones de rutina de mujeres con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo, no deberían de realizarse debido a que estos riesgos han sido exagerados [por los doctores]. No ha existido ningún intento de indemnización a los individuos que, en consecuencia, necesitan un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida.

Son escasos los datos fidedignos que hablan acerca de la frecuencia de las intervenciones quirúrgicas, pero, a pesar de los informes en los medios de comunicación que declaran lo contrario, las intervenciones permanecen como algo rutinario, y siguen siendo fundamentales para el manejo de los rasgos intersexuales. Por ejemplo, aunque la mutilación genital femenina está prohibida en el Reino Unido, la Universidad de Creighton, notó un incremento en el número de cirugías en el clítoris en niñas menores de 14 años, en el Reino Unido: “no está claro si esto es un efecto secundario del incremento en la detección o en la incidencia” de los rasgos intersexuales. De acuerdo a un manual neonatal de 2015, realizado por el gobierno de Victoria, en Australia, el nacimiento de un bebé intersexual sigue siendo “angustiante” para todos en la sala de parto; “la cirugía correctiva, generalmente se lleva a cabo dentro del primer año de vida”, esto a pesar de la orientación ética recibida antes, por medio del mismo gobierno.

Fundamentos y resultados de la intervención médica

Los protocolos médicos actuales para el manejo pediátrico de los rasgos intersexuales, fueron establecidos en la declaración del “Consenso” de Chicago, en 2006. Este catalogaba a la intersexualidad, como “trastornos del desarrollo sexual”, recomendando las intervenciones para “minimizar las preocupaciones y angustia familiar”, facilitando el vínculo parental, y “mitigando los riesgos de estigmatización”. La declaración recomendaba precaución en el tratamiento quirúrgico, pero, no obstante, facilita tales intervenciones. Una declaración de seguimiento de 2016, hace lo mismo. Lo autoritario del “consenso” en la declaración de Chicago, no radica en la aportación integral clínica, o en una aportación significativa a la comunidad, sino en su utilidad para justificar cualquiera y todas las formas de intervención clínica. Las prácticas clínicas no fueron modificadas por esta declaración; han sido validadas.

Las directrices éticas locales, como las de Victoria, Australia, prolongan ese esquema, sugiriendo que las intervenciones médicas están dirigidas a hacer frente a riesgos culturales, incluyendo: “la reducción de las oportunidades para el matrimonio”. Una propuesta clínica enviada a la investigación del Senado Australiano, recomienda las cirugías justificadas como terapéuticas por “razones funcionales, tales como permitir que un hombre orine de pie, y por razones psicológicas, tales como el permitir que lx niñx se desarrolle sin el estigma psicológico, o angustia, asociados con poseer genitales incongruentes con el sexo de crianza”. Estos razonamientos, expresan normas culturales, de la misma manera que los razonamientos para la mutilación genital femenina.

Una propuesta clínica, enviada a la investigación del Comité del Senado Australiano, da sus justificaciones para la esterilización, incluyendo: “sexo de crianza, capacidad estimada de la gónada para producir hormonas, de acuerdo a, o en oposición al sexo de crianza y/o a la identidad de género (en desarrollo), probabilidad de disforia de género”. El comité se mostró perturbado por esta maraña de diferentes justificaciones.

En 2013, la investigación del Senado Australiano, encontró que las justificaciones para las intervenciones quirúrgicas, son un “razonamiento que solo va en círculos, y evita los problemas centrales”. Un informe Suizo nacional de bioética de 2012, concluyó que las intervenciones que hacen frente al estigma, y a la integración familiar y social, “están en contra del bienestar del niñx”.

Solo existen unos pocos datos cuantitativos sobre los resultados de las intervenciones, debido en parte al poco seguimiento que se le da a las personas que fueron sometidas a estas, a la falta de datos comparativos con los individuos que lograron evitar la intervención temprana, y a la poca frecuencia de muchos rasgos intersexuales. Esto significa que existe muy poca evidencia que sostenga tanto la intervención médica, como la no intervención. Una década después de la declaración del Consenso de Chicago, aun no existen vías clínicas alternativas que eviten la intervención quirúrgica temprana.

La retórica que habla de mejores técnicas quirúrgicas y mejores resultados, ha sido evidente por más de dos décadas, por lo menos desde 1995, y no existe evidencia de que esto sea así. Lloyd – y otros -, en 2005, observó que la evidencia del beneficio de las intervenciones quirúrgicas tempranas “brilla por su ausencia”. Una propuesta enviada en 2013 por el Hospital Real de Niños de Melbourne, a la investigación del Senado Australiano, reconoció que “los resultados de las actuales prácticas quirúrgicas, aun no son establecidos”. Sin embargo, existe evidencia del daño que causa la práctica de las cirugías tempranas: una propuesta enviada por el Grupo Australiano de Endocrinología Pediátrica, identificó una “preocupación particular en relación a la función sexual y sensibilidad”, como consecuencia de las cirugías recomendadas. En el Reino Unido, Creighton comenta que “ha surgido una separación entre los médicos que trabajan en pediatría y los que trabajan en servicios para adolescentes/adultos”, debido a la falta de evidencia de los beneficios de la cirugía temprana. Las afirmaciones que hacen los médicos, acerca del mejoramiento de las técnicas quirúrgicas, son usadas para justificar las cirugías tempranas, pero las mejorías a través del tiempo deberían significar que las cirugías en niñxs sean pospuestas, de manera que lxs adultxs puedan consentir y beneficiarse de esas mejorías si así lo desean.

De acuerdo a Lloyd, la toma de decisiones médicas sobre la necesidad de las cirugías genitales, puede ser “completamente subjetiva”. La investigación del Senado Australiano en 2013 encontró que “no existe consenso médico acerca de la realización de la cirugía de normacilación” en niñxs intersexuales. Como pudo notar Liao y otros, los padres “pueden no darse cuenta que, de hecho, están optando por cirugía experimental en sus hijos”, y que por lo tanto son incapaces de proporcionar un consentimiento válido; “el arrepentimiento de los padres suele ser alto” cuando se trata de intervenciones dirigidas a hacer frente a problemas parentales y sociales.

Además de los problemas de sensibilidad y función sexual, y la posibilidad de una asignación de sexo incorrecta, las cirugías crean diferencias físicas que impiden la intimidad. Iain Morland, por ejemplo, describe tener una anatomía “evidentemente inusual, a pesar de haber sido brutalmente normalizado”. Un estudio clínico en 439 adultxs intersexuales, niñxs y padres de niñxs intersexuales, llevado a cabo en Alemania entre 2005 y 2007, mostró que el 81% de lxs adultxs y niñxs con rasgos intersexuales, habían sido sometidos a cirugías relacionadas con esos rasgos; dos tercios de lxs adultxs, mencionaron que tenían problemas sexuales debido a esas cirugías. Una reciente encuesta australiana a 272 adultxs nacidxs con características sexuales atípicas, encontró “evidencia sólida” de “vergüenza y tratamientos coercitivos institucionalizados”. De la población estudiada, 60% informaron haber sido sometidos a intervenciones médicas relacionadas a sus rasgos intersexuales, y la mayoría experimentó consecuencias negativas, no solo médicas o en la sexualidad, también un mayor índice en abandono de los estudios (18% de los encuestados, comparado con el promedio nacional de 2%), lo que coincidía con las intervenciones médicas en la pubertad.

A menudo se cree que las preocupaciones éticas y de derechos humanos, tienen que ver con la edad en la que se realizan las cirugías, con el grado de diferencia física que exista respecto a las normas de sexo, y con la asignación de sexo. El movimiento intersexual, posee preocupaciones más fundamentales, como son: un consentimiento válido, la autodeterminación y la autonomía corporal.

El movimiento intersexual

Los activistas intersexuales han estado activos desde la década de 1990. La temprana creación de Grupos de Apoyo Australianos para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, fue seguida por la Intersex Society of North America (ISNA), un consorcio latinoamericano, grupos nacionales y redes internacionales.

En solo unos pocos años, ISNA fue de manifestarse fuera de una conferencia pediátrica en 1996, a dar una presentación en esa misma conferencia. La autoridad médica se reafirmó posteriormente en la declaración de Chicago de 2006: un grupo de personas invitadas dirigidas por médicos de EUA, con participación periférica de ISNA, cambió el lenguaje clínico de “intersexualidad” a “desórdenes/trastornos del desarrollo sexual” (DSD por sus siglas en inglés). ISNA esperaba que esto abriera puertas para una colaboración más cercana con los médicos, y que mejorara las prácticas médicas, pero en su lugar esto llevó a una mayor biomedicalización.

Este cambio a DSD, nunca recibió aceptación general entre los individuos intersexuales, activistas y organizaciones; el término es considerado como patologizante y pobremente traducible. Una década más tarde, una encuesta dirigida a australianos que nacieron con características sexuales atípicas, mostró poca aceptación del término. Solo el 3% de los encuestados eligieron usar DSD, mientras el 60% uso términos que incluían la palabra intersexual. Como dato interesante, el 21% usó DSD cuando tenía que tener acceso a los servicios de salud, indicando una necesidad percibida de usar un lenguaje relacionado a los trastornos para obtener una atención apropiada.

El movimiento intersexual de mediados de la década del año 2000 al 2010, se dividió tajantemente entre los que se acomodaron al liderazgo de los médicos, y los que favorecían los enfoques en derechos humanos. ISNA se doblegó en 2008. Las voces que se acomodaron al liderazgo médico, han sido absorbidas y decepcionadas.

El movimiento intersexual de derechos humanos se vincula con instituciones internacionales y nacionales de derechos humanos y de ética, se involucra en discusiones con actores políticos, y realiza manifestaciones, y promueve acciones legales. Sus metas fundamentales de derechos humanos son simples: los derechos a la autonomía corporal y a la autodeterminación, y poner fin a la estigmatización.

Desarrollo en materia de Derechos Humanos

Las prácticas clínicas han sido sometidas al escrutinio en algunos países. Una investigación bioética suiza recomendaba cambios substanciales en la práctica clínica, para posponer los tratamientos no urgentes y reconocer las normas de derechos humanos, como lo hizo la investigación del Senado Australiano de 2013. Ninguno ha sido implementado. En 2008, Christiane Völling ganó un juicio legal después de haber recibido un tratamiento médico involuntario a la edad de 18 años en Alemania. Michela Raab ganó un caso similar en Alemania en 2015. En los EUA, el caso de un niño, MC, ha sido emprendido desde 2013, sin haber concluido hasta la fecha. Bauer y Truffer, señalan que no ha habido acciones legales exitosas emprendidas por personas intersexuales que fueron sometidas a intervenciones durante la infancia, debido en parte a los estatutos de restricción, y a reivindicaciones del consenso clínico.

La legislación nacional, ha comenzado a tomar acciones en relación a la discriminación y la autonomía corporal. Sudáfrica por primera vez ha añadido la intersexualidad al atributo del “sexo” en la legislación antidiscriminación en 2005, a través del trabajo de la activista intersexual y antiapartheid, Sally Gross. Los australianos obtuvieron un atributo independiente de “estado intersexual” en la legislación antidiscriminatoria en 2013. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en legalmente reconocer el derecho de todos los individuos a la “integridad corporal y a la autonomía física”, agregando un atributo más amplio de “características sexuales” para la legislación antidiscriminación, y prohibiendo las intervenciones innecesarias en las características sexuales de los menores de edad, por motivos sociales o culturales.

Una serie de Foros Intersexuales Internacionales, tuvieron lugar entre 2011 y 2013. De esto surgió una declaración pionera en Malta en 2013. A esto siguió la primera presentación ante la Organización Mundial de la Salud en 2014, hecha por activistas de seis continentes que describen las preocupaciones que existen en relación a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).

Los avances en los foros internacionales de derechos humanos, han tenido lugar como resultado del activismo decidido. En 2013, el Relator Especial de la ONU sobre la tortura, por primera vez reconoció la existencia y consecuencias dañinas, de los tratamientos médicos irreversibles e involuntarios, tendientes a “reparar” a lxs niñxs intersexuales. En 2015, el Comisionado de Derechos Humanos del Consejo Europeo, por primera vez reconoció el derecho de las personas intersexuales a no ser sometidas a tratamientos de asignación sexual. El mismo año, el Consejo Europeo, la Agencia de Derechos Fundamentales de la Unión Europea y la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, hizo un llamado para reevaluar las clasificaciones médicas que patologizan los rasgos intersexuales.

Los Organismos creadores de tratados de la ONU, ahora están respondiendo a estos avances. El Comité contra la Tortura ha realizado comentarios sobre las cirugías tempranas innecesarias e irreversibles para determinar el sexo, sobre el consentimiento y sobre los efectos a largo plazo, en Suiza, China, y en Hong Kong. El Comité sobre los Derechos del Niño, ha realizado comentarios sobre la no discriminación, derecho a la identidad y las prácticas dañinas en Chile, y sobre las prácticas dañinas en Francia, y en Irlanda. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha realizado comentarios sobre proteger la integridad de la persona en Alemania. Como resultado de los comentarios sobre Chile, a finales de 2015, el Ministerio de Salud Chileno emitió instrucciones para suspender las intervenciones médicas tempranas.

Zeid Ra’ad Al Hussein,  el Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos, entabló una reunión de expertos intersexuales en Septiembre de 2015, declarando:

“Todos los seres humanos nacen iguales en dignidad y derechos… independientemente de nuestras características sexuales.”

Disyuntivas políticas

A pesar de los avances en derechos humanos, todavía quedan muchos desafíos, en particular en la aplicación de las reformas para garantizar que las prácticas médicas cumplan con las normas de derechos humanos. Las disyuntivas entre la política social y médica son evidentes y, en ambos, entre la retórica y la realidad. Esta disyuntiva distingue entre el tratamiento médico de los “individuos con DSD”, y los avances en la política social para la comunidad intersexual o la comunidad LGBTI. Fundamentalmente, abordar los DSD y a la población intersexual, como algo separado es un gran error, e incluso puede permitir que la política médica menosprecie el movimiento intersexual de derechos humanos.

Por ejemplo, en 2014 un territorio australiano introdujo tres clasificaciones adicionales de sexo de nacimiento, en parte, consideradas adecuadas para niñxs intersexuales. La comunicación entre el autor y el jefe/ministro de salud, sobre esa política y sobre el tratamiento médico de lxs niñxs, suscitó respuestas divergentes y no relacionadas, elaboradas por diferentes equipos políticos con diferentes metas políticas. El gobierno no fue capaz de crear una política bien establecida, porque no posee un entendimiento coherente de la población a la que se dirige. Una bifurcación similar, entre DSD e intersexual, es evidente en las escuelas de medicina de EUA. La distinción entre retórica y realidad son evidentes en Victoria, Australia, donde en 2013, las directrices éticas sobre el cuidado de niñxs con rasgos intersexuales, son ignoradas y se contradicen en el actual manual neonatal sobre genitales ambiguos e hipospadias. Las revisiones de esas directrices éticas están a la mano, y probablemente eliminen el “aumento de las posibilidades de matrimonio” como una razón para la intervención médica, pero las directrices éticas son irrelevantes para la actual práctica médica.

Las disyuntivas políticas se extienden a los recursos públicos. La investigación genética en Australia sobre los rasgos intersexuales, en parte está justificada por el “trauma psicológico”, y aun así, ningún servicio de salud ofrece apoyo psicológico para adultos. Mientras que el apoyo de parte de otras personas intersexuales o de parte de grupos de activismo, que sí apoyan a las poblaciones intersexuales, carecen del financiamiento suficiente.

Las disyuntivas también son evidentes en los reportajes de los medios de comunicación. Los reporteros continúan contrastando las perspectivas de las personas intersexuales con las perspectivas médicas, en particular con las perspectivas de los endocrinólogos pediatras o de genetistas. Los reportajes de los medios de comunicación, con frecuencia y sin recibir críticas, presentan una narrativa sin fundamentos acerca de que ahora se realizan menos intervenciones quirúrgicas, y acerca de que las prácticas médicas han mejorado. Los reportajes que enmarcan la intersexualidad dentro de contextos LGBTI, frecuente e incorrectamente, asumen que todas las personas intersexuales son gay, o transgénero.

Desde una perspectiva intersexual, el movimiento LGBT parece estar preocupado por el reconocimiento de la identidad de género y por el reconocimiento legal de las relaciones homosexuales, sin importarles el reconocimiento de la autonomía corporal, ni los desafíos más profundos planteados por las normas de sexo y género. Las discusiones dentro de los espacios LGBT, pueden sugerir que los grupos intersexuales no quieren ser incluidos; algunas organizaciones dirigidas por personas intersexuales si buscan la inclusión, mientras otras simplemente temen ser agobiadas e instrumentalizadas. Muchas organizaciones “LGBTI”, tratan la inclusión intersexual como una meta irrelevante, en lugar de una estrategia deliberada, lo que tiene como resultado una realidad que falla en coincidir con la retórica de la inclusión. Independientemente, la inclusión de nuestros problemas está progresando, incluyéndolos en la salud, en la política exterior, y en los derechos humanos. Si el movimiento “LGBTI” funciona, tiene que funcionar para todas las poblaciones que lo constituyen. Dan Ghattas sugiere que las organizaciones LGBT que busquen ser inclusivas, deberían adoptar la declaración del Tercer Foro Internacional Intersexual, como un primer paso clave.

En Australia, el cambio de LGBT a LGBTI ocurrió antes, pero con deliberada poca atención a sus implicaciones. Las pocas instituciones que han respondido al “estado intersexual” en la legislación, generalmente se han centrado en los mismos temas de reconocimiento, pronombres y baños, que abordan como respuesta a la discriminación con motivo de la identidad de género. Esto es problemático. Esta aproximación, no solo obscurece las cuestiones de la medicalización y la autonomía corporal, trata a la intersexualidad como si fuera una cuestión de identidad de género.

En la práctica, la intersexualidad como identidad es polimórfica, pero reivindica la dignidad de la corporalidad estigmatizada. Las identidades de género de las personas intersexuales, pueden coincidir con el sexo asignado al nacer, o pueden no coincidir. Al igual que las personas transgénero, las personas intersexuales pueden sufrir de que se les identifique con un género al que no sienten pertenecer, una falla en el reconocimiento de la validez de las identidades de género de los individuos. Solo que únicamente las personas intersexuales también enfrentan la falta de reconocimiento de la validez del sexo asignado al nacer.

Los malos entendidos a menudo enmarcan la intersexualidad como un tercer sexo. Por ejemplo, en 2015, una agencia del estado australiano, no vio ninguna contradicción en las propuestas que pedían una tercera clasificación de sexo y simultáneamente promovían los derechos humanos de las personas intersexuales, a través de un cartel que decía: “el sexo es un espectro”. Un grupo LGBT chileno, propuso un tercer sexo para los bebés intersexuales en 2016, y existen propuestas similares en otros lugares.

Las identidades frecuentemente se vinculan a las características corporales, pero aunque algunas personas intersexuales usan el término intersexual o no binario como etiquetas de género, la mayoría de lxs adultxs se identifican como mujeres u hombres. Las suposiciones de que las características sexuales dictan la identidad de género, no solo niega la existencia de las personas trans, niegan que las personas intersexuales puedan de manera autónoma determinar su sexo y género. La clasificación como tercer género, añade dificultades para los bebés y niñxs: los padres pueden sentirse más presionados para evitar el estigma, la revelación y la incomprensión social, a través de la realización de intervenciones físicas, asegurando una asignación de sexo inequívoca y familiar. Como comenta Mauro Cabral, es necesario desafiar y expandir las estrechas definiciones, pero también desafiar la reducción de las cuestiones intersexuales a una cuestión de identidad de género.

La declaración del Tercer Foro Internacional Intersexual, pide que al nacer se asigne un sexo masculino o femenino, reconociendo la integridad física, con apertura para cambios futuros en el sexo asignado, y que las opciones de género no binario y otras, solo estén disponibles para personas capaces de dar su consentimiento. La declaración también pide la eliminación del sexo y género, al igual que la raza y la religión, de los documentos oficiales, esto como una meta política más universal y a largo plazo.

Injusticia Hermenéutica

El fundamento de estas disyuntivas políticas es un tema más amplio, descrito por la filósofa Miranda Fricker como “injusticia hermenéutica”; una forma de injusticia en el conocimiento que previene que una persona pueda encontrar sentido a su propia experiencia de vida, debido a una laguna en la comprensión social. Esto surge debido a la “relativa impotencia” del grupo social del sujeto. Para las personas intersexuales, esta injusticia hermenéutica surge en dos maneras distintas: a través del secreto clínico y la terminología, y a través del discurso social sobre la identidad.

El secreto clínico fue más profundo en la década de 1950: una cultura deliberada de secretismo, negando los diagnósticos para “permitir al niñx tener un desarrollo físico y psicosexual ‘normal’”. Ese silencio dejó a las personas con rasgos intersexuales, sin palabras para describir las suturas, cicatrices y falta de sensibilidad, y sin palabras para entender las semejanzas compartidas a través de la diversidad en las vidas e historias. Esta cultura cambió con la introducción del término DSD, pero el lenguaje médico aún impide a los padres entender a su hijx de manera positiva, de una manera no patológica, y la individualización de cada condición, separa a las personas de las comunidades intersexuales. Morgan Holmes declara que el cambio a DSD, “reinstitucionalizó el poder médico para delinear y silenciar a quienes fueron marcados por el diagnóstico; …este silenciamiento es precisamente el punto de la nueva terminología”.

El lenguaje centrado en la identidad, interpreta erróneamente las cuestiones relacionadas a los derechos humanos de las personas intersexuales, interpretándolas como situaciones relacionadas a la orientación sexual o identidad de género. Esto da prioridad a cuestiones de performatividad e identidad, más que a cuestiones de más profundas, más intratables, como la autonomía corporal. Esto actúa como barrera para el entendimiento familiar y la auto-comprensión, y para la conectividad social que puede ayudar a los individuos a superar el estigma.

Conclusiones

Las instituciones internacionales de derechos humanos, han comenzado a abordar las cuestiones de derechos humanos intersexuales, actuando sobre los testimonios desde un movimiento global y descentralizado. Aunque este progreso es bienvenido, la implementación efectiva de las políticas, y el cambio en las prácticas médicas, permanecen como una prioridad. Esto significa, por una parte, desafiar la retórica infundada de que las prácticas médicas están cambiando, y por otra, la irrelevante retórica de la inclusión.

El cambio estructural es necesario para poner fin a la patologización y estigmatización de los saludables cuerpos intersexuales. La actual retórica que habla de que las prácticas médicas han mejorado, demuestra un enfoque en la apariencia u óptica de esas prácticas; las declaraciones sin fundamentos acerca del cambio, deben ser evidenciadas. Las prácticas dañinas en los entornos médicos deben ser eliminadas; el derecho de las personas intersexuales a no ser sometidas a intervenciones médicas por razones sociales o culturales, debe ser reconocido, asegurando el derecho a tomar decisiones autónomas e informadas acerca de tratamientos irreversibles. El desarrollo de caminos clínicos que estén basados en derechos, debe ser una prioridad. Donde los individuos son capaces de proporcionar su consentimiento para tratamientos necesarios y problemas de salud física, necesita ser sometido al escrutinio, a una cuidadosa justificación, y debe distinguirse de las prácticas culturales “normalizadoras”. Los diagnósticos en la Clasificación Internacional de Enfermedades, deben cambiar para asegurar que los tratamientos cumplan con las normas de derechos humanos.

Las retóricas que hablan de inclusión y de un enfoque en la performatividad, necesitan ser desafiadas por los organismos de derechos humanos y por las financiadoras. Es necesario apoyar y ampliar los modelos de recursos que promuevan las iniciativas dirigidas por personas intersexuales. Sobre todo, la autonomía corporal, la estigmatización y la medicalización, son cuestiones de derechos humanos. El activismo y los grupos de apoyo, dirigidos por personas intersexuales, deben estar en el corazón de los esfuerzos para gestionarlos y resolverlos.