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Caster Semenya estaría en riesgo si se ve obligada a someterse a Terapia de Reemplazo Hormonal, afirmó experto. Por Matt Lawson (The Daily Mail)

Caster Semenya estaría en riesgo si se ve obligada a someterse a Terapia de Reemplazo Hormonal, afirmó experto

Por Matt Lawson (The Daily Mail)

Traducción: Laura Inter del artículo “Caster Semenya is at risk should she be forced to undergo Hormone Replacement Therapy, expert claims” de Matt Lawson (The Daily Mail)

Fuente: http://www.dailymail.co.uk/sport/othersports/article-4776490/Caster-Semenya-risk-undergo-HRT.html

  • Se debate sobre la cuestión de Caster Semenya y el hiperandrogenismo.
  • Se han hechó peticiones para que Semenya sea sometida a una Terapia de Reemplazo Hormonal.
  • Un destacado experto en el campo, insiste en que el tratamiento pondría a la atleta en riesgo.

Caster Semenya regresará a la pista el jueves, sin duda consciente de que será sometida a un escrutinio que va más allá de su impresionante habilidad como corredora de los 800 metros, y poseedora de dos títulos olímpicos y dos mundiales.

Se debate sobre si a la mujer sudafricana de 26 años, se le debería permitir competir en un campeonato mundial contra el telón de fondo de Lord Coe y la IAAF (Asociación Internacional de Federaciones de Atletismo), una organización cuyo principal objetivo debería ser el proteger a sus atletas, en cambio está tratando de implementar una regulación que la forzará a someterse a una terapia de reemplazo hormonal si es que desea seguir corriendo, siendo que es alguien con Hiperandrogenismo.

Pero una profesora de la Universidad de Stannford, no solo ha expuesto las serias fallas en el estudio científico que ha sido utilizado por el órgano de gobierno en el caso que están enviando al Tribunal de Arbitraje Deportivo, también ha planteado preocupaciones acerca del riesgo potencial a la salud, para atletas como Semenya, si se ven obligadas a tomar la medicación.

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Caster vuelve a la pista sometida al escrutinio público, a pesar de su talento.

Katrina Karkazis, es una importante investigadora en la Universidad de Standford, y testificó en el caso de Dutee Chand, que persuadió al Tribunal de Arbitraje Deportivo para que suspendiera la regulación sobre la testosterona del IAAF durante dos años en 2015. ‘Disminuir la testosterona, puede tener serios efectos en la salud de por vida’, explicó a Sportsmail. ‘Si esto se realiza a través de una cirugía, las mujeres estarán en un alto riesgo de desarrollar osteoporosis’.

Karkazis está escribiendo un libro sobre la testosterona, y en un artículo que está escribiendo junto con Gideon Meyerowitz-Katz, una epidemióloga de enfermedades crónicas en Australia, desafió la validez de un estudio que la IAAF se encargó de presentar como evidencia ante el Tribunal de Arbitraje Deportivo (CAS por sus siglas en inglés).

‘La IAAF está presentando este estudio como si fuera una importante evidencia. No lo es,’ escribieron Karkazis y Meyerowitz-Katz.

‘Desde el principio, el CAS ha sido claro acerca de la evidencia que requiere para mantener la regulación. La IAAF debe demostrar que las atletas mujeres con niveles de testosterona “altos”, tienen una diferencia en el rendimiento que se aproxima al que los atletas típicamente masculinos tienen sobre las atletas mujeres; no que las mujeres atletas con mayor testosterona tengan alguna ventaja competitiva sobre sus compañeras. En otras palabras, tiene que ser una gran diferencia en el rendimiento, la que el CAS puso en un rango de 10-12 por ciento. El estudio no encontró nada cerca de esto’.

El estudio, que ha sido ampliamente citado en los medios de comunicación y en la BBC, después de que Semenya le negara a la británica, Laura Muir, una medalla en los 1,500 metros, afirma que los niveles altos de testosterona, pueden darle a una corredora de los 800 metros una ventaja de 1.8 por ciento.

Y aunque este es un tema inmensamente complicado, Karkazis y Meyerowitz-Katz, también han desafiado la validez de estas conclusiones, e insisten en que la IAAF emitió un comunicado de prensa con afirmaciones que el estudio no apoya.

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Se debate si Caster debería ser sometida a una terapia de reemplazo hormonal.

‘La IAAF ha tenido seis años para reunir evidencia para esta regulación’, escribieron. ‘Actualmente han presentado una pieza de opinión y estos dos estudios. Incluso algunos de los que han apoyado la regulación, están de acuerdo en que estos estudios no son persuasivos ni fundamentales’.

En un artículo publicado en The Guardian el año pasado, Karkazis escribió: ‘El atletismo de Semenya fue atribuido a una sola molécula – la testosterona – como si solo esta hubiera ganado el oro, y así, socavando su habilidad, preparación y su logro’.

Karkazis también dice que está completamente mal el comparar la testosterona producida de manera natural con el dopaje de testosterona, y señaló la inexactitud al referirse a esta como una “hormona sexual masculina”.

Ella no es la única en sentirse profundamente preocupada por el trato que le han dado a Semenya, no solo la IAAF y algunos de los principales medios de comunicación, sino también sus rivales atletas. Cuando tenía 18 años, una atleta la llamó “hombre”. Otras se han quejado diciendo que es injusto que tengan que competir contra ella, incluso evitándola públicamente al final de las carreras.

Sara Gillingham, una ex atleta que es hermana de Martin Gillingham, quien fue corredor de obstáculos olímpico y ahora es comentador de televisión, es también una activista que nació con lo que ella llama ‘características sexuales atípicas’. También está trabajando en un estudio de investigación sobre este tema en la Universidad de Surrey.

‘El presentimiento que tengo es que Caster Semenya es una verdad incómoda, una que nos recuerda que no todas las personas se ajustan a las nociones binarias típicas de los cuerpos masculinos o femeninos’, dijo Gillingham, quien ha enviado una queja a la BBC después de escuchar a sus presentadores del campeonato mundial citar, lo que ella también cree, son conclusiones incorrectas del estudio de la IAAF.

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Una de las principales académicas investigadoras de la Universidad de Stanford, dijo que el tratamiento pondría a Semenya en riesgo.

‘Ella y otras mujeres como ella, son particularmente vulnerables a los poderes que existen, porque provienen de naciones menos poderosas deportivamente dentro de la estratósfera de la IAAF. Las diferencias físicas que desafían las “normas”, pueden ocurrir debido a que una mujer tiene niveles de testosterona mucho más altos que el promedio, como es en el caso de Caster (o así lo asumimos), o porque nacieron con características sexuales atípicas. Se estima que el 1.7 por ciento de la población nace con características sexuales no normativas.

‘Lo que me parece particularmente irritante, es la disposición que tiene la IAAF de realizar intervenciones médicas utilizando evidencias científicas erróneas, con un grupo de gente mal informada que apoya esto. La IAAF se apresura a excluir a Caster, y a mujeres como ella, utilizando información especialmente seleccionada para apoyar su decisión. Katrina Karkazis afortunadamente ha arrojado algo de luz sobre esto.

‘Yo misma nací con características sexuales atípicas, igual que Caster, y fui sometida a tratamiento médico, aunque no existiera una necesidad médica para ello. Me sometieron a un “tratamiento normalizador”, ya que mucha gente que forma parte de la institución médica, tiene la esperanza de que las personas como yo simplemente seamos eliminadas o desaparezcamos de la vista. Este es un caso típico de poderosos que ejercen su autoridad sobre los débiles, sin siquiera una pizca de justicia o humanidad.

‘Nunca fui la atleta que fue mi hermano, de hecho, comparativamente era inútil, pero amaba el atletismo, ya que me daba confianza en una época en la que sufría mucho dolor físico y mental. Un sufrimiento que, en su mayoría, podría haber sido evitado si tan solo nos hubiéramos apegado a los hechos, en lugar de ser gobernados por el miedo y el prejuicio’.

Fui una niña intersexual que sufrió cirugía. No dejen que otrxs niñxs pasen por lo mismo. Por Kimberly Mascott Ziesekman

Fui una niña intersexual que sufrió cirugía. No dejen que otrxs niñxs pasen por lo mismo.

Por Kimberly Mascott Ziesekman

Traducción: Laura Inter del artículo “I was an intersex child who had surgery. Don’t put other kids through this” de Kimberly Mascott Ziesekman

Fuente: https://www.usatoday.com/story/opinion/2017/08/09/intersex-children-no-surgery-without-consent-zieselman-column/539853001/

Los individuos intersexuales nacen con características sexuales que no se ajustan a las clasificaciones tradicionales de lo masculino o femenino.

Los doctores y padres están haciendo un daño irreversible debido, únicamente debido a la incomodidad con la diferencia. Somos borrados antes de que podamos decirles quienes somos.

Kimberly Z

Kimberly Mascott Zieselman, meses después de su cirugía intersexual, en Concord, Massachusetts, EUA, en 1983. Foto familiar.

Nací con cromosomas XY típicamente “masculinos” y testículos internos en lugar se ovarios y útero, pero mi cuerpo se desarrolló con una apariencia típicamente femenina.

Mi condición intersexual fue invisible, hasta que llegué a la pubertad y no me llegó la menstruación como a las otras niñas. Aconsejados por los doctores de un importante hospital, mis padres estuvieron de acuerdo en que debían someterme a una cirugía para extirpar mis saludables gónadas, sin mi conocimiento ni consentimiento.

Mi producción hormonal natural cesó, y fui forzada a una terapia de reemplazo hormonal de por vida. Solo tenía 15 años. Los doctores también recomendaron a mis padres que se me sometiera a una cirugía invasiva para crear una vagina de un tamaño más “típico” – afortunadamente, mis padres se negaron. No supe nada acerca de esto hasta que tenía 41 años de edad.

Las personas intersexuales como yo, que representan hasta el 1.7% de la población, nacen con características sexuales que no se ajustan a las típicas definiciones de lo masculino o femenino. Tengo Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos. Debido a que mi cuerpo es resistente a los andrógenos, incluida la testosterona, cuando estaba en el útero, mis hormonas naturales automáticamente se convirtieron en estrógenos, a través de un proceso llamado aromatización.

Las personas intersexuales han sido el último bastión de “no preguntes, no digas”, con los doctores constantemente diciendo a los padres durante muchos años, que lo mejor que pueden hacer por sus hijxs es someterles a cirugía, incluso cuando aún son niñxs, para que puedan crecer de manera “normal”.

Estas y otras cirugías, comúnmente se han realizado en niñxs intersexuales en EUA desde la década de 1960. Pero en la década de 1990, adultxs intersexuales comenzaron a alzar la voz contra estos procedimientos no consensuales y médicamente innecesarios, debido a sus consecuencias físicas y psíquicas de por vida.

A pesar de décadas de controversia acerca de los procedimientos, los doctores continúan operando las gónadas, órganos sexuales internos y genitales de lxs niñxs, cuando estos son demasiado jóvenes para participar en la toma de decisiones – incluso cuando estas cirugías son peligrosas y pueden ser pospuestas con seguridad. Es raro que se tomen en consideración cuestiones de salud para realizar una intervención quirúrgica inmediata. Los resultados de estas cirugías cosméticas a menudo son catastróficos, y los supuestos beneficios no han sido probados.

Como directora ejecutiva de interACT, la única organización en la nación que se dedica exclusivamente a proteger los derechos humanos y legales de la juventud intersexual, estoy encantada que desde la fundación de interACT en 2006, hemos visto avances en las instituciones médicas – pero no lo suficiente, ni lo suficientemente rápido.

No es momento de recopilar más información o de dialogar; es momento de que estas cirugías se detengan.

Conozco de primera mano el impacto devastador que estas pueden tener, no solo en nuestros cuerpos, sino en nuestras almas. Somos borrados antes de que siquiera podamos decir a nuestros doctores quienes somos. Toda organización de derechos humanos que ha sabido sobre esta práctica la ha condenado, algunas incluso al punto de reconocerla como algo similar a la tortura.

Sabemos que la mayoría de los médicos quieren hacer lo correcto para sus pacientes, al igual que los padres quieren hacer lo correcto para sus hijxs. Lo correcto, inequívocamente, es esperar hasta que una persona intersexual pueda participar en estas decisiones que alteran por completo la vida. Lo correcto es proporcionarles la misma dignidad y autonomía que se debe dar a todxs – y abstenerse de infligir daños irreversibles, debido únicamente al malestar en relación a la diferencia.

Los pocos doctores que se niegan a realizar sus prácticas en conformidad con las normas de derechos humanos, nos dicen que existe una silenciosa mayoría de pacientes que están felices de haber sido sometidxs a cirugía en la niñez, pero han sido incapaces de hacer que esos pacientes felices puedan hablar con nosotrxs. Hemos escuchado de personas que están extremadamente agradecidas de haberse salvado de la cirugía, así como de padres de niñxs intersexuales que están creciendo bien sin la intervención médica.

Algunos doctores nos han despreciado diciendo que somos “activistas enojados”, pero nuestra postura ha sido apoyada por las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, Amnistía Internacional, el Departamento de Estado (EUA), todas las principales organizaciones de derechos LGBTQ en EUA, tres ex cirujanos generales de EUA y casi todas las organizaciones intersexuales en el mundo. Últimamente, interACT y Human Rights Watch publicaron un nuevo informe que hace eco a esas peticiones para una prohibición.

Esas instituciones no solo son “activistas enojados”. Son defensores de los principios de derechos humanos que se basan en datos, leyes y en el concepto de ética médica de “no hacer daño”.

Más importante aún, lxs niñxs y adultxs intersexuales nos están diciendo que quieren la libertad de poder tomar sus propias decisiones acerca de sus vidas y cuerpos.

Al trabajar todos los días con jóvenes intersexuales, puedo decirles que estxs niñxs son perfectos tal cual son – y nos están diciendo que sus cuerpos no son vergonzosos y no necesitan ser “corregidos”.

Kimberly Mascott Zieselman es directora ejecutiva de interACT, una organización que aboga por la juventud intersexual.

Los bebés intersexuales no necesitan ser ‘corregidos’. Entrevista a Kimberly Z. (interACT) por Human Rights Watch

Entrevista: Los bebés intersexuales no necesitan ser ‘corregidos’

Entrevista realizada por Philippa H Stewart (HRW) a Kimberly Zieselman (interACT)

Traducción: Laura Inter de la entrevista “Intersex Babies Don’t Need ‘Fixing’” realizada por Philippa H Stewart (HRW) a Kimberly Zieselman (interACT)

Fuente: https://www.hrw.org/news/2017/07/25/interview-intersex-babies-dont-need-fixing

poster pidgeon

“Tu género es hermoso”. Poster diseñado por lx activista intersexual Pidgeon Pagonis, 2017 Human Rights Watch

Por décadas, los padres de bebés intersexuales – niñxs cuyas características sexuales no son típicamente masculinas ni típicamente femeninas – han sido presionados para consentir cirugías médicamente innecesarias e irreversibles, para hacer que sus hijxs tengan una apariencia “normal”. Pero estas cirugías dejan cicatrices físicas, emocionales y psicológicas, dijo Human Rights Watch en un nuevo informe. Philippa Stewart habló con Kimberly Zieselman, la directora ejecutiva del grupo de activismo intersexual interACT, acerca de estas cirugías dañinas y de lo que se tiene que hacer para proteger a los niñxs intersexuales.

¿Cuáles son algunas de las ideas equivocadas alrededor de haber nacido intersexual?

Desafortunadamente, en nuestra sociedad aún estamos en un punto donde la mayoría de la gente no sabe los hechos básicos acerca de ser intersexual. La gente piensa que es muy raro, pero en realidad, más del dos por ciento de la población nace con características intersexuales. Y existen más de 30 o 40 variaciones intersexuales, lo cual es algo de lo que mucha gente no se da cuenta.

¿Cómo lidian con esta falta de comprensión las personas que son intersexuales?

A las personas se les dice que no hablen de que son intersexuales. Eso hace que lxs niñxs intersexuales se sientan casi monstruosos o como fenómenos, y se carga con este sentimiento hasta la edad adulta.

Incluso con los mejores intereses del niñx en mente, los padres y doctores suelen trasmitir a lxs niñxs el mensaje de que están mal y son diferentes, y que son algo que necesita ser corregido. A menudo esa corrección incluye intervenciones médicas irreversibles cuando aún son muy pequeñxs, incluyendo la cirugía. Esta actitud crea un sentimiento de estigma y vergüenza, y afecta profundamente a las personas. Vemos daño físico a causa de las cirugías, pero también daño psicológico debido a la intervención. El hecho es que la sociedad te dice que no perteneces, y que eres un error o que tu cuerpo es un error – la mayoría de las personas lidian con esto durante todas sus vidas.

¿Qué es lo que está pidiendo tu grupo?

Queremos que las cirugías sean pospuestas si la persona es demasiado joven para entender o consentir.

Así que queremos que los doctores desvíen su atención de “corregir” a bebes y niñxs pequeñxs, y en su lugar se concentren en lxs adolescentes, adultxs jóvenes y adultxs que pudieran haber decidido por si mismxs que quieren la cirugía – ahí es donde se necesita ayuda. Solo queremos que el enfoque se desvíe a lxs adultxs que puedan dar su consentimiento.

¿Qué es lo que algunos doctores le dicen a los padres cuando están tratando de tomar estas decisiones?

Algo que nunca olvidaré, es un padre que me dijo que cuando hacía preguntas y estaba confundido acerca de porque tenía que hacer la cirugía inmediatamente, el doctor se frustró y dijo: “Bueno si no haces esta cirugía, francamente sería algo equiparable al abuso infantil”. Eso es probablemente lo peor que he escuchado. Frecuentemente, este es el tono o actitud que los doctores transmiten en la manera en la que hablan con los padres – el cual sugiere lo mismo.

Existe una dinámica de poder establecida entre los doctores y los pacientes. Es esta situación, en la que está involucrado tu hijx, entras en modo de pánico y confías en este doctor para que te diga cómo puedes ayudar a tu hijx.

¿Qué es lo que necesita cambiar en este proceso de ayudar a los padres?

Los doctores necesitan verlo de una manera diferente, para que los padres sepan que no hay urgencia. A los padres también se les deberían ofrecer todas las opciones, incluyendo  el esperar por cierto periodo de tiempo, el hablar con otros padres que han pasado por esto con sus hijxs, o contactarlos con adultxs que tienen las mismas características intersexuales que el bebé. Entonces, pueden recopilar información para sí mismos, la cual les permita ayudar a su hijx a tomar una decisión.

Video: Los doctores en EUA continúan realizando cirugías médicamente innecesarias que pueden infligir daño permanente a lxs niñxs intersexuales.

Lo que sucede en demasiados casos es que los doctores le dicen a los padres: “Bueno, lo mejor es realizar este tipo de cirugía cuando aún es pequeño(a), porque así no lo recordará, habrá menos trauma, y no recordará ningún momento en el que su cuerpo tuviera una apariencia diferente, así que no se burlarán de él/ella, ni lo discriminarán sus compañeros”. Estas no son razones médicas, son razones sociales, comienzan a crear una “emergencia social” y esto asusta a los padres. Estos miedos tampoco están basados en ningún tipo de dato [o estudio] – solo son hipótesis.

Pero esto no es una emergencia médica ni una emergencia social. Simplemente es un niñx con un tipo de cuerpo diferente.

Así mismo, los padres deberían saber que algunas de estas cirugías son consideradas iguales a la tortura por los expertos en derechos humanos de las Naciones Unidas, cuando son realizadas sin consentimiento informado.

Todo esto tiene que tener un impacto en cómo ven a los doctores las personas intersexuales.

Absolutamente. Para quienes han sufrido cirugía, y que posiblemente ahora necesiten a los doctores para recibir una terapia de reemplazo hormonal – la cual necesitas por el resto de tu vida si resulta que te extirparon tus gónadas sanas – existe una dependencia de la comunidad médica. Necesitas tener acceso a los doctores para estar saludable, pero para muchas personas intersexuales eso es muy difícil.

Muchas personas intersexuales a las que se les ha mentido cuando eran niñxs y que han sufrido cirugías sin su consentimiento, desarrollan desconfianza en los doctores. He escuchado a personas intersexuales diciendo que evitan ir al doctor, porque simplemente no pueden lidiar con el estrés.

La comunidad intersexual no está diciendo que los doctores sean malos. Lo que necesitamos son doctores en los que podamos confiar completamente, y quienes nos expliquen las cosas de manera que podamos entender, y en su caso, consentir los procedimientos.

Necesitamos que los doctores que no hacen estas cirugías, les digan a sus colegas que estas cirugías no deberían realizarse.

No deberíamos estar arrebatando la autonomía corporal a un niñx, simplemente porque no se ajusta a nuestra idea de normalidad.

¿Lxs adultxs intersexuales, algunas veces desconocen que cirugías sufrieron cuando eran niñxs?

En la última década esto ha sido menos común.

Dicho esto, existen demasiados de nosotrxs a los que se nos dijeron mentiras, o a los que se nos omitió información por demasiado tiempo, o que lo descubrieron por accidente. Este fue el caso de muchxs en mi generación. En mi caso, no lo descubrí hasta hace nueve años, cuando tenía 41 años de edad. Sabía que había sufrido cirugía. Firmé un formulario, junto con mi papá, cuando tenía 15 años, pero no sabíamos para que era. Pensamos que era para una histerectomía y para extirpar ovarios cancerosos. Esa es una historia muy común para personas que tienen mi edad o un poco más jóvenes – que las personas intersexuales consigan su expediente médico y se den cuenta que les han mentido, a menudo sus padres, y también la comunidad médica.

¿Qué te han dicho las personas acerca de las consecuencias de estas cirugías?

Suena dramático, pero resulta bastante común, especialmente en personas que han sufrido una intervención médica, experimentar Trastorno de Estrés Postraumático como resultado.

También hay situaciones más sutiles, como tener un patrón de disociación en tu vida, dificultades en las relaciones de pareja, en particular con la intimidad sexual y la confianza. También están las cicatrices físicas y el daño en los nervios que lleva a la pérdida de sensibilidad.

Acabo de saber de esta historia. Había una persona joven que ahora está en sus 20 años. Cuando tenía 18 meses de edad, sus padres la llevaron al doctor y se determinó que su vagina era muy pequeña. La recomendación fue una cirugía para crear una vagina.

Los padres siguieron el consejo del cirujano, pero después de que terminara la cirugía, se sorprendieron al saber que tendrían que dilatar la vagina de su hija con regularidad. Lo que sucedió fue que los padres dilataron la vagina de su hija, solo con buenas intenciones, pero para hacerlo tenían que sostenerla para que no se moviera. Solo puedes imaginar el trauma que generó hacer eso. Una de las consecuencias fue que esta niña se hizo anoréxica – trataba de tener el control sobre su cuerpo.

Felizmente, recientemente a ella le ha ido muy bien, y está comenzando a superar su trauma y a alzar la voz como activista, y su mamá la ha apoyado mucho.

Hay mucho que decir acerca de los padres que aceptan y se sienten cómodos con los cuerpos no binarios de sus hijxs.

¿Cuál crees que es la clave para la aceptación de las personas intersexuales?

La comunidad LGBT fue la primera en abrazar las cuestiones intersexuales, y esto está abriéndonos muchas puertas, pero en realidad este es un tema más amplio. Queremos que la gente entienda que en realidad este es un tema de los derechos de lxs niñxs. También es acerca de los derechos a la salud y reproductivos, porque estas operaciones pueden llevar a la infertilidad.

Estamos haciendo todo lo posible para conectar y empoderar a las personas intersexuales que están en la adolescencia y en sus 20 años. Incluso si la intersexualidad no es una orientación sexual ni una identidad de género, tenemos muchas similitudes con el movimiento LGBT – como la discriminación que se basa en el sexo y los cuerpos – , y en realidad ese movimiento ha preparado el camino para la aceptación. Hay un gran camino que recorrer, pero realmente ha marcado una diferencia para los jóvenes y que tan tolerantes son. Me da mucha esperanza.

Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo. Por Newswise

Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo

Por Newswise

Traducción de Laura Inter del artículo “Term “Disorders of Sex Development” May Have Negative Impact” de Newswise

Fuente: http://www.newswise.com/articles/term-disorders-of-sex-development-may-have-negative-impact#.WRTilcqCRrk.facebook

**En este artículo se utiliza el término “individuos afectados” para hacer referencia a las personas que nacieron con variaciones congénitas en las características sexuales o personas intersexuales, y que se ven perjudicadas por el término “Trastornos del Desarrollo Sexual” – o DSD por sus siglas en inglés – que patologiza los rasgos intersexuales.

Las opiniones negativas que los individuos afectados tienen sobre este término, puede perjudicar su acceso a los servicios de salud.

Imagen: Dra. Emilie K. Johnson, Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie

Un estudio publicado en el Journal of Pediatric Urology (Revista de Urología Pediátrica), encontró que las personas que nacen con órganos reproductivos que no son típicamente masculinos o femeninos, tienen opiniones negativas acerca del término “trastornos del desarrollo sexual”, o DSD (por sus siglas en inglés), el cual es usado comúnmente por la comunidad médica para referirse a estas condiciones. Los individuos afectados y sus tutores, prefieren términos como “intersexualidad”, “variaciones en el desarrollo sexual” y “diferencias en el desarrollo sexual”. La mayoría de los participantes (69 por ciento), presentó una reacción emocional negativa al término utilizado durante las visitas médicas, y debido a esto, el 81 por ciento, cambió el lugar donde le prestaban la atención.

“Las palabras que usamos hacen una gran diferencia para los pacientes y sus familias”, dijo la autora principal, la Dra. Emilie K. Johnson, del Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie en Chicago. “Es imprescindible que los médicos escojan términos que promuevan el acceso a la salud, en lugar de crear barreras”.

El término DSD, fue introducido formalmente en 2006 para reemplazar el término intersexualidad. Este abarca diversos diagnósticos que se estima ocurren a uno de cada 4,500 nacimientos. Sin embargo, DSD no fue universalmente aceptado por los grupos de activismo de la comunidad afectada.

Mediante una encuesta a 202 individuos afectados y a sus tutores, Johnson y sus colegas encontraron que DSD no era aceptado porque el término sugiere que algo está roto. También fue percibido como estigmatizante. Alrededor de un tercio de las personas que respondieron la encuesta informaron que no asistirían a una Clínica llamada: Clínica de Desarrollo Sexual o Clínica de Trastornos del Desarrollo Sexual. Entre los individuos y los padres de los individuos que nacieron con genitales que no tienen una apariencia típicamente masculina o femenina, los términos anatómicos preferidos fueron “diferencia genital” y “variación en los genitales”. El menos preferidos fueron “genitales ambiguos”, “anomalía genital” y “genitales neutrales”.

“Para evitar ser involuntariamente ofensivos, los profesionales de la salud podrían preguntar a los pacientes acerca de los términos que prefieren para sus condiciones”, dijo Johnson, uróloga pediatra en el Hospital Infantil Lurie y profesora asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Northwest Feinberg. “No queremos generar más angustia, debido a la terminología, a los muchos otros desafíos que estos pacientes pudieran enfrentar”.

La encuesta fue realizada mediante internet, y fue desarrollada en colaboración con el Grupo de apoyo para Síndrome de Insensibilidad a los Andróginos-DSD (AIS-DSD Support Group). La encuesta se realizó a los miembros del grupo, que incluye individuos que por lo menos habían cumplido los 15 años de edad y a sus tutores. Los encuestados informaron 25 diagnósticos diferentes de DSD.

Basándose en los resultados, los autores recomendaron que el término DSD fuera actualizado a través de un esfuerzo conjunto entre la comunidad médica, investigadores y las comunidades de activismo.

“Necesitamos trabajar de manera cercana con los activistas para reevaluar las palabras que utilizamos para referirnos a estas condiciones”, dijo Johnson.

La investigación en el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, se llevó a cabo a través del Instituto de Investigación Infantil Stanley Manne. El Instituto de Investigación Manne, se enfoca en mejorar la salud infantil, transformando la medicina pediátrica y asegurando futuros más saludables, a través de la búsqueda incesante de conocimiento. El Hospital Infantil Lurie, está catalogado como uno de los mejores hospitales infantiles de EUA en el U.S.News & World Report. Es el campo de entrenamiento pediátrico para la Facultad de Medicina de la Universidad Northwestern Feinberg. El año pasado, el hospital atendió a más de 198,000 niños(as) de 50 estados y 51 países.

VER EL ESTUDIO ORIGINAL

También pueden consultar el siguiente artículo:

Sobre el término “Desórdenes / Trastornos del Desarrollo Sexual” por Tony Briffa (activista intersexual)

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual. Por Tryla Brown Larson

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual.

Por Tryla Brown Larson

Traducción: Laura Inter del artículo “Just Your Average XY Girl Next Door” por Tryla Brown Larson

Fuente: http://www.curvemag.com/Readers-Voic/Just-Your-Average-XY-Girl-Next-Door/

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El primer recuerdo que tengo de esta travesía, es de mi mamá llevándome al doctor para tener un examen pélvico a los 13 años de edad. Ella estaba preocupada porque no estaba desarrollando senos y no había comenzado con mi periodo menstrual. Después de un par de visitas con el doctor familiar, decidieron que necesitaba con un especialista al hospital. Recuerdo que dos doctores me llevaron a un cuarto y me dijeron que se desnudara y pusiera una bata de hospital. Mis padres permanecieron en la sala de espera. Luego me pusieron en la mesa de exploración, pusieron mis pies en unos estribos, y abrieron mis piernas tomándome de las rodillas. Recuerdo sentirme consciente de lo que estaba sucediendo. Entonces los dos doctores comenzaron a tocarme y auscultarme, insertando dedos y utensilios médicos dentro de mí. Recuerdo que me estremecía del dolor. Supongo que así fue como perdí mi virginidad. Entonces trajeron a más doctores para que me vieran y me tocaran. No estoy segura de cuantos doctores entraron al cuarto a ver mi “anormalidad”. En mi mente, pareciera que debieron haber sido por lo menos veinte. Cuando cierro mis ojos y pienso en aquel día, todo lo que veo es un cuarto lleno de batas blancas. Siento que era como un espectáculo de fenómenos. Incluso ahora, muchos años después, el tan solo ver una bata blanca me pone ansiosa. Mirando atrás, porque sentía que no tenía elección en lo que me estaba sucediendo, considero que esta fue la primera vez que me violaron. Sé que en realidad no estaba siendo violada, pero eso fue lo que sentí. Después de que los doctores terminaron, me dijeron que me vistiera y que tomara asiento. Hice lo que me pidieron. Solo dos doctores permanecieron en el cuarto conmigo. Se sentaron frente a mí y me dijeron que tenía ovarios anormales, que tenían que ser extirpados porque eran precancerosos. Me informaron que nunca podría tener hijos biológicos, pero que si podría tener una vida sexual “normal”. Trajeron a mis padres y les dijeron lo mismo. Para entonces, creo que debí haber entrado en shock. No lloré. No pregunté nada. No respondí. No pude hablar durante los siguientes tres días. Peor aún, pasé los siguientes catorce años de mi vida preocupa de que el cáncer pudiera regresar.

No estoy seguro de cuánto tiempo pasó antes de que fuera sometida a cirugía. Creo que fueron un par de semanas. Me ingresaron en el hospital y me asignaron una habitación en la sala de pediatría. El niño de dos años que estaba en la habitación conmigo era una víctima de quemaduras. Había jalado olla de agua hirviendo de la estufa, y esta le cayó encima. Todas las flores que me enviaban, tenían que ir directamente a mi casa, porque no debía haber polen en la habitación. Recuerdo sentirme muy triste por el pequeño niño. Sus padres se quedaban con el día y noche. De manera secreta y egoísta, me alegraba que estuvieran ahí, porque me sentía muy asustada y no sabía lo que me iba a pasar. No recuerdo mucho lo que sucedió antes de la cirugía, pero si recuerdo cuando regresé a mi habitación en una camilla después de la cirugía. Recuerdo que cuando me llevaban, se sentía como si golpearan cada grietan y agujero en el piso. Sentía que mi estómago estaba siendo destrozado. Me pusieron una inyección para el dolor cuando regresé a mi cuarto. Dormí durante unas horas. Cuando desperté, querían vaciar mi vejiga. Traté, pero no pude. Me insertaron un catéter para vaciar mi vejiga. Me mantuvieron en el hospital por unos días antes de que pudiera irme a casa. Recuerdo esforzarme para caminar, con mi suero intravenoso en un andamio, a lo largo de los pasillos del hospital, trataba caminar con la espalda cada vez más erguida, y no toda encorvada. De hecho, tenía una herida que iba desde un hueso de la cadera hasta el otro, a lo largo de la parte baja de mi abdomen. Por lo que cualquier movimiento que realizaba era pura agonía, excepto cuando me recostaba de lado con una almohada contra mi estómago. Cuando finalmente me fui a casa, mi mamá me dijo que el doctor había dicho que dijéramos a las personas que me habían extirpado el apéndice. Dijo que nadie entendería lo que realmente sucedió, y que la gente se iba a burlar de mí si se enteraban de la verdad. No podía entender por qué alguien se burlaría de mí por tener ovarios precancerosos, pero hice lo que me pidieron.

Después de la cirugía, tuve visitas médicas mensuales, para asegurarnos de que todo estaba progresando como esperaban. Siempre que iba al doctor, este me hacía un examen pélvico y me preguntaba si tenía novio y si ya había tenido relaciones sexuales. Esto me llevó a pensar que era mejor que consiguiera un novio y tuviera sexo, de otra manera el doctor pensaría que no era “normal”. Así que eso hice. Encontré un novio. Tomó un tiempo para que tuviera la valentía de tener sexo, en particular debido a que a que era muy consciente de mi cuerpo, el cual tenía cicatrices en el abdomen y una vagina “ciega” entre las piernas. Finalmente, durante la fiesta de mi cumpleaños número 15,  mi novio que era un año mayor que yo, me dijo que si no tenía sexo con él, iba a romper conmigo. Entré en pánico, porque si no tenía novio, el doctor diría a mis padres que algo andaba mal conmigo. Esto, junto con lo que ahora reconozco como baja autoestima, me empujó a tener mi primera experiencia sexual con mi consentimiento. Absolutamente la odié. Me desgarré y sangré. Dolía demasiado. Entonces, cuando el sexo terminó, de todas maneras el rompió conmigo. Sin embargo, regresamos un par de semanas después. Quiero decir, por supuesto que regresé con él, no tenía partes internas de mujer, mi apariencia externa era la de una niña de ocho años, y estaba desesperada por sentirme como una adolescente normal. Continuamos teniendo sexo, siempre me desgarraba y sangraba. Me daba vergüenza decirle porque sangraba, así que le decía que había comenzado mi periodo. Por supuesto, él dijo a todos sus amigos que lo dejaba tener sexo conmigo mientras tenía mi periodo menstrual. ¡Oh, el drama adolescente! Después de eso, me volví muy buena para fingir mi periodo menstrual. Todas mis amigas tenían su menstruación, y yo desesperadamente quería encajar. Fingía tener cólicos menstruales cada mes. Incluso llevaba un tampón en mi bolso. Le dije a mi doctor acerca de los problemas que estaba teniendo al desgarrarme y sangrar. Explicó que mi vagina era muy pequeña y me aconsejó una ampliación quirúrgica, para que se ajustara al pene promedio.

Inmediatamente después de mi cirugía me hicieron comenzar a tomar una terapia de reemplazo hormonal. La ajustaban cada dos meses y experimentaron con diferentes marcas y dosis. Sobra decir que esto me puso en una montaña rusa emocional. No tenía control de mis emociones. Lloraba, me enojaba, y eventualmente tuve un colapso nervioso y fui llevada al hospital en una ambulancia. El colapso y el paseo en la ambulancia, pasó frente a todos los vecinos y los niños del vecindario. Realmente no sabían lo que estaba sucediendo. Incluso alguien comenzó el rumor de que había intentado suicidarme. Para el año siguiente, la gente a mi alrededor constantemente estaba susurrando. Solo podía imaginar lo que estaban diciendo.

Durante los catorce años siguientes, surgieron varias pistas de la verdad. A veces no las entendía, o estaba demasiado ciega para verlas, o simplemente no quería saber la verdad. Tuve que hacerme una prueba de sangre en mis últimos años de adolescencia, me llamaron para ir al doctor y volverme a realizar la prueba por segunda vez. Dijeron que habían mezclado mi muestra con la de un paciente masculino. Sin embargo, cuando volvieron a hacer la prueba y se dieron cuenta que en realidad no habían cometido ningún error, y que de hecho tengo cromosomas XY, se guardaron el secreto. Alrededor de los 25 años, me estaba uniendo al ejército. Me realizaron muchas pruebas médicas y pidieron los registros médicos de mi niñez. Tuve que obtener una exención especial para unirme al ejército, debido a mi feminización testicular. No sabía lo que eso significaba. Sí, podría haber investigado, pero esto fue antes de la era de internet, y creo que estaba muy asustada como para tratar de averiguarlo. Finalmente, a los 28 años de edad, estaba tomando una clase de sexualidad humana en el colegio comunitario local, debido a que necesitaba créditos de ciencia. Estaba leyendo mi libro de texto y volví a ver la palabra: “Feminización testicular”. Fui a la biblioteca para tratar de averiguar cualquier información que pudiera. Recuerdo haber pensado para mí misma: “oh Dios mío, esto me está describiendo”. Es posible que lo haya mencionado a un par de personas, pero eventualmente dejé eso en el olvido. El siguiente semestre tuve que limpiar el interior de mi mejilla en el laboratorio de biología. Efectivamente, los resultados decían que tenía cromosomas XY. Se los mostré a mi profesora y sugirió, que consiguiera mi expediente médico y consultara con mi médico. Pedí mi expediente médico en el hospital donde fue realizada la cirugía. Dijeron que irían al archivo e intentarían encontrarlo. Después de tres semanas, llamaron y me dijeron que lo tenían. Cuando me lo enviaron, solo contenía 3 páginas. Sabía que debía contener más de tres páginas, así que lo pedí nuevamente. Me enviaron tres páginas más. Me tomó cuatro intentos antes de que pudiera conseguirlo todo. Lo llevé con la ginecóloga obstetra local. Su consejo fue que me olvidara de eso y que no significaba nada. ¡Estaba muy enojada! ¿Qué quiso decir con: “No significan nada”? ¡Los registros decían que tenía gónadas y cromosomas XY! ¿Se suponía que era un niño? ¿Qué soy? ¿Por qué nunca me lo dijeron? ¡Decían que era un pseudo-hermafrodita! ¿Cómo sucedió esto? Nunca regresé con esa doctora.

En ese momento estaba buscando respuestas sin importar donde pudiera encontrarlas: familia, amigos, iglesia, escuela. En internet. Un par de meses después, leí un artículo en una revista acerca de una niña con una condición muy similar. Me sentía muy sorprendida, porque el doctor me había dicho que probablemente nunca conocería a alguien como yo. El artículo citaba a un sitio web en Reino Unido, e información de la Intersex Society of North America. Contacté al grupo intersexual de Reino Unido y a la Intersex Society of North America, quienes me pusieron en contacto con el Grupo de Apoyo de Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en EUA. Su sitio web actual es: aisdsd.org. Me pusieron en contacto con alguien como yo, quien vivía justo al final de la calle donde estaba viviendo. Era como encontrar a un familiar que desde hace tiempo estaba perdido. La sensación de sentirme sola se había ido, y fue reemplazada con un abrumador sentimiento de unidad. Abracé a mi familiar recién encontrada, y eventualmente me convertí en presidenta del grupo de apoyo nacional durante dos años. Después de eso, continué como directora de la mesa directiva por varios años.

Resulta que mi condición solía ser llamada Pseudo-Hermafrodita. Esto se cambió por Feminización Testicular, y luego la nomenclatura fue cambiada a Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Pienso que un estigma negativo está asociado a los nombres más antiguos, y es por eso que fueron cambiados.

¿Te preguntas que es la intersexualidad? ¿Te preguntas que es el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (AISC)? La intersexualidad es un término paraguas que alberga varias Diferencias del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés) diferentes [Más sobre el término DSD]. El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AISC) es simplemente una de las DSD. AISC significa que soy insensible a cualquier andrógeno. Para simplificarlo, mi ADN es XY, por lo tanto tengo la receta para convertirme en un niño. Sin embargo, en el útero, cuando llegó el momento de que las hormonas masculinas fueran liberadas para que pudieran comenzar a crecer todas mis partes de niño, mi cuerpo no aceptó ninguna de las hormonas masculinas, así que continué desarrollándome en el cuerpo de niña por default. Sin embargo, dado que mi ADN es XY, tampoco contaba con la receta para hacer todas las partes internas de niña. No me pudo crecer/desarrollar un cuello uterino ni un útero. Mis gónadas nunca se desarrollaron como testículos ni descendieron, y no fueron capaces de desarrollarse como ovarios. Simplemente permanecieron como gónadas no desarrolladas. La cirugía que me realizaron para extirpar las gónadas se llama: orquiectomia.

Resulta que ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, estamos en todas partes. He sido miembro del grupo de apoyo de AISDSD durante 19 años. Durante ese tiempo ha crecido a pasos agigantados. Lo que solía ser visto como un secreto vergonzoso, ahora es algo que debemos abrazar. Veo a jóvenes adolescentes en nuestras conferencias anuales que están orgullosxs de ser intersexuales y tienen una autoestima muy alta. Realmente es algo maravilloso, muy diferente de cuando me uní al grupo de apoyo hace casi dos décadas. Entonces, la gente tenía miedo de que les tomaran fotografías y las conferencias se celebraban bajo un nombre anónimo.

Lo principal es que gran parte del trauma y el drama en mi vida, podrían haber sido evitados si los doctores hubieran sido abiertos y honestos cuando mi AISC fue descubierto. En lugar de eso, los doctores mintieron. Mis registros médicos dicen que a mis padres sólo se les dijo que tenía ovarios anormales, y que tenían que ser extirpados para prevenir el cáncer. Asustaron a mis padres para que me hicieran una cirugía innecesaria. La verdad es que mis gónadas tenían la misma probabilidad de ser cancerosas que los senos de una persona promedio, y la amputación de los senos no es un tratamiento médico aceptado para evitar que algún día tal vez te de cáncer. Perpetuar estas mentiras tiene como resultado las cirugías innecesarias, el secretismo y un estigma negativo y vergonzoso que va unido a las DSD. Existe la sensación de que estás sola cuando los doctores dicen que nunca conocerás a nadie más como tú. El sentimiento de vergüenza, cuando te dicen que tienes que mentir acerca del tipo de cirugía que tuviste por temor a que la gente se burle de ti. Me gustaría dar a la comunidad médica el beneficio de la duda, y decir que tenían las mejores intenciones y estaban haciendo lo que creían que era mejor. Pero querían que todo encajara en una caja, una caja de niña o una caja de niño. La realidad es que hay muchas cajas, algunas de las cuales son completamente desconocidas por la mayoría de los doctores. No todo es blanco y negro. La mayoría de las veces hay hermosos tonos de gris. Incluso con todo lo que pasé, aun me siento muy afortunada. Muchas más personas intersexuales la han pasado mucho peor que yo. He conocido a muchas que tienen sus genitales mutilados y sus clítoris circuncidados. Algunas quedaron con tanto tejido cicatricial que ahora tienen poca o ninguna sensibilidad en su área genital. Algunas tenían doctores que estaban tan ansiosos por asignar un género, que asignaron el género equivocado, por lo tanto, lx niñx fue criadx con el sexo equivocado durante una parte de su vida.

Afortunadamente, los tiempos han cambiado y más personas son conscientes de que es un mundo diverso. Varios doctores se han unido a nuestro grupo de apoyo y asisten a nuestras reuniones anuales, ojalá el primero de muchos. Abogan por un mejor tratamiento a lxs pacientes Intersexuales y para detener las cirugías innecesarias que hacen más daño que bien. Les digo esto a los doctores que aún viven en la oscuridad – y estoy parafraseando a Maya Angelou: “¡Ahora que sabemos mejor, podemos hacerlo mejor!” ¡Es imprescindible que mejoremos! ¡No más cirugías innecesarias! ¡No más mutilación de genitales ambiguos! ¡No más circuncisiones del clítoris! ¡Se honesto y abierto con los padres y lxs pacientes y ofrece consejería! ¡Ayuda a las personas a tener una razón para estar orgullosas de lo que son! ¡No los hagas sentir como fenómenos o monstruos, ni avergonzados! ¡No los trates como un trozo de carne sobre la mesa! No trates de cambiar a alguien sólo porque no te sientes cómodo con quién es o con su apariencia. Permite que tus pacientes tomen todas sus propias decisiones cuando tengan la edad suficiente para consentir por sí mismxs y estén bien educadxs, informadxs y conozcan todos los hechos verídicos.

Para más información sobre ser intersexual visita: www.aisdsd.org [en inglés]

Más artículos e información en español sobre Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos.

 

Una demanda histórica sobre una cirugía genital a un bebé intersexual, acaba de resolverse en $440,000 dólares. Por Azeen Ghorayshi

Una demanda histórica sobre una cirugía genital a un bebé intersexual, acaba de resolverse en $440,000 dólares

Por Azeen Ghorayshi

Traducción: Laura Inter, del artículo “A Landmark Lawsuit About An Intersex Baby’s Genital Surgery Just Settled For $440,000” de Azeen Ghorayshi

Fuente: https://www.buzzfeed.com/azeenghorayshi/intersex-surgery-lawsuit-settles?utm_term=.mgj2rE4mK#.eiAaW5K7d

Después de cuatro años de batalla legal, la familia del niño de 12 años de edad M.C. Crawford, ha llegado a un acuerdo con el hospital al que demandaron por realizar cirugía genital a su hijo intersexual.

MC

Imagen: M.C. SPLC / interACT

Después de cuatro años en el tribunal, la primera batalla legal de su tipo sobre operar a bebés “intersexuales” que nacen con genitales ambiguos, finalmente se ha resuelto por $440,000 dólares, según los registros de la corte que fueron hechos públicos el miércoles.

La demanda fue presentada por Pam y Mark Crawford en nombre de su hijo adoptado, M.C., contra la Universidad de Medicina de Carolina del Sur, donde fue realizada la cirugía genital de M.C. cuando tenía 16 meses de edad. El Departamento de Servicios Sociales de Carolina del Sur, quienes en ese entonces técnicamente tenían la custodia de M.C., y el sistema hospitalario Greenville, quienes lo remitieron a los cirujanos del MUSC, también fueron nombrados en la demanda. Greenville pagó $20,000 dólares el año pasado. (MUSC pagará $270,000 dólares a una compañía de liquidación estructurada, la cual, mediante una política de anualidades, pagará más de $440,000 dólares durante los siguientes 16 años).

Los Crawfords declararon que debido a que M.C. fue operado para tener la apariencia de una niña, pero al crecer se identificó como un niño, han incurrido en el pago de facturas médicas, y él ha pasado dolor y sufrimiento, daño psicológico, y discapacidad como resultado de la cirugía. MUSC “negó todas las reclamaciones de negligencia y cualquier responsabilidad por las supuestas reclamaciones, pero accedió a este compromiso, debido la vigorosa demanda disputada, para evitar los costos del litigio”, según la resolución.

El caso ha sido observado de cerca por investigadores y activistas intersexuales, que dicen que es el primero en desafiar abiertamente las cirugías intersexuales en bebés. Aunque algunos científicos son cuidadosos al utilizar el sistema judicial para desafiar el estándar de atención en la medicina, los abogados dicen que se ha convertido en su única opción.

“Es la única demanda de la que tenemos conocimiento que se ha vuelto pública”, dijo Bo Laurent a BuzzFeed News, quien fundó la Intersex Society of North America y testificó en el caso de M.C. “Cada vez más, los cirujanos se están dando cuenta que están en riesgo por estas demandas. Nadie puede decir que esta era una práctica estándar ajena a la controversia. Es controvertida”.

M.C., ahora de 12 años de edad, nació con una condición llamada “trastorno del desarrollo sexual ovotesticular”, que al nacer incluye un pene de dos centímetros, una pequeña apertura vaginal, tejido tanto testicular como ovárico, y niveles altos de testosterona en la sangre. Aunque inicialmente los doctores dijeron que podría ser posible “cualquier sexo de crianza”, eventualmente operaron al bebé para hacer que sus genitales tuvieran una apariencia más femenina, y extirparon el pene y el tejido testicular.

M.C. fue adoptado por los Crawfords cuando tenía casi dos años. A la edad de 7 años, se identificaba como un niño. Sus padres demandaron a los cirujanos que lo operaron, alegando que no hicieron lo suficiente para comunicar los riesgos de la cirugía, ni las otras opciones que existían, a sus tutores legales de ese entonces.

Aproximadamente 1 de cada 2,000 bebés en los EUA, nacen como M.C., con “diferencias en el desarrollo sexual”: cromosomas, gónadas, o genitales que no encajan en las estrechas categorías de “niño” y “niña”. Algunos doctores, estiman que el número de estos bebés intersexuales podría ser de 1 de cada 100.

Desde la década de 1960, el protocolo de atención ha sido operar a bebés y niñxs para hacer que sus genitales tengan una apariencia más típicamente masculina o femenina, e intentar asegurar una vida social más “normal” para lxs niñxs cuando estén en la edad adulta. Pero desde la década de 1990, un creciente número de activistas intersexuales adultos, ha estado alzando la voz contra las cirugías, diciendo que son médicamente innecesarias, y dañinas tanto física como psicológicamente. En algunos casos, como el de M.C., los cirujanos se arriesgan a operar a un niñx que después crece y se identifica con un género diferente al que les fue asignado en el quirófano.

InterACT, uno de los grupos de activismo que proporcionó a los Crawfords asesoría legal, confirmó que el caso había sido “resuelto y desestimado sin admitir responsabilidad o mala conducta”. En una declaración de MUSC dijeron lo mismo, añadiendo que “las partes acordaron que era mutuamente beneficioso el resolver amistosamente este caso”.

La resolución llegó la misma semana que un informe de 160 páginas por Human Rights Watch – en colaboración con interACT – que condena las cirugías. En Junio, un informe de tres ex cirujanos generales de EUA, concluyó: “La genitoplastia cosmética debería ser aplazada hasta que los(as) niños(as) tengan la edad suficiente para expresar su propia opinión acerca de someterse o no a la cirugía”. Y en 2013, el Relator Especial sobre la Tortura pidió a los países prohibir las cirugías de “normalización genital” en individuos intersexuales.

Sin embargo, para algunos doctores, resolver la cuestión en el nivel de la ONU o en los tribunales, establece un peligroso precedente para la atención del paciente.

“Deberíamos seguir la evidencia”, dijo David Sandberg a BuzzFeed News, quien es profesor de pediatría de la Universidad de Míchigan. Sandberg es coinvestigador de una iniciativa a través de varios hospitales, para tratar de entender mejor las consecuencias en los pacientes con diferencias en el desarrollo sexual.

“Cuando vamos de un área a otra – desde el área de la atención a la salud hasta los tribunales – Siempre me preocupa que no lo estemos haciendo bien”, dijo.

Varios estudios han demostrado una satisfacción variable entre los adultos intersexuales que fueron sometidos a cirugía genital en la infancia. Del mismo modo, el puñado de estudios que observan el bienestar psicológico de los adultos intersexuales que no sufrieron cirugía, no ofrece respuestas claras. Algunos estudios, no encontraron diferencias significativas en la calidad de vida comparados con quienes no cuentan con condiciones intersexuales, mientras que otros muestran disparidades en cuestiones sociales, tales como en la educación, empleo y matrimonio.

“Nunca cuestiono las experiencias de las personas”, dijo Sandberg. “Lo que si cuestiono es si esas experiencias pueden ser generalizadas para otras personas. No sé quién lo dijo, pero estoy de acuerdo con la cita: ‘Las solas anécdotas, no son datos’”.

Para Laurent, cuya vida ha sido afectada de manera personal por la decisión de operar, esa respuesta no es satisfactoria.

“¿A qué porcentaje de las personas está bien imponer los resultados de la cirugía de M.C. – o mis resultados –  cuando sabemos que esas personas pueden estar bien sin la cirugía?” dijo Laurent. “Si este desastroso resultado es una de las formas en que esto puede resultar, y no tenemos evidencia de que estas cirugías son necesarias, entonces pienso que no existe justificación para continuar imponiéndolas cuando las personas no pueden elegir”.

EE. UU.: Cirugías dañinas en niños y niñas intersexuales. Informe de Human Rights Watch e interACT

“En Estados Unidos se siguen practicando cirugías innecesarias desde el punto de vista médico que pueden causar daños permanentes a niños y niñas intersexuales, señalaron Human Rights Watch e interACT en un informe difundido hoy. A pesar de décadas de controversia con respecto a estos procedimientos, hay médicos que operan las gónadas, los órganos sexuales internos y los genitales de los niños y las niñas mientras estos son demasiado jóvenes para participar en la decisión, aun cuando estas cirugías podrían ser postergadas de manera segura.

El informe de 160 páginas, , “‘I Want to Be Like Nature Made Me’: Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US” (“Quiero ser como me hizo la naturaleza”: Cirugías Médicamente Innecesarias en Niños y Niñas Intersexuales en EE. UU.), analiza el daño físico y psíquico causado por cirugías innecesarias desde el punto de vista médico realizadas a personas intersexuales, que nacen con cromosomas, gónadas, órganos sexuales o genitales que son diferentes de los socialmente típicos para niños y niñas. . El reporte analiza la controversia en torno a estas operaciones dentro de la comunidad médica y la presión que se ejerce sobre los padres para que opten por las cirugías.”

Enlace al informe: “‘I Want to Be Like Nature Made Me’: Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US” (“Quiero ser como me hizo la naturaleza”: Cirugías Médicamente Innecesarias en Niños y Niñas Intersexuales en EE. UU.) (En inglés)

Enlace al artículo completo en español: EE. UU.: Cirugías dañinas en niños y niñas intersexuales

Video con subtítulos en español: