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Fui una niña intersexual que sufrió cirugía. No dejen que otrxs niñxs pasen por lo mismo. Por Kimberly Mascott Ziesekman

Fui una niña intersexual que sufrió cirugía. No dejen que otrxs niñxs pasen por lo mismo.

Por Kimberly Mascott Ziesekman

Traducción: Laura Inter del artículo “I was an intersex child who had surgery. Don’t put other kids through this” de Kimberly Mascott Ziesekman

Fuente: https://www.usatoday.com/story/opinion/2017/08/09/intersex-children-no-surgery-without-consent-zieselman-column/539853001/

Los individuos intersexuales nacen con características sexuales que no se ajustan a las clasificaciones tradicionales de lo masculino o femenino.

Los doctores y padres están haciendo un daño irreversible debido, únicamente debido a la incomodidad con la diferencia. Somos borrados antes de que podamos decirles quienes somos.

Kimberly Z

Kimberly Mascott Zieselman, meses después de su cirugía intersexual, en Concord, Massachusetts, EUA, en 1983. Foto familiar.

Nací con cromosomas XY típicamente “masculinos” y testículos internos en lugar se ovarios y útero, pero mi cuerpo se desarrolló con una apariencia típicamente femenina.

Mi condición intersexual fue invisible, hasta que llegué a la pubertad y no me llegó la menstruación como a las otras niñas. Aconsejados por los doctores de un importante hospital, mis padres estuvieron de acuerdo en que debían someterme a una cirugía para extirpar mis saludables gónadas, sin mi conocimiento ni consentimiento.

Mi producción hormonal natural cesó, y fui forzada a una terapia de reemplazo hormonal de por vida. Solo tenía 15 años. Los doctores también recomendaron a mis padres que se me sometiera a una cirugía invasiva para crear una vagina de un tamaño más “típico” – afortunadamente, mis padres se negaron. No supe nada acerca de esto hasta que tenía 41 años de edad.

Las personas intersexuales como yo, que representan hasta el 1.7% de la población, nacen con características sexuales que no se ajustan a las típicas definiciones de lo masculino o femenino. Tengo Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos. Debido a que mi cuerpo es resistente a los andrógenos, incluida la testosterona, cuando estaba en el útero, mis hormonas naturales automáticamente se convirtieron en estrógenos, a través de un proceso llamado aromatización.

Las personas intersexuales han sido el último bastión de “no preguntes, no digas”, con los doctores constantemente diciendo a los padres durante muchos años, que lo mejor que pueden hacer por sus hijxs es someterles a cirugía, incluso cuando aún son niñxs, para que puedan crecer de manera “normal”.

Estas y otras cirugías, comúnmente se han realizado en niñxs intersexuales en EUA desde la década de 1960. Pero en la década de 1990, adultxs intersexuales comenzaron a alzar la voz contra estos procedimientos no consensuales y médicamente innecesarios, debido a sus consecuencias físicas y psíquicas de por vida.

A pesar de décadas de controversia acerca de los procedimientos, los doctores continúan operando las gónadas, órganos sexuales internos y genitales de lxs niñxs, cuando estos son demasiado jóvenes para participar en la toma de decisiones – incluso cuando estas cirugías son peligrosas y pueden ser pospuestas con seguridad. Es raro que se tomen en consideración cuestiones de salud para realizar una intervención quirúrgica inmediata. Los resultados de estas cirugías cosméticas a menudo son catastróficos, y los supuestos beneficios no han sido probados.

Como directora ejecutiva de interACT, la única organización en la nación que se dedica exclusivamente a proteger los derechos humanos y legales de la juventud intersexual, estoy encantada que desde la fundación de interACT en 2006, hemos visto avances en las instituciones médicas – pero no lo suficiente, ni lo suficientemente rápido.

No es momento de recopilar más información o de dialogar; es momento de que estas cirugías se detengan.

Conozco de primera mano el impacto devastador que estas pueden tener, no solo en nuestros cuerpos, sino en nuestras almas. Somos borrados antes de que siquiera podamos decir a nuestros doctores quienes somos. Toda organización de derechos humanos que ha sabido sobre esta práctica la ha condenado, algunas incluso al punto de reconocerla como algo similar a la tortura.

Sabemos que la mayoría de los médicos quieren hacer lo correcto para sus pacientes, al igual que los padres quieren hacer lo correcto para sus hijxs. Lo correcto, inequívocamente, es esperar hasta que una persona intersexual pueda participar en estas decisiones que alteran por completo la vida. Lo correcto es proporcionarles la misma dignidad y autonomía que se debe dar a todxs – y abstenerse de infligir daños irreversibles, debido únicamente al malestar en relación a la diferencia.

Los pocos doctores que se niegan a realizar sus prácticas en conformidad con las normas de derechos humanos, nos dicen que existe una silenciosa mayoría de pacientes que están felices de haber sido sometidxs a cirugía en la niñez, pero han sido incapaces de hacer que esos pacientes felices puedan hablar con nosotrxs. Hemos escuchado de personas que están extremadamente agradecidas de haberse salvado de la cirugía, así como de padres de niñxs intersexuales que están creciendo bien sin la intervención médica.

Algunos doctores nos han despreciado diciendo que somos “activistas enojados”, pero nuestra postura ha sido apoyada por las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, Amnistía Internacional, el Departamento de Estado (EUA), todas las principales organizaciones de derechos LGBTQ en EUA, tres ex cirujanos generales de EUA y casi todas las organizaciones intersexuales en el mundo. Últimamente, interACT y Human Rights Watch publicaron un nuevo informe que hace eco a esas peticiones para una prohibición.

Esas instituciones no solo son “activistas enojados”. Son defensores de los principios de derechos humanos que se basan en datos, leyes y en el concepto de ética médica de “no hacer daño”.

Más importante aún, lxs niñxs y adultxs intersexuales nos están diciendo que quieren la libertad de poder tomar sus propias decisiones acerca de sus vidas y cuerpos.

Al trabajar todos los días con jóvenes intersexuales, puedo decirles que estxs niñxs son perfectos tal cual son – y nos están diciendo que sus cuerpos no son vergonzosos y no necesitan ser “corregidos”.

Kimberly Mascott Zieselman es directora ejecutiva de interACT, una organización que aboga por la juventud intersexual.

Los bebés intersexuales no necesitan ser ‘corregidos’. Entrevista a Kimberly Z. (interACT) por Human Rights Watch

Entrevista: Los bebés intersexuales no necesitan ser ‘corregidos’

Entrevista realizada por Philippa H Stewart (HRW) a Kimberly Zieselman (interACT)

Traducción: Laura Inter de la entrevista “Intersex Babies Don’t Need ‘Fixing’” realizada por Philippa H Stewart (HRW) a Kimberly Zieselman (interACT)

Fuente: https://www.hrw.org/news/2017/07/25/interview-intersex-babies-dont-need-fixing

poster pidgeon

“Tu género es hermoso”. Poster diseñado por lx activista intersexual Pidgeon Pagonis, 2017 Human Rights Watch

Por décadas, los padres de bebés intersexuales – niñxs cuyas características sexuales no son típicamente masculinas ni típicamente femeninas – han sido presionados para consentir cirugías médicamente innecesarias e irreversibles, para hacer que sus hijxs tengan una apariencia “normal”. Pero estas cirugías dejan cicatrices físicas, emocionales y psicológicas, dijo Human Rights Watch en un nuevo informe. Philippa Stewart habló con Kimberly Zieselman, la directora ejecutiva del grupo de activismo intersexual interACT, acerca de estas cirugías dañinas y de lo que se tiene que hacer para proteger a los niñxs intersexuales.

¿Cuáles son algunas de las ideas equivocadas alrededor de haber nacido intersexual?

Desafortunadamente, en nuestra sociedad aún estamos en un punto donde la mayoría de la gente no sabe los hechos básicos acerca de ser intersexual. La gente piensa que es muy raro, pero en realidad, más del dos por ciento de la población nace con características intersexuales. Y existen más de 30 o 40 variaciones intersexuales, lo cual es algo de lo que mucha gente no se da cuenta.

¿Cómo lidian con esta falta de comprensión las personas que son intersexuales?

A las personas se les dice que no hablen de que son intersexuales. Eso hace que lxs niñxs intersexuales se sientan casi monstruosos o como fenómenos, y se carga con este sentimiento hasta la edad adulta.

Incluso con los mejores intereses del niñx en mente, los padres y doctores suelen trasmitir a lxs niñxs el mensaje de que están mal y son diferentes, y que son algo que necesita ser corregido. A menudo esa corrección incluye intervenciones médicas irreversibles cuando aún son muy pequeñxs, incluyendo la cirugía. Esta actitud crea un sentimiento de estigma y vergüenza, y afecta profundamente a las personas. Vemos daño físico a causa de las cirugías, pero también daño psicológico debido a la intervención. El hecho es que la sociedad te dice que no perteneces, y que eres un error o que tu cuerpo es un error – la mayoría de las personas lidian con esto durante todas sus vidas.

¿Qué es lo que está pidiendo tu grupo?

Queremos que las cirugías sean pospuestas si la persona es demasiado joven para entender o consentir.

Así que queremos que los doctores desvíen su atención de “corregir” a bebes y niñxs pequeñxs, y en su lugar se concentren en lxs adolescentes, adultxs jóvenes y adultxs que pudieran haber decidido por si mismxs que quieren la cirugía – ahí es donde se necesita ayuda. Solo queremos que el enfoque se desvíe a lxs adultxs que puedan dar su consentimiento.

¿Qué es lo que algunos doctores le dicen a los padres cuando están tratando de tomar estas decisiones?

Algo que nunca olvidaré, es un padre que me dijo que cuando hacía preguntas y estaba confundido acerca de porque tenía que hacer la cirugía inmediatamente, el doctor se frustró y dijo: “Bueno si no haces esta cirugía, francamente sería algo equiparable al abuso infantil”. Eso es probablemente lo peor que he escuchado. Frecuentemente, este es el tono o actitud que los doctores transmiten en la manera en la que hablan con los padres – el cual sugiere lo mismo.

Existe una dinámica de poder establecida entre los doctores y los pacientes. Es esta situación, en la que está involucrado tu hijx, entras en modo de pánico y confías en este doctor para que te diga cómo puedes ayudar a tu hijx.

¿Qué es lo que necesita cambiar en este proceso de ayudar a los padres?

Los doctores necesitan verlo de una manera diferente, para que los padres sepan que no hay urgencia. A los padres también se les deberían ofrecer todas las opciones, incluyendo  el esperar por cierto periodo de tiempo, el hablar con otros padres que han pasado por esto con sus hijxs, o contactarlos con adultxs que tienen las mismas características intersexuales que el bebé. Entonces, pueden recopilar información para sí mismos, la cual les permita ayudar a su hijx a tomar una decisión.

Video: Los doctores en EUA continúan realizando cirugías médicamente innecesarias que pueden infligir daño permanente a lxs niñxs intersexuales.

Lo que sucede en demasiados casos es que los doctores le dicen a los padres: “Bueno, lo mejor es realizar este tipo de cirugía cuando aún es pequeño(a), porque así no lo recordará, habrá menos trauma, y no recordará ningún momento en el que su cuerpo tuviera una apariencia diferente, así que no se burlarán de él/ella, ni lo discriminarán sus compañeros”. Estas no son razones médicas, son razones sociales, comienzan a crear una “emergencia social” y esto asusta a los padres. Estos miedos tampoco están basados en ningún tipo de dato [o estudio] – solo son hipótesis.

Pero esto no es una emergencia médica ni una emergencia social. Simplemente es un niñx con un tipo de cuerpo diferente.

Así mismo, los padres deberían saber que algunas de estas cirugías son consideradas iguales a la tortura por los expertos en derechos humanos de las Naciones Unidas, cuando son realizadas sin consentimiento informado.

Todo esto tiene que tener un impacto en cómo ven a los doctores las personas intersexuales.

Absolutamente. Para quienes han sufrido cirugía, y que posiblemente ahora necesiten a los doctores para recibir una terapia de reemplazo hormonal – la cual necesitas por el resto de tu vida si resulta que te extirparon tus gónadas sanas – existe una dependencia de la comunidad médica. Necesitas tener acceso a los doctores para estar saludable, pero para muchas personas intersexuales eso es muy difícil.

Muchas personas intersexuales a las que se les ha mentido cuando eran niñxs y que han sufrido cirugías sin su consentimiento, desarrollan desconfianza en los doctores. He escuchado a personas intersexuales diciendo que evitan ir al doctor, porque simplemente no pueden lidiar con el estrés.

La comunidad intersexual no está diciendo que los doctores sean malos. Lo que necesitamos son doctores en los que podamos confiar completamente, y quienes nos expliquen las cosas de manera que podamos entender, y en su caso, consentir los procedimientos.

Necesitamos que los doctores que no hacen estas cirugías, les digan a sus colegas que estas cirugías no deberían realizarse.

No deberíamos estar arrebatando la autonomía corporal a un niñx, simplemente porque no se ajusta a nuestra idea de normalidad.

¿Lxs adultxs intersexuales, algunas veces desconocen que cirugías sufrieron cuando eran niñxs?

En la última década esto ha sido menos común.

Dicho esto, existen demasiados de nosotrxs a los que se nos dijeron mentiras, o a los que se nos omitió información por demasiado tiempo, o que lo descubrieron por accidente. Este fue el caso de muchxs en mi generación. En mi caso, no lo descubrí hasta hace nueve años, cuando tenía 41 años de edad. Sabía que había sufrido cirugía. Firmé un formulario, junto con mi papá, cuando tenía 15 años, pero no sabíamos para que era. Pensamos que era para una histerectomía y para extirpar ovarios cancerosos. Esa es una historia muy común para personas que tienen mi edad o un poco más jóvenes – que las personas intersexuales consigan su expediente médico y se den cuenta que les han mentido, a menudo sus padres, y también la comunidad médica.

¿Qué te han dicho las personas acerca de las consecuencias de estas cirugías?

Suena dramático, pero resulta bastante común, especialmente en personas que han sufrido una intervención médica, experimentar Trastorno de Estrés Postraumático como resultado.

También hay situaciones más sutiles, como tener un patrón de disociación en tu vida, dificultades en las relaciones de pareja, en particular con la intimidad sexual y la confianza. También están las cicatrices físicas y el daño en los nervios que lleva a la pérdida de sensibilidad.

Acabo de saber de esta historia. Había una persona joven que ahora está en sus 20 años. Cuando tenía 18 meses de edad, sus padres la llevaron al doctor y se determinó que su vagina era muy pequeña. La recomendación fue una cirugía para crear una vagina.

Los padres siguieron el consejo del cirujano, pero después de que terminara la cirugía, se sorprendieron al saber que tendrían que dilatar la vagina de su hija con regularidad. Lo que sucedió fue que los padres dilataron la vagina de su hija, solo con buenas intenciones, pero para hacerlo tenían que sostenerla para que no se moviera. Solo puedes imaginar el trauma que generó hacer eso. Una de las consecuencias fue que esta niña se hizo anoréxica – trataba de tener el control sobre su cuerpo.

Felizmente, recientemente a ella le ha ido muy bien, y está comenzando a superar su trauma y a alzar la voz como activista, y su mamá la ha apoyado mucho.

Hay mucho que decir acerca de los padres que aceptan y se sienten cómodos con los cuerpos no binarios de sus hijxs.

¿Cuál crees que es la clave para la aceptación de las personas intersexuales?

La comunidad LGBT fue la primera en abrazar las cuestiones intersexuales, y esto está abriéndonos muchas puertas, pero en realidad este es un tema más amplio. Queremos que la gente entienda que en realidad este es un tema de los derechos de lxs niñxs. También es acerca de los derechos a la salud y reproductivos, porque estas operaciones pueden llevar a la infertilidad.

Estamos haciendo todo lo posible para conectar y empoderar a las personas intersexuales que están en la adolescencia y en sus 20 años. Incluso si la intersexualidad no es una orientación sexual ni una identidad de género, tenemos muchas similitudes con el movimiento LGBT – como la discriminación que se basa en el sexo y los cuerpos – , y en realidad ese movimiento ha preparado el camino para la aceptación. Hay un gran camino que recorrer, pero realmente ha marcado una diferencia para los jóvenes y que tan tolerantes son. Me da mucha esperanza.

Video: CIDH – Audiencia sobre la Situación de Derechos Humanos de las Personas Intersex en las Américas 2017

Video: CIDH – Audiencia sobre la Situación de Derechos Humanos de las Personas Intersex en las Américas 2017

Audiencia pública del 161 Periodo de Sesiones de la CIDH

Celebrada el Lunes 20 de marzo de 2017

Calendario del 161 Periodo de Sesiones de la CIDH

Artículo sobre el evento

Artículo sobre el evento en el blog INTERSEX y ANDRÓGINO de Mar IS

[Ver audiencia de 2013]

Participan:

Natasha Jimenez (Costa Rica) MULABI

Kimberly Zieselman (EUA) InterACT

Laura Inter (México) Brújula Intersexual

Ale (Chile) Brújula Intersexual Chile

Intervención completa de Ale ante la CIDH

Intervención completa de Laura Inter ante la CIDH

Video Completo:

Daño invisible. Por Kimberly Zieselman

Daño invisible

Por Kimberly Zieselman

Traducción: Laura Inter del texto “Invisible Harm” de Kimberly Zieselman

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 38 a 40.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

 NIB Journal intersex

kimberly

Soy una mujer intersexual de 48 años de edad que nació con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), estoy escribiendo para compartir mi experiencia personal como paciente con una Diferencia del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés). Aunque pareciera que soy una paciente de DSD con una “historia exitosa”, de hecho, he sufrido, y estoy insatisfecha, con la manera en la que fui tratada cuando era una joven paciente en la década de 1980, y con la reiterada carencia que existe de una atención adecuada para las personas intersexuales aún hoy en día.

Como directora ejecutiva de la organización Advocates for Informed Choice y miembro del consejo del Grupo de Apoyo AIS-DSD desde 2012, he escuchado frecuentemente de los doctores la expresión: “la silenciosa y feliz mayoría”, refiriendoce a los pacientes con DSD. Hablan de pacientes que fueron atendidos en la niñez, y que tienen vidas (aparentemente) felices. Sin embargo, parece que los doctores han llegado a esta conclusión, debido al hecho de que la mayoría de los pacientes no han regresado para quejarse del tratamiento recibido. Mientras que existe muy poca evidencia del éxito que los doctores afirman, existe bastante evidencia que sugiere que mi sufrimiento es la norma más que la excepción.

A los médicos les encantaría incluirme en esa “silenciosa mayoría”, únicamente viendo a una mujer que se identifica como mujer y que tiene una apariencia típicamente femenina, que se gradúo en leyes, que está casada desde hace más de veinte años, que tiene hijos adoptados, y una carrera exitosa. Y aunque he sido afortunada en muchas maneras, ya no quiero que se asuma que mi voz ha sido enterrada dentro de esa silenciosa mayoría. En su lugar, hoy estoy alzando la voz para contar mi historia.

Mi historia

A la edad de 15 años, fui diagnosticada con amenorrea, y referida a un oncólogo reproductivo, quien les dijo a mis padres que tenía un útero parcialmente desarrollado, y ovarios que, probablemente y muy pronto, se volverían cancerosos. Nos dijeron que mi vagina era anormalmente corta, y que requeriría cirugía para poder tener relaciones sexuales heterosexuales.

Ni a mis padres ni a mí nos dijeron que tenía SIA y cromosomas XY, o que las gónadas que me extirparon eran testículos, no ovarios. Me dijeron que necesitaba una “histerectomía completa”, para prevenir que me diera cáncer, y que después necesitaría una terapia de reemplazo hormonal. Ese verano, pase mi cumpleaños número 16 recuperándome de la cirugía. Pasé los siguientes 25 años viviendo una mentira.

Una mentira que tuvo un profundo y dañino impacto en mí.

Hasta cierto punto, sabía que no me estaban diciendo toda la verdad. Las acciones de mis padres y de los doctores, me señalaban que algo más podría estar pasando. Pero tenía miedo de hacer preguntas; mis padres estaban angustiados y no quería causarles más sufrimiento. A través de los años, me he preguntado que tanto sabían mis padres y me habían ocultado (aunque con buenas intenciones). Sentía que algo terrible me estaba siendo ocultado, y no sabía en quien podía confiar.

Cuando le pregunté a mi doctor, si podía conocer a alguien más con mi condición, me dijo que yo era diferente, que no había “nadie” más en el mundo con mi condición médica, que mi situación era “muy rara.” Me dijo que continuara con mi vida y que no hablara acerca de la cirugía porque eso no era importante; que estaba saludable y que si quería convertirme en madre, podría adoptar. Me dijo que debía tomar una píldora cada día por el resto de mi vida para estar saludable.

Pero lo que yo escuché fue: “no eres una mujer de verdad: eres un fenómeno que está dañado, así que sal y finge por el resto de tu vida, y asegúrate de que nadie sepa tu secreto.” Así que eso fue lo que hice. Era una “buena chica” y tomaba mis píldoras, no preguntaba nada y hacía lo que los hombres en batas blancas me pedían. No se nos proporcionó ningún apoyo ni a mis padres ni a mí. Ni trabajadores sociales, ni terapistas. Puede ser que lo más sorprendente, fuera que no hubo un verdadero consentimiento informado.

Hace algunos años, me diagnosticaron con síndrome de estrés postraumático, causado por ansiedad, había estado guardando, durante más de dos décadas, la cirugía que había sufrido y el miedo a contraer cáncer. Decidí obtener mi historial médico del hospital, y descubrir la verdad.

En varias páginas del historial médico, estaban palabras como: “feminización testicular” y “pseudohermafroditismo masculino.” Pero lo más perturbador que leí, no fueron esas palabras estigmatizantes, sino algo más. Ahí, escrito a mano en cursiva, en una pieza de papel de hoja de cuaderno, había una declaración de fecha, 27/6/83: Los procedimientos, riesgos, beneficios, y alternativas a esto, han sido discutidas. Todas las preguntas respondidas; la paciente y los padres han dado su consentimiento.

Debajo de esa declaración garabateada, estaba la firma de mi doctor, de mis padres y la mía, una firma de alguien de 15 años de edad. Absolutamente no existía ninguna referencia acerca de que era “esto”. Eso fue nuestro “consentimiento informado.”

Algunos pueden decir: “lo que no sabes, no te lastima” . . . pero estoy totalmente en desacuerdo. Y esto es lo que quiero que entiendan los médicos de la actualidad, que el ocultar información de sus jóvenes pacientes y mentirle a sus pacientes, es dañino.

En mi caso, a mis padres también se les mintió. No se les dijo toda la verdad acerca de mis cromosomas XY ni de mis testículos. Pero en otros casos, a los padres se les dice la verdad y específicamente se les instruye para que no le digan a su hija la verdad, por miedo a que sea psicológicamente traumatizada, o algo peor. Esto pone en marcha una dinámica terriblemente enfermiza, para la relación de los padres con su hija. Esto deja a lxs niñxs con problemas de confianza de por vida.

Para mí, las mentiras fueron visiblemente dañinas: establecieron un diálogo dañino en mi cabeza que perpetuaba un sentimiento de “ser falsa,” de no ser “real o verdadera”, y de nunca ser lo “suficientemente buena.”

Tenía la sensación de que había más de la historia, y que me estaban mintiendo. El que me dijeran que no hablara acerca de mi condición con otros, el tener que pretender ser como todas las otras niñas y querer encajar, y el que me dijeran que no había nadie más como yo en el mundo – todo esto contribuyó a tener un sentimiento de estar aislada, de ser diferente y, finalmente, desapegada emocionalmente.

Aunque algunos puedan pensar que al descubrir que tenía cromosomas típicamente masculinos y testículos, pudiera haber sentido, incluso más, que estaba fingiendo mi vida como mujer, esto, de hecho, hizo justo lo opuesto. Cuando finalmente descubrí la verdad, fue algo que me empoderó y liberó la ansiedad. Finalmente tenía la historia completa, sabía cómo era realmente, y ya no tenía miedo del “cáncer.” Antes, cuando aún no sabía la verdad, intuitivamente sabía que “algo” estaba mal y que me habían estado mintiendo. Imaginaba cosas mucho peores que la realidad, y sentía que era un verdadero fenómeno de la naturaleza, que estaba dañada y sola. (“¡Debe ser algo tan horrible, que les resultó necesario mentirme!”).

Aunque no tengo duda de que los médicos involucrados pensaban que me estaban protegiendo (al igual que mis padres), al esconderme lo que percibían como una verdad vergonzosa acerca de mi cuerpo, pienso que estuvo mal reemplazar la verdad con mentiras que perpetuaban mi miedo al cáncer, y obligarme a imaginar versiones mucho más radicales de “mi verdad.” Estuvo mal montar una situación que me dejaba sin poder confiar en mis padres ni en mis doctores.

El engaño, que solo yo podía percibir, causó que me cerrara emocionalmente – que pusiera barreras. Con la ayuda de un afectuoso terapista, ahora me doy cuenta que realmente nunca experimente o sentí verdadera felicidad o tristeza. Puse una gran cantidad de presión en mí misma para tener éxito, y para demostrarme a mí misma que tengo valor, tanto en mi vida personal como en mi trabajo. Me bloqueaba cuando las situaciones eran excesivamente emocionales. No tengo recuerdos de cuando mi esposo me propuso matrimonio. Después de adoptar a mis hermosas hijas, que son gemelas, me tomó años y años aceptar que era una mamá “verdadera”. Y a pesar del amor incondicional que siento por ellas, tenía problemas para sentir que las merecía. Cada vez que me involucraba en discusiones acaloradas o controversiales con amistades o familiares, me bloqueaba y olvidaba lo que había ocurrido. Mi mente había encontrado una forma de lidiar con estas situaciones, enterrando los sentimientos sobrecogedores, encerrándome en mí misma. Debido a esto, me perdí de las verdaderas emociones humanas de alegría, e incluso de tristeza, durante mi experiencia de vida. Ese es el costo oculto de las mentiras – el verdadero daño sufrido, como resultado de la práctica elegida por los doctores, que consiste en ocultar la verdad.

Fue devastador que me dijeran mentiras acerca de mi condición, y que me dijeran que estaba sola, que no había nadie más en el mundo como yo.

Afortunadamente, en el año 2009, descubrí un grupo de apoyo, y ahora conozco personalmente a cientos de personas como yo. Conectar con otras personas, y obtener información y apoyo, ha representado un cambio de vida absoluto para mí. Ahora, tengo la dicha de ver como niñas, de ocho o nueve años de edad, asisten a las reuniones anuales del Grupo de Apoyo AIS-DSD, y en las conferencias alrededor del país, y veo como conectan con otras personas como ellas a través de internet. Están abrazando sus diferencias en formas que son apropiadas para su edad, con el apoyo de sus padres, y de una gran y amorosa comunidad. Estas niñas, están aprendiendo la verdad acerca de quiénes son. No están solas, y de hecho, tienen una comunidad en expansión que incluye a otros que “lo entienden”. Esta es la forma en la que debería ser. Los médicos deben hacer saber a lxs niñxs con DSD, y a sus familias, que existen asombrosos grupos de apoyo, y ayudarles a contactar con grupos como el Grupo de Apoyo AIS-DSD.

Estos sentimientos y experiencias que describo, no son exclusivas de mí; he hablado con docenas de otras personas, quienes comparten sentimientos asombrosamente similares, han experimentado emociones sorprendentemente similares, y han sufrido de la misma manera.

Desearía haber podido tener la oportunidad de elegir quedarme con mis testículos, manteniendo una supervisión periódica de estos, en lugar de apresurarse para realizar la cirugía. La terapia de remplazo hormonal, es un deficiente sustituto de las hormonas naturales – especialmente a la edad de 15 años, con una larga vida por delante.

Afortunadamente, escapé de la cirugía para alargar mi vagina  “más corta de lo normal”. Y resulta que el cuerpo con el que nací, funciona mucho mejor de lo que los doctores pensaron que lo haría. Pero muchas de mis “hermanas” con SIA, no han sido tan afortunadas. El sufrimiento físico y emocional, que continúan soportando como consecuencia, es desgarrador.

En el otoño del año 2013, escribí una carta al hospital universitario en el que fui tratada cuando era joven. Mi meta fue informar a la institución para que pudiera haber una mejor atención, y más importante aún, prevenir que se les haga daño a otras personas. Concluí mi carta con la siguiente petición:

Todo lo que busco es que se reconozca mi experiencia, que se reconozca el daño de las decisiones que se hicieron en el pasado, y más importante aún, evidencia de que se ha mejorado la atención y las prácticas. Por favor, denme una esperanza que pueda compartir con miles de otras personas como yo, de que líderes en medicina, como su hospital, en efecto están dispuestos a hacer lo correcto, escuchando a sus pacientes, y respetando a las personas con condiciones intersexuales y a sus familias.

Dos semanas después, recibí un correo electrónico que reconocían mi “experiencia insatisfactoria”, e informándome que ha pasado demasiado tiempo como para tomar otras acciones. Estaba desilusionada. Quería más – más que una discusión acerca de detalles del pasado, y más importante aún, la promesa de una buena atención en la actualidad. Envié una segunda carta, claramente indicando mi decepción, y afirmando mi disposición de firmar una renuncia a responsabilidades legales, si eso pudiera permitirles más fácilmente el entablar un diálogo conmigo. Recibí una breve respuesta, en la que me aconsejaban buscar ayuda médica en otros lugares.

La mayoría de los doctores son buenos, y como abogada con experiencia, entiendo el miedo a las malas prácticas, y la tensión entre la disculpa médica y la responsabilidad legal. Pero es necesario que exista un lugar para la disculpa en la medicina, y un reconocimiento de toda la experiencia humana – no solo un objetivo en el “tratamiento” del problema que solo es percibido por los doctores- Todavía tenemos un largo camino por recorrer, pero mi esperanza como mujer intersexual y activista, recae en la juventud intersexual de hoy en día, quienes están alzando la voz, y en la nueva generación de médicos, formados en una era que está menos marcada por la homofobia, que tiene una mayor aceptación de las diferencias, y una creciente comprensión de la necesidad de una atención integral.