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La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual. Por Tryla Brown Larson

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual.

Por Tryla Brown Larson

Traducción: Laura Inter del artículo “Just Your Average XY Girl Next Door” por Tryla Brown Larson

Fuente: http://www.curvemag.com/Readers-Voic/Just-Your-Average-XY-Girl-Next-Door/

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El primer recuerdo que tengo de esta travesía, es de mi mamá llevándome al doctor para tener un examen pélvico a los 13 años de edad. Ella estaba preocupada porque no estaba desarrollando senos y no había comenzado con mi periodo menstrual. Después de un par de visitas con el doctor familiar, decidieron que necesitaba con un especialista al hospital. Recuerdo que dos doctores me llevaron a un cuarto y me dijeron que se desnudara y pusiera una bata de hospital. Mis padres permanecieron en la sala de espera. Luego me pusieron en la mesa de exploración, pusieron mis pies en unos estribos, y abrieron mis piernas tomándome de las rodillas. Recuerdo sentirme consciente de lo que estaba sucediendo. Entonces los dos doctores comenzaron a tocarme y auscultarme, insertando dedos y utensilios médicos dentro de mí. Recuerdo que me estremecía del dolor. Supongo que así fue como perdí mi virginidad. Entonces trajeron a más doctores para que me vieran y me tocaran. No estoy segura de cuantos doctores entraron al cuarto a ver mi “anormalidad”. En mi mente, pareciera que debieron haber sido por lo menos veinte. Cuando cierro mis ojos y pienso en aquel día, todo lo que veo es un cuarto lleno de batas blancas. Siento que era como un espectáculo de fenómenos. Incluso ahora, muchos años después, el tan solo ver una bata blanca me pone ansiosa. Mirando atrás, porque sentía que no tenía elección en lo que me estaba sucediendo, considero que esta fue la primera vez que me violaron. Sé que en realidad no estaba siendo violada, pero eso fue lo que sentí. Después de que los doctores terminaron, me dijeron que me vistiera y que tomara asiento. Hice lo que me pidieron. Solo dos doctores permanecieron en el cuarto conmigo. Se sentaron frente a mí y me dijeron que tenía ovarios anormales, que tenían que ser extirpados porque eran precancerosos. Me informaron que nunca podría tener hijos biológicos, pero que si podría tener una vida sexual “normal”. Trajeron a mis padres y les dijeron lo mismo. Para entonces, creo que debí haber entrado en shock. No lloré. No pregunté nada. No respondí. No pude hablar durante los siguientes tres días. Peor aún, pasé los siguientes catorce años de mi vida preocupa de que el cáncer pudiera regresar.

No estoy seguro de cuánto tiempo pasó antes de que fuera sometida a cirugía. Creo que fueron un par de semanas. Me ingresaron en el hospital y me asignaron una habitación en la sala de pediatría. El niño de dos años que estaba en la habitación conmigo era una víctima de quemaduras. Había jalado olla de agua hirviendo de la estufa, y esta le cayó encima. Todas las flores que me enviaban, tenían que ir directamente a mi casa, porque no debía haber polen en la habitación. Recuerdo sentirme muy triste por el pequeño niño. Sus padres se quedaban con el día y noche. De manera secreta y egoísta, me alegraba que estuvieran ahí, porque me sentía muy asustada y no sabía lo que me iba a pasar. No recuerdo mucho lo que sucedió antes de la cirugía, pero si recuerdo cuando regresé a mi habitación en una camilla después de la cirugía. Recuerdo que cuando me llevaban, se sentía como si golpearan cada grietan y agujero en el piso. Sentía que mi estómago estaba siendo destrozado. Me pusieron una inyección para el dolor cuando regresé a mi cuarto. Dormí durante unas horas. Cuando desperté, querían vaciar mi vejiga. Traté, pero no pude. Me insertaron un catéter para vaciar mi vejiga. Me mantuvieron en el hospital por unos días antes de que pudiera irme a casa. Recuerdo esforzarme para caminar, con mi suero intravenoso en un andamio, a lo largo de los pasillos del hospital, trataba caminar con la espalda cada vez más erguida, y no toda encorvada. De hecho, tenía una herida que iba desde un hueso de la cadera hasta el otro, a lo largo de la parte baja de mi abdomen. Por lo que cualquier movimiento que realizaba era pura agonía, excepto cuando me recostaba de lado con una almohada contra mi estómago. Cuando finalmente me fui a casa, mi mamá me dijo que el doctor había dicho que dijéramos a las personas que me habían extirpado el apéndice. Dijo que nadie entendería lo que realmente sucedió, y que la gente se iba a burlar de mí si se enteraban de la verdad. No podía entender por qué alguien se burlaría de mí por tener ovarios precancerosos, pero hice lo que me pidieron.

Después de la cirugía, tuve visitas médicas mensuales, para asegurarnos de que todo estaba progresando como esperaban. Siempre que iba al doctor, este me hacía un examen pélvico y me preguntaba si tenía novio y si ya había tenido relaciones sexuales. Esto me llevó a pensar que era mejor que consiguiera un novio y tuviera sexo, de otra manera el doctor pensaría que no era “normal”. Así que eso hice. Encontré un novio. Tomó un tiempo para que tuviera la valentía de tener sexo, en particular debido a que a que era muy consciente de mi cuerpo, el cual tenía cicatrices en el abdomen y una vagina “ciega” entre las piernas. Finalmente, durante la fiesta de mi cumpleaños número 15,  mi novio que era un año mayor que yo, me dijo que si no tenía sexo con él, iba a romper conmigo. Entré en pánico, porque si no tenía novio, el doctor diría a mis padres que algo andaba mal conmigo. Esto, junto con lo que ahora reconozco como baja autoestima, me empujó a tener mi primera experiencia sexual con mi consentimiento. Absolutamente la odié. Me desgarré y sangré. Dolía demasiado. Entonces, cuando el sexo terminó, de todas maneras el rompió conmigo. Sin embargo, regresamos un par de semanas después. Quiero decir, por supuesto que regresé con él, no tenía partes internas de mujer, mi apariencia externa era la de una niña de ocho años, y estaba desesperada por sentirme como una adolescente normal. Continuamos teniendo sexo, siempre me desgarraba y sangraba. Me daba vergüenza decirle porque sangraba, así que le decía que había comenzado mi periodo. Por supuesto, él dijo a todos sus amigos que lo dejaba tener sexo conmigo mientras tenía mi periodo menstrual. ¡Oh, el drama adolescente! Después de eso, me volví muy buena para fingir mi periodo menstrual. Todas mis amigas tenían su menstruación, y yo desesperadamente quería encajar. Fingía tener cólicos menstruales cada mes. Incluso llevaba un tampón en mi bolso. Le dije a mi doctor acerca de los problemas que estaba teniendo al desgarrarme y sangrar. Explicó que mi vagina era muy pequeña y me aconsejó una ampliación quirúrgica, para que se ajustara al pene promedio.

Inmediatamente después de mi cirugía me hicieron comenzar a tomar una terapia de reemplazo hormonal. La ajustaban cada dos meses y experimentaron con diferentes marcas y dosis. Sobra decir que esto me puso en una montaña rusa emocional. No tenía control de mis emociones. Lloraba, me enojaba, y eventualmente tuve un colapso nervioso y fui llevada al hospital en una ambulancia. El colapso y el paseo en la ambulancia, pasó frente a todos los vecinos y los niños del vecindario. Realmente no sabían lo que estaba sucediendo. Incluso alguien comenzó el rumor de que había intentado suicidarme. Para el año siguiente, la gente a mi alrededor constantemente estaba susurrando. Solo podía imaginar lo que estaban diciendo.

Durante los catorce años siguientes, surgieron varias pistas de la verdad. A veces no las entendía, o estaba demasiado ciega para verlas, o simplemente no quería saber la verdad. Tuve que hacerme una prueba de sangre en mis últimos años de adolescencia, me llamaron para ir al doctor y volverme a realizar la prueba por segunda vez. Dijeron que habían mezclado mi muestra con la de un paciente masculino. Sin embargo, cuando volvieron a hacer la prueba y se dieron cuenta que en realidad no habían cometido ningún error, y que de hecho tengo cromosomas XY, se guardaron el secreto. Alrededor de los 25 años, me estaba uniendo al ejército. Me realizaron muchas pruebas médicas y pidieron los registros médicos de mi niñez. Tuve que obtener una exención especial para unirme al ejército, debido a mi feminización testicular. No sabía lo que eso significaba. Sí, podría haber investigado, pero esto fue antes de la era de internet, y creo que estaba muy asustada como para tratar de averiguarlo. Finalmente, a los 28 años de edad, estaba tomando una clase de sexualidad humana en el colegio comunitario local, debido a que necesitaba créditos de ciencia. Estaba leyendo mi libro de texto y volví a ver la palabra: “Feminización testicular”. Fui a la biblioteca para tratar de averiguar cualquier información que pudiera. Recuerdo haber pensado para mí misma: “oh Dios mío, esto me está describiendo”. Es posible que lo haya mencionado a un par de personas, pero eventualmente dejé eso en el olvido. El siguiente semestre tuve que limpiar el interior de mi mejilla en el laboratorio de biología. Efectivamente, los resultados decían que tenía cromosomas XY. Se los mostré a mi profesora y sugirió, que consiguiera mi expediente médico y consultara con mi médico. Pedí mi expediente médico en el hospital donde fue realizada la cirugía. Dijeron que irían al archivo e intentarían encontrarlo. Después de tres semanas, llamaron y me dijeron que lo tenían. Cuando me lo enviaron, solo contenía 3 páginas. Sabía que debía contener más de tres páginas, así que lo pedí nuevamente. Me enviaron tres páginas más. Me tomó cuatro intentos antes de que pudiera conseguirlo todo. Lo llevé con la ginecóloga obstetra local. Su consejo fue que me olvidara de eso y que no significaba nada. ¡Estaba muy enojada! ¿Qué quiso decir con: “No significan nada”? ¡Los registros decían que tenía gónadas y cromosomas XY! ¿Se suponía que era un niño? ¿Qué soy? ¿Por qué nunca me lo dijeron? ¡Decían que era un pseudo-hermafrodita! ¿Cómo sucedió esto? Nunca regresé con esa doctora.

En ese momento estaba buscando respuestas sin importar donde pudiera encontrarlas: familia, amigos, iglesia, escuela. En internet. Un par de meses después, leí un artículo en una revista acerca de una niña con una condición muy similar. Me sentía muy sorprendida, porque el doctor me había dicho que probablemente nunca conocería a alguien como yo. El artículo citaba a un sitio web en Reino Unido, e información de la Intersex Society of North America. Contacté al grupo intersexual de Reino Unido y a la Intersex Society of North America, quienes me pusieron en contacto con el Grupo de Apoyo de Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en EUA. Su sitio web actual es: aisdsd.org. Me pusieron en contacto con alguien como yo, quien vivía justo al final de la calle donde estaba viviendo. Era como encontrar a un familiar que desde hace tiempo estaba perdido. La sensación de sentirme sola se había ido, y fue reemplazada con un abrumador sentimiento de unidad. Abracé a mi familiar recién encontrada, y eventualmente me convertí en presidenta del grupo de apoyo nacional durante dos años. Después de eso, continué como directora de la mesa directiva por varios años.

Resulta que mi condición solía ser llamada Pseudo-Hermafrodita. Esto se cambió por Feminización Testicular, y luego la nomenclatura fue cambiada a Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Pienso que un estigma negativo está asociado a los nombres más antiguos, y es por eso que fueron cambiados.

¿Te preguntas que es la intersexualidad? ¿Te preguntas que es el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (AISC)? La intersexualidad es un término paraguas que alberga varias Diferencias del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés) diferentes [Más sobre el término DSD]. El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AISC) es simplemente una de las DSD. AISC significa que soy insensible a cualquier andrógeno. Para simplificarlo, mi ADN es XY, por lo tanto tengo la receta para convertirme en un niño. Sin embargo, en el útero, cuando llegó el momento de que las hormonas masculinas fueran liberadas para que pudieran comenzar a crecer todas mis partes de niño, mi cuerpo no aceptó ninguna de las hormonas masculinas, así que continué desarrollándome en el cuerpo de niña por default. Sin embargo, dado que mi ADN es XY, tampoco contaba con la receta para hacer todas las partes internas de niña. No me pudo crecer/desarrollar un cuello uterino ni un útero. Mis gónadas nunca se desarrollaron como testículos ni descendieron, y no fueron capaces de desarrollarse como ovarios. Simplemente permanecieron como gónadas no desarrolladas. La cirugía que me realizaron para extirpar las gónadas se llama: orquiectomia.

Resulta que ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, estamos en todas partes. He sido miembro del grupo de apoyo de AISDSD durante 19 años. Durante ese tiempo ha crecido a pasos agigantados. Lo que solía ser visto como un secreto vergonzoso, ahora es algo que debemos abrazar. Veo a jóvenes adolescentes en nuestras conferencias anuales que están orgullosxs de ser intersexuales y tienen una autoestima muy alta. Realmente es algo maravilloso, muy diferente de cuando me uní al grupo de apoyo hace casi dos décadas. Entonces, la gente tenía miedo de que les tomaran fotografías y las conferencias se celebraban bajo un nombre anónimo.

Lo principal es que gran parte del trauma y el drama en mi vida, podrían haber sido evitados si los doctores hubieran sido abiertos y honestos cuando mi AISC fue descubierto. En lugar de eso, los doctores mintieron. Mis registros médicos dicen que a mis padres sólo se les dijo que tenía ovarios anormales, y que tenían que ser extirpados para prevenir el cáncer. Asustaron a mis padres para que me hicieran una cirugía innecesaria. La verdad es que mis gónadas tenían la misma probabilidad de ser cancerosas que los senos de una persona promedio, y la amputación de los senos no es un tratamiento médico aceptado para evitar que algún día tal vez te de cáncer. Perpetuar estas mentiras tiene como resultado las cirugías innecesarias, el secretismo y un estigma negativo y vergonzoso que va unido a las DSD. Existe la sensación de que estás sola cuando los doctores dicen que nunca conocerás a nadie más como tú. El sentimiento de vergüenza, cuando te dicen que tienes que mentir acerca del tipo de cirugía que tuviste por temor a que la gente se burle de ti. Me gustaría dar a la comunidad médica el beneficio de la duda, y decir que tenían las mejores intenciones y estaban haciendo lo que creían que era mejor. Pero querían que todo encajara en una caja, una caja de niña o una caja de niño. La realidad es que hay muchas cajas, algunas de las cuales son completamente desconocidas por la mayoría de los doctores. No todo es blanco y negro. La mayoría de las veces hay hermosos tonos de gris. Incluso con todo lo que pasé, aun me siento muy afortunada. Muchas más personas intersexuales la han pasado mucho peor que yo. He conocido a muchas que tienen sus genitales mutilados y sus clítoris circuncidados. Algunas quedaron con tanto tejido cicatricial que ahora tienen poca o ninguna sensibilidad en su área genital. Algunas tenían doctores que estaban tan ansiosos por asignar un género, que asignaron el género equivocado, por lo tanto, lx niñx fue criadx con el sexo equivocado durante una parte de su vida.

Afortunadamente, los tiempos han cambiado y más personas son conscientes de que es un mundo diverso. Varios doctores se han unido a nuestro grupo de apoyo y asisten a nuestras reuniones anuales, ojalá el primero de muchos. Abogan por un mejor tratamiento a lxs pacientes Intersexuales y para detener las cirugías innecesarias que hacen más daño que bien. Les digo esto a los doctores que aún viven en la oscuridad – y estoy parafraseando a Maya Angelou: “¡Ahora que sabemos mejor, podemos hacerlo mejor!” ¡Es imprescindible que mejoremos! ¡No más cirugías innecesarias! ¡No más mutilación de genitales ambiguos! ¡No más circuncisiones del clítoris! ¡Se honesto y abierto con los padres y lxs pacientes y ofrece consejería! ¡Ayuda a las personas a tener una razón para estar orgullosas de lo que son! ¡No los hagas sentir como fenómenos o monstruos, ni avergonzados! ¡No los trates como un trozo de carne sobre la mesa! No trates de cambiar a alguien sólo porque no te sientes cómodo con quién es o con su apariencia. Permite que tus pacientes tomen todas sus propias decisiones cuando tengan la edad suficiente para consentir por sí mismxs y estén bien educadxs, informadxs y conozcan todos los hechos verídicos.

Para más información sobre ser intersexual visita: www.aisdsd.org [en inglés]

Más artículos e información en español sobre Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos.

 

‘Lo primero que pensé fue: supongo que no soy lo suficientemente mujer’. La cantante de pop-rock Dalea, comparte su experiencia como mujer intersexual. Babe.net

‘Lo primero que pensé fue: supongo que no soy lo suficientemente mujer’. La cantante de pop-rock Dalea, comparte su experiencia como mujer intersexual

Por Taylor Palmby

Traducción: Laura Inter de “‘My first thought was, I guess I’m not woman enough’: Pop-rock musician Dalea shares her experience as an Intersex woman” por Taylor Palmy de babe.net

Fuente: https://babe.net/2017/07/11/first-thought-guess-im-not-woman-enough-pop-rock-musician-dalea-shares-experience-intersex-woman-7751

‘Soy una mujer con una experiencia intersexual. Soy una mujer con una experiencia trans, pero al final, solo soy una mujer’.

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Dalea es una cantante de pop-rock, diseñadora de modas y fundadora de Girl Comet, una campaña de sensibilización sobre la diversidad. Dalea también tiene Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, lo que significa que es intersexual.

En su canal de YouTube, Dalea define la intersexualidad como “un término utilizado para describir personas que nacen con variaciones en su anatomía sexual interna o externa, que tienen como resultado cuerpos o una configuración genética que no se ajusta con la forma típicamente masculina o femenina”.

Dalea nació sin un útero y en lugar de ovarios tenía gónadas. También tenía cromosomas XY en lugar de los típicos cromosomas XX, que se ven en la mayoría de las mujeres.

Dalea compartió su historia, acerca de ser una mujer intersexual con babe.net

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Desde la niñez, siempre he sido una niña muy femenina. Me gustaba el rosa, las muñecas y las cosas de niña. Mis sueños eran sencillos, quería cantar, pintar, enamorarme, tener bebés y una familia propia. Al igual que les sucede a muchos niños en este planeta, mi infancia fue muy complicada, mi padre biológico no estuvo presente, y mi mamá pasó tiempos difíciles cuidando de mí a tiempo completo, así que iba de una casa a otra para que me cuidaran mientras ella trabajaba. El no tener un lugar al cual llamar hogar, puede causarte problemas internos y disminuye tu autoestima, pero siempre fui una soñadora, así que mis sueños me ayudaron a seguir adelante.

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Cuando me acercaba a la adolescencia, comencé a enfermar.

Pasé largos periodos en los que iba de resfriados fuertes a episodios de fiebre alta, erupciones en mi cuerpo, hemorragias nasales, infecciones de oído y episodios de extraña debilidad. Pasé bastante tiempo en los hospitales. Debido a mi precaria situación de vida, era complicado que consiguiera una atención médica adecuada, pero, finalmente terminé con un doctor que fue capaz de diagnosticarme con una condición autoinmune llamada fiebre reumática. Pasé las siguientes semanas recibiendo dolorosas inyecciones diarias de penicilina y acostada en cama.

Mi fiebre reumática mantuvo a mis médicos tan ocupados que, a pesar de que todos los signos estaban ahí, les tomó un tiempo diagnosticar lo que se convertiría en el mayor desafío que he tenido que enfrentar.

Cuando a los 14 años finalmente descubrí (escuchando a escondidas) que tan diferente era, no fue algo agradable ni lindo. El doctor, en una desafortunadamente típica actitud machista latina, hizo algunas declaraciones crueles e ignorantes a mi abuela, incluyendo el hecho de que necesitaría cirugías para que “pudiera pasar por una chica normal”. Lo llamó “feminización testicular” y dijo que algunas veces, la naturaleza comete errores.

Aquí fue cuando descubrí que tenía Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA).

Tengo cromosomas XY y gónadas (o pseudo-ovarios, dependiendo de a quien le preguntes). Esto no es exactamente algo que las mujeres estén listas para compartir, particularmente en las comunidades latinas y especialmente a mujeres heterosexuales. Para mí fue mentalmente muy doloroso, en particular por la falta de apoyo y debido a que no tenía a nadie con quien hablar acerca de esto. Me sentía sola en una isla, pensando que era la única que tenía esta diferencia en el desarrollo. Era muy poco lo que sabía, se estima que uno de cada 2,000 niñxs nacen con una diferencia en el desarrollo sexual.

Muchas cosas pasaron entre ese diagnóstico y mis eventuales cirugías “correctivas”. Incluyendo persecuciones y bullying. Cuando se extendió en la ciudad el rumor de que era diferente, tuve que escapar cuando me ataron a un árbol y me ridiculizaron. Por la gracia de Dios, escapé de convertirme en parte de las estadísticas de suicidio adolescente.

El día que me extirparon mis gónadas/pseudo-ovarios, tuve una reunión con mi doctor, y el doctor dijo: “Puesto que estará bajo anestesia, ¿por qué no le ponemos unos implantes de mama para hacerla más femenina?” Nunca había juzgado a mis pechos de talla 34B como unos demasiado pequeños, ni como unos que no fueran lo suficientemente femeninos, pero cuando el doctor dijo eso y mi papá accedió, lo primero que pensé fue: “Supongo que no soy lo suficientemente mujer”. No tuve la fortaleza emocional para luchar por mí misma, ni para oponerme al sexismo con el que me estaba enfrentando. Años más tarde, después de buscar un doctor que pudiera quitarme los implantes, pude encontrar una doctora que me los quitó exitosamente. Despertar sin ellos y recuperar mi cuerpo, es una de las cosas más poderosas que he hecho por mí misma.

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Me convertí en una diseñadora de modas en Nueva York, y eventualmente en cantante. En 2014, salí públicamente a la luz; comencé a publicar contenido a través de mi campaña de inspiración y sensibilización sobre la diversidad llamada, Girl Comet. Comencé a dar charlas y entrevistas sobre el SIA. Como artista, sabía que hacer público que tengo SIA podría dañar mi imagen, y lo hizo, pero como mujer, esto elevó mi espíritu y feminidad hasta los cielos.

Quería ser la chica que necesitaba cuando estaba creciendo.

Al ser pública, mi deseo es ser la chica que necesitaba cuando estaba creciendo, ser visible por el bien de un@ adolescente que esté ahí afuera, y especialmente para l@s latin@s. También deseo que mi mensaje llegue a un padre que pueda estar confundido, o preocupado por el diagnóstico o identidad de género de su hij@. En Girl Comet, también me aseguro de contar con mucha información útil.

Soy una mujer con una experiencia intersexual. Soy una mujer con una experiencia trans, pero al final solo soy una mujer.

Para todas las mujeres ahí afuera, no importa cuál sea TU lucha personal, sé que esto es cierto, si decides luchar y seguir adelante, al final, tu más grande sufrimiento, puede convertirse en tu mayor fortaleza.

Video: Mensaje para Padres de chicas o chicos con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA)

Video: Mensaje para Padres de chicas o chicos con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA)

Mensaje de Dalea es para los papas de chicas o chicos que tienen el Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA).

Para más información, consulta nuestra sección sobre Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos.

 

Video: Cirugías Intersexuales: Gonadectomia. Por Emily Quinn

Video: Cirugías Intersexuales: Gonadectomia

Por Emily Quinn

Transcripción y traducción al español: Laura Inter

¡Hola! Bienvenidos a #experienciasintersexuales, si vieron mi video la semana pasada, espero que hayan aprendido más acerca de tener Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA). Si aún no lo han visto, den click aquí. Les dejo este enlace porque de otra manera este video puede resultar un poco confuso.

Nuevamente, no soy doctora ni científica, ni represento a todas las personas intersexuales, solo soy una persona intersexual que va a utilizar los siguientes dos videos para hablar acerca de 3 cirugías diferentes que se realizan a personas intersexuales.

Lxs bebés y jóvenes intersexuales son operados todo el tiempo, con o sin su consentimiento informado, así que esta no será la primera vez que me escucharás hablando de las cirugías.

Específicamente para las personas con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), existen tres cirugías principales que les pueden realizar, y la primera de la que les quiero hablar es llamada gonadectomia, o extirpación de las gónadas. Así que, si recuerdan el video de la semana pasada, las gónadas en las personas con SIA son testículos, así que sería la extirpación de los testículos.

No estoy hablando acerca de las cirugías que se realizan porque exista algún riesgo médico, porque algunas veces eso puede pasar, de lo que estoy hablando, son de la gran mayoría de las cirugías que se realizan en personas intersexuales y que no son médicamente necesarias. Y para las personas con SIA, la gonadectomia generalmente no es médicamente necesaria.

Muchos doctores dicen que es necesaria por las estadísticas que tienen sobre los hombres típicos – cisgénero, XY -, donde sus testículos descenderán en el escroto o bolsas escrotales, porque resulta que si están dentro del cuerpo la temperatura es muy alta para ellos. Y es por eso que el escroto parece contraerse cuando hace frío, y relajarse cuando hace calor, lo cual es una manera de regular la temperatura de los testículos. Pero, las personas intersexuales como yo, no necesitamos ese tipo de regulación en la temperatura. Mi cuerpo no depende del esperma ni de otras cosas en esos testículos, y esos hombres sí. Pero de lo que si depende mi cuerpo es de las hormonas [que producen los testículos], eso significa que cuando son extirpados los testículos o gónadas de alguien, tiene que someterse a una terapia de reemplazo hormonal (TRH) por el resto de su vida, para intentar obtener esas hormonas que ya no produce.

Si recuerdan de mi último video, es muy complejo lidiar con las hormonas, así que la TRH es muy importante, pero puede ser muy difícil regular tus hormonas, encontrar los niveles hormonales correctos. Los problemas para regular las hormonas no solo le suceden a las personas intersexuales, le suceden a cualquiera que tenga que tomar hormonas o que las tome como anticonceptivo, puede resultar muy difícil descubrir que funciona para tu cuerpo.

Así que pueden imaginar que terrible es cuando los doctores extirpan los testículos de alguien sin su permiso ni consentimiento, o sin proporcionarles toda la información que necesitan para poder tomar una decisión informada acerca de su cuerpo y poder proporcionar su pleno consentimiento informado.

Van a escuchar mucho este término: consentimiento informado. Esto significa que cuando alguien da su consentimiento o permiso para que le realicen una cirugía, los doctores deben de proporcionar todas las razones para realizar esa cirugía, todas las posibles alternativas en lugar de la cirugía, todas las estadísticas de los riesgos que pueda tener la cirugía, todo lo que puede salir mal debido a la cirugía, y todos los cuidados y mantenimiento que se deben tener después de la cirugía. Y la persona debe de tener una edad que le permita realizar una decisión informada acerca de su cuerpo, sin ninguna presión de los doctores, eso es consentimiento informado.

Mis doctores me dijeron que iba a contraer cáncer testicular, a menos que extirparan mis testículos, pero como dije, eso no es consentimiento informado, porque de hecho eso no es verdad.

A veces los doctores no proporcionan información precisa y completa, o intentan presionar a sus pacientes o a sus padres para que tomen una decisión.

Una vez, hace aproximadamente 2 años, un doctor de la UCLA, me contó una horrible historia de una paciente con una variación intersexual diferente a la mía, que tuvo cáncer de ovarios ¡en sus ovarios!… ¡Yo ni siquiera tengo ovarios!… pero era su manera de presionarme y de asustarme para que me sometiera a cirugía, eso no es consentimiento informado. Eso fue como decirle a alguien: “Oh, esta persona que definitivamente no está relacionada contigo, tuvo cáncer en la pierna, así que vamos a tenerte que quitar la tuya también”. Y, no, así no es como esto funciona.

Otro ejemplo, conozco algunas personas a las que no se les dijo que tenían que tomar una TRH por el resto de sus vidas, hasta después de haberles realizado esta cirugía que alteró sus vidas para siempre… ¿Cómo eso puede ser consentimiento informado? “Oh, y por cierto, vas a tener que tomar estas píldoras por el resto de tu vida, después de que extirpemos esta parte de tu cuerpo que es totalmente funcional”. En verdad, ¡¿no creen que eso es algo que la persona debería de saber?!

En otros casos, muchos doctores incluso han mentido cuando se trata de extirpar los testículos, algunos dicen que ya eran cancerosos, o algunos ni siquiera les dicen a sus pacientes que eran testículos, sino que les dicen: “Oh, tus ovarios tienen cáncer, así que vamos a extirparlos y esa es la razón por la que no podrás tener hijos”. Nada de eso es consentimiento informado, nada de eso está bien.

Actualmente, pareciera que los doctores están siendo más abiertos y honestos con sus pacientes, muchas de esas mentiras sucedieron en los últimos 20 o 15 años, aunque afortunadamente esa parte parece estar cambiando, esto aún sigue sucediendo alrededor del mundo.

Seas intersexual o no, tienes el derecho de tener pleno consentimiento informado antes de que cualquier procedimiento médico sea realizado en tu cuerpo. Si esto no se lleva a cabo, es una violación de tus derechos humanos.

Y lo siento en nombre de todos los doctores que lo han hecho, que me han hecho hacer este video.

Sé que es mucha información, acerca de las terribles cosas que le sucede a las personas intersexuales, así que simplemente respiremos profundamente… Ok, así que ya fue mucha información, y aún tenemos dos cirugías más de las que hablaremos, esto en lo que respecta a las personas con insensibilidad a los andrógenos, así que guardaré eso para mí próximo video.

Por ahora, si aprendiste algo en este video, por favor dame pulgar arriba, y déjame saber tus pensamientos abajo en los comentarios. ¡Nos vemos la próxima semana!

Video: Las Personas Intersexuales y la Física del Juicio. Por Cecelia McDonald

**Nota Importante: En el video Cecelia McDonald comenta que le extirparon las gónadas debido a que los doctores le dijeron que podían volverse cancerosas, haciéndola dependiente de por vida a tomar hormonas de manera sintética, es decir a una terapia de reemplazo hormonal, la cual no sería necesaria de haberle dejado sus gónadas intactas. El riesgo de cáncer en casos como el de Cecelia es de aproximadamente 9%, siendo que el riesgo de cáncer de mamá es de 12%, y no a todas las personas les quitan los senos para prevenir el cáncer, simplemente les realizan exámenes periódicos en sus senos para detectar cualquier indicio de cáncer. En Brújula Intersexual creemos que en casos como el de Cecelia, lo ideal no es extirpar las gónadas sanas de las personas con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, sino realizar exámenes periódicos para detectar si hay indicios de cáncer, al igual que a otras personas les realizan exámenes periódicos en sus senos en lugar de extirparlos; esta es una medida mucho menos agresiva para el organismo, más humana y coherente, porque ¿Qué sentido tiene reparar algo que no está roto? ¿Por qué eliminar un órgano sano y funcional? Para más información sobre esto, da click aquí.

Una súper modelo intersexual explica que fue lo que la hizo ‘salir a la luz’. Por Rachel Hosie

Una súper modelo intersexual explica que fue lo que la hizo ‘salir a la luz’

Hanne Gaby Odiele: Súper modelo intersexual habla acerca de cómo los doctores trataron de cambiar su género cuando era niña

Por Rachel Hosie @rachel_hosie

Traducción: Laura Inter del artículo “Hanne Gaby Odiele: Top intersex modelo on how doctors tried to change her gender as a child” por Rachel Hosie

Fuente: http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/hanne-gaby-odiele-intersex-model-doctors-gender-change-child-belgian-fashion-lifestyle-a7698796.html

Odiele 3

“Siento como si me hubieran quitado algo sin ninguna razón”

Hanne Gaby Odiele, modelo de Bélgica de 29 años de edad, llegó a las primeras planas de los medios de comunicación hace unos meses, con su anuncio público de que es intersexual.

En su video, pide que terminen las “cirugías traumatizantes” que aún son forzadas en niñxs intersexuales para tratar de cambiar su género. Y ahora, explicó por qué decidió hacer el video y como fue crecer intersexual en un tranquilo pueblo de Bélgica.

“La mayoría de las personas no saben que existimos”, dijo.

Odiele nació con síndrome de insensibilidad a los andróginos, lo que significa que genéticamente es masculina (así que tiene cromosomas XY), no tiene útero ni ovarios, y sí testículos internos.

Sin embargo, su cuerpo es resistente a las hormonas masculinas, y tenía la apariencia de cualquier otra bebé – sus padres pensaron que tenían una hija.

Al igual que muchxs niñxs intersexuales, Odiele fue forzada a someterse a una cirugía para “hacerla” una mujer (lxs niñxs intersexuales, usualmente son “hechos” [asignados] mujeres debido a que es más sencillo extirpar partes del cuerpo que añadirlas).

“Hicieron más pruebas y dijeron: ‘Oh, no se preocupen, simplemente podemos modificarla a través de la cirugía, ella nunca lo sabrá. Todo estará bien’”, dijo Odiele a The Times.

“Pero nunca me explicaron esas cirugías. No contaron la historia completa, ni el daño que podrían causar. Siempre decían que yo era la única, lo cual no es verdad”.

De hecho, en su anuncio en video, Odiele dice que casi el 2 por ciento de la población mundial es intersexual, lo que equivale al número de pelirrojos.

Cuando era niña, Odiele y sus padres no le dijeron a nadie que era intersexual – ni sus amigos, ni sus abuelos, ni siquiera su hermano mayor sabía la verdad. Se mantuvo en secreto. Ella era, en sus propias palabras, una niña “muy tímida”.

A la edad de 9 años, los doctores le dijeron a Odiele que necesitaban extirpar sus testículos internos, de lo contrario podrían volverse cancerosos, algo que ella ahora cree que es una mentira.

Odiele 2015

Odiele en 2015 (Getty Images)

“No había evidencia médica de que fuera a contraer cáncer”, dijo. “A las mujeres no se les extirpan los senos debido a que pueden contraer cáncer de seno… A un hombre cisgénero ‘normal’,  tampoco se le cortan los testículos, debido a que pudiera contraer cáncer de próstata o lo que sea”.

Cada pocos meses, Odiele hacía una visita al doctor para que le realizaran “tratamientos espantosos”: “Entraba a una habitación, y a mis padres se les pedía amablemente que se retiraran. Entonces, de repente entraban en la habitación cuatro estudiantes de medicina, y todos observaban mis genitales, y ponían una manta sobre mis ojos.

“Los sentía cuando me tocaban y observaban, y me llamaban por números, decían: ‘Este sujeto bla, bla, bla’. Siempre decían que tenía un problema en la vejiga, y yo pensaba: ‘Mmm, hay algo más’.”

Entonces fue sometida a una operación.

“Me quitaron mis testículos, y desde ese momento, es algo así como si estuviera en menopausia”, dijo. “Desde entonces, he estado en terapia de reemplazo hormonal (TRH), lo cual es un desastre”.

La razón por la que necesita TRH es debido a que sus testículos internos estaban produciendo testosterona, pero su cuerpo la rechaza. “Así que mi testosterona es automáticamente transformada en estrógeno”, dijo.

A los 18 años – después de que comenzó a modelar – Hanne fue sometida a una operación de reconstrucción vaginal, que dice puede tener consecuencias “extremas”: “Cortaron partes sensibles, lo que puede hacer que no se tenga sensibilidad después… El sexo se vuelve muy difícil, incluso la sola idea en tu mente. También, la incontinencia – no hay control de la vejiga.

Actualmente, Odiele ha modelado para los principales diseñadores, incluyendo a Chanel, Prada y Balenciaga, y está utilizando su fama para concientizar acerca de las cirugías arbitrarias a las que a menudo son sometidxs lxs niñxs intersexuales.

“Conozco a personas, personas intersexuales, con la misma condición que yo, que no han tenido cirugía, y tienen vidas felices y saludables”, dijo.

Incluso si el hecho de ser intersexuales les provoca conflictos psicológicos, Odiele cree que las personas que no sufrieron las cirugías, tienen menos traumas psicológicos: “Todavía se sienten más completos, yo siento como si me hubieran quitado algo por ninguna razón”.

El verano pasado, Odiele se casó con su novio, John Swiatek, que también es modelo, en un campo en el norte de Nueva York.

“Mi identidad es femenina y la energía que tengo en su mayoría es femenina”, dijo. “Energía, así es como creo que veo el género. Como si casi fuera un nivel de energía.”

“Pero nuevamente, nunca sabré como es dar a luz a un hijo(a), nunca sabré como es tener un periodo menstrual, ni como hablar acerca de muchas de las cosas que las mujeres piensan, o que piensan son importantes para ellas. Pienso: ‘Realmente no logro entenderlo’, pero tampoco orino de pie. Además, nunca he querido ser un hombre.”

“Estoy muy feliz y cómoda siendo del sexo que soy, y no quiero cambiarlo por nada en el mundo, en especial ahora que vivo mi verdad. De hecho, los pasados tres meses han sido lo más asombroso que he hecho por mí misma”.

Primero hacer daño: ¿Cómo es que los niñxs intersexuales son dañados por quienes han tomado el Juramento Hipocrático? Por Pidgeon Pagonis

Primero hacer daño: ¿Cómo es que los niñxs intersexuales son dañados por quienes han tomado el Juramento Hipocrático?

Por Pidgeon Pagonis*

Traducción: Laura Inter del artículo “FIRST DO HARM: HOW INTERSEX KIDS ARE HURT BY THOSE WHO HAVE TAKEN THE HIPPOCRATIC OATH” de Pidgeon Pagonis para el Griffith Journal of Law and Human Dignity

Fuente: https://griffithlawjournal.org/index.php/gjlhd/issue/view/94

First do harm 2

Pidgeon Pagonis es intersexual, lo que significa que, al igual que una de cada 2000 personas, nació con características sexuales que no pueden ser fácilmente categorizadas como masculinas o femeninas. Este artículo es una crítica al Modelo Quirúrgico No Consensual Oculto (‘QNCO’), que domina el tratamiento intersexual, a través de hacer visibles las discrepancias entre el modelo, que Pagonis y otros han sufrido, y el Juramento Hipocrático. En lugar del actual modelo QNCO, que ha causado daño a tantas personas, Pidgeon ofrece alternativas enfocadas en psicólogos y en grupos de apoyo, en lugar de las cirugías innecesarias.

*Pidgeon – recientemente reconocidx por la Casa Blanca como un Campeón de Cambio LGBT – es una persona intersexual y activista. Durante más de 10 años, ha educado al público acerca del movimiento intersexual por la autonomía corporal y la justicia, a través de escritos, conferencias, pautas, paneles, arte, talleres, y proyectando su documental: “El Hijo que Nunca Tuve” (The Son I Never Had). Pidgeon, tiene como objetivo ayudar al público a entender y deconstruir los peligrosos mitos que llevan a que los derechos humanos de las personas intersexuales sean violados por el complejo industrial médico, ya que este hace cumplir las normas se sexo y género de la sociedad. Actualmente, es un miembro de tiempo parcial de la facultad en la Universidad DePaul, enseñando ‘Introducción a los Estudios LGBTI’, Pidgeon está trabajando para ayudar a crear un mundo que sea más seguro para todxs lxs que no encajan dentro del actual binario de género.

I INTRODUCCIÓN

Hipócrates, el supuesto padre de la medicina occidental, se supone escribió el Juramento Hipocrático en algún punto entre el tercer y quinto siglo d.c. La frase “primero, no hacer daño”, sinónimo del juramento, en realidad no aparece en el original, ni en la versión moderna actual. Sin embargo, principios similares están esparcidos a lo largo de la versión moderna que los doctores, encargados de mi cuidado cuando era unx pequeñx niñx intersexual, se negaron a honrar.

Desafortunadamente, como descubrí de la manera difícil, el juramento no parece aplicarse a aproximadamente el 2 por ciento de la población que nace con características sexuales que caen fuera de los parámetros típicamente masculinos o femeninos – que también son conocidos como intersexuales.

En su lugar, los doctores que se ocupan de lxs niñxs intersexuales, descartan principios del juramento y se atienen a un protocolo obsoleto que está basado en el secreto, la vergüenza y las cirugías. Llamo a este modelo: el modelo quirúrgico no consensual oculto (‘QNCO’). Crecí con este modelo, y será la base para el resto de este ensayo, que compara partes de la versión actual del Juramento Hipocrático, con partes relevantes de mi experiencia al crecer siendo intersexual en los Estados Unidos.

II APLICARÉ TODAS LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA EL BENEFICIO DEL ENFERMO, BUSCANDO EL EQUILIBRIO ENTRE LAS TRAMPAS DE SOBRETRATAMIENTO Y DEL NIHILISMO TERAPÉUTICO

Si el género fuera un campo de football americano, yo hubiera nacido en la línea de la yarda 50, entre los postes masculino y femenino. Al nacer, el entrenador le dijo a mi cuerpo – mis cromosomas 46 XY, con su gen inactivo SRY – que corriera la jugada del “Caballo de Troya”. Y así, mi cuerpo nació y maduró con particularidades intersexuales, que no fueron aparentes inmediatamente en el momento de mi nacimiento.

Creyeron que el Caballo de Troya era una yegua, y los médicos escribieron “F” [Femenino] en mi certificado de nacimiento y enviaron a mis padres a casa con su primer bebé, una niña.

Seis meses después, la defensa leyó la jugada de mi entrenador, y mi pediatra vio algo peculiar entre mis piernas. Poco después, me desnudaron ante especialistas pediátricos en el hospital infantil local en Chicago, y la jugada de mis soldados intersexuales ocultos fue frustrada.

Confrontada con una prueba diagnóstica tras otra, la defensa descubrió los resultados de mi cariotipo, que de hecho eran XY, no XX, como todos habían asumido.

III RECORDARÉ QUE LA MEDICINA NO SÓLO ES CIENCIA, SINO TAMBIÉN ARTE, Y QUE LA CALIDEZ HUMANA, LA COMPASIÓN Y LA COMPRENSIÓN PUEDEN SER MÁS VALIOSAS QUE EL BISTURÍ DEL CIRUJANO O EL MEDICAMENTO DEL QUÍMICO

Cuando era niñx, tenía un sueño recurrente y perturbador. En él, me despertaba en una camilla que zumbaba mientras atravesaba un pasillo del hospital. Una tras otra, las luces fluorescentes rectangulares de convertían en un solo rayo de luz. Al doblar mi barbilla hacia mi pecho, siempre me despertaba sorprendida por lo que veía.

Comprimidos entre mis muslos, entre mi vagina y mis rodillas, estaban, lo que solo puedo describir, como rollos de papel de baño empapados en sangre.

Nunca le dije a nadie acerca de esta pesadilla, simplemente creía que era uno de mis muchos extraños sueños recurrentes. Eventualmente, dejé de tener este sueño, crecí, y me mudé para asistir a la universidad.

En la escuela, tenía otras cosas por las que preocuparme, como comenzar de nuevo rodeada de personas nuevas en un nuevo lugar. En la escuela secundaria y preparatoria, tuve problemas para lidiar con el constante trabajo de mantenimiento que implica el tratar de parecer normal.

Durante las revisiones que me realizaban dos veces al año, mis doctores aseguraban – mientras tocaban mis pechos y miraban entre mis piernas – que yo no solo era normal, sino más importante aún, que tenía una apariencia normal. A pesar de esto, nunca me sentí muy normal.

Puede ser que fuera porque sabía que otrxs niñxs no eran sometidxs a esta clase de revisiones. O, puede ser, que fuera porque mi familia me dijo desde una temprana edad que no tendría un periodo menstrual, y que no sería capaz de embarazarme, debido a que había nacido con cáncer en mis ovarios.

Esta versión ensayada de la verdad, una obra ofensiva que los doctores le dijeron a mi familia que tenían que actuar para mí, me hizo creer que mis doctores me habían salvado la vida. Cuando me sentía triste, mi familia siempre me recordaba que podría adoptar.

Pero todo este consuelo no importaba cuando las otras niñas en la escuela comenzaban a atravesar la pubertad y les llegaba su periodo menstrual. El que todos insistieran en que yo era normal, no cambiaba la realidad de que cada vez que miraba mi pecho plano, y mi limpia ropa interior, mi falta de menstruación me recordaba que de hecho era diferente.

Así como los doctores mintieron a mis padres, y mis padres me mintieron a mí, comencé a mentir a mis compañeros.

Cuando terminé la secundaria, no podía recordar todos los diferentes escenarios en los cuales dije que había tenido mi primer periodo menstrual. Para cuando me gradué de la preparatoria, no podía recordar cuantas veces había pretendido tener mi periodo menstrual – incluso llegué tan lejos que me introduje dolorosamente tampones – con la finalidad de sofocar cualquier duda que pudiera, o no, tener mi novio.

El siempre estar fingiendo ser alguien que no soy, era agotador. Constantemente me sentía preocupadx de que, quienes estaban a mi alrededor, hubieran comenzado a averiguar qué era lo que estaba escondiendo dentro de mi Caballo de Troya. Esperaba que la universidad fuera un nuevo comienzo; uno que me hiciera sentir más libre.

Sin embargo, una vez que me mudé a la universidad, me doblegué y comencé a trabajar aún más duro para mantener la apariencia de una chica normal y feliz. Diligentemente procuraba tener a la mano tampones en caso de que otras los necesitaran, y diligentemente escondía mi medicación para la terapia de reemplazo hormonal.

La fachada se desplomó el día que recuperé mi expediente médico del hospital infantil, cuyas puertas estaban al final de la calle de mi dormitorio universitario.

Al leer las páginas de mi expediente médico, que comenzaba en 1986, me convertí en un mar de lágrimas en el centro de la pequeña habitación estudiantil.

Lo que leí en ese expediente, transformó la manera en que veía a mis doctores, quienes antes eran salvavidas dignos de confianza, después parecían criminales que se habían escapado después de haber violado mis derechos humanos.

IV NO ME AVERGONZARÉ DE DECIR “NO LO SÉ”, NI DUDARÉ EN CONSULTAR A MIS COLEGAS DE PROFESIÓN CUANDO SEAN NECESARIAS LAS HABILIDADES DE OTRO PARA LA RECUPERACIÓN DEL PACIENTE.

Mi expediente médico, no solo daba luz en la manera en que mis médicos cayeron en la trampa del tratamiento excesivo, sino también en que nunca fueron lo suficientemente humildes para admitir que no tenían todas las respuestas. Fallaron en consultar a otros colegas, tales como terapistas, que de hecho eran necesarios, y pudieron haber sido de ayuda mientras crecía y desarrollaba un sentido de mi identidad intersexual, y descubría mi lugar en este mundo binario.

En la introducción del libro Herculine Barbin: Las Memorias recientemente descubiertas de un hermafrodita francés del siglo diecinueve, Foucault sostiene que el objetivo de las instituciones sociales es restringir ‘la libre elección de los individuos indeterminados’. Mis doctores ejemplificaron la afirmación de Foucault cuando decidieron, sin tomar en cuenta mi opinión, asignar quirúrgicamente a mi cuerpo de sexo incierto, para que tuviera una apariencia fenotípicamente femenina.

Debe haber parecido una decisión fácil para mis padres cuando mis doctores les presentaron las opciones quirúrgicas para su hijx. Los médicos les dijeron que había nacido con ovarios subdesarrollados – a los que se refirieron como gónadas, pero en realidad eran testículos no descendidos – y que era probable que se volvieran cancerosos si se dejaban intactos.

Si bien hay una preocupación válida de cáncer en casos de intersexualidad, esta no es tan grave como algunos médicos quieren aparentar. Un informe de investigación del Senado Australiano sobre la esterilización involuntaria o coercitiva de las personas intersexuales en Australia (2013), cita que el riesgo de malignidad gonadal para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo y Parcial, es de .8 por ciento y 15 respectivamente, y concluye que existe ‘una grave escasez de información de calidad’ a la hora de realmente comprender este riesgo.

Independientemente de que estoy de acuerdo con la Organisation Intersex Internacional Australia, que señala que la probabilidad de que el cáncer ocurra en testículos no descendidos antes de la pubertad es extremadamente baja, la decisión de conservar los testículos debería ser de la persona intersexual.

Los cirujanos no extirpan por rutina las próstatas de las personas después de nacer debido a que tengan la probabilidad de desarrollar cáncer más tarde en la vida. En su lugar, se les permite a las personas tener autonomía corporal, y los médicos pueden monitorear en busca de señales de cáncer. Esto no debería ser diferente para las personas intersexuales que nacen con testículos no descendidos.

El extirpar nuestros testículos saludables, y otros órganos reproductivos, antes de tener una edad que nos permita dar nuestro pleno consentimiento informado, es un agravio a nuestros derechos humanos.

Mi expediente médico contiene largas descripciones de consultas, evaluaciones, diagnósticos, análisis de sangre, biopsias, y cirugías; una sinopsis unilateral despojada de la voz de la persona cuya humanidad se veía realmente afectada por estas decisiones. Sobre todo, evidencian una falta de comunicación entre mi saludable cuerpo intersexual y el mundo binario que este amenazaba, y la operación encubierta emprendida para ocultarlo.

V DEBO TENER ESPECIAL CUIDADO EN LOS ASUNTOS SOBRE LA VIDA Y LA MUERTE. POR ENCIMA DE TODO, NO DEBO JUGAR A SER DIOS

Descubrir acerca de la orquiectomía, el procedimiento en el cual mis testículos fueron extirpados antes de que cumpliera un año de edad, palideció en comparación con lo que leí a continuación.

El 27 de octubre de 1990, cuando tenía cuatro años de edad, nuevamente fui internadx en el hospital infantil. Cinco días después, fui dadx de alta sin mi clítoris, debido a “una recesión de clítoris”. En otras palabras, me realizaron una clitorectomía porque los médicos pensaron que mi clítoris – de un centímetro y medio “cuando era estirado” – era algo que una niña no debería de tener.

Esta violencia auspiciada por el estado, aún sucede hoy en día, como evidencia está el reciente caso en el tribunal familiar australiano que involucra a una joven niña llamada Carla, que fue esterilizada y sometida a una clitorectomia.

Esto fue un procedimiento innecesario, y puramente cosmético, la mutilación genital en 1990 fue lo que provocó el sueño recurrente que tuve en mi infancia, de papel higiénico empapado de sangre entre mis piernas. No era solo un mal sueño, sino un recuerdo escalofriante de haber recibido un tratamiento excesivo de parte de los médicos, que eran demasiado obstinados para decir “no lo sé”.

También descubrí que cuando tenía 11 años de edad, fui internada por lo que me dijeron era una cirugía en la vejiga, que en realidad fue una vaginoplastia. Mis “excelentes resultados”, según el expediente, me permitirían tener “relaciones normales de adultos”. Por supuesto, el sexo normal fue definido por mis cirujanos.

Como se dijo anteriormente, la intersexualidad no es tan rara y las variaciones intersexuales tienen lugar entre el .05 por ciento y el 1.7 por ciento de la población humana. El extremo más alto de este rango, es similar a la cantidad de personas que nacen pelirrojas. Dado que no somos raros – sino simplemente invisibles – significa que lo que me sucedió a mí, desafortunadamente, tampoco es raro.

La mayoría de las personas intersexuales, no nacen con problemas de salud relacionados que pongan en riesgo la vida. Aun así, los doctores constantemente presionan a los padres para que actúen, no para salvar nuestras vidas, sino para salvar nuestra anticuada y frágil comprensión del sexo y género binarios. En lugar de decir ‘no lo sé’, y esperar para preguntar a lxs niñxs intersexuales que es lo que quieren para sí mismxs cuando crezcan, nuestros doctores eligen jugar a Dios.

Los doctores que atienden a niñxs intersexuales, se apresuran para decir que actualmente las cosas están cambiando para mejor. Sin embargo, los hospitales no están obligados a informar sobre los tipos, o cantidad, de cirugías que están realizando en niñxs intersexuales.

Si los escuchas decir esto, has que sean más específicos, como lo hace mi colega Anne Tamar-Mattis, preguntándoles que niñxs intersexuales que habrían sido candidatos para la cirugía hace 20 años, serían considerados como candidatos hoy en día.

Si se jactan de que ahora canalizan a los pacientes intersexuales con psicólogos, pregúntales quienes son esos psicólogos, y a qué porcentaje de estos les dan seguimiento a largo plazo.

Si te dicen que la mayoría de sus pacientes intersexuales están felices con su tratamiento, pregúntales a cuantos les han dado seguimiento hasta la edad adulta, y como es que saben que son felices con lo que los doctores les hicieron.

Si te sientes particularmente valiente, y quieres abordar “el elefante en la habitación”, pregúntales porque es que hacen cirugías médicamente innecesarias en niñxs intersexuales.

Han pasado más de 10 años desde que recuperé mi expediente médico. Desde entonces, he sido capaz de dirigir una sesión de entrenamiento, en la que jóvenes miembros de InterACT y yo, dimos una presentación sobre intersexualidad y anti-cirugías a miembros del equipo de una clínica que trabaja con niñxs intersexuales en un hospital infantil.

En una reunión posterior, el principal cirujano urólogo pediatra de la clínica, expresó que el quería ser la persona, que en su campo, hicieran lo mejor para lxs pacientes intersexuales. En ese momento, mi colega Anne Tamar-Mattis, que también estaba presente en esa reunión, preguntó: ‘Si es así, ¿está usted dispuesto a ser responsable por el daño que su profesión ha causado a las personas intersexuales?’

Respondió: ‘No, no lo estoy.’

Este es un obstáculo familiar con el que las personas y activistas intersexuales nos encontramos constantemente en nuestra contra. Todavía tenemos que llegar a un punto crucial, donde los doctores estén dispuestos a dejar de jugar a Dios, y en su lugar, permitirnos a las personas intersexuales decidir cómo es que queremos vivir nuestras vidas y destinos.

Si queremos avanzar, necesitamos que los médicos – que han causado tanto daño a nuestra comunidad – se hagan responsables del Juramento Hipocrático.

Aunque no tengo en poder de controlar lo que me sucedió en el pasado, puedo hacer todo lo posible para cambiar el futuro de lxs niñxs intersexuales.

Es mi esperanza, que en el futuro, nos alejemos del modelo QNCO que ha sido el sello distintivo en el tratamiento intersexual desde la década de 1950, y prohibir completamente estas dañinas cirugías médicamente innecesarias. La responsabilidad de la comunidad médica es imperativa si queremos cerrar este oscuro capítulo y seguir adelante.

En esta nueva fase, cuando un niñx intersexual nazca, sólo necesitaremos a los doctores para informar a los padres que tienen un niñx intersexual feliz, saludable y que es ‘perfecto tal y como es’, como aconseja la nueva campaña de la ONU lanzada el Día de la Visibilidad Intersexual.

La campaña también señala que en la mayoría de los países, no existe razón legal para apresurarse a asignar y registrar un sexo. E independientemente de cuando lo hagan, los padres solo deberían hacerlo con la idea de que no es permanente, y que a un niñx intersexual debería permitírsele crecer y declarar por sí mismx su sexo y género cuando tenga la edad suficiente para hacerlo.

Más importante aún, las cirugías mutiladoras genitales necesitan ser algo del pasado en este nuevo capítulo. Como nos lo recuerda la ONU:

“No existen pruebas de que las cirugías y tratamientos cosméticos ayuden a tu niñx intersexual. Los padres que han sido presionados a acceder a estas prácticas, frecuentemente han reportado tener remordimientos, debido a que esto no benefició a su hijx, lx dañó, y creó dificultades en la relación padre-hijx. El riesgo de estos procedimientos es serio: infertilidad permanente, dolor, incontinencia, pérdida de sensibilidad sexual, y sufrimiento mental durante toda la vida.”

En su lugar, todos los esfuerzos deberían ser para contactar a los padres con terapistas de buena reputación y grupos de apoyo intersexuales, tales como el Grupo de Apoyo del Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en Australia y el Grupo de Apoyo AIS-DSD en EUA.

Mientras pasamos las páginas hacia el próximo capítulo, deberíamos enfocarnos en cambiar a la sociedad, no los saludables cuerpos intersexuales simplemente porque no encajan en nuestro limitado punto de vista sobre el sexo y género.

Además, las instituciones médicas que nos han robado, a las personas intersexuales, nuestra autonomía corporal, necesitan formalmente pedir disculpas, y trabajar con los activistas intersexuales para establecer nuevos estándares de atención afirmativos para las personas intersexuales. Por último, estas mismas instituciones necesitan contribuir a un fondo de indemnizaciones, que garantice a las actuales y futuras personas intersexuales medicamentos, servicios y terapia gratuitos.

Este nuevo capítulo ya está siendo escrito, y solo tienes que escribir ‘intersexual’ en un motor de búsqueda para verlo. Cada día, surgen nuevos proyectos de activismo y recursos alrededor del mundo. Las personas intersexuales alrededor del mundo están haciendo el trabajo necesario para construir este brillante futuro para nuestrxs niñxs, y lxs tuyos, publicando nuestras historias.

Al hablar sobre nuestra verdad, de manera colectiva estamos librándonos del mundo del estigma, que está en la raíz del anticuado modelo QNCO. Este devastador modelo clínico, ha dominado injustamente la respuesta médica a nuestros cuerpos desde la década de 1950, y ya tendría que haber desaparecido desde hace mucho tiempo.

En lugar de criticar a los cuerpos, lo que se necesita es una crítica de las anticuadas categorías binarias de sexo y género. Las personas intersexuales, al igual que las personas innecesariamente estigmatizadas, no necesitan ser corregidas – en lugar de eso, es la sociedad la que necesita ser corregida. Afortunadamente, este capítulo puede comenzar ahora mismo, con los padres de un recién nacido intersexual, haciendo lo que ya están instintivamente programados a hacer: amar y proteger a su hijx intersexual.