Archivo de etiquetas| SIAC

Aceptándome a mí misma como una mujer intersexual. Por Jackie Green (InterACT)

Aceptándome a mí misma como una mujer intersexual

Por Jackie Green (InterACT)

Traducción: Laura Inter del texto “Accepting Myself as an Intersex Woman” de Jackie Green

Fuente: http://interactadvocates.org/accepting-myself-as-an-intersex-woman/

jackie green

Mi nombre es Jackie Green y, hasta donde puedo recordar, mi mayor temor en la vida era que alguien descubriera que tengo cromosomas XY – un hecho acerca de mí que no puedes ver, sentir, o percibir de ninguna manera. Sin embargo, aún tengo miedo de lo que otros pudieran pensar si supieran.

Nací con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo. Al igual que muchos individuos con mi variación intersexual, me dijeron que lo mejor era mantener el “secreto”. Las personas no entenderían; podría ser juzgada, o algo peor, si se llegaran a enterar de mi diagnóstico. Más de un doctor, a través de los años, me dijo que nunca habían conocido a alguien como yo, y que era probable que yo tampoco conociera a alguien como yo.

Eso era algo totalmente alejado de la verdad. A medida que crecí, descubrí grupos en línea como el Grupo de Apoyo AIS-DSD, y por supuesto a InterACT. Mentiría si dijera que acepté que era intersexual de manera inmediata. De hecho, fue lo contrario.

Me sentía enojada con otras mujeres con mi variación: “¡¿Por qué dices que eres intersexual?!” pensaba, “¡¿No puedes simplemente decir que eres una mujer?!” Tenía miedo; tenía miedo de que la manera en que se definían me reflejara, y que reflejara quien era.

No fue hasta que conocí a Emily Quinn, quien también es una orgullosa mujer intersexual que trabaja en interACT, que entendí: esto no es problema de ellxs, es mío. Ella me explicó lo que significa intersexual. No significa que yo no sea una mujer, simplemente significa que nací con características sexuales que no coinciden con lo que la sociedad dice que hace a una mujer.

Empecé a pensar en mi vida, en toda la vergüenza que sentía de mi misma, todo el miedo que sentía de que alguien pudiera descubrir la verdad, y lo peor: todas las mentiras que dije acerca del porqué tuve que ser sometida a una cirugía a los 15 años, y porqué tomaba hormonas diariamente después de esa cirugía. Me di cuenta que hay otrxs niñxs que nacieron como yo, y que están asustadxs y piensan que necesitan mentir acerca de quiénes son – como si algo estuviera mal con ellxs. No hay nada malo con ellxs, y quiero que todas las personas que nacieron intersexuales sepan que: ¡no hay nada malo contigo!

¡Ahora estoy felizmente casada! Tengo una hija, mi hermana se embarazó por mí usando los óvulos de un donante y el esperma de mi esposo. Lo mejor de todo es que acepto quien soy y estoy orgullosa de ser diferente, y de ser parte del 2% de las personas intersexuales del mundo. Soy la actual Ms Michigan US Continental 2017, y estoy utilizando este título para promover que: “Soy una del 2%: Defiende a la juventud intersexual”.

jackie green 2

Como ha sido mi vida siendo una mujer intersexual. Por Lavalle Wollam

Como ha sido mi vida siendo una mujer intersexual

Por Lavalle Wollam

Traducción: Laura Inter del texto “What My Life’s Been Like As An Intersex Female” de Lavalle Wollam

Fuente: http://www.rolereboot.org/life/details/2016-04-lifes-like-intersex-female/

 lavelle

Simplemente me considero una mujer sin útero ni ovarios.

Aunque podría ser fácil mentirme a mí misma y pretender que simplemente soy una mujer cis-género “normal” (una persona que se identifica con el género que le fue asignado al nacer [y contar con un cuerpo típicamente femenino o masculino]), sé que este no es el caso.

Mi configuración cromosómica es 46 XY; tengo genitales típicamente femeninos, y aunque nací con una apariencia igual que la de cualquier niña “normal”, internamente tenía testículos en lugar de ovarios, lo que significa que soy una mujer intersexual.

Ser intersexual es muy diferente a ser transgénero. La intersexualidad hace referencia a una amplia gama de situaciones en las que una persona no encaja en las típicas definiciones de lo masculino o lo femenino. En algunas circunstancias, un bebé puede nacer con genitales ambiguos, y, en tal caso, muchos doctores sienten la necesidad de “normalizar” la apariencia de los genitales, y así, asignar un género al bebé. Esto obviamente es algo problemático, si los genitales quirúrgicamente alterados no coinciden con la propia identidad de género del niñx [además, aunque coincida con su identidad, es una violación al derecho a la integridad corporal que debe tener toda persona, y ningún cuerpo debe de ser alterado sin el consentimiento de la persona].

No siempre supe que era intersexual. A los tres meses de edad, fui operada para corregir una hernia, y fue durante este procedimiento, que el cirujano se dio cuenta que yo tenía testículos. Debido a que la mayoría de los doctores creen que los testículos internos pueden convertirse en cancerosos, los míos fueron extirpados unos pocos meses después, y le fue sugerido a mis padres que me criaran como una niña. Supongo que podrían pensar que soy afortunada, ya que fui criada como mujer, me sentía mujer, y tenía apariencia de mujer.

Desde que tenía 10 años, sabía que tenía cierta “condición”, pero en realidad no percibía que era diferente de cualquiera de mis compañeras. Incluso en la secundaria, aunque estaba consciente de mi diferencia congénita, simplemente me consideraba una mujer sin útero ni ovarios.

Afortunadamente, mi condición específica no afectó negativamente mi infancia, al menos no significativamente, y mi autopercepción al ir creciendo, no fue terriblemente negativa – mis genitales no fueron arruinados [por una cirugía] y nunca me enfermé de gravedad.

Me sentía avergonzada al cambiarme en los vestidores para la clase de gimnasia, ya que todas las otras chicas a mi alrededor, parecían estar mucho mejor dotadas que yo en cuando a senos. Supongo que se podría decir que veía mi cuerpo algo masculino. Además de esto, al inicio de la adolescencia me sentía aislada, ya que sabía que nunca experimentaría un periodo menstrual como mis amigas, y un poco triste de que no podría experimentar ese rito de iniciación con ellas.

Existe la idea errónea de que una persona intersexual es hermafrodita – mitad hombre y mitad mujer – con un pene pequeño y una vagina parcial. Sin embargo, la intersexualidad puede variar entre múltiples condiciones biológicas, y aunque había escuchado la palabra, no tuve idea de que aplicaba a mi situación hasta que era mucho mayor e intenté unirme a los militares.

lavelle-2

“Ser intersexual me ha enseñado que una persona es una persona, no un género.”

Debido a que no pude responder una pregunta en el formulario médico sobre cuando había comenzado mi periodo menstrual, la dejé en blanco. Cuando el médico preguntó acerca de mi respuesta en blanco, por un momento pensé en la posibilidad de mentir, porque sabía que podía haber problemas con lo que iba a revelar. Desde un punto de vista general, no importaba. Existen una serie de políticas discriminatorias que impiden que las personas como yo, podamos servir en las fuerzas armadas de los Estados Unidos.

Incluso después de esperar casi cuatro meses por las citas para los exámenes de sangre y los análisis de densidad ósea, para asegurarse de que estaba sana, me negaron entrar debido a un “defecto en los genitales”, a pesar del hecho de que tenía una apariencia típicamente femenina. Lo que resulta más frustrante para mí, es saber que si simplemente hubiera mentido, ahora estaría trabajando con una de las flotas navales.

No es común que diga a las personas en mi vida que soy intersexual, a menos que sea un amigo muy cercano, alguien en quien pueda confiar, o un miembro de mi familia. No es que me sienta avergonzada, pero prefiero no ser tratada diferente debido a mi identidad intersexual.

He sido afortunada, las pocas personas a las que les he dicho, me han aceptado y apoyado. Si algo puedo decir, es que pienso que los doctores interactúan conmigo de una manera completamente diferente. Aunque no he tenido ninguna experiencia horrible en las clínicas que he visitado, un par de endocrinólogos han hablado conmigo como si tuviera una condición médica grave. Pero el último ginecólogo que me examinó, dijo que todo ahí abajo parecía estar bastante “normal”. Después de eso, me sentí muy feliz; me hizo sentir más como una verdadera mujer.

Deseo que la gente entienda que solo porque no encajamos en el género binario, no significa que no podamos ser personas productivas y felices. Demasiadas personas intersexuales han sido operadas con el único propósito de ser “normalizadas”, cuando en realidad, las cirugías frecuentemente tienen como resultado consecuencias negativas.

El sexo es esencialmente una construcción social. Ser intersexual me ha enseñado que una persona es una persona, no un género. Todo mundo debería tratar de ver más allá de eso y evaluar a los demás por su carácter, no por lo que pueda o no pueda haber entre sus piernas.

Si quieres saber más acerca de la comunidad intersexual, visita Inter/Act Youth. Puedes ver videos de Lavelle aquí.

Lavelle Wollam es una chica de alrededor de 20 años, que se identifica como una mujer intersexual y que actualmente carece de un objetivo en la vida, pero está feliz de admitirlo. Sigue a Lavelle en Twitter y Google+.

El secreto de mi sexo. Por Sarah Graham

El secreto de mi sexo

Por Sarah Graham

Traducción: Laura Inter del texto “The secret of my sex” de Sarah Graham

Fuente: http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/the-secret-of-my-sex-411032.html

graham

Sarah Graham tenía 25 años de edad cuando descubrió que los doctores le habían ocultado: tenía características tanto masculinas como femeninas.

De las frases que todos tememos escuchar, probablemente: “Usted tiene cáncer”, estaría en la cima de la lista para la mayoría de las personas. Que te digan que no puedes tener hijos sería otra de esas frases. Cuando tenía ocho años, un ginecólogo le dijo a mis padres esta devastadora noticia: que yo tenía una condición genética muy rara, y que si mis ovarios no eran extirpados, podría desarrollar cáncer cuando alcanzara la pubertad, y entonces morir.

Casi veinte años después, descubrí que mis doctores nos habían mentido tanto a mis padres como a mí. Y que esta situación no era única, era la política estándar (hasta mediados de 1990), para esconder la verdad acerca de todas las condiciones como la mía. Tenía 25 años de edad cuando me enteré de la extensión del encubrimiento y, el impacto que implico el que repentinamente me dijeran la verdadera naturaleza de mi diagnóstico, sin ningún tipo de apoyo y después de que me mintieran sistemáticamente por tantos años, casi me mató. Sufrí un colapso emocional.

El obscuro secreto acerca de mi cuerpo, es que soy la encarnación viviente de una aparente contradicción, una mujer con cromosomas XY (tanto características femeninas como masculinas). En pocas palabras, mi cuerpo tiene una apariencia exterior femenina, pero tengo cromosomas masculinos, y una o dos otras sorpresas en el interior de mi cuerpo. Hay varios posibles tipos de intersexualidad. Se estima que hasta el 4 por ciento de la población, nace con una condición intersexual. Somos una minoría bastante invisible y oprimida, y el miedo, la fascinación y la aversión que nuestros cuerpos provocan en la cultura occidental moderna, ha tenido el poder para avergonzarme y silenciarme por años.

En el siglo 20, la institución médica y la jurídica, hicieron lo que pudieron para borrarnos de la sociedad. A pesar de que la naturaleza ama la diversidad – existe un arcoíris de sexos y posibles géneros – los expertos paternalistas se encargaron de forzar a todo el mundo a encajar en dos categorías: hombre y mujer. Cajas binarias. Ninguna otra es aceptable.

Hemos escuchado hablar de tribus africanas “paganas” que llevan a cabo clitoridectomías, pero no se ha escrito mucho acerca de la cirugía genital realizada a bebés y niñxs pequeñxs por ginecólogos en Europa y Norteamérica– para que tengan una apariencia “más normal”. A menudo, estas cirugías se realizan por razones completamente cosméticas, y frecuentemente son perjudiciales para la respuesta sexual y/o fertilidad en adultos. Los doctores tienen reglas acerca que tan grande debe ser el clítoris. Y si un bebé tiene un pene pequeño, puede ser reasignado como mujer, debido a que las vaginas son más fáciles de hacer que los falos funcionales que pueden pasar la prueba en los vestidores [de las escuelas]. El noventa por ciento de lxs bebés intersexuales, emergen del quirófano como niñas.

Esta violación de los derechos humanos de lxs niñxs, está comenzando a ser cuestionada. Cuando nace un bebé intersexual, un “experto” es llamado para decidir a qué sexo se le asignará, y los padres frecuentemente son presionados a aceptar esa decisión. Entonces, se espera que los padres se confabulen con el rígido proceso de socialización presente en la sociedad (rosa para una niña, azul para un niño), y que no le digan a su hijx quien es realmente.

La batalla para sobrevivir a mi dolorosa historia, y la continua lucha por ser libre para pensar fuera de las casillas hombre/mujer, y para alzar la voz por las personas intersexuales – desafiando la hegemonía médica y legal – ha sido, y continúa siendo – el mayor reto de mi vida.

Mi travesía comenzó en 1977. Durante unos meses había estado teniendo dolor abdominal, y después de varios exámenes, fui referida a ver a un ginecólogo mundialmente reconocido (imaginen a Dios con bata blanca). Después de que él y lo que parecía ser un ejército de estudiantes de medicina, me examinaran, anunció a todos en el consultorio que yo era una “pequeña niña muy especial”. Esta noticia resultó tener sus pros y contras.

Puedo recordar el dolor en la voz de mi padre, y a mi madre llorando. Al principio no entendía porque estaban tan alterados. Pero pronto descubrí que no tener ovarios significaba que no podría tener bebés. Mi cirugía sucedió en la época en que la reina de Inglaterra estaba celebrando su Jubileo de Plata. Yo era la única niña en la sala. Traté de huir, pero fui capturada y detenida por las enfermeras. Pronto me di cuenta que no tenía derechos humanos, y esto se confirmó cuando, la noche antes de mi cirugía, me hicieron un enema en frente de mi madre.

Había sido una pequeña y feliz niña hasta mi cirugía, pero regresé a la escuela como una niña muy diferente. Mis experiencias en el hospital, me llevaron a jugar de manera compulsiva a representar a doctores y enfermeras, y mi creciente odio a mí misma y comportamiento solitario, pronto atrajeron a un adolescente que se hizo mi amigo y abusó sexualmente de mí hasta que tenía 11 años de edad.

Debido a que no tenía ovarios, tuve que tomar píldoras de estrógenos desde los 12 años de edad, y en uno de mis viajes regulares a ver a “Dios”, me dio la noticia de que además de ser infértil, tampoco tendría periodo menstrual – “no tienes útero” y “puede ser que no te crezca vello púbico”. Estas impactantes declaraciones fueron presentadas como hechos, y entonces se me dejó la responsabilidad de darles sentido. No podía hablar con mis padres. Sentía mucha vergüenza. Las cosas empeoraron cuando tenía 14 o 15 años: mi ginecólogo me revisó y dijo que podía ser que mi vagina fuera demasiado pequeña para tener relaciones sexuales agradables [penetración heterosexual]. Me envió a casa con un set de dildos del sistema nacional de salud (desde uno pequeño hasta uno muy grande), con poca explicación acerca de cómo utilizarlos. Me sentí tan asustada que los tiré a la basura.

Nunca sentí que encajara muy bien en mi identidad de género como niña. Era una tomboy desde una edad muy temprana, y prefería las figuras de acción a las muñecas. Aunque rechazaba los vestidos y los peinados de colitas de caballo, y me gustaba trepar árboles, estaba interesada en los niños. Pero a medida que pasaban mis años de adolescencia, comencé a sentir que estaba fallando como mujer. El no ser capaz de tener hijos, realmente socavó mi autoestima. Me preocupaba mucho si un compañero masculino se quedaría conmigo, si yo no le podía dar una familia. Aún seguía viendo a diferentes ginecólogos dos veces por año para que me realizaran chequeos, y ninguno de ellos rompió la disciplina y fue capaz de decirme la verdad.

Cuando tenía 17 años, me sorprendió mucho el enamorarme de una mujer. Salir del closet como lesbiana fue una experiencia muy feliz para mí. Me había escapado de la escuela para ser una mujer de Greenham, y finalmente pertenecer a ellos. Después, me mudé a Londres para estudiar antropología y comunicaciones en la Universidad de Goldsmiths, y me uní al grupo de activismo por los derechos gay llamado OutRage!. Derek Jarman y yo nos hicimos muy buenos amigos en una demostración, bajo la bandera “Derechos Gay Ahora!” en medio del Charing Cross Road. Mi amistad con Derek me hizo pensar realmente en la sexualidad y el género, y pronto me puse la etiqueta “lesbiana” a favor de lo “queer”: con su rechazo a las reglas “heterosociales”. Egoístamente, desearía que Derek no hubiera muerto cuando lo hizo (1994), porque fue más tarde ese mismo año, que un nuevo ginecólogo finalmente me dijo la verdad. Derek no se hubiera perturbado por mis noticias. Me habría ayudado a ver los aspectos positivos, y a desafiar a la pandilla de asesinos que se apoderó de mi cabeza.

A pesar de que estaba bien informada acerca de la construcción cultural de la sexualidad, nada me preparó para lidiar con los hechos de mi extraña condición genética – que ahora es llamada Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA). El que me dijeran que desde el punto de vista cromosómico soy hombre (XY, y no XX), y que los “ovarios” que me fueron extirpados en realidad eran “testículos” no descendidos, fue un completo trauma. (¡No, en verdad! En un buen día, ahora puedo reírme de eso). Mi cuerpo es una casualidad genética de 1 de cada 30,000, y casi soy completamente insensible a la testosterona, así que aunque tengo cromosomas masculinos, no me desarrolle correctamente siguiendo la línea de lo masculino (todos los fetos comienzan como mujeres, y la exposición a la testosterona de la madre hace que el cuerpo del bebé XY crezca con características masculinas).

Muchas mujeres XY son felizmente heterosexuales. Para mí, mi bisexualidad y el hecho de que abrazo como identidad ambos sexos, me ha llevado a participar en un interesante experimento el año pasado [2005]. Sucede que la operación que tuve cuando era niña, pudiera no haber sido necesaria – hoy en día, algunas jóvenes niñas y mujeres XY, eligieron conservar sus testículos para poder producir hormonas de manera natural. Mi endocrinólogo, el Dr. Conway, y yo, hemos estado cambiando mi terapia de reemplazo hormonal: desde solo usar estrógenos, hasta usar una mezcla de estrógenos y testosterona. Esto me ha dado más energía, una mejor respuesta sexual, y me siento más plenamente viva. A pesar de ser “inmune” a la testosterona, mi cuerpo ha pasado por algunos cambios físicos (mejor tono muscular, más vello púbico y un clítoris más grande). Emocionalmente, también he cambiado. Soy más consiente de mi energía masculina, y lloro mucho menos. Extrañamente, también me siento mucho más cómoda que nunca con mi feminidad.

Honestamente puedo decir que no me arrepiento de nada que me haya pasado – excepto por la infertilidad – porque todo eso me ha hecho muy fuerte. A través de mucho examen de consciencia, y de pensar sobre “¿Quién soy?”, he ganado una visión clara sobre las luchas de poder de lo masculino/femenino, y la búsqueda del equilibrio.

Actualmente estoy haciendo una investigación para preparar un desafío, para que se reconozca adecuadamente en la legislación el derecho a ser llamada por lo que soy: intersexual. Quiero que esté escrito en mi pasaporte y quiero la libertad de poder casarme con una mujer en la iglesia. Esta campaña por los derechos intersexuales, nos beneficiará a todxs. ¿Por qué tenemos que ser forzadxs – por esa rígida forma de pensar del siglo pasado – a estar en esas incómodas categorías? Seguramente todxs nos beneficiaremos de ser libres para deambular y no ser encasillados.

UK Intersex Association

Intersex Society of North America

Hechos sobre la Intersexualidad

El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) es uno de una serie de condiciones intersexuales biológicas.

Las personas con AIS nacen con los cromosomas masculinos XY, testículos no descendidos (que pueden ser confundidos con ovarios), y los genitales externos femeninos. Son genéticamente masculinas, pero con apariencia femenina.

En un feto típico con cromosomas XY, los andrógenos (hormonas masculinas) producidos por los testículos embrionarios, influencian el desarrollo de los genitales masculinos en el útero. Pero en el SIA, el feto es incapaz de usar los andrógenos, y en su lugar desarrolla genitales femeninos, aunque carece de órganos internos femeninos, tales como los ovarios.

Los derechos humanos de las personas intersexuales: haciendo frente a las prácticas dañinas y a la retórica de cambio. Por Morgan Carpenter

Los derechos humanos de las personas intersexuales: haciendo frente a las prácticas dañinas y a la retórica de cambio

Por Morgan Carpenter

Traducción: Laura Inter del artículo “The human rights of intersex people: addressing harmful practices and rhetoric of change” de Morgan Carpenter, escrito para Reproductive Health Matters

Fuente: https://oii.org.au/30585/intersex-human-rights-harmful-practices-rhetoric/

rhm-logo

Fundador de Intersex Day Project; Co-presidente de la Organisation Intersex International Australia Limited. Correo electrónico: morgan@morgancarpenter.com

Resumen: Las personas y cuerpos intersexuales, han sido considerados incapaces de integrarse a la sociedad. Las intervenciones médicas en cuerpos, a menudo saludables, permanece como la norma, y están destinadas a cubrir demandas percibidas tanto familiares como culturales; a pesar de las preocupaciones que existen en relación a la necesidad, los resultados, los procedimiento y el consentimiento de estas intervenciones. El movimiento intersexual global y descentralizado, persigue metas simples: el derecho a la autonomía corporal y a la autodeterminación, y el poner fin a la estigmatización. El sistema internacional de derechos humanos, está respondiendo con una serie de nuevas declaraciones políticas por parte de las instituciones de derechos humanos, y un puñado de gobiernos nacionales están reconociendo los derechos de las personas intersexuales. Sin embargo, existen importantes retos para implementar esas declaraciones. Las violaciones de los derechos humanos de las personas intersexuales persisten, profundamente arraigadas en una historia deliberada de silenciamiento. La retórica de los cambios que ha habido en las prácticas clínicas, permanece sin fundamento. La disyuntiva política que surge al catalogar las cuestiones intersexuales como algo relacionado a la orientación sexual o identidad de género, en lugar de características sexuales innatas; ha llevado a una retórica de inclusión, que no corresponde con la realidad. Este documento proporciona una visión general de las prácticas dañinas sobre los cuerpos intersexuales, de los avances en materia de derechos humanos, y de las retóricas de cambio e inclusión.

Palabras Clave: intersexualidad, derechos humanos, prácticas dañinas, injusticia hermenéutica, trastornos del desarrollo sexual

Introducción

Las personas intersexuales nacen con características físicas que no cumplen con las normas médicas y sociales para los cuerpos femeninos y masculinos. Las personas con variaciones intersexuales son heterogéneas, con diferentes tipos de cuerpos, sexos e identidades de género. Los rasgos intersexuales comprenden a “por lo menos 40 variaciones diferentes, de las cuales la mayoría están determinadas genéticamente”. Debido a que, generalmente, esto es revelado por un doctor a un padre o individuo, se carece de un “diagnóstico exacto en el 10 a 80% de los casos”, incluyendo los propios documentos médicos del autor de este artículo, los cuales incluyen términos como: hipogonadismo, ginecomastia y sexo indeterminado.

Entre el 0.5 y el 1.7% de las personas puede tener rasgos intersexuales. Los números son vagos, y esto es no solo debido a los problemas con los diagnósticos y al creciente impacto de la selección genética, sino también debido al estigma. Las consecuencias de haber nacido con características intersexuales, son profundas. Históricamente llamadas hermafroditas, dioses y monstruos, las personas intersexuales, han sufrido infanticidio y han sido mostradas como monstruos en espectáculos. Dan Ghattas señala que, en todas partes del mundo, las personas con cuerpos intersexuales han sido consideradas incapaces de integrarse a la sociedad.

En un patrón histórico que se repite, los términos han cambiado a través del último siglo, debido a que los médicos que toman las decisiones, han ido cambiando el lenguaje preexistente, hasta hacerlo uno impreciso o peyorativo: que las personas con estas características no son hermafroditas, ni pseudohermafroditas, ni intersexuales, sino niñxs con trastornos/desórdenes, cuyos cuerpos necesitan ser perfeccionados o necesitan que se les elimine la ambigüedad.

Las violaciones de derechos humanos tienen varias formas. En lugares que no cuentan con un sistema médico accesible, cuando un rasgo intersexual es evidente, se puede dar el abandono, infanticidio, mutilación y estigmatización tanto de lxs niñxs como de sus madres. Recientes casos, incluyen la mutilación y asesinato de un adolescente en Kenia, y el abandono de un niñx en Shandong, China. En lugares con sistemas médicos accesibles, las violaciones de derechos humanos, toman lugar en los centros médicos, que intentan hacer que los cuerpos intersexuales se ajusten a las estrechas normas sociales para lo femenino o masculino. La falta de una necesidad médica, de autonomía y de un consentimiento válido, quiere decir que tales intervenciones “normalizadoras”, violan los “derechos a la salud y a la integridad física, a estar libre de la tortura y malos tratos, y a la igualdad y a la no discriminación”.

Medicalización

Los cuerpos intersexuales, fueron medicalizados desde finales del siglo 19, junto con la medicalización de los cuerpos de las mujeres y de la homosexualidad. Desde la década de 1950, una nueva creencia en la maleabilidad de la identidad de género de lxs niñxs, trajo consigo un “modelo óptimo de género”, para que: lxs niñxs intersexuales que se llegaran a identificar, o los que están cerca de nacer, pudieran ser “normalizados”, mediante la alineación de sus cuerpos, sus roles de género y su sexo de crianza. Las limitaciones quirúrgicas, hacían que la mayoría de lxs niñxs intersexuales, fueran asignados como de sexo femenino. Los casos “exitosos” eran los de las personas que llegaban a ser heterosexuales, y que se identificaban con su sexo asignado.

La asignación sexual de lxs niñxs diagnosticados al nacer, ahora está basada en la inspección visual, y en exámenes genéticos y hormonales. Aunque existen algunas reglas comunes, basadas en los cromosomas, y en la sensibilidad y exposición a los andrógenos; en algunas regiones, las actitudes sociales que favorecen a los varones, pueden influenciar las asignaciones de sexo.

Las intervenciones “normalizadoras” del sexo, para reforzar el sexo asignado, incluyen la feminización y masculinización quirúrgica, la intervención hormonal, y gonadectomias, a menudo esto se realiza durante la infancia, la niñez y la adolescencia, antes de que la persona pueda dar su consentimiento, y sin evidencia sólida de la necesidad médica de realizar estas intervenciones, ni de los resultados que tendrá la cirugía. No obstante, la asignación de sexo inicial, no necesita ser reforzada, ni ser permanente, ni ser irreversible.

En algunos casos, otras intervenciones puede que sean necesarias para la salud física, en particular para las cuestiones endócrinas que conlleva la Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Puede ser que existan casos en los que, las intervenciones quirúrgicas, sean necesarias para hacer frente a riesgos elevados de cáncer gonadal o problemas urinarios. Estas intervenciones quirúrgicas no deberían estar en controversia, pero existe carencia de información para apoyar estos procedimientos. Por otra parte, las decisiones clínicas sobre estas intervenciones, entrelazan razones terapéuticas con razones “normalizadoras” no terapéuticas.

Las intervenciones feminizantes, incluyen: cirugías en el clítoris (tales como “clitoridectomías”), construcción de una vagina, y cirugías genitales similares, realizadas por ejemplo, en bebés y niñxs con un clítoris agrandado o genitales ambiguos. Las intervenciones masculinizantes, incluyen: cirugías para la “hipospadias”, que es diagnosticada en los niños cuando la apertura de su uretra se encuentra entre el glande del falo y el perineo.

La reducción del clítoris está considerada como mutilación genital femenina, una práctica aberrante y dañina, y una forma de violencia de género que está prohibida en muchos países, aun así, pueden existir excepciones aplicadas a niñas intersexuales. Lxs adultxs también son vulnerables: una revista médica informó en 2013, que se descubrió que cuatro mujeres atletas, provenientes de países de bajos y medianos recursos económicos, tenían rasgos intersexuales, esto durante una prueba rutinaria de testosterona. Así que fueron sometidas a “clitoridectomías parciales” y esterilización, esto bajo la amenaza de poder permitirles regresar a la competición.

La construcción vaginal, necesita frecuentes dilataciones postquirúrgicas, mediante la inserción de un instrumento; en algunas ocasiones, esto puede ser experimentado como una violación. Los exámenes de seguimiento, pueden incluir pruebas de sensibilidad en menores de edad, usando un bastoncillo se algodón o un vibrador [intentando estimular la zona].

Las cirugías para la hipospadias, normalmente se llevan a cabo en la infancia, a pesar de que existe evidencia de que los resultados no pueden determinarse hasta la edad adulta. La construcción y mantenimiento de un tubo urinario, puede implicar múltiples cirugías, las cuales tienen un impacto significativo en la sensibilidad, altas probabilidades de que surjan complicaciones y, en particular, resultados pobres a largo plazo, e incluso puede realizarse un reemplazo de la piel del pene colocando piel de otro lugar del cuerpo. No existe evidencia suficiente sobre la necesidad de la intervención temprana.

El riesgo de cáncer gonadal se ha exagerado, y la evidencia que existe es muy pobre, y [la gonadectomía] tiene como resultado la esterilización. Durante una investigación del Senado Australiano en 2013, sobre la esterilización involuntaria o coercitiva de personas intersexuales, fue revelado, que las esterilizaciones de rutina de mujeres con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo, no deberían de realizarse debido a que estos riesgos han sido exagerados [por los doctores]. No ha existido ningún intento de indemnización a los individuos que, en consecuencia, necesitan un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida.

Son escasos los datos fidedignos que hablan acerca de la frecuencia de las intervenciones quirúrgicas, pero, a pesar de los informes en los medios de comunicación que declaran lo contrario, las intervenciones permanecen como algo rutinario, y siguen siendo fundamentales para el manejo de los rasgos intersexuales. Por ejemplo, aunque la mutilación genital femenina está prohibida en el Reino Unido, la Universidad de Creighton, notó un incremento en el número de cirugías en el clítoris en niñas menores de 14 años, en el Reino Unido: “no está claro si esto es un efecto secundario del incremento en la detección o en la incidencia” de los rasgos intersexuales. De acuerdo a un manual neonatal de 2015, realizado por el gobierno de Victoria, en Australia, el nacimiento de un bebé intersexual sigue siendo “angustiante” para todos en la sala de parto; “la cirugía correctiva, generalmente se lleva a cabo dentro del primer año de vida”, esto a pesar de la orientación ética recibida antes, por medio del mismo gobierno.

Fundamentos y resultados de la intervención médica

Los protocolos médicos actuales para el manejo pediátrico de los rasgos intersexuales, fueron establecidos en la declaración del “Consenso” de Chicago, en 2006. Este catalogaba a la intersexualidad, como “trastornos del desarrollo sexual”, recomendando las intervenciones para “minimizar las preocupaciones y angustia familiar”, facilitando el vínculo parental, y “mitigando los riesgos de estigmatización”. La declaración recomendaba precaución en el tratamiento quirúrgico, pero, no obstante, facilita tales intervenciones. Una declaración de seguimiento de 2016, hace lo mismo. Lo autoritario del “consenso” en la declaración de Chicago, no radica en la aportación integral clínica, o en una aportación significativa a la comunidad, sino en su utilidad para justificar cualquiera y todas las formas de intervención clínica. Las prácticas clínicas no fueron modificadas por esta declaración; han sido validadas.

Las directrices éticas locales, como las de Victoria, Australia, prolongan ese esquema, sugiriendo que las intervenciones médicas están dirigidas a hacer frente a riesgos culturales, incluyendo: “la reducción de las oportunidades para el matrimonio”. Una propuesta clínica enviada a la investigación del Senado Australiano, recomienda las cirugías justificadas como terapéuticas por “razones funcionales, tales como permitir que un hombre orine de pie, y por razones psicológicas, tales como el permitir que lx niñx se desarrolle sin el estigma psicológico, o angustia, asociados con poseer genitales incongruentes con el sexo de crianza”. Estos razonamientos, expresan normas culturales, de la misma manera que los razonamientos para la mutilación genital femenina.

Una propuesta clínica, enviada a la investigación del Comité del Senado Australiano, da sus justificaciones para la esterilización, incluyendo: “sexo de crianza, capacidad estimada de la gónada para producir hormonas, de acuerdo a, o en oposición al sexo de crianza y/o a la identidad de género (en desarrollo), probabilidad de disforia de género”. El comité se mostró perturbado por esta maraña de diferentes justificaciones.

En 2013, la investigación del Senado Australiano, encontró que las justificaciones para las intervenciones quirúrgicas, son un “razonamiento que solo va en círculos, y evita los problemas centrales”. Un informe Suizo nacional de bioética de 2012, concluyó que las intervenciones que hacen frente al estigma, y a la integración familiar y social, “están en contra del bienestar del niñx”.

Solo existen unos pocos datos cuantitativos sobre los resultados de las intervenciones, debido en parte al poco seguimiento que se le da a las personas que fueron sometidas a estas, a la falta de datos comparativos con los individuos que lograron evitar la intervención temprana, y a la poca frecuencia de muchos rasgos intersexuales. Esto significa que existe muy poca evidencia que sostenga tanto la intervención médica, como la no intervención. Una década después de la declaración del Consenso de Chicago, aun no existen vías clínicas alternativas que eviten la intervención quirúrgica temprana.

La retórica que habla de mejores técnicas quirúrgicas y mejores resultados, ha sido evidente por más de dos décadas, por lo menos desde 1995, y no existe evidencia de que esto sea así. Lloyd – y otros -, en 2005, observó que la evidencia del beneficio de las intervenciones quirúrgicas tempranas “brilla por su ausencia”. Una propuesta enviada en 2013 por el Hospital Real de Niños de Melbourne, a la investigación del Senado Australiano, reconoció que “los resultados de las actuales prácticas quirúrgicas, aun no son establecidos”. Sin embargo, existe evidencia del daño que causa la práctica de las cirugías tempranas: una propuesta enviada por el Grupo Australiano de Endocrinología Pediátrica, identificó una “preocupación particular en relación a la función sexual y sensibilidad”, como consecuencia de las cirugías recomendadas. En el Reino Unido, Creighton comenta que “ha surgido una separación entre los médicos que trabajan en pediatría y los que trabajan en servicios para adolescentes/adultos”, debido a la falta de evidencia de los beneficios de la cirugía temprana. Las afirmaciones que hacen los médicos, acerca del mejoramiento de las técnicas quirúrgicas, son usadas para justificar las cirugías tempranas, pero las mejorías a través del tiempo deberían significar que las cirugías en niñxs sean pospuestas, de manera que lxs adultxs puedan consentir y beneficiarse de esas mejorías si así lo desean.

De acuerdo a Lloyd, la toma de decisiones médicas sobre la necesidad de las cirugías genitales, puede ser “completamente subjetiva”. La investigación del Senado Australiano en 2013 encontró que “no existe consenso médico acerca de la realización de la cirugía de normacilación” en niñxs intersexuales. Como pudo notar Liao y otros, los padres “pueden no darse cuenta que, de hecho, están optando por cirugía experimental en sus hijos”, y que por lo tanto son incapaces de proporcionar un consentimiento válido; “el arrepentimiento de los padres suele ser alto” cuando se trata de intervenciones dirigidas a hacer frente a problemas parentales y sociales.

Además de los problemas de sensibilidad y función sexual, y la posibilidad de una asignación de sexo incorrecta, las cirugías crean diferencias físicas que impiden la intimidad. Iain Morland, por ejemplo, describe tener una anatomía “evidentemente inusual, a pesar de haber sido brutalmente normalizado”. Un estudio clínico en 439 adultxs intersexuales, niñxs y padres de niñxs intersexuales, llevado a cabo en Alemania entre 2005 y 2007, mostró que el 81% de lxs adultxs y niñxs con rasgos intersexuales, habían sido sometidos a cirugías relacionadas con esos rasgos; dos tercios de lxs adultxs, mencionaron que tenían problemas sexuales debido a esas cirugías. Una reciente encuesta australiana a 272 adultxs nacidxs con características sexuales atípicas, encontró “evidencia sólida” de “vergüenza y tratamientos coercitivos institucionalizados”. De la población estudiada, 60% informaron haber sido sometidos a intervenciones médicas relacionadas a sus rasgos intersexuales, y la mayoría experimentó consecuencias negativas, no solo médicas o en la sexualidad, también un mayor índice en abandono de los estudios (18% de los encuestados, comparado con el promedio nacional de 2%), lo que coincidía con las intervenciones médicas en la pubertad.

A menudo se cree que las preocupaciones éticas y de derechos humanos, tienen que ver con la edad en la que se realizan las cirugías, con el grado de diferencia física que exista respecto a las normas de sexo, y con la asignación de sexo. El movimiento intersexual, posee preocupaciones más fundamentales, como son: un consentimiento válido, la autodeterminación y la autonomía corporal.

El movimiento intersexual

Los activistas intersexuales han estado activos desde la década de 1990. La temprana creación de Grupos de Apoyo Australianos para el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, fue seguida por la Intersex Society of North America (ISNA), un consorcio latinoamericano, grupos nacionales y redes internacionales.

En solo unos pocos años, ISNA fue de manifestarse fuera de una conferencia pediátrica en 1996, a dar una presentación en esa misma conferencia. La autoridad médica se reafirmó posteriormente en la declaración de Chicago de 2006: un grupo de personas invitadas dirigidas por médicos de EUA, con participación periférica de ISNA, cambió el lenguaje clínico de “intersexualidad” a “desórdenes/trastornos del desarrollo sexual” (DSD por sus siglas en inglés). ISNA esperaba que esto abriera puertas para una colaboración más cercana con los médicos, y que mejorara las prácticas médicas, pero en su lugar esto llevó a una mayor biomedicalización.

Este cambio a DSD, nunca recibió aceptación general entre los individuos intersexuales, activistas y organizaciones; el término es considerado como patologizante y pobremente traducible. Una década más tarde, una encuesta dirigida a australianos que nacieron con características sexuales atípicas, mostró poca aceptación del término. Solo el 3% de los encuestados eligieron usar DSD, mientras el 60% uso términos que incluían la palabra intersexual. Como dato interesante, el 21% usó DSD cuando tenía que tener acceso a los servicios de salud, indicando una necesidad percibida de usar un lenguaje relacionado a los trastornos para obtener una atención apropiada.

El movimiento intersexual de mediados de la década del año 2000 al 2010, se dividió tajantemente entre los que se acomodaron al liderazgo de los médicos, y los que favorecían los enfoques en derechos humanos. ISNA se doblegó en 2008. Las voces que se acomodaron al liderazgo médico, han sido absorbidas y decepcionadas.

El movimiento intersexual de derechos humanos se vincula con instituciones internacionales y nacionales de derechos humanos y de ética, se involucra en discusiones con actores políticos, y realiza manifestaciones, y promueve acciones legales. Sus metas fundamentales de derechos humanos son simples: los derechos a la autonomía corporal y a la autodeterminación, y poner fin a la estigmatización.

Desarrollo en materia de Derechos Humanos

Las prácticas clínicas han sido sometidas al escrutinio en algunos países. Una investigación bioética suiza recomendaba cambios substanciales en la práctica clínica, para posponer los tratamientos no urgentes y reconocer las normas de derechos humanos, como lo hizo la investigación del Senado Australiano de 2013. Ninguno ha sido implementado. En 2008, Christiane Völling ganó un juicio legal después de haber recibido un tratamiento médico involuntario a la edad de 18 años en Alemania. Michela Raab ganó un caso similar en Alemania en 2015. En los EUA, el caso de un niño, MC, ha sido emprendido desde 2013, sin haber concluido hasta la fecha. Bauer y Truffer, señalan que no ha habido acciones legales exitosas emprendidas por personas intersexuales que fueron sometidas a intervenciones durante la infancia, debido en parte a los estatutos de restricción, y a reivindicaciones del consenso clínico.

La legislación nacional, ha comenzado a tomar acciones en relación a la discriminación y la autonomía corporal. Sudáfrica por primera vez ha añadido la intersexualidad al atributo del “sexo” en la legislación antidiscriminación en 2005, a través del trabajo de la activista intersexual y antiapartheid, Sally Gross. Los australianos obtuvieron un atributo independiente de “estado intersexual” en la legislación antidiscriminatoria en 2013. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en legalmente reconocer el derecho de todos los individuos a la “integridad corporal y a la autonomía física”, agregando un atributo más amplio de “características sexuales” para la legislación antidiscriminación, y prohibiendo las intervenciones innecesarias en las características sexuales de los menores de edad, por motivos sociales o culturales.

Una serie de Foros Intersexuales Internacionales, tuvieron lugar entre 2011 y 2013. De esto surgió una declaración pionera en Malta en 2013. A esto siguió la primera presentación ante la Organización Mundial de la Salud en 2014, hecha por activistas de seis continentes que describen las preocupaciones que existen en relación a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).

Los avances en los foros internacionales de derechos humanos, han tenido lugar como resultado del activismo decidido. En 2013, el Relator Especial de la ONU sobre la tortura, por primera vez reconoció la existencia y consecuencias dañinas, de los tratamientos médicos irreversibles e involuntarios, tendientes a “reparar” a lxs niñxs intersexuales. En 2015, el Comisionado de Derechos Humanos del Consejo Europeo, por primera vez reconoció el derecho de las personas intersexuales a no ser sometidas a tratamientos de asignación sexual. El mismo año, el Consejo Europeo, la Agencia de Derechos Fundamentales de la Unión Europea y la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, hizo un llamado para reevaluar las clasificaciones médicas que patologizan los rasgos intersexuales.

Los Organismos creadores de tratados de la ONU, ahora están respondiendo a estos avances. El Comité contra la Tortura ha realizado comentarios sobre las cirugías tempranas innecesarias e irreversibles para determinar el sexo, sobre el consentimiento y sobre los efectos a largo plazo, en Suiza, China, y en Hong Kong. El Comité sobre los Derechos del Niño, ha realizado comentarios sobre la no discriminación, derecho a la identidad y las prácticas dañinas en Chile, y sobre las prácticas dañinas en Francia, y en Irlanda. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha realizado comentarios sobre proteger la integridad de la persona en Alemania. Como resultado de los comentarios sobre Chile, a finales de 2015, el Ministerio de Salud Chileno emitió instrucciones para suspender las intervenciones médicas tempranas.

Zeid Ra’ad Al Hussein,  el Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos, entabló una reunión de expertos intersexuales en Septiembre de 2015, declarando:

“Todos los seres humanos nacen iguales en dignidad y derechos… independientemente de nuestras características sexuales.”

Disyuntivas políticas

A pesar de los avances en derechos humanos, todavía quedan muchos desafíos, en particular en la aplicación de las reformas para garantizar que las prácticas médicas cumplan con las normas de derechos humanos. Las disyuntivas entre la política social y médica son evidentes y, en ambos, entre la retórica y la realidad. Esta disyuntiva distingue entre el tratamiento médico de los “individuos con DSD”, y los avances en la política social para la comunidad intersexual o la comunidad LGBTI. Fundamentalmente, abordar los DSD y a la población intersexual, como algo separado es un gran error, e incluso puede permitir que la política médica menosprecie el movimiento intersexual de derechos humanos.

Por ejemplo, en 2014 un territorio australiano introdujo tres clasificaciones adicionales de sexo de nacimiento, en parte, consideradas adecuadas para niñxs intersexuales. La comunicación entre el autor y el jefe/ministro de salud, sobre esa política y sobre el tratamiento médico de lxs niñxs, suscitó respuestas divergentes y no relacionadas, elaboradas por diferentes equipos políticos con diferentes metas políticas. El gobierno no fue capaz de crear una política bien establecida, porque no posee un entendimiento coherente de la población a la que se dirige. Una bifurcación similar, entre DSD e intersexual, es evidente en las escuelas de medicina de EUA. La distinción entre retórica y realidad son evidentes en Victoria, Australia, donde en 2013, las directrices éticas sobre el cuidado de niñxs con rasgos intersexuales, son ignoradas y se contradicen en el actual manual neonatal sobre genitales ambiguos e hipospadias. Las revisiones de esas directrices éticas están a la mano, y probablemente eliminen el “aumento de las posibilidades de matrimonio” como una razón para la intervención médica, pero las directrices éticas son irrelevantes para la actual práctica médica.

Las disyuntivas políticas se extienden a los recursos públicos. La investigación genética en Australia sobre los rasgos intersexuales, en parte está justificada por el “trauma psicológico”, y aun así, ningún servicio de salud ofrece apoyo psicológico para adultos. Mientras que el apoyo de parte de otras personas intersexuales o de parte de grupos de activismo, que sí apoyan a las poblaciones intersexuales, carecen del financiamiento suficiente.

Las disyuntivas también son evidentes en los reportajes de los medios de comunicación. Los reporteros continúan contrastando las perspectivas de las personas intersexuales con las perspectivas médicas, en particular con las perspectivas de los endocrinólogos pediatras o de genetistas. Los reportajes de los medios de comunicación, con frecuencia y sin recibir críticas, presentan una narrativa sin fundamentos acerca de que ahora se realizan menos intervenciones quirúrgicas, y acerca de que las prácticas médicas han mejorado. Los reportajes que enmarcan la intersexualidad dentro de contextos LGBTI, frecuente e incorrectamente, asumen que todas las personas intersexuales son gay, o transgénero.

Desde una perspectiva intersexual, el movimiento LGBT parece estar preocupado por el reconocimiento de la identidad de género y por el reconocimiento legal de las relaciones homosexuales, sin importarles el reconocimiento de la autonomía corporal, ni los desafíos más profundos planteados por las normas de sexo y género. Las discusiones dentro de los espacios LGBT, pueden sugerir que los grupos intersexuales no quieren ser incluidos; algunas organizaciones dirigidas por personas intersexuales si buscan la inclusión, mientras otras simplemente temen ser agobiadas e instrumentalizadas. Muchas organizaciones “LGBTI”, tratan la inclusión intersexual como una meta irrelevante, en lugar de una estrategia deliberada, lo que tiene como resultado una realidad que falla en coincidir con la retórica de la inclusión. Independientemente, la inclusión de nuestros problemas está progresando, incluyéndolos en la salud, en la política exterior, y en los derechos humanos. Si el movimiento “LGBTI” funciona, tiene que funcionar para todas las poblaciones que lo constituyen. Dan Ghattas sugiere que las organizaciones LGBT que busquen ser inclusivas, deberían adoptar la declaración del Tercer Foro Internacional Intersexual, como un primer paso clave.

En Australia, el cambio de LGBT a LGBTI ocurrió antes, pero con deliberada poca atención a sus implicaciones. Las pocas instituciones que han respondido al “estado intersexual” en la legislación, generalmente se han centrado en los mismos temas de reconocimiento, pronombres y baños, que abordan como respuesta a la discriminación con motivo de la identidad de género. Esto es problemático. Esta aproximación, no solo obscurece las cuestiones de la medicalización y la autonomía corporal, trata a la intersexualidad como si fuera una cuestión de identidad de género.

En la práctica, la intersexualidad como identidad es polimórfica, pero reivindica la dignidad de la corporalidad estigmatizada. Las identidades de género de las personas intersexuales, pueden coincidir con el sexo asignado al nacer, o pueden no coincidir. Al igual que las personas transgénero, las personas intersexuales pueden sufrir de que se les identifique con un género al que no sienten pertenecer, una falla en el reconocimiento de la validez de las identidades de género de los individuos. Solo que únicamente las personas intersexuales también enfrentan la falta de reconocimiento de la validez del sexo asignado al nacer.

Los malos entendidos a menudo enmarcan la intersexualidad como un tercer sexo. Por ejemplo, en 2015, una agencia del estado australiano, no vio ninguna contradicción en las propuestas que pedían una tercera clasificación de sexo y simultáneamente promovían los derechos humanos de las personas intersexuales, a través de un cartel que decía: “el sexo es un espectro”. Un grupo LGBT chileno, propuso un tercer sexo para los bebés intersexuales en 2016, y existen propuestas similares en otros lugares.

Las identidades frecuentemente se vinculan a las características corporales, pero aunque algunas personas intersexuales usan el término intersexual o no binario como etiquetas de género, la mayoría de lxs adultxs se identifican como mujeres u hombres. Las suposiciones de que las características sexuales dictan la identidad de género, no solo niega la existencia de las personas trans, niegan que las personas intersexuales puedan de manera autónoma determinar su sexo y género. La clasificación como tercer género, añade dificultades para los bebés y niñxs: los padres pueden sentirse más presionados para evitar el estigma, la revelación y la incomprensión social, a través de la realización de intervenciones físicas, asegurando una asignación de sexo inequívoca y familiar. Como comenta Mauro Cabral, es necesario desafiar y expandir las estrechas definiciones, pero también desafiar la reducción de las cuestiones intersexuales a una cuestión de identidad de género.

La declaración del Tercer Foro Internacional Intersexual, pide que al nacer se asigne un sexo masculino o femenino, reconociendo la integridad física, con apertura para cambios futuros en el sexo asignado, y que las opciones de género no binario y otras, solo estén disponibles para personas capaces de dar su consentimiento. La declaración también pide la eliminación del sexo y género, al igual que la raza y la religión, de los documentos oficiales, esto como una meta política más universal y a largo plazo.

Injusticia Hermenéutica

El fundamento de estas disyuntivas políticas es un tema más amplio, descrito por la filósofa Miranda Fricker como “injusticia hermenéutica”; una forma de injusticia en el conocimiento que previene que una persona pueda encontrar sentido a su propia experiencia de vida, debido a una laguna en la comprensión social. Esto surge debido a la “relativa impotencia” del grupo social del sujeto. Para las personas intersexuales, esta injusticia hermenéutica surge en dos maneras distintas: a través del secreto clínico y la terminología, y a través del discurso social sobre la identidad.

El secreto clínico fue más profundo en la década de 1950: una cultura deliberada de secretismo, negando los diagnósticos para “permitir al niñx tener un desarrollo físico y psicosexual ‘normal’”. Ese silencio dejó a las personas con rasgos intersexuales, sin palabras para describir las suturas, cicatrices y falta de sensibilidad, y sin palabras para entender las semejanzas compartidas a través de la diversidad en las vidas e historias. Esta cultura cambió con la introducción del término DSD, pero el lenguaje médico aún impide a los padres entender a su hijx de manera positiva, de una manera no patológica, y la individualización de cada condición, separa a las personas de las comunidades intersexuales. Morgan Holmes declara que el cambio a DSD, “reinstitucionalizó el poder médico para delinear y silenciar a quienes fueron marcados por el diagnóstico; …este silenciamiento es precisamente el punto de la nueva terminología”.

El lenguaje centrado en la identidad, interpreta erróneamente las cuestiones relacionadas a los derechos humanos de las personas intersexuales, interpretándolas como situaciones relacionadas a la orientación sexual o identidad de género. Esto da prioridad a cuestiones de performatividad e identidad, más que a cuestiones de más profundas, más intratables, como la autonomía corporal. Esto actúa como barrera para el entendimiento familiar y la auto-comprensión, y para la conectividad social que puede ayudar a los individuos a superar el estigma.

Conclusiones

Las instituciones internacionales de derechos humanos, han comenzado a abordar las cuestiones de derechos humanos intersexuales, actuando sobre los testimonios desde un movimiento global y descentralizado. Aunque este progreso es bienvenido, la implementación efectiva de las políticas, y el cambio en las prácticas médicas, permanecen como una prioridad. Esto significa, por una parte, desafiar la retórica infundada de que las prácticas médicas están cambiando, y por otra, la irrelevante retórica de la inclusión.

El cambio estructural es necesario para poner fin a la patologización y estigmatización de los saludables cuerpos intersexuales. La actual retórica que habla de que las prácticas médicas han mejorado, demuestra un enfoque en la apariencia u óptica de esas prácticas; las declaraciones sin fundamentos acerca del cambio, deben ser evidenciadas. Las prácticas dañinas en los entornos médicos deben ser eliminadas; el derecho de las personas intersexuales a no ser sometidas a intervenciones médicas por razones sociales o culturales, debe ser reconocido, asegurando el derecho a tomar decisiones autónomas e informadas acerca de tratamientos irreversibles. El desarrollo de caminos clínicos que estén basados en derechos, debe ser una prioridad. Donde los individuos son capaces de proporcionar su consentimiento para tratamientos necesarios y problemas de salud física, necesita ser sometido al escrutinio, a una cuidadosa justificación, y debe distinguirse de las prácticas culturales “normalizadoras”. Los diagnósticos en la Clasificación Internacional de Enfermedades, deben cambiar para asegurar que los tratamientos cumplan con las normas de derechos humanos.

Las retóricas que hablan de inclusión y de un enfoque en la performatividad, necesitan ser desafiadas por los organismos de derechos humanos y por las financiadoras. Es necesario apoyar y ampliar los modelos de recursos que promuevan las iniciativas dirigidas por personas intersexuales. Sobre todo, la autonomía corporal, la estigmatización y la medicalización, son cuestiones de derechos humanos. El activismo y los grupos de apoyo, dirigidos por personas intersexuales, deben estar en el corazón de los esfuerzos para gestionarlos y resolverlos.

Una voz Negra sin remordimientos en la Comunidad Intersexual. Por Julie Compton (participa el activista intersexual Sean Saifa Wall)

Una voz Negra sin remordimientos en la Comunidad Intersexual

Por  Julie Compton (participa el activista intersexual Sean Saifa Wall)

Traducción: Laura Inter del artículo “OutFront: An Unapologetic Black Voice in the Intersex Community” por Julie Compton

Fuente: http://www.nbcnews.com/feature/nbc-out/outfront-unapologetic-black-voice-intersex-community-n674161

El activista Sean Saifa Wall, es una voz Negra sin remordimientos en la comunidad intersexual. Actualmente tiene 38 años, nació con síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA), una de una variedad de condiciones intersex, en las cuales una persona no es distintivamente hombre o mujer. Dijo que su activismo está impulsado por la ira y el amor.

saifa-1

Sean Saifa Wall dando un discurso. Fotografía: Dottie Suggs

“Ira por lo que se le hizo a mi cuerpo sin mi completo consentimiento informado, y amor por lo que queda de mi cuerpo, y para proteger a una futura generación de esas violaciones,” dijo a NBC OUT

El activista alza la voz en contra de las cirugías en niñxs intersexuales, comúnmente realizadas para extirpar sus órganos reproductivos o alterar sus genitales para hacer que tengan una apariencia más distintivamente masculina o femenina. Algo que Wall ha experimentado de primera mano.

Cuando nació, los doctores dijeron a su madre que lo criara como una niña, en ese entonces era el protocolo para bebés que nacían con SIA, dijo. Sin embargo, después él se identificaría como hombre. Wall tiene cromosomas masculinos (XY), pero su condición intersexual – que hace que su cuerpo sea solo parcialmente sensible a la testosterona – causó que sus genitales fueran sexualmente ambiguos, y sus testículos (a los que los doctores se referían como sus “gónadas”) crecieran internamente. Los doctores dijeron a él y a su madre, que tenía “síndrome de feminización testicular”, pero en ese momento no le explicaron a Wall completamente su condición intersexual, así que se le continuó diciendo que era una niña. Cuando cumplió 13 años, las cosas tomaron un giro sorpresivo.

“Me estaba desarrollando con rasgos y características masculinas. Me salía vello facial, mi voz era definitivamente más grave, y me sentía bien con esto. Estaba intentando entender que era lo que sucedía,” dijo. También desarrolló un profundo dolor en la ingle. Los doctores dijeron que sus gónadas internas le estaban causando este dolor y se las extirparon quirúrgicamente. Lo pusieron en tratamientos de estrógeno, para que pudiera desarrollarse como una mujer. Pero a pesar de que siempre le dijeron que era una niña, él no sentía que fuera lo correcto.

“Para mí, cuando me enojé y me sentí triste, fue cuando extirparon mis testículos, y los doctores no fueron honestos. No fueron honestos acerca del hecho de que sería dependiente de hormonas farmacéuticas por el resto de mi vida. No fueron honestos o claros acerca del hecho de que podía cambiar de género,” dijo Wall.

En ese entonces, Wall también estaba lidiando con una tragedia familiar. Cuando solo tenía 10 años, su padre fue enviado a prisión. Dijo que la encarcelación de su padre, lo introdujo a lo que el describe como “el impacto de la violencia de estado sobre las personas Negras.”

“Existen similitudes entre como la comunidad médica ha infligido violencia sobre las personas intersexuales al violar su integridad corporal, y como la violencia de estado viola la integridad corporal de las personas Negras,” dijo.

Wall, que creció en el Bronx, dijo que estuvo con su padre durante sus últimos momentos como hombre libre. Era 1989. Wall estaba emocionado porque iba a ir a rentar un videojuego después de la escuela. Le dijo a su padre que lo llevara a una tienda que rentaba videojuegos al final de la calle. Mientras caminaban de la mano, dijo que dos agentes vestidos de policía se acercaron y arrestaron a su padre, que era buscado por asalto.

“Estaba sosteniendo su mano, y literalmente me lo arrebataron,” dijo Wall. “Esa fue la última ves que lo vi vivo, y ese recuerdo está grabado en mi mente.”

Wall dijo que su padre, que era VIH positivo y sufría de adicción y problemas de salud mental, “simplemente se convirtió en un número en la prisión.”

“Mi padre no era un santo, creo que era una persona muy complicada. Su amor por mí, también era complicado,” dijo Wall. Su padre escribió cartas de amor a su familia cada día que estuvo en prisión, Murió después de cuatro años detrás de las rejas, dijo Wall.

Saifa 2.jpg

Sean Saifa Wall. Fotografía: Pidgeon Pagonis

“Creo que soy un superviviente de la violencia médica. Creo que soy un superviviente de la violencia de estado, porque mi papá fue a prisión,” dijo.

Mientras Wall lidiaba con el trauma de la muerte de su padre, también lidiaba con la sensación de disforia sobre su identidad de género. “Mujer”, simplemente no era una identidad que sintiera era la correcta para él. Años después, cuando estaba en la universidad, buscó en internet: “síndrome de feminización testicular”, y comenzó a aprender acerca del SIA, el cual ni siquiera sabía que tenía. Se dio cuenta que las “gónadas” descritas en sus registros médicos, en realidad eran testículos masculinos.

“Realmente, solo comencé a armar las piezas,” dijo Wall. “Todas mis visitas al doctor, lo que sucedió cuando tenía 13 años de edad, todo comenzó a unirse para tener sentido. Y creo que fue cuando me sentí realmente abrumado. Tenía sentimientos de vergüenza. Me sentía como un monstruo, pero también me sentía traicionado, pensaba cosas como: ‘¿Por qué nadie me dijo esto?’”

Wall está enojado porque sus testículos fueron extirpados. Dijo que a pesar de que le causaron dolor en algún momento, los doctores debieron de hacer más investigación exploratoria antes de extirparlos.

“Creo que esa decisión acerca de mi cuerpo me fue arrebatada,” explica.

Wall se identificó como lesbiana butch hasta que tenía 25 años de edad. Incapaz de visualizarse envejeciendo como una mujer, comenzó con una terapia hormonal para hacer la transición a hombre.

“Pensé que me iba a crecer vello facial, gruesas patillas y barba,” dijo. Pero debido a que el cuerpo de Wall es solo parcialmente sensible a la testosterona, no tuvo ese efecto. Todavía toma testosterona, pero no se siente como un “hombre”, simplemente esa es una identidad que le queda bien.

“Siento como para mí esto me ajusta bien, mi travesía en la vida – el quien soy como persona intersexual -. Esto es lo que cuenta la historia completa,” dijo.

Wall, expresidente de Interact Advocates for Intersex Youth, es un conferencista profesional e investigador que vive en Atlanta, Georgia. Es directo en lo que se refiere a los asuntos relacionados a la justicia social para las personas Negras, y quiere asegurarse de que las voces de las personas intersexuales Negras sean escuchadas.

Mi deseo por la liberación intersexual, está totalmente relacionado con la liberación Negra. Estos no pueden ser dejados de lado,” concluyó Wall.

Daño invisible. Por Kimberly Zieselman

Daño invisible

Por Kimberly Zieselman

Traducción: Laura Inter del texto “Invisible Harm” de Kimberly Zieselman

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 38 a 40.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

 NIB Journal intersex

kimberly

Soy una mujer intersexual de 48 años de edad que nació con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), estoy escribiendo para compartir mi experiencia personal como paciente con una Diferencia del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés). Aunque pareciera que soy una paciente de DSD con una “historia exitosa”, de hecho, he sufrido, y estoy insatisfecha, con la manera en la que fui tratada cuando era una joven paciente en la década de 1980, y con la reiterada carencia que existe de una atención adecuada para las personas intersexuales aún hoy en día.

Como directora ejecutiva de la organización Advocates for Informed Choice y miembro del consejo del Grupo de Apoyo AIS-DSD desde 2012, he escuchado frecuentemente de los doctores la expresión: “la silenciosa y feliz mayoría”, refiriendoce a los pacientes con DSD. Hablan de pacientes que fueron atendidos en la niñez, y que tienen vidas (aparentemente) felices. Sin embargo, parece que los doctores han llegado a esta conclusión, debido al hecho de que la mayoría de los pacientes no han regresado para quejarse del tratamiento recibido. Mientras que existe muy poca evidencia del éxito que los doctores afirman, existe bastante evidencia que sugiere que mi sufrimiento es la norma más que la excepción.

A los médicos les encantaría incluirme en esa “silenciosa mayoría”, únicamente viendo a una mujer que se identifica como mujer y que tiene una apariencia típicamente femenina, que se gradúo en leyes, que está casada desde hace más de veinte años, que tiene hijos adoptados, y una carrera exitosa. Y aunque he sido afortunada en muchas maneras, ya no quiero que se asuma que mi voz ha sido enterrada dentro de esa silenciosa mayoría. En su lugar, hoy estoy alzando la voz para contar mi historia.

Mi historia

A la edad de 15 años, fui diagnosticada con amenorrea, y referida a un oncólogo reproductivo, quien les dijo a mis padres que tenía un útero parcialmente desarrollado, y ovarios que, probablemente y muy pronto, se volverían cancerosos. Nos dijeron que mi vagina era anormalmente corta, y que requeriría cirugía para poder tener relaciones sexuales heterosexuales.

Ni a mis padres ni a mí nos dijeron que tenía SIA y cromosomas XY, o que las gónadas que me extirparon eran testículos, no ovarios. Me dijeron que necesitaba una “histerectomía completa”, para prevenir que me diera cáncer, y que después necesitaría una terapia de reemplazo hormonal. Ese verano, pase mi cumpleaños número 16 recuperándome de la cirugía. Pasé los siguientes 25 años viviendo una mentira.

Una mentira que tuvo un profundo y dañino impacto en mí.

Hasta cierto punto, sabía que no me estaban diciendo toda la verdad. Las acciones de mis padres y de los doctores, me señalaban que algo más podría estar pasando. Pero tenía miedo de hacer preguntas; mis padres estaban angustiados y no quería causarles más sufrimiento. A través de los años, me he preguntado que tanto sabían mis padres y me habían ocultado (aunque con buenas intenciones). Sentía que algo terrible me estaba siendo ocultado, y no sabía en quien podía confiar.

Cuando le pregunté a mi doctor, si podía conocer a alguien más con mi condición, me dijo que yo era diferente, que no había “nadie” más en el mundo con mi condición médica, que mi situación era “muy rara.” Me dijo que continuara con mi vida y que no hablara acerca de la cirugía porque eso no era importante; que estaba saludable y que si quería convertirme en madre, podría adoptar. Me dijo que debía tomar una píldora cada día por el resto de mi vida para estar saludable.

Pero lo que yo escuché fue: “no eres una mujer de verdad: eres un fenómeno que está dañado, así que sal y finge por el resto de tu vida, y asegúrate de que nadie sepa tu secreto.” Así que eso fue lo que hice. Era una “buena chica” y tomaba mis píldoras, no preguntaba nada y hacía lo que los hombres en batas blancas me pedían. No se nos proporcionó ningún apoyo ni a mis padres ni a mí. Ni trabajadores sociales, ni terapistas. Puede ser que lo más sorprendente, fuera que no hubo un verdadero consentimiento informado.

Hace algunos años, me diagnosticaron con síndrome de estrés postraumático, causado por ansiedad, había estado guardando, durante más de dos décadas, la cirugía que había sufrido y el miedo a contraer cáncer. Decidí obtener mi historial médico del hospital, y descubrir la verdad.

En varias páginas del historial médico, estaban palabras como: “feminización testicular” y “pseudohermafroditismo masculino.” Pero lo más perturbador que leí, no fueron esas palabras estigmatizantes, sino algo más. Ahí, escrito a mano en cursiva, en una pieza de papel de hoja de cuaderno, había una declaración de fecha, 27/6/83: Los procedimientos, riesgos, beneficios, y alternativas a esto, han sido discutidas. Todas las preguntas respondidas; la paciente y los padres han dado su consentimiento.

Debajo de esa declaración garabateada, estaba la firma de mi doctor, de mis padres y la mía, una firma de alguien de 15 años de edad. Absolutamente no existía ninguna referencia acerca de que era “esto”. Eso fue nuestro “consentimiento informado.”

Algunos pueden decir: “lo que no sabes, no te lastima” . . . pero estoy totalmente en desacuerdo. Y esto es lo que quiero que entiendan los médicos de la actualidad, que el ocultar información de sus jóvenes pacientes y mentirle a sus pacientes, es dañino.

En mi caso, a mis padres también se les mintió. No se les dijo toda la verdad acerca de mis cromosomas XY ni de mis testículos. Pero en otros casos, a los padres se les dice la verdad y específicamente se les instruye para que no le digan a su hija la verdad, por miedo a que sea psicológicamente traumatizada, o algo peor. Esto pone en marcha una dinámica terriblemente enfermiza, para la relación de los padres con su hija. Esto deja a lxs niñxs con problemas de confianza de por vida.

Para mí, las mentiras fueron visiblemente dañinas: establecieron un diálogo dañino en mi cabeza que perpetuaba un sentimiento de “ser falsa,” de no ser “real o verdadera”, y de nunca ser lo “suficientemente buena.”

Tenía la sensación de que había más de la historia, y que me estaban mintiendo. El que me dijeran que no hablara acerca de mi condición con otros, el tener que pretender ser como todas las otras niñas y querer encajar, y el que me dijeran que no había nadie más como yo en el mundo – todo esto contribuyó a tener un sentimiento de estar aislada, de ser diferente y, finalmente, desapegada emocionalmente.

Aunque algunos puedan pensar que al descubrir que tenía cromosomas típicamente masculinos y testículos, pudiera haber sentido, incluso más, que estaba fingiendo mi vida como mujer, esto, de hecho, hizo justo lo opuesto. Cuando finalmente descubrí la verdad, fue algo que me empoderó y liberó la ansiedad. Finalmente tenía la historia completa, sabía cómo era realmente, y ya no tenía miedo del “cáncer.” Antes, cuando aún no sabía la verdad, intuitivamente sabía que “algo” estaba mal y que me habían estado mintiendo. Imaginaba cosas mucho peores que la realidad, y sentía que era un verdadero fenómeno de la naturaleza, que estaba dañada y sola. (“¡Debe ser algo tan horrible, que les resultó necesario mentirme!”).

Aunque no tengo duda de que los médicos involucrados pensaban que me estaban protegiendo (al igual que mis padres), al esconderme lo que percibían como una verdad vergonzosa acerca de mi cuerpo, pienso que estuvo mal reemplazar la verdad con mentiras que perpetuaban mi miedo al cáncer, y obligarme a imaginar versiones mucho más radicales de “mi verdad.” Estuvo mal montar una situación que me dejaba sin poder confiar en mis padres ni en mis doctores.

El engaño, que solo yo podía percibir, causó que me cerrara emocionalmente – que pusiera barreras. Con la ayuda de un afectuoso terapista, ahora me doy cuenta que realmente nunca experimente o sentí verdadera felicidad o tristeza. Puse una gran cantidad de presión en mí misma para tener éxito, y para demostrarme a mí misma que tengo valor, tanto en mi vida personal como en mi trabajo. Me bloqueaba cuando las situaciones eran excesivamente emocionales. No tengo recuerdos de cuando mi esposo me propuso matrimonio. Después de adoptar a mis hermosas hijas, que son gemelas, me tomó años y años aceptar que era una mamá “verdadera”. Y a pesar del amor incondicional que siento por ellas, tenía problemas para sentir que las merecía. Cada vez que me involucraba en discusiones acaloradas o controversiales con amistades o familiares, me bloqueaba y olvidaba lo que había ocurrido. Mi mente había encontrado una forma de lidiar con estas situaciones, enterrando los sentimientos sobrecogedores, encerrándome en mí misma. Debido a esto, me perdí de las verdaderas emociones humanas de alegría, e incluso de tristeza, durante mi experiencia de vida. Ese es el costo oculto de las mentiras – el verdadero daño sufrido, como resultado de la práctica elegida por los doctores, que consiste en ocultar la verdad.

Fue devastador que me dijeran mentiras acerca de mi condición, y que me dijeran que estaba sola, que no había nadie más en el mundo como yo.

Afortunadamente, en el año 2009, descubrí un grupo de apoyo, y ahora conozco personalmente a cientos de personas como yo. Conectar con otras personas, y obtener información y apoyo, ha representado un cambio de vida absoluto para mí. Ahora, tengo la dicha de ver como niñas, de ocho o nueve años de edad, asisten a las reuniones anuales del Grupo de Apoyo AIS-DSD, y en las conferencias alrededor del país, y veo como conectan con otras personas como ellas a través de internet. Están abrazando sus diferencias en formas que son apropiadas para su edad, con el apoyo de sus padres, y de una gran y amorosa comunidad. Estas niñas, están aprendiendo la verdad acerca de quiénes son. No están solas, y de hecho, tienen una comunidad en expansión que incluye a otros que “lo entienden”. Esta es la forma en la que debería ser. Los médicos deben hacer saber a lxs niñxs con DSD, y a sus familias, que existen asombrosos grupos de apoyo, y ayudarles a contactar con grupos como el Grupo de Apoyo AIS-DSD.

Estos sentimientos y experiencias que describo, no son exclusivas de mí; he hablado con docenas de otras personas, quienes comparten sentimientos asombrosamente similares, han experimentado emociones sorprendentemente similares, y han sufrido de la misma manera.

Desearía haber podido tener la oportunidad de elegir quedarme con mis testículos, manteniendo una supervisión periódica de estos, en lugar de apresurarse para realizar la cirugía. La terapia de remplazo hormonal, es un deficiente sustituto de las hormonas naturales – especialmente a la edad de 15 años, con una larga vida por delante.

Afortunadamente, escapé de la cirugía para alargar mi vagina  “más corta de lo normal”. Y resulta que el cuerpo con el que nací, funciona mucho mejor de lo que los doctores pensaron que lo haría. Pero muchas de mis “hermanas” con SIA, no han sido tan afortunadas. El sufrimiento físico y emocional, que continúan soportando como consecuencia, es desgarrador.

En el otoño del año 2013, escribí una carta al hospital universitario en el que fui tratada cuando era joven. Mi meta fue informar a la institución para que pudiera haber una mejor atención, y más importante aún, prevenir que se les haga daño a otras personas. Concluí mi carta con la siguiente petición:

Todo lo que busco es que se reconozca mi experiencia, que se reconozca el daño de las decisiones que se hicieron en el pasado, y más importante aún, evidencia de que se ha mejorado la atención y las prácticas. Por favor, denme una esperanza que pueda compartir con miles de otras personas como yo, de que líderes en medicina, como su hospital, en efecto están dispuestos a hacer lo correcto, escuchando a sus pacientes, y respetando a las personas con condiciones intersexuales y a sus familias.

Dos semanas después, recibí un correo electrónico que reconocían mi “experiencia insatisfactoria”, e informándome que ha pasado demasiado tiempo como para tomar otras acciones. Estaba desilusionada. Quería más – más que una discusión acerca de detalles del pasado, y más importante aún, la promesa de una buena atención en la actualidad. Envié una segunda carta, claramente indicando mi decepción, y afirmando mi disposición de firmar una renuncia a responsabilidades legales, si eso pudiera permitirles más fácilmente el entablar un diálogo conmigo. Recibí una breve respuesta, en la que me aconsejaban buscar ayuda médica en otros lugares.

La mayoría de los doctores son buenos, y como abogada con experiencia, entiendo el miedo a las malas prácticas, y la tensión entre la disculpa médica y la responsabilidad legal. Pero es necesario que exista un lugar para la disculpa en la medicina, y un reconocimiento de toda la experiencia humana – no solo un objetivo en el “tratamiento” del problema que solo es percibido por los doctores- Todavía tenemos un largo camino por recorrer, pero mi esperanza como mujer intersexual y activista, recae en la juventud intersexual de hoy en día, quienes están alzando la voz, y en la nueva generación de médicos, formados en una era que está menos marcada por la homofobia, que tiene una mayor aceptación de las diferencias, y una creciente comprensión de la necesidad de una atención integral.

“Normalizar” la Intersexualidad No se sintió Normal Ni Honesto para Mí. Por Karen A. Walsh

“Normalizar” la Intersexualidad No se sintió Normal Ni Honesto para Mí

Por Karen A. Walsh

Traducción: Laura Inter del texto ““Normalizing” Intersex Didn’t Feel Normal or Honest to Me.” de Karen A. Walsh

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 35 a 37.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

 NIB Journal intersex

karen-a-walsh

Soy una mujer intersexual con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Mis 57 años de historia con esto, tiene su propia trayectoria – en su mayoría marcada por eventos médicos, y como reaccionamos mis padres y yo. La mayoría del tratamiento que me dieron los médicos no fue positivo. Este no me hizo “normal” en absoluto. Nací normal y no requería de intervenciones médicas. Y, de hecho, nunca he estado confundida acerca de quién o que soy. Me fue revelada la verdad acerca de mi biología, y de lo que me hicieron cuando era una niña, hasta que tuve 33 años, cuando forcé esto al tomar mi expediente médico de la oficina de mi endocrinólogo. Me di cuenta que esto tampoco había sido revelado a mis padres, y por lo tanto, no hubo consentimiento informado para las cirugías “correctivas” que me realizaron cuando era una niña. A mis padres solo se les dijo que a su pequeña niña le daría cáncer y que no tendría un desarrollo normal como niña, a menos que fueran extirpados sus “ovarios deformes”, y que nunca deberían hablar de estos problemas conmigo. Por lo tanto, después de haber presentado una hernia inguinal, y haber sido sometida a cirugía exploratoria a los 16 meses de edad, mis testículos intra-abdominales fueron extirpados en una segunda cirugía 2 meses después. Fui declarada un “pseudohermafrodita masculino,” un diagnóstico que no fue compartido ni con mis padres, ni conmigo.

Años después, descubrí un artículo que mi cirujano publicó en 1960 en el Delaware Medical Journal, acerca de mí y de otra persona intersexual que operó (a quien etiquetó como “hermafrodita verdadero”). El artículo proporciona un informe patológico muy detallado de mis gónadas, pero solo dos oraciones hablan de mi bienestar y de la justificación para realizar esas cirugías.El Dr. J. F. Kustrup escribió en este artículo: “Estos [dos casos] enfatizan la necesidad del diagnóstico y el tratamiento tempranos, con la finalidad de evitar la posibilidad de que [surja un tumor] maligno, y para permitir a estos individuos seguir un patrón psicosexual normal.” Y: “El hermafroditismo y el pseudohermafroditismo, son condiciones en las cuales el diagnóstico y tratamiento tempranos son esenciales, para evitar la degeneración maligna y para permitir a la niña la posibilidad de un desarrollo psicológico normal.” Estaba agradecida de encontrar este artículo, porque este revela las suposiciones sin fundamento en las que se basan las recomendaciones para el tratamiento, mucho de lo cual continúa hoy en día. Peor aún que la clase de prejuicios sociales que dan forma al tratamiento, es la ausencia de evidencia para lo que los doctores llaman intervenciones “necesarias”. Para mi síndrome, SIAC, nunca han habido – y aún no hay – datos que apoyen las posibilidades de contraer cáncer, con la que asustan a las personas, ni para apoyar la opinión de que yo estaría confundida y no tendría una vida normal.

A partir de los cuatro años de edad, puedo recordar sentirme diferente y como mi doctor puso un muro alrededor de mí, lo que evitó que mis padres hablaran de esto. Los sentimientos y miedos que yo trataba de expresar fueron silenciados, y puedo decir que mis preguntas los alteraban. Incluso si hubiera querido estar en complicidad con sus lamentables desviaciones y explicaciones sin sentido, las masivas cicatrices abdominales estaban ahí como un recordatorio diario, y daban a entender una historia muy diferente.

El Camino al Infierno está Pavimentado con Buenas Intenciones

Al crecer fui tratada como objeto de fascinación y como una rata de laboratorio, en uno de los principales hospitales de enseñanza en la costa este. Todo lo que aprendí de esos doctores cuando era una niña pequeña, fue lo que se sentía recibir miradas lascivas, ser fotografiada y revisada en un cuarto lleno de doctores en batas blancas. La disociación se hizo mi amiga, y me ayudó a hacer frente a los exámenes y sondeos genitales y anales que me realizaban cada año. Pensaba que era un fenómeno y me sentía completamente impotente para protegerme a mí misma de ellos y de su “cuidado y atención.”

A la edad de 12 años, en mi cita anual, con mi mamá presente, tres doctores me dijeron que era infértil. Descubrir que no podría tener hijos, realmente me entristeció y me consternó, pero no hubo oportunidad de hablar acerca de mis sentimientos –  ni ese día, ni después. Me dijeron que dejara de llorar. Recuerdo que me dijeron que no había nadie más como yo, y que eso era una anormalidad genética aleatoria, reforzando el sentimiento que tenía de ser un fenómeno. La mayor parte de la discusión se dedicó a explicar que necesitaba tomar ‘Premarin’ todos los días por el resto de mi vida, así me podrían crecer senos y se mantendrían, pero cualquier pregunta que quise expresar fue silenciada. Se sentía poco saludable el estar rodeada de un muro de secretos, y, sin embargo, ¡ser la única que no estaba al tanto del secreto real!

Después de ese examen, me reusé a regresar a ese hospital estudiantil. Mi mamá encontró a un joven endocrinólogo local para que pudiera atenderme. Fui con el “Dr. C” para recibir atención durante los siguientes 21 años. También invertí mucho tiempo y esfuerzo en las librerías, tratando de averiguar “que era lo que realmente tenía”, y luego le preguntaba acerca de esto en la próxima visita. “¿Tengo Síndrome de Turner? ¿Tengo hiperplasia suprarrenal congénita?” Entre los 15 y 32 años de edad, probablemente le pregunte acerca de todos los síndromes intersexuales. Por desgracia, el me causó un mayor daño, ya que constantemente cambiaba la “historia,” puede ser que evadiéndose de decirme la verdad. En muchas ocasiones, el me hacía creer que “tal vez algún día puedas tener un periodo menstrual,” o, “puede ser que eventualmente te crezca vello púbico,” o “puede ser que tengas un útero rudimentario,” y así sucesivamente. Esas mentiras hicieron que tuviera la esperanza de poder ser capaz de tener hijos. O, tal vez, que pudiera ser solo un poco más normal, igual que todas las otras niñas. Aún me enferma pensar en cómo confiaba en él, y en como desesperadamente quería creerle, incluso cuando me sentía impotente y asustada.

Otra de las características principales de la “atención” proporcionada por el Dr. C, era su interés en mi vida sexual. Estaba entusiasmada – esa parte de mí, siendo una chica, en realidad funcionaba, y ¡el sexo era divertido! Probablemente él buscaba desviar la atención de mi búsqueda por la verdad, y puede ser que debido a que se excitaba de manera indirecta, así, mi vida sexual a menudo era su mayor preocupación. Incluso entonces, antes de saber la verdad, tenía la sensación de que mi “cogibilidad” (un término que una vez utilizó) y mi atractivo físico, eran lo que él consideraba más importante. “¿Por qué quieres tener vello púbico? A muchos hombres,” él así lo dijo, “les gusta que no tenga vello.” Ahora pienso que él creía que su tarea era el convencerme de que era una mujer. Pero yo nunca pensé que era diferente a una mujer. Tenía miedo de no ser lo suficientemente mujer, ya que no podría reproducirme.

El Poder de la Verdad

La trayectoria de mi historia y mi auto aceptación, radicalmente cambió mientras me encontraba lejos en un viaje de negocios, a la edad de 33 años. Una noche tuve sexo, y por razones que nadie puede explicar, todo salió horriblemente mal. Acabé en la sala de urgencias, con la vagina desgarrada y una hemorragia profusa. Vagamente recuerdo haber manejado hasta ahí, con una toalla de baño metida entre mis piernas para detener el flujo. La disociación fue mi amiga una vez más esa noche – una amiga que funcionaba muy bien, gracias a Dios. Después de mi cirugía de reparación vaginal, tuve mi primer encuentro con un doctor verdaderamente sincero y compasivo, el cirujano que realizó la reparación. El me guío sobre cómo encontrar la completa verdad acerca de mí misma, y quería ayudarme a entenderla.

Cuando regresé a casa de mi viaje, vi al Dr. C, le expliqué lo que había sucedido, y le dije: “Ok, ha llegado la hora de que me digas la verdad”. Él nuevamente puso un muro entre los dos, por lo que esa misma tarde, tomé mis expedientes médicos de su oficina, y los leí en mi carro en el estacionamiento. Era muy extenso, incluía muchas páginas del hospital universitario. Todo se reducía a esto: “pseudohermafrodita masculino”, cromosomas XY, pero fenotipo femenino, gran cantidad de pruebas innecesarias, exámenes y fotografías, y decía “nunca se informe al paciente”. Pero ahora el gato estaba fuera de la bolsa.

Al día siguiente, visité al Dr. C por última vez, y le pedí que explicara sus mentiras. Su respuesta: “Nunca me preguntaste si eras un pseudohermafrodita masculino”; y, “¿Qué diferencia hace realmente esto? ¿Qué hubieras hecho diferente?” De hecho, ya le había preguntado acerca del pseudohermafroditismo masculino en algún momento, y mintió. También, hubiera sido de mucha ayuda, el saber que las mujeres con AISC tienen una vagina “ciega” (es decir, que no termina en un útero), que en algunos casos puede ser más corta que la de otras mujeres, y si lo es, puede causar problemas durante el sexo, especialmente con un nuevo compañero. Puede ser que mi desgarro vaginal se pudiera haber prevenido, y si lo hubiera sabido hubiera podido estar más al pendiente.

En cuanto a su segunda declaración y cómo es que me afectó, espero nunca volver a experimentar ese nivel de ira. Tuve que explicarle que su deber como doctor es decir a sus pacientes la verdad, especialmente cuando en repetidas ocasiones lo han solicitado. Mi diagnóstico no era misterioso; lo que tenía era una bien conocida condición, no alguna cosa aterradora, monstruosa y extraña. Más importante aún, existen otras mujeres como yo, y me lo debieron de haber dicho. Él lanzó una mirada de desprecio y dijo que no podía aceptar, que el que supiera la verdad, hubiera sido, o fuera ahora, de ayuda para mí. Después de todo, mira lo enojada que estaba ahora. Y, además, él había seguido el “estándar de atención”. Y entonces se me ocurrió. Dije: “¡Oh, espera! Esto no se trata de mí. Es acerca de tu propio descontento. ¡Eres un homofóbico! ¿No es así? Y piensas que esto de alguna manera se relaciona con eso. ¡Qué vergüenza! Médico, ¡mejor cúrate a ti mismo!” Al día de hoy, aún no estoy segura de como pude articularme para decir cosas tan certeras en ese momento, pero lo leí de la manera correcta. Su respuesta: “Bueno, ¡no podemos tener a niñas pequeñas con bolas [testículos] corriendo por ahí!”

Realmente fue liberador el finalmente saber la verdad. ¡No era extraña, y no estaba sola! Lo triste de todo esto, fue que tuve que esperar hasta que tuve 33 años para encontrar la verdad.

El saber que estaba siendo engañada por todo mundo, socavó mi confianza en aquellos que eran responsables de mi protección y cuidado. Mis padres no carecían de amor ni eran indiferentes, pero claramente estaban equivocados. Desde entonces he tenido dificultades para confiar en los demás. A pesar de que mis médicos y padres adivinaron correctamente mi género y orientación sexual, de todas maneras violaron mis derechos a la integridad corporal y autodeterminación.

Sé que no era necesario extirpar mis gónadas – mi única fuente de hormonas endógenas. Tengo un riesgo extraordinario de osteoporosis, así como problemas con la libido. Además, tuve problemas de feminización durante mi “pubertad”, ya que el Premarin no era absorbido correctamente. Es un mito en el tratamiento de la intersexualidad, que las hormonas exógenas trabajan tan bien como las endógenas. Para mí, este es un problema que durará toda la vida.

Ayudando a Cambiar los Actuales “Estándares de Atención” para las Condiciones Intersexuales

Desde 1993 a 2004, reuní mucha información médica acerca de la intersexualidad en general y acerca del SIAC en particular. También me uní a varios grupos de apoyo para personas intersexuales, y conocí a otras mujeres como yo. Esto fue vital y fundamental para mí. Estos esfuerzos fueron catalizadores y fortalecedores – pero solo hasta cierto punto. Todavía faltaba conciencia ética en el tratamiento de la intersexualidad, y estaba luchando contra la profesión médica en este sentido. Ahí fue cuando me uní a los activistas que estaban ayudando a cambiar el pobre “estándar de atención,” y las malas suposiciones que lo sustentan. He estado involucrada en esto por caso 10 años, y probablemente he hablado con más de 30 médicos que se autoproclaman expertos y especialistas en intersexualidad.

A menos que yo lo saque a la luz, rara vez se discute acerca de mi calidad de vida. ¿Por qué es que mi salud y calidad de vida como adulta importan a la Medicina? ¿Por qué tengo que luchar y obligar a los doctores a ayudarme en lo relacionado a mi salud y calidad de vida? Esto es más frustrante de lo que se pudiera creer.

Ahora soy el Capitán de Mi Propio Barco

La trayectoria cambió nuevamente para mí hace 10 años. Emprendí una intensa orientación psicológica, que me ayudó a lidiar con mi trastorno de estrés postraumático y disociación, mi pobre autoimagen corporal, y con toda la rabia que tenía atrapada contra mis padres y doctores. Y esto cambió por completo la atención que demandaba, y la que ahora estoy recibiendo de la Medicina. Un buen ejemplo, es que los presioné para añadir testosterona a mi terapia de reemplazo hormonal, lo que restauró la libido que había perdido, y produjo un mejor sentido general de bienestar y energía.

Mi historia aún no ha terminado, y esto es muy importante para mí. Mis interacciones con la Medicina se han convertido en una forma de realización de las observación de Shunryu Suzuki Roshi, en el libro Zen Mind, Beginner´s Mind: Informal Talk on Zen Meditation and Practice: “En la mente principiante existen muchas posibilidades, en la mente experta existen pocas.” Realmente quiero ayudar a cerrar la brecha entre los opuestos. Quiero que los médicos sepan que uno de los mejores expertos es el paciente. Después de todo, vivimos dentro de nuestros cuerpos, y sabemos cómo nos sentimos – o como nos gustaría sentirnos. ¡Soy la mejor fuente de información que tienen!

La medicina y la sociedad necesitan ver a los individuos intersexuales como algo natural. Yo ocurri de manera natural, y demando poder tomar mis propias decisiones, al igual que cualquier otra persona. Y demando esto para cualquier persona que nazca intersexual.