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Fui una niña intersexual que sufrió cirugía. No dejen que otrxs niñxs pasen por lo mismo. Por Kimberly Mascott Ziesekman

Fui una niña intersexual que sufrió cirugía. No dejen que otrxs niñxs pasen por lo mismo.

Por Kimberly Mascott Ziesekman

Traducción: Laura Inter del artículo “I was an intersex child who had surgery. Don’t put other kids through this” de Kimberly Mascott Ziesekman

Fuente: https://www.usatoday.com/story/opinion/2017/08/09/intersex-children-no-surgery-without-consent-zieselman-column/539853001/

Los individuos intersexuales nacen con características sexuales que no se ajustan a las clasificaciones tradicionales de lo masculino o femenino.

Los doctores y padres están haciendo un daño irreversible debido, únicamente debido a la incomodidad con la diferencia. Somos borrados antes de que podamos decirles quienes somos.

Kimberly Z

Kimberly Mascott Zieselman, meses después de su cirugía intersexual, en Concord, Massachusetts, EUA, en 1983. Foto familiar.

Nací con cromosomas XY típicamente “masculinos” y testículos internos en lugar se ovarios y útero, pero mi cuerpo se desarrolló con una apariencia típicamente femenina.

Mi condición intersexual fue invisible, hasta que llegué a la pubertad y no me llegó la menstruación como a las otras niñas. Aconsejados por los doctores de un importante hospital, mis padres estuvieron de acuerdo en que debían someterme a una cirugía para extirpar mis saludables gónadas, sin mi conocimiento ni consentimiento.

Mi producción hormonal natural cesó, y fui forzada a una terapia de reemplazo hormonal de por vida. Solo tenía 15 años. Los doctores también recomendaron a mis padres que se me sometiera a una cirugía invasiva para crear una vagina de un tamaño más “típico” – afortunadamente, mis padres se negaron. No supe nada acerca de esto hasta que tenía 41 años de edad.

Las personas intersexuales como yo, que representan hasta el 1.7% de la población, nacen con características sexuales que no se ajustan a las típicas definiciones de lo masculino o femenino. Tengo Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos. Debido a que mi cuerpo es resistente a los andrógenos, incluida la testosterona, cuando estaba en el útero, mis hormonas naturales automáticamente se convirtieron en estrógenos, a través de un proceso llamado aromatización.

Las personas intersexuales han sido el último bastión de “no preguntes, no digas”, con los doctores constantemente diciendo a los padres durante muchos años, que lo mejor que pueden hacer por sus hijxs es someterles a cirugía, incluso cuando aún son niñxs, para que puedan crecer de manera “normal”.

Estas y otras cirugías, comúnmente se han realizado en niñxs intersexuales en EUA desde la década de 1960. Pero en la década de 1990, adultxs intersexuales comenzaron a alzar la voz contra estos procedimientos no consensuales y médicamente innecesarios, debido a sus consecuencias físicas y psíquicas de por vida.

A pesar de décadas de controversia acerca de los procedimientos, los doctores continúan operando las gónadas, órganos sexuales internos y genitales de lxs niñxs, cuando estos son demasiado jóvenes para participar en la toma de decisiones – incluso cuando estas cirugías son peligrosas y pueden ser pospuestas con seguridad. Es raro que se tomen en consideración cuestiones de salud para realizar una intervención quirúrgica inmediata. Los resultados de estas cirugías cosméticas a menudo son catastróficos, y los supuestos beneficios no han sido probados.

Como directora ejecutiva de interACT, la única organización en la nación que se dedica exclusivamente a proteger los derechos humanos y legales de la juventud intersexual, estoy encantada que desde la fundación de interACT en 2006, hemos visto avances en las instituciones médicas – pero no lo suficiente, ni lo suficientemente rápido.

No es momento de recopilar más información o de dialogar; es momento de que estas cirugías se detengan.

Conozco de primera mano el impacto devastador que estas pueden tener, no solo en nuestros cuerpos, sino en nuestras almas. Somos borrados antes de que siquiera podamos decir a nuestros doctores quienes somos. Toda organización de derechos humanos que ha sabido sobre esta práctica la ha condenado, algunas incluso al punto de reconocerla como algo similar a la tortura.

Sabemos que la mayoría de los médicos quieren hacer lo correcto para sus pacientes, al igual que los padres quieren hacer lo correcto para sus hijxs. Lo correcto, inequívocamente, es esperar hasta que una persona intersexual pueda participar en estas decisiones que alteran por completo la vida. Lo correcto es proporcionarles la misma dignidad y autonomía que se debe dar a todxs – y abstenerse de infligir daños irreversibles, debido únicamente al malestar en relación a la diferencia.

Los pocos doctores que se niegan a realizar sus prácticas en conformidad con las normas de derechos humanos, nos dicen que existe una silenciosa mayoría de pacientes que están felices de haber sido sometidxs a cirugía en la niñez, pero han sido incapaces de hacer que esos pacientes felices puedan hablar con nosotrxs. Hemos escuchado de personas que están extremadamente agradecidas de haberse salvado de la cirugía, así como de padres de niñxs intersexuales que están creciendo bien sin la intervención médica.

Algunos doctores nos han despreciado diciendo que somos “activistas enojados”, pero nuestra postura ha sido apoyada por las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, Amnistía Internacional, el Departamento de Estado (EUA), todas las principales organizaciones de derechos LGBTQ en EUA, tres ex cirujanos generales de EUA y casi todas las organizaciones intersexuales en el mundo. Últimamente, interACT y Human Rights Watch publicaron un nuevo informe que hace eco a esas peticiones para una prohibición.

Esas instituciones no solo son “activistas enojados”. Son defensores de los principios de derechos humanos que se basan en datos, leyes y en el concepto de ética médica de “no hacer daño”.

Más importante aún, lxs niñxs y adultxs intersexuales nos están diciendo que quieren la libertad de poder tomar sus propias decisiones acerca de sus vidas y cuerpos.

Al trabajar todos los días con jóvenes intersexuales, puedo decirles que estxs niñxs son perfectos tal cual son – y nos están diciendo que sus cuerpos no son vergonzosos y no necesitan ser “corregidos”.

Kimberly Mascott Zieselman es directora ejecutiva de interACT, una organización que aboga por la juventud intersexual.

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual. Por Tryla Brown Larson

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual.

Por Tryla Brown Larson

Traducción: Laura Inter del artículo “Just Your Average XY Girl Next Door” por Tryla Brown Larson

Fuente: http://www.curvemag.com/Readers-Voic/Just-Your-Average-XY-Girl-Next-Door/

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El primer recuerdo que tengo de esta travesía, es de mi mamá llevándome al doctor para tener un examen pélvico a los 13 años de edad. Ella estaba preocupada porque no estaba desarrollando senos y no había comenzado con mi periodo menstrual. Después de un par de visitas con el doctor familiar, decidieron que necesitaba con un especialista al hospital. Recuerdo que dos doctores me llevaron a un cuarto y me dijeron que se desnudara y pusiera una bata de hospital. Mis padres permanecieron en la sala de espera. Luego me pusieron en la mesa de exploración, pusieron mis pies en unos estribos, y abrieron mis piernas tomándome de las rodillas. Recuerdo sentirme consciente de lo que estaba sucediendo. Entonces los dos doctores comenzaron a tocarme y auscultarme, insertando dedos y utensilios médicos dentro de mí. Recuerdo que me estremecía del dolor. Supongo que así fue como perdí mi virginidad. Entonces trajeron a más doctores para que me vieran y me tocaran. No estoy segura de cuantos doctores entraron al cuarto a ver mi “anormalidad”. En mi mente, pareciera que debieron haber sido por lo menos veinte. Cuando cierro mis ojos y pienso en aquel día, todo lo que veo es un cuarto lleno de batas blancas. Siento que era como un espectáculo de fenómenos. Incluso ahora, muchos años después, el tan solo ver una bata blanca me pone ansiosa. Mirando atrás, porque sentía que no tenía elección en lo que me estaba sucediendo, considero que esta fue la primera vez que me violaron. Sé que en realidad no estaba siendo violada, pero eso fue lo que sentí. Después de que los doctores terminaron, me dijeron que me vistiera y que tomara asiento. Hice lo que me pidieron. Solo dos doctores permanecieron en el cuarto conmigo. Se sentaron frente a mí y me dijeron que tenía ovarios anormales, que tenían que ser extirpados porque eran precancerosos. Me informaron que nunca podría tener hijos biológicos, pero que si podría tener una vida sexual “normal”. Trajeron a mis padres y les dijeron lo mismo. Para entonces, creo que debí haber entrado en shock. No lloré. No pregunté nada. No respondí. No pude hablar durante los siguientes tres días. Peor aún, pasé los siguientes catorce años de mi vida preocupa de que el cáncer pudiera regresar.

No estoy seguro de cuánto tiempo pasó antes de que fuera sometida a cirugía. Creo que fueron un par de semanas. Me ingresaron en el hospital y me asignaron una habitación en la sala de pediatría. El niño de dos años que estaba en la habitación conmigo era una víctima de quemaduras. Había jalado olla de agua hirviendo de la estufa, y esta le cayó encima. Todas las flores que me enviaban, tenían que ir directamente a mi casa, porque no debía haber polen en la habitación. Recuerdo sentirme muy triste por el pequeño niño. Sus padres se quedaban con el día y noche. De manera secreta y egoísta, me alegraba que estuvieran ahí, porque me sentía muy asustada y no sabía lo que me iba a pasar. No recuerdo mucho lo que sucedió antes de la cirugía, pero si recuerdo cuando regresé a mi habitación en una camilla después de la cirugía. Recuerdo que cuando me llevaban, se sentía como si golpearan cada grietan y agujero en el piso. Sentía que mi estómago estaba siendo destrozado. Me pusieron una inyección para el dolor cuando regresé a mi cuarto. Dormí durante unas horas. Cuando desperté, querían vaciar mi vejiga. Traté, pero no pude. Me insertaron un catéter para vaciar mi vejiga. Me mantuvieron en el hospital por unos días antes de que pudiera irme a casa. Recuerdo esforzarme para caminar, con mi suero intravenoso en un andamio, a lo largo de los pasillos del hospital, trataba caminar con la espalda cada vez más erguida, y no toda encorvada. De hecho, tenía una herida que iba desde un hueso de la cadera hasta el otro, a lo largo de la parte baja de mi abdomen. Por lo que cualquier movimiento que realizaba era pura agonía, excepto cuando me recostaba de lado con una almohada contra mi estómago. Cuando finalmente me fui a casa, mi mamá me dijo que el doctor había dicho que dijéramos a las personas que me habían extirpado el apéndice. Dijo que nadie entendería lo que realmente sucedió, y que la gente se iba a burlar de mí si se enteraban de la verdad. No podía entender por qué alguien se burlaría de mí por tener ovarios precancerosos, pero hice lo que me pidieron.

Después de la cirugía, tuve visitas médicas mensuales, para asegurarnos de que todo estaba progresando como esperaban. Siempre que iba al doctor, este me hacía un examen pélvico y me preguntaba si tenía novio y si ya había tenido relaciones sexuales. Esto me llevó a pensar que era mejor que consiguiera un novio y tuviera sexo, de otra manera el doctor pensaría que no era “normal”. Así que eso hice. Encontré un novio. Tomó un tiempo para que tuviera la valentía de tener sexo, en particular debido a que a que era muy consciente de mi cuerpo, el cual tenía cicatrices en el abdomen y una vagina “ciega” entre las piernas. Finalmente, durante la fiesta de mi cumpleaños número 15,  mi novio que era un año mayor que yo, me dijo que si no tenía sexo con él, iba a romper conmigo. Entré en pánico, porque si no tenía novio, el doctor diría a mis padres que algo andaba mal conmigo. Esto, junto con lo que ahora reconozco como baja autoestima, me empujó a tener mi primera experiencia sexual con mi consentimiento. Absolutamente la odié. Me desgarré y sangré. Dolía demasiado. Entonces, cuando el sexo terminó, de todas maneras el rompió conmigo. Sin embargo, regresamos un par de semanas después. Quiero decir, por supuesto que regresé con él, no tenía partes internas de mujer, mi apariencia externa era la de una niña de ocho años, y estaba desesperada por sentirme como una adolescente normal. Continuamos teniendo sexo, siempre me desgarraba y sangraba. Me daba vergüenza decirle porque sangraba, así que le decía que había comenzado mi periodo. Por supuesto, él dijo a todos sus amigos que lo dejaba tener sexo conmigo mientras tenía mi periodo menstrual. ¡Oh, el drama adolescente! Después de eso, me volví muy buena para fingir mi periodo menstrual. Todas mis amigas tenían su menstruación, y yo desesperadamente quería encajar. Fingía tener cólicos menstruales cada mes. Incluso llevaba un tampón en mi bolso. Le dije a mi doctor acerca de los problemas que estaba teniendo al desgarrarme y sangrar. Explicó que mi vagina era muy pequeña y me aconsejó una ampliación quirúrgica, para que se ajustara al pene promedio.

Inmediatamente después de mi cirugía me hicieron comenzar a tomar una terapia de reemplazo hormonal. La ajustaban cada dos meses y experimentaron con diferentes marcas y dosis. Sobra decir que esto me puso en una montaña rusa emocional. No tenía control de mis emociones. Lloraba, me enojaba, y eventualmente tuve un colapso nervioso y fui llevada al hospital en una ambulancia. El colapso y el paseo en la ambulancia, pasó frente a todos los vecinos y los niños del vecindario. Realmente no sabían lo que estaba sucediendo. Incluso alguien comenzó el rumor de que había intentado suicidarme. Para el año siguiente, la gente a mi alrededor constantemente estaba susurrando. Solo podía imaginar lo que estaban diciendo.

Durante los catorce años siguientes, surgieron varias pistas de la verdad. A veces no las entendía, o estaba demasiado ciega para verlas, o simplemente no quería saber la verdad. Tuve que hacerme una prueba de sangre en mis últimos años de adolescencia, me llamaron para ir al doctor y volverme a realizar la prueba por segunda vez. Dijeron que habían mezclado mi muestra con la de un paciente masculino. Sin embargo, cuando volvieron a hacer la prueba y se dieron cuenta que en realidad no habían cometido ningún error, y que de hecho tengo cromosomas XY, se guardaron el secreto. Alrededor de los 25 años, me estaba uniendo al ejército. Me realizaron muchas pruebas médicas y pidieron los registros médicos de mi niñez. Tuve que obtener una exención especial para unirme al ejército, debido a mi feminización testicular. No sabía lo que eso significaba. Sí, podría haber investigado, pero esto fue antes de la era de internet, y creo que estaba muy asustada como para tratar de averiguarlo. Finalmente, a los 28 años de edad, estaba tomando una clase de sexualidad humana en el colegio comunitario local, debido a que necesitaba créditos de ciencia. Estaba leyendo mi libro de texto y volví a ver la palabra: “Feminización testicular”. Fui a la biblioteca para tratar de averiguar cualquier información que pudiera. Recuerdo haber pensado para mí misma: “oh Dios mío, esto me está describiendo”. Es posible que lo haya mencionado a un par de personas, pero eventualmente dejé eso en el olvido. El siguiente semestre tuve que limpiar el interior de mi mejilla en el laboratorio de biología. Efectivamente, los resultados decían que tenía cromosomas XY. Se los mostré a mi profesora y sugirió, que consiguiera mi expediente médico y consultara con mi médico. Pedí mi expediente médico en el hospital donde fue realizada la cirugía. Dijeron que irían al archivo e intentarían encontrarlo. Después de tres semanas, llamaron y me dijeron que lo tenían. Cuando me lo enviaron, solo contenía 3 páginas. Sabía que debía contener más de tres páginas, así que lo pedí nuevamente. Me enviaron tres páginas más. Me tomó cuatro intentos antes de que pudiera conseguirlo todo. Lo llevé con la ginecóloga obstetra local. Su consejo fue que me olvidara de eso y que no significaba nada. ¡Estaba muy enojada! ¿Qué quiso decir con: “No significan nada”? ¡Los registros decían que tenía gónadas y cromosomas XY! ¿Se suponía que era un niño? ¿Qué soy? ¿Por qué nunca me lo dijeron? ¡Decían que era un pseudo-hermafrodita! ¿Cómo sucedió esto? Nunca regresé con esa doctora.

En ese momento estaba buscando respuestas sin importar donde pudiera encontrarlas: familia, amigos, iglesia, escuela. En internet. Un par de meses después, leí un artículo en una revista acerca de una niña con una condición muy similar. Me sentía muy sorprendida, porque el doctor me había dicho que probablemente nunca conocería a alguien como yo. El artículo citaba a un sitio web en Reino Unido, e información de la Intersex Society of North America. Contacté al grupo intersexual de Reino Unido y a la Intersex Society of North America, quienes me pusieron en contacto con el Grupo de Apoyo de Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en EUA. Su sitio web actual es: aisdsd.org. Me pusieron en contacto con alguien como yo, quien vivía justo al final de la calle donde estaba viviendo. Era como encontrar a un familiar que desde hace tiempo estaba perdido. La sensación de sentirme sola se había ido, y fue reemplazada con un abrumador sentimiento de unidad. Abracé a mi familiar recién encontrada, y eventualmente me convertí en presidenta del grupo de apoyo nacional durante dos años. Después de eso, continué como directora de la mesa directiva por varios años.

Resulta que mi condición solía ser llamada Pseudo-Hermafrodita. Esto se cambió por Feminización Testicular, y luego la nomenclatura fue cambiada a Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Pienso que un estigma negativo está asociado a los nombres más antiguos, y es por eso que fueron cambiados.

¿Te preguntas que es la intersexualidad? ¿Te preguntas que es el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (AISC)? La intersexualidad es un término paraguas que alberga varias Diferencias del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés) diferentes [Más sobre el término DSD]. El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AISC) es simplemente una de las DSD. AISC significa que soy insensible a cualquier andrógeno. Para simplificarlo, mi ADN es XY, por lo tanto tengo la receta para convertirme en un niño. Sin embargo, en el útero, cuando llegó el momento de que las hormonas masculinas fueran liberadas para que pudieran comenzar a crecer todas mis partes de niño, mi cuerpo no aceptó ninguna de las hormonas masculinas, así que continué desarrollándome en el cuerpo de niña por default. Sin embargo, dado que mi ADN es XY, tampoco contaba con la receta para hacer todas las partes internas de niña. No me pudo crecer/desarrollar un cuello uterino ni un útero. Mis gónadas nunca se desarrollaron como testículos ni descendieron, y no fueron capaces de desarrollarse como ovarios. Simplemente permanecieron como gónadas no desarrolladas. La cirugía que me realizaron para extirpar las gónadas se llama: orquiectomia.

Resulta que ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, estamos en todas partes. He sido miembro del grupo de apoyo de AISDSD durante 19 años. Durante ese tiempo ha crecido a pasos agigantados. Lo que solía ser visto como un secreto vergonzoso, ahora es algo que debemos abrazar. Veo a jóvenes adolescentes en nuestras conferencias anuales que están orgullosxs de ser intersexuales y tienen una autoestima muy alta. Realmente es algo maravilloso, muy diferente de cuando me uní al grupo de apoyo hace casi dos décadas. Entonces, la gente tenía miedo de que les tomaran fotografías y las conferencias se celebraban bajo un nombre anónimo.

Lo principal es que gran parte del trauma y el drama en mi vida, podrían haber sido evitados si los doctores hubieran sido abiertos y honestos cuando mi AISC fue descubierto. En lugar de eso, los doctores mintieron. Mis registros médicos dicen que a mis padres sólo se les dijo que tenía ovarios anormales, y que tenían que ser extirpados para prevenir el cáncer. Asustaron a mis padres para que me hicieran una cirugía innecesaria. La verdad es que mis gónadas tenían la misma probabilidad de ser cancerosas que los senos de una persona promedio, y la amputación de los senos no es un tratamiento médico aceptado para evitar que algún día tal vez te de cáncer. Perpetuar estas mentiras tiene como resultado las cirugías innecesarias, el secretismo y un estigma negativo y vergonzoso que va unido a las DSD. Existe la sensación de que estás sola cuando los doctores dicen que nunca conocerás a nadie más como tú. El sentimiento de vergüenza, cuando te dicen que tienes que mentir acerca del tipo de cirugía que tuviste por temor a que la gente se burle de ti. Me gustaría dar a la comunidad médica el beneficio de la duda, y decir que tenían las mejores intenciones y estaban haciendo lo que creían que era mejor. Pero querían que todo encajara en una caja, una caja de niña o una caja de niño. La realidad es que hay muchas cajas, algunas de las cuales son completamente desconocidas por la mayoría de los doctores. No todo es blanco y negro. La mayoría de las veces hay hermosos tonos de gris. Incluso con todo lo que pasé, aun me siento muy afortunada. Muchas más personas intersexuales la han pasado mucho peor que yo. He conocido a muchas que tienen sus genitales mutilados y sus clítoris circuncidados. Algunas quedaron con tanto tejido cicatricial que ahora tienen poca o ninguna sensibilidad en su área genital. Algunas tenían doctores que estaban tan ansiosos por asignar un género, que asignaron el género equivocado, por lo tanto, lx niñx fue criadx con el sexo equivocado durante una parte de su vida.

Afortunadamente, los tiempos han cambiado y más personas son conscientes de que es un mundo diverso. Varios doctores se han unido a nuestro grupo de apoyo y asisten a nuestras reuniones anuales, ojalá el primero de muchos. Abogan por un mejor tratamiento a lxs pacientes Intersexuales y para detener las cirugías innecesarias que hacen más daño que bien. Les digo esto a los doctores que aún viven en la oscuridad – y estoy parafraseando a Maya Angelou: “¡Ahora que sabemos mejor, podemos hacerlo mejor!” ¡Es imprescindible que mejoremos! ¡No más cirugías innecesarias! ¡No más mutilación de genitales ambiguos! ¡No más circuncisiones del clítoris! ¡Se honesto y abierto con los padres y lxs pacientes y ofrece consejería! ¡Ayuda a las personas a tener una razón para estar orgullosas de lo que son! ¡No los hagas sentir como fenómenos o monstruos, ni avergonzados! ¡No los trates como un trozo de carne sobre la mesa! No trates de cambiar a alguien sólo porque no te sientes cómodo con quién es o con su apariencia. Permite que tus pacientes tomen todas sus propias decisiones cuando tengan la edad suficiente para consentir por sí mismxs y estén bien educadxs, informadxs y conozcan todos los hechos verídicos.

Para más información sobre ser intersexual visita: www.aisdsd.org [en inglés]

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