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Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo. Por Newswise

Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo

Por Newswise

Traducción de Laura Inter del artículo “Term “Disorders of Sex Development” May Have Negative Impact” de Newswise

Fuente: http://www.newswise.com/articles/term-disorders-of-sex-development-may-have-negative-impact#.WRTilcqCRrk.facebook

**En este artículo se utiliza el término “individuos afectados” para hacer referencia a las personas que nacieron con variaciones congénitas en las características sexuales o personas intersexuales, y que se ven perjudicadas por el término “Trastornos del Desarrollo Sexual” – o DSD por sus siglas en inglés – que patologiza los rasgos intersexuales.

Las opiniones negativas que los individuos afectados tienen sobre este término, puede perjudicar su acceso a los servicios de salud.

Imagen: Dra. Emilie K. Johnson, Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie

Un estudio publicado en el Journal of Pediatric Urology (Revista de Urología Pediátrica), encontró que las personas que nacen con órganos reproductivos que no son típicamente masculinos o femeninos, tienen opiniones negativas acerca del término “trastornos del desarrollo sexual”, o DSD (por sus siglas en inglés), el cual es usado comúnmente por la comunidad médica para referirse a estas condiciones. Los individuos afectados y sus tutores, prefieren términos como “intersexualidad”, “variaciones en el desarrollo sexual” y “diferencias en el desarrollo sexual”. La mayoría de los participantes (69 por ciento), presentó una reacción emocional negativa al término utilizado durante las visitas médicas, y debido a esto, el 81 por ciento, cambió el lugar donde le prestaban la atención.

“Las palabras que usamos hacen una gran diferencia para los pacientes y sus familias”, dijo la autora principal, la Dra. Emilie K. Johnson, del Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie en Chicago. “Es imprescindible que los médicos escojan términos que promuevan el acceso a la salud, en lugar de crear barreras”.

El término DSD, fue introducido formalmente en 2006 para reemplazar el término intersexualidad. Este abarca diversos diagnósticos que se estima ocurren a uno de cada 4,500 nacimientos. Sin embargo, DSD no fue universalmente aceptado por los grupos de activismo de la comunidad afectada.

Mediante una encuesta a 202 individuos afectados y a sus tutores, Johnson y sus colegas encontraron que DSD no era aceptado porque el término sugiere que algo está roto. También fue percibido como estigmatizante. Alrededor de un tercio de las personas que respondieron la encuesta informaron que no asistirían a una Clínica llamada: Clínica de Desarrollo Sexual o Clínica de Trastornos del Desarrollo Sexual. Entre los individuos y los padres de los individuos que nacieron con genitales que no tienen una apariencia típicamente masculina o femenina, los términos anatómicos preferidos fueron “diferencia genital” y “variación en los genitales”. El menos preferidos fueron “genitales ambiguos”, “anomalía genital” y “genitales neutrales”.

“Para evitar ser involuntariamente ofensivos, los profesionales de la salud podrían preguntar a los pacientes acerca de los términos que prefieren para sus condiciones”, dijo Johnson, uróloga pediatra en el Hospital Infantil Lurie y profesora asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Northwest Feinberg. “No queremos generar más angustia, debido a la terminología, a los muchos otros desafíos que estos pacientes pudieran enfrentar”.

La encuesta fue realizada mediante internet, y fue desarrollada en colaboración con el Grupo de apoyo para Síndrome de Insensibilidad a los Andróginos-DSD (AIS-DSD Support Group). La encuesta se realizó a los miembros del grupo, que incluye individuos que por lo menos habían cumplido los 15 años de edad y a sus tutores. Los encuestados informaron 25 diagnósticos diferentes de DSD.

Basándose en los resultados, los autores recomendaron que el término DSD fuera actualizado a través de un esfuerzo conjunto entre la comunidad médica, investigadores y las comunidades de activismo.

“Necesitamos trabajar de manera cercana con los activistas para reevaluar las palabras que utilizamos para referirnos a estas condiciones”, dijo Johnson.

La investigación en el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, se llevó a cabo a través del Instituto de Investigación Infantil Stanley Manne. El Instituto de Investigación Manne, se enfoca en mejorar la salud infantil, transformando la medicina pediátrica y asegurando futuros más saludables, a través de la búsqueda incesante de conocimiento. El Hospital Infantil Lurie, está catalogado como uno de los mejores hospitales infantiles de EUA en el U.S.News & World Report. Es el campo de entrenamiento pediátrico para la Facultad de Medicina de la Universidad Northwestern Feinberg. El año pasado, el hospital atendió a más de 198,000 niños(as) de 50 estados y 51 países.

VER EL ESTUDIO ORIGINAL

También pueden consultar el siguiente artículo:

Sobre el término “Desórdenes / Trastornos del Desarrollo Sexual” por Tony Briffa (activista intersexual)

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual. Por Tryla Brown Larson

La chica XY de la casa de al lado: Como es crecer siendo intersexual.

Por Tryla Brown Larson

Traducción: Laura Inter del artículo “Just Your Average XY Girl Next Door” por Tryla Brown Larson

Fuente: http://www.curvemag.com/Readers-Voic/Just-Your-Average-XY-Girl-Next-Door/

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El primer recuerdo que tengo de esta travesía, es de mi mamá llevándome al doctor para tener un examen pélvico a los 13 años de edad. Ella estaba preocupada porque no estaba desarrollando senos y no había comenzado con mi periodo menstrual. Después de un par de visitas con el doctor familiar, decidieron que necesitaba con un especialista al hospital. Recuerdo que dos doctores me llevaron a un cuarto y me dijeron que se desnudara y pusiera una bata de hospital. Mis padres permanecieron en la sala de espera. Luego me pusieron en la mesa de exploración, pusieron mis pies en unos estribos, y abrieron mis piernas tomándome de las rodillas. Recuerdo sentirme consciente de lo que estaba sucediendo. Entonces los dos doctores comenzaron a tocarme y auscultarme, insertando dedos y utensilios médicos dentro de mí. Recuerdo que me estremecía del dolor. Supongo que así fue como perdí mi virginidad. Entonces trajeron a más doctores para que me vieran y me tocaran. No estoy segura de cuantos doctores entraron al cuarto a ver mi “anormalidad”. En mi mente, pareciera que debieron haber sido por lo menos veinte. Cuando cierro mis ojos y pienso en aquel día, todo lo que veo es un cuarto lleno de batas blancas. Siento que era como un espectáculo de fenómenos. Incluso ahora, muchos años después, el tan solo ver una bata blanca me pone ansiosa. Mirando atrás, porque sentía que no tenía elección en lo que me estaba sucediendo, considero que esta fue la primera vez que me violaron. Sé que en realidad no estaba siendo violada, pero eso fue lo que sentí. Después de que los doctores terminaron, me dijeron que me vistiera y que tomara asiento. Hice lo que me pidieron. Solo dos doctores permanecieron en el cuarto conmigo. Se sentaron frente a mí y me dijeron que tenía ovarios anormales, que tenían que ser extirpados porque eran precancerosos. Me informaron que nunca podría tener hijos biológicos, pero que si podría tener una vida sexual “normal”. Trajeron a mis padres y les dijeron lo mismo. Para entonces, creo que debí haber entrado en shock. No lloré. No pregunté nada. No respondí. No pude hablar durante los siguientes tres días. Peor aún, pasé los siguientes catorce años de mi vida preocupa de que el cáncer pudiera regresar.

No estoy seguro de cuánto tiempo pasó antes de que fuera sometida a cirugía. Creo que fueron un par de semanas. Me ingresaron en el hospital y me asignaron una habitación en la sala de pediatría. El niño de dos años que estaba en la habitación conmigo era una víctima de quemaduras. Había jalado olla de agua hirviendo de la estufa, y esta le cayó encima. Todas las flores que me enviaban, tenían que ir directamente a mi casa, porque no debía haber polen en la habitación. Recuerdo sentirme muy triste por el pequeño niño. Sus padres se quedaban con el día y noche. De manera secreta y egoísta, me alegraba que estuvieran ahí, porque me sentía muy asustada y no sabía lo que me iba a pasar. No recuerdo mucho lo que sucedió antes de la cirugía, pero si recuerdo cuando regresé a mi habitación en una camilla después de la cirugía. Recuerdo que cuando me llevaban, se sentía como si golpearan cada grietan y agujero en el piso. Sentía que mi estómago estaba siendo destrozado. Me pusieron una inyección para el dolor cuando regresé a mi cuarto. Dormí durante unas horas. Cuando desperté, querían vaciar mi vejiga. Traté, pero no pude. Me insertaron un catéter para vaciar mi vejiga. Me mantuvieron en el hospital por unos días antes de que pudiera irme a casa. Recuerdo esforzarme para caminar, con mi suero intravenoso en un andamio, a lo largo de los pasillos del hospital, trataba caminar con la espalda cada vez más erguida, y no toda encorvada. De hecho, tenía una herida que iba desde un hueso de la cadera hasta el otro, a lo largo de la parte baja de mi abdomen. Por lo que cualquier movimiento que realizaba era pura agonía, excepto cuando me recostaba de lado con una almohada contra mi estómago. Cuando finalmente me fui a casa, mi mamá me dijo que el doctor había dicho que dijéramos a las personas que me habían extirpado el apéndice. Dijo que nadie entendería lo que realmente sucedió, y que la gente se iba a burlar de mí si se enteraban de la verdad. No podía entender por qué alguien se burlaría de mí por tener ovarios precancerosos, pero hice lo que me pidieron.

Después de la cirugía, tuve visitas médicas mensuales, para asegurarnos de que todo estaba progresando como esperaban. Siempre que iba al doctor, este me hacía un examen pélvico y me preguntaba si tenía novio y si ya había tenido relaciones sexuales. Esto me llevó a pensar que era mejor que consiguiera un novio y tuviera sexo, de otra manera el doctor pensaría que no era “normal”. Así que eso hice. Encontré un novio. Tomó un tiempo para que tuviera la valentía de tener sexo, en particular debido a que a que era muy consciente de mi cuerpo, el cual tenía cicatrices en el abdomen y una vagina “ciega” entre las piernas. Finalmente, durante la fiesta de mi cumpleaños número 15,  mi novio que era un año mayor que yo, me dijo que si no tenía sexo con él, iba a romper conmigo. Entré en pánico, porque si no tenía novio, el doctor diría a mis padres que algo andaba mal conmigo. Esto, junto con lo que ahora reconozco como baja autoestima, me empujó a tener mi primera experiencia sexual con mi consentimiento. Absolutamente la odié. Me desgarré y sangré. Dolía demasiado. Entonces, cuando el sexo terminó, de todas maneras el rompió conmigo. Sin embargo, regresamos un par de semanas después. Quiero decir, por supuesto que regresé con él, no tenía partes internas de mujer, mi apariencia externa era la de una niña de ocho años, y estaba desesperada por sentirme como una adolescente normal. Continuamos teniendo sexo, siempre me desgarraba y sangraba. Me daba vergüenza decirle porque sangraba, así que le decía que había comenzado mi periodo. Por supuesto, él dijo a todos sus amigos que lo dejaba tener sexo conmigo mientras tenía mi periodo menstrual. ¡Oh, el drama adolescente! Después de eso, me volví muy buena para fingir mi periodo menstrual. Todas mis amigas tenían su menstruación, y yo desesperadamente quería encajar. Fingía tener cólicos menstruales cada mes. Incluso llevaba un tampón en mi bolso. Le dije a mi doctor acerca de los problemas que estaba teniendo al desgarrarme y sangrar. Explicó que mi vagina era muy pequeña y me aconsejó una ampliación quirúrgica, para que se ajustara al pene promedio.

Inmediatamente después de mi cirugía me hicieron comenzar a tomar una terapia de reemplazo hormonal. La ajustaban cada dos meses y experimentaron con diferentes marcas y dosis. Sobra decir que esto me puso en una montaña rusa emocional. No tenía control de mis emociones. Lloraba, me enojaba, y eventualmente tuve un colapso nervioso y fui llevada al hospital en una ambulancia. El colapso y el paseo en la ambulancia, pasó frente a todos los vecinos y los niños del vecindario. Realmente no sabían lo que estaba sucediendo. Incluso alguien comenzó el rumor de que había intentado suicidarme. Para el año siguiente, la gente a mi alrededor constantemente estaba susurrando. Solo podía imaginar lo que estaban diciendo.

Durante los catorce años siguientes, surgieron varias pistas de la verdad. A veces no las entendía, o estaba demasiado ciega para verlas, o simplemente no quería saber la verdad. Tuve que hacerme una prueba de sangre en mis últimos años de adolescencia, me llamaron para ir al doctor y volverme a realizar la prueba por segunda vez. Dijeron que habían mezclado mi muestra con la de un paciente masculino. Sin embargo, cuando volvieron a hacer la prueba y se dieron cuenta que en realidad no habían cometido ningún error, y que de hecho tengo cromosomas XY, se guardaron el secreto. Alrededor de los 25 años, me estaba uniendo al ejército. Me realizaron muchas pruebas médicas y pidieron los registros médicos de mi niñez. Tuve que obtener una exención especial para unirme al ejército, debido a mi feminización testicular. No sabía lo que eso significaba. Sí, podría haber investigado, pero esto fue antes de la era de internet, y creo que estaba muy asustada como para tratar de averiguarlo. Finalmente, a los 28 años de edad, estaba tomando una clase de sexualidad humana en el colegio comunitario local, debido a que necesitaba créditos de ciencia. Estaba leyendo mi libro de texto y volví a ver la palabra: “Feminización testicular”. Fui a la biblioteca para tratar de averiguar cualquier información que pudiera. Recuerdo haber pensado para mí misma: “oh Dios mío, esto me está describiendo”. Es posible que lo haya mencionado a un par de personas, pero eventualmente dejé eso en el olvido. El siguiente semestre tuve que limpiar el interior de mi mejilla en el laboratorio de biología. Efectivamente, los resultados decían que tenía cromosomas XY. Se los mostré a mi profesora y sugirió, que consiguiera mi expediente médico y consultara con mi médico. Pedí mi expediente médico en el hospital donde fue realizada la cirugía. Dijeron que irían al archivo e intentarían encontrarlo. Después de tres semanas, llamaron y me dijeron que lo tenían. Cuando me lo enviaron, solo contenía 3 páginas. Sabía que debía contener más de tres páginas, así que lo pedí nuevamente. Me enviaron tres páginas más. Me tomó cuatro intentos antes de que pudiera conseguirlo todo. Lo llevé con la ginecóloga obstetra local. Su consejo fue que me olvidara de eso y que no significaba nada. ¡Estaba muy enojada! ¿Qué quiso decir con: “No significan nada”? ¡Los registros decían que tenía gónadas y cromosomas XY! ¿Se suponía que era un niño? ¿Qué soy? ¿Por qué nunca me lo dijeron? ¡Decían que era un pseudo-hermafrodita! ¿Cómo sucedió esto? Nunca regresé con esa doctora.

En ese momento estaba buscando respuestas sin importar donde pudiera encontrarlas: familia, amigos, iglesia, escuela. En internet. Un par de meses después, leí un artículo en una revista acerca de una niña con una condición muy similar. Me sentía muy sorprendida, porque el doctor me había dicho que probablemente nunca conocería a alguien como yo. El artículo citaba a un sitio web en Reino Unido, e información de la Intersex Society of North America. Contacté al grupo intersexual de Reino Unido y a la Intersex Society of North America, quienes me pusieron en contacto con el Grupo de Apoyo de Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos en EUA. Su sitio web actual es: aisdsd.org. Me pusieron en contacto con alguien como yo, quien vivía justo al final de la calle donde estaba viviendo. Era como encontrar a un familiar que desde hace tiempo estaba perdido. La sensación de sentirme sola se había ido, y fue reemplazada con un abrumador sentimiento de unidad. Abracé a mi familiar recién encontrada, y eventualmente me convertí en presidenta del grupo de apoyo nacional durante dos años. Después de eso, continué como directora de la mesa directiva por varios años.

Resulta que mi condición solía ser llamada Pseudo-Hermafrodita. Esto se cambió por Feminización Testicular, y luego la nomenclatura fue cambiada a Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Pienso que un estigma negativo está asociado a los nombres más antiguos, y es por eso que fueron cambiados.

¿Te preguntas que es la intersexualidad? ¿Te preguntas que es el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (AISC)? La intersexualidad es un término paraguas que alberga varias Diferencias del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés) diferentes [Más sobre el término DSD]. El Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AISC) es simplemente una de las DSD. AISC significa que soy insensible a cualquier andrógeno. Para simplificarlo, mi ADN es XY, por lo tanto tengo la receta para convertirme en un niño. Sin embargo, en el útero, cuando llegó el momento de que las hormonas masculinas fueran liberadas para que pudieran comenzar a crecer todas mis partes de niño, mi cuerpo no aceptó ninguna de las hormonas masculinas, así que continué desarrollándome en el cuerpo de niña por default. Sin embargo, dado que mi ADN es XY, tampoco contaba con la receta para hacer todas las partes internas de niña. No me pudo crecer/desarrollar un cuello uterino ni un útero. Mis gónadas nunca se desarrollaron como testículos ni descendieron, y no fueron capaces de desarrollarse como ovarios. Simplemente permanecieron como gónadas no desarrolladas. La cirugía que me realizaron para extirpar las gónadas se llama: orquiectomia.

Resulta que ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, estamos en todas partes. He sido miembro del grupo de apoyo de AISDSD durante 19 años. Durante ese tiempo ha crecido a pasos agigantados. Lo que solía ser visto como un secreto vergonzoso, ahora es algo que debemos abrazar. Veo a jóvenes adolescentes en nuestras conferencias anuales que están orgullosxs de ser intersexuales y tienen una autoestima muy alta. Realmente es algo maravilloso, muy diferente de cuando me uní al grupo de apoyo hace casi dos décadas. Entonces, la gente tenía miedo de que les tomaran fotografías y las conferencias se celebraban bajo un nombre anónimo.

Lo principal es que gran parte del trauma y el drama en mi vida, podrían haber sido evitados si los doctores hubieran sido abiertos y honestos cuando mi AISC fue descubierto. En lugar de eso, los doctores mintieron. Mis registros médicos dicen que a mis padres sólo se les dijo que tenía ovarios anormales, y que tenían que ser extirpados para prevenir el cáncer. Asustaron a mis padres para que me hicieran una cirugía innecesaria. La verdad es que mis gónadas tenían la misma probabilidad de ser cancerosas que los senos de una persona promedio, y la amputación de los senos no es un tratamiento médico aceptado para evitar que algún día tal vez te de cáncer. Perpetuar estas mentiras tiene como resultado las cirugías innecesarias, el secretismo y un estigma negativo y vergonzoso que va unido a las DSD. Existe la sensación de que estás sola cuando los doctores dicen que nunca conocerás a nadie más como tú. El sentimiento de vergüenza, cuando te dicen que tienes que mentir acerca del tipo de cirugía que tuviste por temor a que la gente se burle de ti. Me gustaría dar a la comunidad médica el beneficio de la duda, y decir que tenían las mejores intenciones y estaban haciendo lo que creían que era mejor. Pero querían que todo encajara en una caja, una caja de niña o una caja de niño. La realidad es que hay muchas cajas, algunas de las cuales son completamente desconocidas por la mayoría de los doctores. No todo es blanco y negro. La mayoría de las veces hay hermosos tonos de gris. Incluso con todo lo que pasé, aun me siento muy afortunada. Muchas más personas intersexuales la han pasado mucho peor que yo. He conocido a muchas que tienen sus genitales mutilados y sus clítoris circuncidados. Algunas quedaron con tanto tejido cicatricial que ahora tienen poca o ninguna sensibilidad en su área genital. Algunas tenían doctores que estaban tan ansiosos por asignar un género, que asignaron el género equivocado, por lo tanto, lx niñx fue criadx con el sexo equivocado durante una parte de su vida.

Afortunadamente, los tiempos han cambiado y más personas son conscientes de que es un mundo diverso. Varios doctores se han unido a nuestro grupo de apoyo y asisten a nuestras reuniones anuales, ojalá el primero de muchos. Abogan por un mejor tratamiento a lxs pacientes Intersexuales y para detener las cirugías innecesarias que hacen más daño que bien. Les digo esto a los doctores que aún viven en la oscuridad – y estoy parafraseando a Maya Angelou: “¡Ahora que sabemos mejor, podemos hacerlo mejor!” ¡Es imprescindible que mejoremos! ¡No más cirugías innecesarias! ¡No más mutilación de genitales ambiguos! ¡No más circuncisiones del clítoris! ¡Se honesto y abierto con los padres y lxs pacientes y ofrece consejería! ¡Ayuda a las personas a tener una razón para estar orgullosas de lo que son! ¡No los hagas sentir como fenómenos o monstruos, ni avergonzados! ¡No los trates como un trozo de carne sobre la mesa! No trates de cambiar a alguien sólo porque no te sientes cómodo con quién es o con su apariencia. Permite que tus pacientes tomen todas sus propias decisiones cuando tengan la edad suficiente para consentir por sí mismxs y estén bien educadxs, informadxs y conozcan todos los hechos verídicos.

Para más información sobre ser intersexual visita: www.aisdsd.org [en inglés]

Más artículos e información en español sobre Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos.

 

Carta a los padres de niñas* con Hiperplasia Suprarrenal Congénita y genitales ambiguos. Por Laura Inter

Carta a los padres de niñas* con Hiperplasia Suprarrenal Congénita y genitales ambiguos

Por Laura Inter

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Es común que los médicos digan a los padres y a las madres de niñas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) y cromosomas XX que sus hijas nacieron con una “malformación genital”, que nacieron con genitales ambiguos que deben ser corregidos o de lo contrario sufrirán infecciones, dolores u otros problemas relacionados con el flujo menstrual, además les dicen que por tener un cuerpo diferente sufrirán rechazo en la escuela y otros problemas sociales.

Yo tengo un cuerpo como ese que les describen los médicos y lo primero que quiero decir es que los genitales ambiguos no son una malformación. Sus hijas simplemente nacieron con rasgos intersexuales, son mujeres con cuerpos distintos que varían del promedio, pero NO son, NO somos mujeres malformadas.

No es una malformación porque las formas genitales dependen de la testosterona durante la gestación, todos los fetos sean XX o XY en algún momento de la gestación tienen las mismas formas genitales. Cuando un feto es expuesto a niveles “bajos” de testosterona se queda con formas genitales típicamente femeninos; en cambio, si el feto es expuesto a niveles “altos” de testosterona sus genitales irán tomando —por decirlo de alguna manera— apariencia masculina. Cuando en este proceso se quedan en un estado intermedio, los médicos dicen que los bebés nacen con genitales ambiguos. Como pueden ver nada se ha formando mal, no es una malformación porque es parte de un proceso natural que depende de los niveles de testosterona, simplemente eso.

Ahora, no se conoce si TODAS las personas que nacen con genitales ambiguos van a tener —en algún momento de sus vidas­— problemas de salud relacionados con sus genitales; lo que sí puedo asegurar es que en México, y en otros lugares de Latinoamérica, conozco a muchas personas con genitales ambiguos no intervenidos quirúrgicamente, que son adultas y están sanas, que no han  tenido problemas de salud relacionados con sus genitales, ni dolores, ni problemas con el flujo menstrual, ni infecciones. Entre esas personas estoy yo.

Claro, no les puedo asegurar que todas las personas que nacen con genitales ambiguos estarán sanas de sus genitales durante toda su vida, al igual que tampoco puedo asegurar que las personas con genitales típicamente femeninos o masculinos también estén sanas de sus genitales durante todas sus vidas. Tampoco los médicos les pueden asegurar que todas las personas sometidas a cirugía genital estan sanas de sus genitales, de hecho la evidencia tiende a señalar lo contrario; conozco a muchas personas que fueron sometidas a cirugías genitales, en particular a clitoridectomias y vaginoplastias, que tienen muchos problemas de salud debido a esto. Es difícil concluir algo definitivo pues desafortunadamente no hay estudios de seguimiento en personas adultas que nacieron con genitales ambiguos, así que los médicos no les pueden asegurar el resultado que a largo plazo tendrá su intervención.

No creo que sea adecuado que se intervenga el cuerpo sano de un bebé. Obviamente si se presentan problemas en los genitales, sean típicamente femeninos, típicamente masculinos o ambiguos, entonces es recomendable la intervención médica dirigida a reestablecer el estado de salud, pero no es algo coherente intervenir sólo por adecuar la apariencia de unos genitales  que están completamente sanos.

Las cirugías no sólo pueden causar daño psicológico, también tienen repercusiones físicas. Una reducción del clitoris puede dejar sin sensibilidad a tu pequeña o reducir significativamente su sensibilidad. Una vaginoplastia no es cualquier cosa, es un procedimiento mayor en el cuerpo de una pequeña niña; además, después de la vaginoplastia a ella le tendrán que realizar dilataciones, esto quiere decir que se tendrán que introducir dilatadores en el orificio que le crearon, los introducirá el doctor, una enfermera o puede ser que hasta te propongan que tú lo hagas, he conocido a personas a quienes esto le provocó un daño psicológico similar al de una violación.

A diferencia de los doctores que tratan a tu pequeña, para mí tu pequeña tiene un cuerpo perfecto. Sí el problema es el rechazo social, pues ¿no te parece más sensato generar acciones para hacer de esta sociedad una más tolerante en lugar de modificar irreversiblemente el cuerpecito de tu pequeña? Además puedes educar a tu hija para que acepte su cuerpo tal cual es, no a que cada que la sociedad le critique su físico corra con un cirujano. Si ella quiere operarse que ella lo decida cuando sea mayor, informándose primero, valorando las posibles consecuencias. En los grupos de apoyo para familiares y personas con HSC, con tristeza he encontrado que muchos padres quieren realizar cirugías a sus pequeñas para evitar críticas de parte de sus familiares o, incluso, de parte del personal de la guardería, pero ten en cuenta que la gente siempre criticara todo y no le puedes estar dando gusto a nadie, y menos a través de cirujanos y en un pequeño bebé que está a tu cuidado. Una cirugía no resolverá ningún problema, ni hará de tu pequeña alguien “normal”, sencillamente porque tu hija no tiene nada anormal en ella, es perfecta como es, hermosa, quiérela tal cual es y enséñale a aceptarse y quererse como es, porque no hay nada malo con su cuerpo. Estas cirugías no son médicamente necesarias, son “cosméticas”, y así lo pongo entre comillas, porque el cuerpo de tu hija ya es cosmético como esta, es hermoso, no le falta ni sobra nada.

Además no sabes que identidad de género tendrá cuando sea mayor, eso es algo que no puede conocerse con anticipación en ningún ser humano. Tu hija puede sentirse mujer, pero también conozco personas con HSC y cromosomas XX que se sienten niños (aproximadamente un 20 o 30 por ciento, según lo que he podido observar), las hayan operado o no. Tampoco puedes anticipar  que preferencia sexual va a tener, puede que sea homosexual, bisexual o heterosexual. También he encontrado que muchos padres comentan que realizan estos procedimientos en sus pequeñas para que sean capaces de conseguir una pareja en el futuro, para evitarles rechazo de sus posibles parejas, pero, independientemente de la preferencia sexual que vaya a tener tú hija, la persona con quien esté, la tiene que querer tal cual es, y si no, ¿para qué quiere a una persona prejuiciosa y machista a su lado? ¿para qué quiere a alguien que solo la amará si modifica su cuerpo a través de una cirugía? La cirugía es irreversible y solo a tu hija pertenece la decisión de modificar su cuerpo si así lo desea, con pleno conocimiento de las consecuencias que puedan tener estos procedimientos.

Sé, por los testimonios que he escuchado de algunas personas con HSC, que las cirugías pueden causar diversas consecuencias negativas como: problemas en la micción, insensibilidad, cicatrices, dolor al tener relaciones sexuales (coito), problemas con el flujo menstrual, algunas personas sufren trauma psicológico debido a las frecuentes revisiones genitales (a veces le llaman a varios médicos para que vean el cuerpecito desnudo de tu pequeña, y esto es algo que, generalmente, sucede durante muchos años), y pueden sufrir otros traumas debido a las dilataciones vaginales que le realizarán los médicos, enfermeras o tú. Además de los riesgos obvios que toda persona corre al verse expuesta a la anestesia y las cirugías en general.

Siempre lo más sensato es enseñar a tu hija a quererse tal cual es y esperar a que ella de mayor tome las decisiones que ella crea pertinentes sobre su propio cuerpo, porque es SU cuerpo, NO es TUYO ni de los médicos, y mientras su salud no corra riesgo no le tienen porque modificar irreversiblemente nada.

Yo tengo un cuerpo como el de tu hija, con genitales ambiguos (clítoris más grande de lo que los médicos arbitrariamente consideran “normal” y un conducto urogenital –la vagina y la uretra desembocan en el mismo conducto-), a pesar de lo que dicen los médicos, no tengo ningún problema de salud relacionado a mis genitales, no tengo dolores, ni infecciones recurrentes, ni problemas relacionados al flujo menstrual, y disfruto de la sexualidad sin problemas, recuerda que no todo en la sexualidad es penetración se puede disfrutar de muchas maneras. Tampoco tengo problemas sociales por tener genitales diferentes porque, afortunadamente, no vamos desnudos por la vida. Tengo 33 años y me siento feliz con quien soy y con el cuerpo que tengo. Si en algún momento tuve problemas fue por el humillante trato que me dieron los doctores, su lenguaje denigrante para referirse a mi cuerpo y la ignorancia de mis padres.

Recuerda que una cosa es el tratamiento para la HSC, y otra cosa es que tu hija tenga diferencias genitales, el tratamiento para la HSC es importante, es importante que tome sus medicamentos si así lo necesita para estar saludable, pero los genitales diferentes, en la gran mayoría de los casos, no implican problemas de salud.

A grandes rasgos la HSC se da cuando las glándulas suprarrenales producen menos cortisol del que el cuerpo necesita, por eso es que los médicos recetan cortisol (la forma de cortisol que a mí me recetaron era Meticorten), la dosis varía de persona a persona, algunos necesitan dosis pequeñas, otros más altas, algunos solo lo toman durante una parte de su vida, otros durante toda su vida, y he conocido algunas personas con HSC que nunca tomaron cortisol en toda su vida y están saludables, así que depende de la persona y del tipo de HSC que tenga (perdedora de sal o no perdedora de sal, y aun dentro de estas dos la influencia que puede tener en la salud varía de persona a persona). Es importante mencionar que se tiene que tener cuidado con las dosis de cortisol que se administran, ya que he encontrado que muchas veces el médico receta una dosis alta de cortisol para la persona, lo que le puede ocasionar Síndrome de Cushing (que es cuando el cuerpo se ve expuesto a más cortisol del que necesita). El médico siempre tiene que empezar con la dosis mínima de cortisol, y si no es suficiente ir aumentando la dosis, esto para evitar ese síndrome a sus hijas. El Síndrome de Cushing no es propio de la HSC, y generalmente da por mal manejo médico o por una mala administración de las dosis de cortisol.

Como conclusión, quiero decirles que las niñas con HSC no necesitan cirugías, necesitan padres amorosos, necesitan apoyo e información, necesitan padres que no se avergüencen de sus cuerpos y que las amen y las enseñen a amarse como son. Necesitan conocer y reunirse con personas que cuentan con cuerpos similares, con personas que pasan por lo mismo.

Si deseas ayuda psicológica puedo apoyarte, puedo escucharte, puedo ponerte en contacto con personas y reales profesionales que puedan ayudarte, que traten con respeto a tu pequeña y que no tengan que estarla examinando y tocando, antes de tomar una decisión tan importante, date la oportunidad de ponerte en contacto con nosotros, la puerta sigue abierta, para ti y para todos los padres que estén dispuestos a ofrecer a sus pequeñas una oportunidad de amarse como son.

Quien así lo desee, puede ponerse en contacto conmigo a través del correo electrónico: intersexualmexico@gmail.com

Recuerda que no estás sola. Y tu pequeña tampoco lo estará.

*Para efectos de esta carta utilicé la palabra “niñas” para referirme a las personas con HSC y cromosomas XX, esto simplemente para facilitar la lectura a los padres, pero consciente del hecho de que no todas estas personas se identifican con el género femenino.

Daño invisible. Por Kimberly Zieselman

Daño invisible

Por Kimberly Zieselman

Traducción: Laura Inter del texto “Invisible Harm” de Kimberly Zieselman

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 38 a 40.

Fuente: http://www.nibjournal.org/news/documents/Voices_2016_OA_FINAL-withOLOS_version_000.pdf

 NIB Journal intersex

kimberly

Soy una mujer intersexual de 48 años de edad que nació con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), estoy escribiendo para compartir mi experiencia personal como paciente con una Diferencia del Desarrollo Sexual (DSD por sus siglas en inglés). Aunque pareciera que soy una paciente de DSD con una “historia exitosa”, de hecho, he sufrido, y estoy insatisfecha, con la manera en la que fui tratada cuando era una joven paciente en la década de 1980, y con la reiterada carencia que existe de una atención adecuada para las personas intersexuales aún hoy en día.

Como directora ejecutiva de la organización Advocates for Informed Choice y miembro del consejo del Grupo de Apoyo AIS-DSD desde 2012, he escuchado frecuentemente de los doctores la expresión: “la silenciosa y feliz mayoría”, refiriendoce a los pacientes con DSD. Hablan de pacientes que fueron atendidos en la niñez, y que tienen vidas (aparentemente) felices. Sin embargo, parece que los doctores han llegado a esta conclusión, debido al hecho de que la mayoría de los pacientes no han regresado para quejarse del tratamiento recibido. Mientras que existe muy poca evidencia del éxito que los doctores afirman, existe bastante evidencia que sugiere que mi sufrimiento es la norma más que la excepción.

A los médicos les encantaría incluirme en esa “silenciosa mayoría”, únicamente viendo a una mujer que se identifica como mujer y que tiene una apariencia típicamente femenina, que se gradúo en leyes, que está casada desde hace más de veinte años, que tiene hijos adoptados, y una carrera exitosa. Y aunque he sido afortunada en muchas maneras, ya no quiero que se asuma que mi voz ha sido enterrada dentro de esa silenciosa mayoría. En su lugar, hoy estoy alzando la voz para contar mi historia.

Mi historia

A la edad de 15 años, fui diagnosticada con amenorrea, y referida a un oncólogo reproductivo, quien les dijo a mis padres que tenía un útero parcialmente desarrollado, y ovarios que, probablemente y muy pronto, se volverían cancerosos. Nos dijeron que mi vagina era anormalmente corta, y que requeriría cirugía para poder tener relaciones sexuales heterosexuales.

Ni a mis padres ni a mí nos dijeron que tenía SIA y cromosomas XY, o que las gónadas que me extirparon eran testículos, no ovarios. Me dijeron que necesitaba una “histerectomía completa”, para prevenir que me diera cáncer, y que después necesitaría una terapia de reemplazo hormonal. Ese verano, pase mi cumpleaños número 16 recuperándome de la cirugía. Pasé los siguientes 25 años viviendo una mentira.

Una mentira que tuvo un profundo y dañino impacto en mí.

Hasta cierto punto, sabía que no me estaban diciendo toda la verdad. Las acciones de mis padres y de los doctores, me señalaban que algo más podría estar pasando. Pero tenía miedo de hacer preguntas; mis padres estaban angustiados y no quería causarles más sufrimiento. A través de los años, me he preguntado que tanto sabían mis padres y me habían ocultado (aunque con buenas intenciones). Sentía que algo terrible me estaba siendo ocultado, y no sabía en quien podía confiar.

Cuando le pregunté a mi doctor, si podía conocer a alguien más con mi condición, me dijo que yo era diferente, que no había “nadie” más en el mundo con mi condición médica, que mi situación era “muy rara.” Me dijo que continuara con mi vida y que no hablara acerca de la cirugía porque eso no era importante; que estaba saludable y que si quería convertirme en madre, podría adoptar. Me dijo que debía tomar una píldora cada día por el resto de mi vida para estar saludable.

Pero lo que yo escuché fue: “no eres una mujer de verdad: eres un fenómeno que está dañado, así que sal y finge por el resto de tu vida, y asegúrate de que nadie sepa tu secreto.” Así que eso fue lo que hice. Era una “buena chica” y tomaba mis píldoras, no preguntaba nada y hacía lo que los hombres en batas blancas me pedían. No se nos proporcionó ningún apoyo ni a mis padres ni a mí. Ni trabajadores sociales, ni terapistas. Puede ser que lo más sorprendente, fuera que no hubo un verdadero consentimiento informado.

Hace algunos años, me diagnosticaron con síndrome de estrés postraumático, causado por ansiedad, había estado guardando, durante más de dos décadas, la cirugía que había sufrido y el miedo a contraer cáncer. Decidí obtener mi historial médico del hospital, y descubrir la verdad.

En varias páginas del historial médico, estaban palabras como: “feminización testicular” y “pseudohermafroditismo masculino.” Pero lo más perturbador que leí, no fueron esas palabras estigmatizantes, sino algo más. Ahí, escrito a mano en cursiva, en una pieza de papel de hoja de cuaderno, había una declaración de fecha, 27/6/83: Los procedimientos, riesgos, beneficios, y alternativas a esto, han sido discutidas. Todas las preguntas respondidas; la paciente y los padres han dado su consentimiento.

Debajo de esa declaración garabateada, estaba la firma de mi doctor, de mis padres y la mía, una firma de alguien de 15 años de edad. Absolutamente no existía ninguna referencia acerca de que era “esto”. Eso fue nuestro “consentimiento informado.”

Algunos pueden decir: “lo que no sabes, no te lastima” . . . pero estoy totalmente en desacuerdo. Y esto es lo que quiero que entiendan los médicos de la actualidad, que el ocultar información de sus jóvenes pacientes y mentirle a sus pacientes, es dañino.

En mi caso, a mis padres también se les mintió. No se les dijo toda la verdad acerca de mis cromosomas XY ni de mis testículos. Pero en otros casos, a los padres se les dice la verdad y específicamente se les instruye para que no le digan a su hija la verdad, por miedo a que sea psicológicamente traumatizada, o algo peor. Esto pone en marcha una dinámica terriblemente enfermiza, para la relación de los padres con su hija. Esto deja a lxs niñxs con problemas de confianza de por vida.

Para mí, las mentiras fueron visiblemente dañinas: establecieron un diálogo dañino en mi cabeza que perpetuaba un sentimiento de “ser falsa,” de no ser “real o verdadera”, y de nunca ser lo “suficientemente buena.”

Tenía la sensación de que había más de la historia, y que me estaban mintiendo. El que me dijeran que no hablara acerca de mi condición con otros, el tener que pretender ser como todas las otras niñas y querer encajar, y el que me dijeran que no había nadie más como yo en el mundo – todo esto contribuyó a tener un sentimiento de estar aislada, de ser diferente y, finalmente, desapegada emocionalmente.

Aunque algunos puedan pensar que al descubrir que tenía cromosomas típicamente masculinos y testículos, pudiera haber sentido, incluso más, que estaba fingiendo mi vida como mujer, esto, de hecho, hizo justo lo opuesto. Cuando finalmente descubrí la verdad, fue algo que me empoderó y liberó la ansiedad. Finalmente tenía la historia completa, sabía cómo era realmente, y ya no tenía miedo del “cáncer.” Antes, cuando aún no sabía la verdad, intuitivamente sabía que “algo” estaba mal y que me habían estado mintiendo. Imaginaba cosas mucho peores que la realidad, y sentía que era un verdadero fenómeno de la naturaleza, que estaba dañada y sola. (“¡Debe ser algo tan horrible, que les resultó necesario mentirme!”).

Aunque no tengo duda de que los médicos involucrados pensaban que me estaban protegiendo (al igual que mis padres), al esconderme lo que percibían como una verdad vergonzosa acerca de mi cuerpo, pienso que estuvo mal reemplazar la verdad con mentiras que perpetuaban mi miedo al cáncer, y obligarme a imaginar versiones mucho más radicales de “mi verdad.” Estuvo mal montar una situación que me dejaba sin poder confiar en mis padres ni en mis doctores.

El engaño, que solo yo podía percibir, causó que me cerrara emocionalmente – que pusiera barreras. Con la ayuda de un afectuoso terapista, ahora me doy cuenta que realmente nunca experimente o sentí verdadera felicidad o tristeza. Puse una gran cantidad de presión en mí misma para tener éxito, y para demostrarme a mí misma que tengo valor, tanto en mi vida personal como en mi trabajo. Me bloqueaba cuando las situaciones eran excesivamente emocionales. No tengo recuerdos de cuando mi esposo me propuso matrimonio. Después de adoptar a mis hermosas hijas, que son gemelas, me tomó años y años aceptar que era una mamá “verdadera”. Y a pesar del amor incondicional que siento por ellas, tenía problemas para sentir que las merecía. Cada vez que me involucraba en discusiones acaloradas o controversiales con amistades o familiares, me bloqueaba y olvidaba lo que había ocurrido. Mi mente había encontrado una forma de lidiar con estas situaciones, enterrando los sentimientos sobrecogedores, encerrándome en mí misma. Debido a esto, me perdí de las verdaderas emociones humanas de alegría, e incluso de tristeza, durante mi experiencia de vida. Ese es el costo oculto de las mentiras – el verdadero daño sufrido, como resultado de la práctica elegida por los doctores, que consiste en ocultar la verdad.

Fue devastador que me dijeran mentiras acerca de mi condición, y que me dijeran que estaba sola, que no había nadie más en el mundo como yo.

Afortunadamente, en el año 2009, descubrí un grupo de apoyo, y ahora conozco personalmente a cientos de personas como yo. Conectar con otras personas, y obtener información y apoyo, ha representado un cambio de vida absoluto para mí. Ahora, tengo la dicha de ver como niñas, de ocho o nueve años de edad, asisten a las reuniones anuales del Grupo de Apoyo AIS-DSD, y en las conferencias alrededor del país, y veo como conectan con otras personas como ellas a través de internet. Están abrazando sus diferencias en formas que son apropiadas para su edad, con el apoyo de sus padres, y de una gran y amorosa comunidad. Estas niñas, están aprendiendo la verdad acerca de quiénes son. No están solas, y de hecho, tienen una comunidad en expansión que incluye a otros que “lo entienden”. Esta es la forma en la que debería ser. Los médicos deben hacer saber a lxs niñxs con DSD, y a sus familias, que existen asombrosos grupos de apoyo, y ayudarles a contactar con grupos como el Grupo de Apoyo AIS-DSD.

Estos sentimientos y experiencias que describo, no son exclusivas de mí; he hablado con docenas de otras personas, quienes comparten sentimientos asombrosamente similares, han experimentado emociones sorprendentemente similares, y han sufrido de la misma manera.

Desearía haber podido tener la oportunidad de elegir quedarme con mis testículos, manteniendo una supervisión periódica de estos, en lugar de apresurarse para realizar la cirugía. La terapia de remplazo hormonal, es un deficiente sustituto de las hormonas naturales – especialmente a la edad de 15 años, con una larga vida por delante.

Afortunadamente, escapé de la cirugía para alargar mi vagina  “más corta de lo normal”. Y resulta que el cuerpo con el que nací, funciona mucho mejor de lo que los doctores pensaron que lo haría. Pero muchas de mis “hermanas” con SIA, no han sido tan afortunadas. El sufrimiento físico y emocional, que continúan soportando como consecuencia, es desgarrador.

En el otoño del año 2013, escribí una carta al hospital universitario en el que fui tratada cuando era joven. Mi meta fue informar a la institución para que pudiera haber una mejor atención, y más importante aún, prevenir que se les haga daño a otras personas. Concluí mi carta con la siguiente petición:

Todo lo que busco es que se reconozca mi experiencia, que se reconozca el daño de las decisiones que se hicieron en el pasado, y más importante aún, evidencia de que se ha mejorado la atención y las prácticas. Por favor, denme una esperanza que pueda compartir con miles de otras personas como yo, de que líderes en medicina, como su hospital, en efecto están dispuestos a hacer lo correcto, escuchando a sus pacientes, y respetando a las personas con condiciones intersexuales y a sus familias.

Dos semanas después, recibí un correo electrónico que reconocían mi “experiencia insatisfactoria”, e informándome que ha pasado demasiado tiempo como para tomar otras acciones. Estaba desilusionada. Quería más – más que una discusión acerca de detalles del pasado, y más importante aún, la promesa de una buena atención en la actualidad. Envié una segunda carta, claramente indicando mi decepción, y afirmando mi disposición de firmar una renuncia a responsabilidades legales, si eso pudiera permitirles más fácilmente el entablar un diálogo conmigo. Recibí una breve respuesta, en la que me aconsejaban buscar ayuda médica en otros lugares.

La mayoría de los doctores son buenos, y como abogada con experiencia, entiendo el miedo a las malas prácticas, y la tensión entre la disculpa médica y la responsabilidad legal. Pero es necesario que exista un lugar para la disculpa en la medicina, y un reconocimiento de toda la experiencia humana – no solo un objetivo en el “tratamiento” del problema que solo es percibido por los doctores- Todavía tenemos un largo camino por recorrer, pero mi esperanza como mujer intersexual y activista, recae en la juventud intersexual de hoy en día, quienes están alzando la voz, y en la nueva generación de médicos, formados en una era que está menos marcada por la homofobia, que tiene una mayor aceptación de las diferencias, y una creciente comprensión de la necesidad de una atención integral.

‘No sabemos si su bebé es un niño o una niña’: creciendo intersexual. Por Jenny Kleeman [The Guardian]

‘No sabemos si su bebé es un niño o una niña’: creciendo intersexual

Por Jenny Kleeman [The Guardian]

Traducción de Laura Inter del artículo “’We don’t know if your baby’s a boy or a girl’: growing up intersex” de Jenny Kleeman [The Guardian]

Fuente: https://www.theguardian.com/world/2016/jul/02/male-and-female-what-is-it-like-to-be-intersex

**Me pareció interesante traducir este artículo, ya que podemos ver las opiniones de los doctores, como estos se contradicen acerca de la necesidad e implicaciones de las cirugías, podemos ver como los padres acceden a estos procedimientos intimidados por el lenguaje patologizante que ocupan los doctores, y, por último, contrastar esto con las experiencias directas de las personas que viven con un cuerpo intersexual.

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Juliet Swire con Jack. Fotografía de: Sophia Spring, para The Guardian

Por generaciones, a los niños con características masculinas y femeninas, les ha sido asignado un sexo al nacer. ¿Existe una alternativa? Padres, doctores y adultos intersexuales comparten sus experiencias.

Cuando Juliet Swire dió a luz a su tercer hijo en febrero de 2014, los doctores le dijeron que no le dijera a nadie que había nacido. Ella no anunció la llegada de Jack durante semanas – ni siquiera a su familia ni a sus amigos cercanos.

Jack nació con una anatomía con características tanto masculinas como femeninas, con tejido ovárico y testicular, y genitales que podían pertenecer tanto a un niño como a una niña. Él tiene una de las, al menos, 40 variaciones congénitas, que son conocidas de manera colectiva como trastornos del desarrollo sexual (o DSD por sus siglas en inglés  -disorders of sexual development – ), o como rasgos intersexuales. Pasaron meses antes de que a Juliet, y a su esposo Will, les dijeran el diagnóstico específico de Jack, que fue: disgenesia gonadal mixta. Mientras esperaban, lo único que sabían sus padres, era que el sexo de Jack no había podido determinarse en su nacimiento, y que sus doctores necesitaban tiempo para asignarlo.

“Una de las cosas más hermosas de tener un bebé, es el ser capaces de compartir la alegría que ha traído al mundo esta pequeña persona recién nacida,” dijo Juliet. “Podríamos haber anunciado que nuestro bebé había nacido con complicaciones, y que no sabíamos si era un niño o una niña. Pero los doctores nos quitaron eso, sin ninguna explicación.” Alentándolos para mantener a Jack en secreto, los doctores les hicieron sentir que había algo vergonzoso acerca de su condición, dijo. “Esto sentó el precedente de cómo lo percibirían otras personas.”

“Asumí que si tenía cromosomas XX era una niña, y si tenía XY era un niño. Las personas no saben que existen variaciones, así que cuando ocurren se perciben como una monstruosidad.”

El diagnóstico específico de Jack es raro, pero haber nacido con una mezcla de características femeninas y masculinas, es sorprendentemente común: alrededor del mundo, más de 1.7% de las personas tienen rasgos intersexuales, más o menos el mismo porcentaje de la población que es pelirroja, de acuerdo con la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. La asociación británica, DSD Families,  estima que alrededor de 130 bebés nacidos en ese país cada año, necesitan investigaciones antes de que un sexo sea asignado. Otras personas pueden tener “problemas” con sus hormonas, que no fueron visibles al nacer.

Los padres de Jack sabían que él era diferente antes de que naciera, un examen de rutina no pudo determinar si era un niño o una niña. Juliet fue referida a un especialista en el hospital local, a lo que siguieron visitas con genetistas y neonatólogos, exámenes de sangre y una amniocentesis. Se le dijo que su bebé era genéticamente masculino, pero que esto no lo hacía necesariamente un niño. “Esto fue muy difícil. Asumía que si tenía cromosomas XX era una niña, y si tenía XY era un niño,” dijo Juliet. “Debido a que las personas no saben que existen variaciones, cuando ocurren se perciben como una monstruosidad. Pero, de hecho, él es simplemente un niño normal.”

Jugando en la sala de su casa en la región de West Midlands, Jack se ve completamente normal. Con cabello rizado, nariz redondeada y bonita sonrisa, sube a los brazos de Juliet, y lanza su pelota verde de futbol hacia mí, ajeno a lo que su madre me está diciendo.

“Durante todo mi embarazo, me preocupé de no ser capaz de amar a mi bebé, ya que no era un él, ni era una ella,” recuerda. Pero cuando nació Jack, estaba azul y no se movía. “A pesar de lo mal que me sentía en ese momento, fue lo mejor que me pudo haber pasado: hubiera hecho lo que fuera para asegurarme de que respirara nuevamente.” Sus ojos se llenaron de lágrimas. “Pero poco después comenzó a llorar. El alivio que sentí fue increíble. Era un bebé y necesitaba alimentarse. Mi prioridad fue asegurarme de que fuera atendido para que estuviera bien, no me preocupé por estar hurgando en su pañal.”

Entonces, alguien de Bounty (una compañía de comercialización de productos para bebés, a cuyos representantes de ventas, de manera polémica, se les permite estar en las salas de maternidad para recopilar datos de las madres con fines de marketing y para vender fotografías) le hizo una visita, Jack tenía un día de nacido; acababan de llegar a su hogar para descansar. Ella le dijo a Juliet que estaba ahí para tomar fotografías del bebé, le preguntó: ¿Es un niño o una niña? “No teníamos idea. Debido a que estaba cansada y me sentía sensible emocionalmente, simplemente dije: ‘Oh, es un niño.’ Entonces ella tomó una manta azul y un oso de peluche azul, y una etiqueta que decía ‘Soy un niño’, y la colocó en él para tomar fotografías. Ni siquiera me pidió permiso para estar ahí. Cuando se fue, tuve la mayor crisis de mi vida.”

Los Swires, dicen que aún se sientes defraudados por el equipo que se supone debería cuidarlos – no solo por las fotografías, sino por haber sido aconsejados por los doctores para no anunciar el nacimiento de Jack; por el hecho de que la partera no leyera las notas [médicas] de Juliet antes de recibir al bebé; por el hecho de que las otras personas que trabajaban en el hospital, no pararan de preguntarles el sexo de su nuevo bebé. Más que nada, se sentían aislados, debido a lo poco que sabían los profesionales médicos acerca de los trastornos del desarrollo sexual. “Las parteras nunca habían escuchado de eso. Nuestros médicos nunca habían escuchado de eso. Los doctores de A&E no sabían, las enfermeras no sabían. Es raro – pero no es tan raro.”

***

Cuando se trata de una conciencia más general acerca de lo que es ser intersexual, casi no existe. Mientras el movimiento por los derechos de las personas transgénero toma impulso, y un número creciente de personas están eligiendo identificarse como “no binarias” – ni como hombres, ni como mujeres – , aquellxs que nacen fuera de las categorías físicas del sexo masculino o femenino, han encontrado que es más difícil que sus voces sean escuchadas. Están fragmentados, conectados solo por condiciones en particular – grupos de apoyo específicos, en lugar de estar unidos bajo el término paraguas más amplio que es la “intersexualidad. La terminología en sí misma es fuertemente disputada: algunos encuentran la etiqueta “trastornos del desarrollo sexual” o DSD (por sus siglas en inglés), profundamente ofensiva, ya que implica un defecto, en lugar de una forma de ser natural. Otros, a menudo padres como Juliet, prefieren DSD, y rechazan la etiqueta “intersexual”, diciendo que es “negativa y sensacionalista”.

Pero un movimiento está comenzando a emerger. Las redes sociales han hecho que se presenten nuevas oportunidades para que las personas se conecten, viendo sus diferencias como variaciones que deben ser abrazadas, en lugar de defectos que deben ser corregidos. Una nueve generación está haciendo una campaña para que los niñxs que nacen como ellxs, no sean forzados a encajar en categorías biológicas: ya sea socialmente, haciendo que se identifiquen como hombres o mujeres en los certificados de nacimiento y otros documentos oficiales; o en la mesa de cirugías.

El sexo en el certificado de nacimiento de un bebé, está basado generalmente en la apariencia de sus genitales, pero esto solo representa una parte de lo que hace a un niño un niño, y a una niña una niña: también están los ovarios o testículos, la mezcla de hormonas, los parones de los cromosomas. Las variaciones en cualquiera de estas características físicas, hacen que los cuerpos no caigan en las categorías binarias que construyen las definiciones del sexo biológico. Algunas veces estas variaciones pueden dar lugar a complicaciones médicas, tales como la infertilidad o a desequilibrios hormonales [para otra opinión sobre la fertilidad, puedes leer este artículo], pero la mayoría de los bebés intersexuales son físicamente saludables. No todos tienen genitales ambiguos, y algunos no descubren su condición por años: las niñas con síndrome de insensibilidad a los andrógenos completo (SIAC), puede ser que no se den cuenta que genéticamente son masculinas [que tienen cromosomas XY], hasta que llegan a la adolescencia y su periodo menstrual no llega.

Las cirugías de “normalización”, para hacer que niñxs muy pequeños tengan una apariencia más típicamente masculina o femenina, han sido la práctica estándar por décadas. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en prohibir legalmente las intervenciones médicas no consensuales en personas intersexuales (incluyendo a quienes son demasiado jóvenes como para dar su consentimiento informado). En enero de ese año, el gobierno chileno emitió instrucciones para que los doctores se opongan a la cirugía “correctiva”, permitiéndoles que se reúsen a la petición de un padre y no enfrenten consecuencias legales. Los padres adoptivos de un niño intersexual, actualmente están demandando a los doctores y a los servicios sociales en Carolina del Sur en EUA, por extirpar su pene y testículos a los 16 meses de edad, aunque eso no era médicamente necesario – potencialmente abriendo las puertas a futuros litigios. Pero en el Reino Unido, EUA y Australia, actualmente no hay una legislación nacional o directrices sobre las cirugías correctivas: la decisión le corresponde a cada hospital o médico en particular.

Para los doctores de los Swires, no había ninguna duda en cuanto a si Jack debería, o no, someterse a cirugía. “Se asumió que haríamos ciertas cosas a lo largo de todo el camino,” dijo Juliet. “No se nos dio una opción.” Su neonatólogo, estaba “completamente seguro de que la cirugía en niñxs, para hacerlos más ‘normales’, era lo que se debía de hacer. Su seguridad nos dio seguridad.”

“Un doctor lo describió diciendo que era como si nuestro bebé hubiera nacido con una nariz extra en su cara. ¿La dejarían ahí, o la arreglarían?”

[Ver artículo: “‘Curar’ la intersexualidad es perjudicial y común”]

Después de los exámenes de sangre para confirmar la composición genética de Jack y sus hormonas, y exploraciones para ver sus órganos internos, se decidió que debería ser asignado niño. Pero resultó que las exploraciones habían dado un resultado erróneo: cuando tenía nueve meses de edad, se descubrió que Jack tenía un útero y trompas de Falopio, aunque nunca podría tener hijos. Inmediatamente, su útero y trompas de Falopio, fueron extirpados, debido a que los doctores dijeron que había un alto riesgo de que neoplasia y cáncer; ha sido sometido a dos cirugías más que le harán pasar más fácilmente como hombre. (“Los labios vaginales fueron unidos cociéndolos en una cirugía,” explica Juliet. “Ellos lo explicaron diciéndonos que ‘solo los cerrarían’.”) Al mismo tiempo, corrigieron el hipospadias de Jack, una condición que significa que la apertura de su uretra está en la base del pene, colocándola más arriba para que pudiera orinar más como un niño. Jack aún tiene más cirugías en camino.

La presión para tomar decisiones en nombre de Jack, ha sido algo muy duro para los Swires. “Confío en que hayamos tomado la decisión correcta,” dice Juliet. “No lo veo extraordinariamente diferente de sus hermanos. Pero hay destellos de dudas – generalmente alrededor de los días de las cirugías, cuando estamos tomando la decisión de hacer que tenga una apariencia determinada. [Para tomar las decisiones] nos hemos basado en toda la información que nos proporcionan – pero, aun así, somos los que estamos tomando las decisiones.” Añade: “Un doctor lo describió diciendo que era como si nuestro bebé hubiera nacido con una nariz extra en su cara. ¿La dejarían ahí, o la arreglarían?”

¿Cómo si se tratara de una deformidad?

“Sí. El labio leporino – que es esencialmente algo cosmético; ¿Lo corregirías? Sí, sí lo harías. Es un defecto, no es como debería de verse.”

Los Swires, han tomado las decisiones sin el apoyo de psicólogos o consejeros, o incluso sin el apoyo de familiares. Juliet renunció a su empleo en una guardería, para poder cuidar de Jack a tiempo completo, ya que incluso sus parientes más cercanos, han encontrado su condición difícil de aceptar: dijo que no puede confiar en que le cambien el pañal, sin hacerlo sentir incómodo.

Juliet observa a Jack mientras juega en el sofá. “No existe la opción de vivir sin género en esta sociedad,” dijo. ¿Habría alguna diferencia si hubiera esa opción? “Sí, si la habría,” respondió inmediatamente. “Si pudieras decir que eres hombre, mujer o algo más, y que esto es algo normal que puedes hacer en circunstancias inusuales, entonces esto podría haber hecho la diferencia. Pero te dejas llevar por [la opinión de] la mayoría, te dejas llevar por lo que crees que es lo correcto. Mientras él sea así de joven, soy a persona que toma esas decisiones, y tengo que estar segura de ellas. Si él se identifica como mujer cuando crezca, quiero que sepa que estaba segura de que lo que hacía era lo correcto para él.”

Dawn Vago the guardian

Dawn VAgo: ‘Le dijeron a mis padres que no me dijeran nada.’ Fotografía: Sophia Spring para The Guardian

Dawn Vago ha crecido con las consecuencias de haber sido sometida a cirugía cuando era niña, para “corregir” una variación intersexual. Ahora de 35 años de edad, ella es genéticamente masculina, pero siempre ha tenido una apariencia totalmente femenina. Tiene SIAC, Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo: su cuerpo tiene cromosomas XY, pero es incapaz de responder a las hormonas sexuales masculinas, así que desarrolló genitales femeninos. Internamente, nació con testículos en lugar de ovarios, y no tiene útero.

De personalidad cálida y segura de sí misma, Vago vive en Cheshire cuando no está trabajando como animadora en un crucero. Ella es una de las pocas personas intersexuales británicas, que están preparadas para hablar públicamente sobre el tema. “Le dijeron a mis padres que no me dijeran nada, que no iba a entenderlo, y que no iba a encajar en la sociedad si descubría ese vergonzoso secreto acerca de mí misma,” dijo. “Querían que viviera una vida abierta y honesta, así que me dijeron cuando tenía cinco años de edad.” Los doctores dijeron a los padres de Dawn, que contraería cáncer si sus testículos no eran extirpados, así que fue sometida a una gonadectomia completa cuando tenía ocho años de edad. “Dijeron que no sobreviviría la pubertad si no era sometida a cirugía, y eso no era verdad.”

La advertencia en lo relacionado al riesgo de cáncer, ya cambió; ahora se piensa que [el riesgo de cáncer] es mínimo, y que solo afecta a adultos, no a niñxs – lo que significa que la decisión de extirpar los ovarios o testículos, puede ser pospuesta hasta que las personas sean lo suficientemente mayores como para tomar la decisión por ellas mismas. Vago dice que las hormonas sintéticas que tiene que tomar ahora, han hecho que tenga un riesgo más alto de desarrollar cáncer de mama, un riesgo más alto que el que hubiera tenido de desarrollar cáncer testicular. “Debido a que mi cuerpo no estaba recibiendo las saludables hormonas que hubiera podido estar produciendo [de no haberle extirpado los testículos], y debido a malos manejos de mi tratamiento con hormonas sintéticas, mi cuerpo comenzó a deteriorarse.” Para cuando tenía alrededor de 25 años de edad, Vago había desarrollado osteoporosis, y se había roto 11 huesos. Ella cree que las decisiones acerca de las intervenciones médicas, ya sea cirugía o tratamientos hormonales, deberían ser dejadas hasta que el individuo sea lo suficientemente mayor como para tomar una decisión informada.

“Los doctores dijeron que nunca encontraría a un hombre que me amara, ni tendría mi propia familia. Adoro estar casada y comenzando una familia”

Vago es la prueba viviente de que, las personas intersexuales, pueden vivir vidas exitosas, mientras son abiertas acerca de haber nacido fuera de las categorías tradicionales de hombre y mujer. Hablamos con ella unos pocos días después de que se le aprobó una petición de adopción. “Los doctores dijeron a mis padres que nunca encontraría a un hombre que me amara, ni tendría mi propia familia. Absolutamente adoro el hecho de estar casada, y el haber comenzado una familia. Esto prueba que tu controlas tu propia vida.”

Al igual que los Swires, la familia de Vago, aprendió a vivir en un estado de aislamiento. Los doctores les dijeron que su niña era totalmente única: que no había otras familias con las que pudieran compartir sus experiencias, ni grupos de apoyo a los cuales se pudieran unir. No fue hasta que tenía 22 años, que descubrió que no estaba sola. “En ese entonces, estaba muy enojada, porque había pasado los últimos 22 años sin saber dónde encajaba en esta sociedad – solo para descubrir que había una gran comunidad con la que podría haberme contactado.”

Ahora, Dawn es codirectora de IntersexUK, un grupo fundado en 2011 para terminar con el estigma que rodea las variaciones intersexuales, y para luchar por la igualdad y protección de las personas intersexuales. En la parte superior de la lista de sus 33 demandas, dice: “Poner fin a las prácticas mutiladoras y ‘normalizadoras’, tales como cirugías genitales, tratamientos psicológicos y otros tratamientos médicos, a través de legislaciones u otros medios.” Esta es una de muchas organizaciones británicas, que están presionando para que las cirugías correctivas sean prohibidas legalmente en el Reino Unido. En marzo, IntersexUK, y otros activistas, se reunieron con miembros del parlamento escocés, para presentar su caso.

“Promovemos la autonomía corporal y el consentimiento totalmente informado,” explicó Vago. “Las cirugías que están sucediendo a niñxs intersexuales, son en su mayoría cosméticas. La mayoría son para hacer al niñx encajar con la ideología social, acerca de lo que es un hombre y una mujer. El cuerpo del niñx es el cuerpo del niñx, y solo él o ella puede decidir que quiere hacer consigo mismx.” IntersexUK, no sugiere una edad en la que se pueda considerar que lxs niñxs son lo suficientemente mayores como para dar su consentimiento informado; en el Reino Unido, a lxs niñxs transgénero, no se les ofrece la opción de reasignación quirúrgica de género, hasta que cumplen por lo menos 17 años de edad.

“Esto es similar a la mutilación genital femenina, o con el término que utilizamos: mutilación genital intersexual (MGI),” dijo Vago. “Y esto está pasando en estos momentos en el Reino Unido.” El 9 de junio, IntersexUK tuvo un papel determinante en que el Comité de la ONU para los Derechos del Niño, reprendiera al Reino Unido, por permitir “las cirugías médicamente innecesarias, y otros procedimientos, en niñxs intersexuales antes de que sean capaces de proveer su consentimiento informado”. El informe encontró que tales cirugías “pueden causar severo sufrimiento físico y psicológico”.

En 2013, el relator especial, en el informe del Consejo de las Naciones Unidas sobre la torturainforme del Consejo de las Naciones Unidas sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, pidió a los Estados que son miembros del consejo, prohibir las cirugías “forzadas de normalización genital”. El año pasado, el Comisionado para los Derechos Humanos del Consejo Europeo, exigió poner fin de manera “urgente” a los “tratamientos y cirugías, médicamente innecesarios, en individuos intersexuales, sin su consentimiento”. En marzo, los activistas Joe Holliday y Ela Xora, se encadenaron a la Sede del Parlamento, y pidieron una investigación por parte del gobierno del Reino Unido, sobre la cirugía correctiva.

“Cada vez se está haciendo más probable, que el gobierno tendrá que prestar atención a esto, al igual que hicieron con el acta de reconocimiento de género y con el acta del matrimonio entre personas del mismo sexo,” dijo el Dr. Jay Hayes-Light, director de UK Intersex Association, la cual, junto con IntersexUK, presionó a las facultades de medicina a principios de este año. “Esto se ha estado retrasando desde hace mucho tiempo.”

Hayes-Light, quien nació intersexual y recibió tratamiento médico para asignarlo mujer – un sexo con el cual no se identifica -, ha vivido como hombre desde que tenía 19 años de edad. Al igual que Vago, es activista por el derecho a no tener que elegir un género en los certificados de nacimiento, al igual que el movimiento no binario. “No puedes crear una mujer con un bisturí y unas pastillas,” dijo claramente. “Los practicantes de la medicina, ven la intersexualidad como algo que necesita ser corregido. Somos considerados como deformes, de alguna manera como teniendo una deficiencia anatómica y, por lo tanto, la manera de corregirlo, es ‘remendarnos’ en algo que puedan considerar un formato aceptable, en lugar de permitirnos existir en la sociedad.”

Hayes-Light, reconoció que, frecuentemente, es el miedo al rechazo social lo que motiva a los padres a elegir la cirugía para sus hijxs; simplemente quieren que sean “normales”, y que no se vean obligados a estar a la vanguardia de un movimiento político. “La opinión que puedan tener los demás, no debería ser un catalizador, pero sí importa,” dijo. “Los padres necesitan ayuda, orientación y asesoría, para lidiar con esto.”

***

Cuando hace dos años, Ruth Spencer dio a luz la región de East Midlands, la partera le dijo que había tenido un niño. Él fue revisado por el pediatra; A Ruth y a su esposo, les dieron el papeleo de su certificado de nacimiento. Pero cuando su hijo estaba a punto de ser dado de alta, la persona que lo iba a registrar entró a su cubículo.

“Preguntó dónde estaba el documento para realizar el certificado de nacimiento. Le dije que estaba en el carro – estábamos alistándonos para retirarnos – y dijo: ‘Lo siento, no va a ser posible que se retiren, porque no sabemos si su bebé es un niño o una niña.’” Con solo unas cortinas que nos separaban del resto de la sala, todas las personas que estaban a su alrededor pudieron escucharlos.

“Era nuestro primer hijo, era una experiencia maravillosa – y ellos simplemente nos la arrebataron. Le dijimos a la familia que habíamos tenido un niño, ya le habíamos puesto un nombre. Luke nació a las 5:30 am, y no nos dijeron nada hasta las 4:00pm.” Dos días después le realizaron un ultrasonido a Luke; mientras los Spencer esperaban, cada enfermera que cambiaba de turno les preguntaba si habían tenido un niño o una niña. “Cosas tan simples, hubieran hecho todo mucho más fácil,” recordó Ruth.

Luke, ahora tiene dos años, y la familia aún no tiene un diagnóstico. Genéticamente hombre, Luke ha nacido con un pene pequeño, testículos no descendidos, y otras variaciones que significan que tiene DSD (trastorno del desarrollo sexual). “En algún punto de un pasado no tan lejano, los niños que tenían los genitales que tiene nuestro hijo, eran reasignados como mujeres,” dijo Ruth.

Él fue sometido a dos cirugías: una fue médicamente necesaria para preservar su fertilidad; la otra fue realizada para evitarle incomodidades en el futuro, dijo Ruth. Consentir los procedimientos no fue fácil. “Toda mi confianza está en estos doctores, y aun así, existen opiniones contradictorias sobre lo que debe hacerse. Teníamos en mente posponer, el mayor tiempo posible, todos los tratamientos, para poder involucrar a Luke en las decisiones. Nadie nos preguntó: ¿Estás de acuerdo con esto?, simplemente nos decían: “esto es lo que vamos a hacer”. Anormalidad, trastorno, desorden, problema – estas son todas las palabras que te lanzan. Esto hace que se convierta en algo malo. Puede que no sea el estándar, pero aún es natural.” Suspira. “Es una gran decisión la que se tiene que tomar.”

En teoría, a los padres como Ruth y Juliet, les debería de ser asignado un apoyo psicológico especializado, para ayudarlos a tomar estas decisiones, pero el suministro alrededor del país es irregular y con fondos insuficientes. Incluso cuando se dispone de psicólogos con experiencia, estos tienen sobrecarga de trabajo.

LA Dra. Julie Alderson, una psicóloga clínica en el Hospital Universitario de Bristol NHS Foundation Trust, ha estado trabajando con padres de niñxs con DSD desde finales de la década de 1990. Casi cada familia que conoce, se ha sentido incómoda o avergonzada, por el trato que se les da en el área de maternidad, me dijo. Aunque las pruebas y las técnicas quirúrgicas han cambiado durante el curso de su carrera, aún escucha a los padres describiendo “los mismos problemas, las mismas preocupaciones, el mismo tiempo de espera”, al igual que lo hacían hace 20 años.

En Bristol, Alderson trabaja junto con el equipo interdisciplinario de cirujanos, genetistas y endocrinólogos. Su papel es ofrecer a las familias un espacio para pensar. “Todos los muy bien intencionados, entusiastas y atentos profesionales de la salud que están involucrados, han tenido fuertes puntos de vista acerca de lo que es correcto, y presentan opciones de todo tipo de tratamientos, de manera que esto se lleve de la mejor manera posible. Las personas no sienten que estén tomando una decisión: es muy fácil que se acepte lo que se está ofreciendo, ya que se siente que es lo más recomendable. Le digo a las familias: ¿Qué es lo que esperas para tu hijx? Y ¿Qué tanto influye la cirugía para conseguir eso?” Puede que los padres esperen que la cirugía le permita a sus hijxs sentirse más cómodxs con sus cuerpos, pero un niñx que es criado para tener un punto de vista positivo sobre ser diferente, puede sentirse más seguro, que uno que tiene cicatrices y necesita revisiones [genitales] regulares en el hospital, argumenta.

El equipo quirúrgico en el Hospital Infantil de Bristol, que trabaja con Alderson, sabe de la campaña de derechos humanos que está emergiendo, y que se centra en su trabajo. “Lo estamos haciendo cada vez menos,” dijo el consultor de urología pediátrica Guy Nicholls. Nos hemos vuelto cada vez más conscientes de que, cualquier cirugía que realices, tienes que preservar la fertilidad para el futuro, y no hacer algo apresurado por una razón cosmética, que pueda poner en peligro la funcionalidad en el futuro. Cualquier cirugía para este tipo de problema, es un poco como un compromiso – tratas de incluir a los padres, y controlas sus expectativas, haces que se den cuenta que no podemos alcanzar la normalidad, no importa lo mucho que lo queramos o cuanto nos esforcemos.”

“Me quedé observando a mi bebé y pensando, esto no puede ser. No había escuchado de la intersexualidad. Si lo hubiera hecho, estaría más preparada”

Las palabras de Nicholls, pueden estar siendo expresadas en un lenguaje de “anormalidades” y “problemas”, pero dijo, como es que la mayoría de los padres, ven los trastornos del desarrollo sexual. “Los cirujanos están bajo la constante presión de los padres para ‘solucionar el problema’. Quieren que su hijx sea normal. Quieren que el problema se vaya. Eso es absolutamente comprensible. Pero entre más severa sea la anormalidad que tienes, más difícil será alcanzar resultados satisfactorios.”

Si la cirugía es lo suficientemente exitosa, para que las personas pasen como pertenecientes al sexo elegido sin ninguna complicación, no querrán hacer público que la tuvieron, señala Nicholls. “No tendemos a escuchar de las personas a las que les fue muy bien. Escuchas mucho de las personas que han tenido muchos problemas.” En gran medida, estos son problemas con la función sexual, y se necesitan más cirugías conforme el niñx crece. “Están relacionadas con procedimientos que fueron hechos hace algún tiempo, los que probablemente son un poco diferentes de los que muchos de nosotros estamos haciendo en la actualidad. Nos gusta pensar que estamos causando menos cicatrices, menos problemas para el futuro – pero no lo sabremos hasta que pasen 20 años.”

Mark Woodward, un cirujano pediatra y urólogo, que trabaja junto con Nicholls, está de acuerdo. “Un pequeño grupo de personas que han pasado por cirugía y están, comprensiblemente infelices, distorsionarán la verdadera imagen de la cantidad total de personas que no son infelices. Es engañoso escribir de la cirugía basándose en eso.” [Ver artículo: “Mujeres con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC): los “buenos” resultados justifican las cirugías; los “malos” resultados tienen causas que no son claras.”]

La cirugía en la infancia es más simple que si se realiza más tarde en la vida, argumenta Woodward: es más fácil operar en los tejidos y sanan mejor, y las distancias a cubrir son más pequeñas. Realizar la cirugía antes de que el bebé pueda recordar el trauma, les evita la angustia de pasar por esto en la adolescencia. Además, nadie tiene experiencia en la realización de cirugías en jóvenes que son lo suficientemente mayores como para proporcionar su consentimiento informado.

“Sí todo mundo está tan preocupado acerca de tomar decisiones equivocadas para estos niños, y decimos: ‘Vamos a dejarlos hasta que tengan 15 años,’ ¿quién va a realizar la cirugía? No va a ser un urólogo pediatra. No existe una generación de cirujanos que tengan experiencia en este tipo específico de cirugía. Simplemente me preocupa que las personas se asusten lo suficiente como para no hacer nada, por miedo a tomar la decisión equivocada, y luego se encuentren en un problema que será un desafío quirúrgico real. En todo caso, los cirujanos cada vez tienen menos experiencia.” Mientras los doctores de los Swires, no dudan en recomendar la cirugía, otros son cada vez más reacios para recomendarla.

Existe poca información, acerca del bienestar de los niñxs intersexuales que no han sido sometidos a cirugía, sin estudios suficientes, y muy pocos casos de conclusiones significativas. La decisión de no someter a cirugía a un niñx, viene con consecuencias, al igual que elegir la cirugía: no es fácil criar a un niñx con una anatomía ambigua, en un mundo donde aún dominan un entendimiento binario del género.

Por el momento, ambas opciones están disponibles para los padres británicos: reusarse u optar por la cirugía. Y mientras la prohibición de la cirugía “normalizadora” no sea inminente, el movimiento de derechos para las personas intersexuales, ya está teniendo un impacto en las actitudes médicas y en las decisiones quirúrgicas: un creciente número de padres británicos, esta comenzando a elegir que sus hijxs no sean sometidos a cirugía.

Clara, la hija de Tanya Dart, ahora de 5 años, tiene SIAC, la misma condición que Dawn Vago. Los doctores en el hospital donde Tanya dio a luz, tan pronto como nació, notaron que algo se veía diferente. “Nunca había tenido un bebé, simplemente pensé que así era como se veían los bebés recién nacidos,” dijo Tania sonriendo. Sentada en la sala de su hogar en Londres, habló conmigo a través de Skype, en el poco tiempo que pudo descansar del cuidado de Clara y su hermano de 7 meses de edad. Los doctores le dijeron a Tania que había tenido una niña, pero escribieron en sus notas que Clara era “ambigua”.

Al igual que a Ruth, le dijeron a Tanya, acerca de la condición de su hija, en el área de maternidad detrás de una delgada cortina. “Eran cerca de las 9:00 pm, y mi esposo se había ido a casa. La persona encargada del registro, colocó sus manos en su cadera y comenzó a susurrar: ‘Sabe, estos podrían ser testículos. Espero que entienda – este podría ser un niño.’” Sacudió su cabeza con incredulidad. “Fue como si estuviera contando un chisme. Me quedé observando a mi bebé pensando: esto no puede ser. Nunca había escuchado acerca de la intersexualidad o DSD (trastornos del desarrollo sexual). Si hubiera escuchado algo acerca de esto, hubiera estado mejor preparada.”

Los Darts, fueron referidos al Hospital Great Ormond Street, donde se reunieron con un psicólogo y un endocrinólogo. “Ellos me lo explicaron muy bien. Me aclararon todo y fueron compasivos, así que ni siquiera pensé acerca de la cirugía. La opción estaba ahí, pero la manera en la que nos lo explicaron, fue lo bastante clara como para dejar esa opción de lado. Esto hizo que la decisión fuera fácil.”

Saben que a Clara le esperan grandes desafíos. No han decidido cómo y cuando le dirán. “Estamos siguiendo los consejos del hospital, quienes nos dijeron que debe ser un proceso muy gradual, que debemos comenzar cuando creamos que es mejor,” dijo Tania. Saben que Clara nunca será capaz de quedar embarazada, y le han explicado que algunas mujeres no pueden tener bebés propios, y que eligen adoptar si así lo desean. Clara piensa que eso es algo lindo.

Pero su más grande preocupación, es la manera en que Clara pueda ser percibida en un mundo que no perdona las diferencias. “¿Por qué existe este estigma? Existe en relación a ser capaz de hablar con otras personas, y de no sentirse petrificado de lo que las personas puedan pensar de nosotrxs. Siento que si se enteraran, todo mundo apartaría a sus hijos de mi hija y diría: ‘No juegues con ella’.” Tania hizo una pausa. “Quiero que la mayor cantidad de personas posible, sepa acerca de estas condiciones. Quiero que sea del tipo de situaciones de las que las personas pueden hablar. Espero que llegue el día, durante la vida de mi hija, donde todos sepan acerca de la intersexualidad, y que no es algo del otro mundo.”

*Algunos nombres han sido cambiados.

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INTERSEXUALIDAD: MITOS, REALIDADES Y NECESIDADES. Por Laura Inter

INTERSEXUALIDAD: MITOS, REALIDADES Y NECESIDADES

Por Laura Inter

MITOS

escultura hermafrodita

Escultura de Hermafrodita

La mayoría de las personas no conocen el término ‘intersexualidad’, pero sí están familiarizadas con el término ‘hermafroditismo’, que como sabemos, hace referencia a un personaje de la mitología griega, a continuación compartimos brevemente su historia tomada de Wikipedia:

“Hermafrodito o Hermafrodita es un personaje de la mitología griega. Era hijo de Afrodita y de Hermes, en honor de los cuales recibió el nombre, una mezcla de los de sus padres. Pero Afrodita, al sentirse culpable de adulterio, se separó de su hijo y lo dejó en el monte Ida (Frigia) al cuidado de las ninfas del monte, por quienes fue criado.

Con el paso del tiempo, el niño se convirtió en un joven de gran belleza. Un buen día, Hermafrodito decidió salir a recorrer las tierras griegas. Yendo de camino a Caria, en Halicarnaso, el exceso de calor de aquel día soleado le hizo aproximarse a un lago para refrescarse, y se lanzó a nadar desnudo. La náyade Salmacis —o Salmácide—, espíritu de aquel lago, al notar su presencia y observar su cuerpo desnudo, sintió una atracción inmediata hacia él y no tardó en desnudarse y acercársele para tratar de conquistarlo, pero el joven se resistió.

Aun así, la ninfa no cejó en su empeño y, poco después, desde la fuente cercana a la que Hermafrodito se había acercado, Salmacis se abrazó a él fuertemente, lo arrastró al fondo y, mientras forcejeaba con él, suplicó a los dioses que no separaran sus cuerpos, diciendo: ”¡Te debates en vano, hombre cruel! ¡Dioses! Haced que nada pueda jamás separarlo de mí ni separarme de él”. Los dioses, atendiendo su súplica, le concedieron su deseo y ambos cuerpos se fusionaron para siempre en un solo ser, de doble sexo.

Además de ser un personaje de la mitología griega, el término ‘hermafroditismo’, es usado como un diagnóstico médico, pero es un término inexacto, porque se presta a muchos malentendidos, muchas personas se confunden y, como consecuencia de la historia antes compartida, piensan que son personas “con los dos sexos”, es decir, con dos sets completos de órganos reproductivos, uno masculino y uno femenino, lo cual es imposible en un ser humano. En un expediente clínico cuando dice “Hermafrodita verdadero” se refiere, por ejemplo, a personas que tienen ovotestes, es decir gónadas con tejido testicular y ovárico. Y pseudohermafrodita femenino se refiere, por ejemplo, a alguien que cuenta con cromosomas XX, ovarios, útero y demás, pero genitales externos ambiguos (o incluso puede ser que los genitales externos tengan una apariencia totalmente masculina, dependiendo de los niveles de testosterona en la sangre durante la gestación).

Debido a que esta palabra mucho tiempo fue usada por los médicos para patologizar la intersexualidad, muchas personas intersexuales la encuentran ofensiva, u otras la encuentran inexacta e incluso confusa, para describir todo lo que comprende la intersexualidad. Pero no todas, algunas la re-significaron y la adoptan como identidad.

Incluso hubo una lucha de apropiación de la palabra ‘hermafrodita’. En los inicios del movimiento intersexual, algunas personas intentaron re-significar esta palabra, apropiándosela y tomándola como una identidad y una bandera de lucha, para que no fuera vista como una condición médica, porque la intersexualidad en sí misma, no es una enfermedad. Al respecto, existe un texto muy interesante sobre los inicios del movimiento intersexual, escrito por la activista intersexual Morgan Holmes para el proyecto Intersex Day (o Día de la Intersexualidad), que en uno de sus párrafos dice:

“Durante 2 años, la ISNA estuvo enviando un boletín informativo titulado “Hermaphrodites with Attitude” – Hermafroditas con Actitud – un título cáusticamente descarado, que se negó a ser arrastrado bajo la vergüenza, ya que se podía encontrar el término “hermafrodita” o “pseudo-hermafrodita” en todos nuestros expedientes médicos. Como los fundadores de la ISNA, todos fuimos sometidos a tratamientos entre mediados de la década de 1950 y principios de la década de 1970, cuando persistía en el lenguaje el uso de varias etiquetas con el término ‘hermafrodita’.”

Cabe señalar que la Intersexualidad no solo incluye a personas que nacen con una anatomía reproductiva o sexual que parece contar con características masculinas y femeninas al mismo tiempo, sino también puede referirse, por ejemplo, a alguien con cromosomas XX y características femeninas, pero que haya nacido con una variación corporal conocida como síndrome de Mayer-Rokitansky-Kter-Hauser, o agenesia vaginal (nacen sin un sistema reproductivo interno), como es el caso de Shon Klose. Así que, el término ‘hermafrodita’, aparte de crear confusión, tampoco alcanza a cubrir todo lo que comprende la intersexualidad.

REALIDADES

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Lo intersex es hermoso. Por Pidgeon Pagonis -activista intersexual –

Existe un gran desconocimiento sobre qué es la intersexualidad. Con frecuencia se piensa que solo se trata de una identidad de género o una preferencia sexual. No es así. La intersexualidad tampoco es un “tercer sexo biológico”, debido a que no solo existe una única corporalidad intersexual y, por este motivo, el decir que es un “tercer sexo” puede llegar a ser confuso e inexacto. Existen muchas configuraciones corporales que pueden ser contempladas bajo el término paraguas: “intersexualidad”.

También es importante señalar que, contrario a lo que muchas personas se imaginan, un amplio porcentaje de personas intersexuales se definen a sí mismas como mujeres o como hombres, en ocasiones como mujeres intersexuales o como hombres intersexuales y también hay quienes prefieren autodefinirse en una tercera categoría, es decir en un género no binario (lo cual puede ocurrir a cualquier persona, tenga o no una corporalidad intersexual). Aunque la intersexualidad puede adoptarse como una identidad, esto no siempre ocurre así. Recordemos lo que dijo Morgan Carpenter, activista intersexual australiano, en su artículo ‘Curar’ la intersexualidad es perjudicial y común:

“Uno se los problemas fundamentales de Derechos Humanos para las personas intersexuales, no es la existencia de géneros binarios, sino lo que se hace médicamente para hacer que nos adecuemos a esas normas.”

La ONU, en su Ficha de Datos sobre INTERSEX, define a las personas intersexuales de la siguiente manera:

“Las personas intersex nacen con caracteres sexuales (como los genitales, las gónadas y los patrones cromosómicos) que no se corresponden con las típicas nociones binarias sobre los cuerpos masculinos o femeninos.

Intersex es un término que se utiliza para describir una amplia gama de variaciones naturales del cuerpo. En algunos casos, los rasgos intersex son visibles al nacer, mientras que en otros no se manifiestan hasta la pubertad. Algunas variaciones cromosómicas de las personas intersex pueden no ser físicamente visibles en absoluto.

Según expertos, entre un 0,05% y un 1,7% de la población nace con rasgos intersex; el porcentaje que representa el umbral superior es similar al número de personas pelirrojas.

Ser intersex está relacionado con las características biológicas del sexo y no tiene que ver con la orientación sexual o la identidad de género de las personas. Una persona intersex puede ser heterosexual, gay, lesbiana, bisexual o asexual, y puede identificarse como mujer, hombre, ambos o ninguna de las dos cosas.”

Así que, si definimos la intersexualidad básicamente como una variación en las formas y la composición corporal, podemos afirmar que en sí misma la intersexualidad no es una patología. Una persona intersexual puede nacer, por ejemplo, con genitales ambiguos y estar totalmente sana. También ocurre que estas variaciones corporales se pueden asociar a condiciones que requieren atención médica específica debido, por ejemplo, a desequilibrios metabólicos. Cabe aclarar que todas las formas corporales, sean típicamente femeninas, masculinas o cualquiera de las variaciones corporales, de acuerdo a su anatomía, tienen cierta tendencia a complicaciones de salud. Por lo tanto, tener un cuerpo típicamente de mujer, de hombre o intersexual, no acarrea de manera inmediata condiciones de enfermedad o de salud. Así que, es adecuado decir que la intersexualidad es una variación natural en el ser humano.

PROBLEMAS Y NECESIDADES

med intersex

Nuestros cuerpos intersexuales no son el problema, su medicalización sí lo es.

La comunidad intersexual en México enfrenta los mismos problemas que la mayoría de las personas intersexuales enfrentan en otros lugares  del mundo, pero con algunas particularidades, los enumeramos a continuación:

  1. El protocolo de atención médica a personas con variaciones intersexuales incluye también prácticas mutiladoras y ‘normalizadoras’ tales como cirugías genitales, tratamientos psicológicos y otros tratamientos que no son médicamente necesarios, en personas intersexuales menores de edad y sin su consentimiento informado, frecuentes revisiones a las formas genitales en presencia de varios médicos; procedimientos quirúrgicos y hormonales para adaptar las formas genitales a los estándares establecidos; alteración irreversible de tejidos y órganos sanos; continuas fotografías del cuerpo o de partes de éste sin el consentimiento de la persona; extracción de gónadas sin indicios de enfermedad; secuelas de insensibilidad genital o infecciones recurrentes, esterilización, entre otros. Estas intervenciones se realizan desde que las personas acuden o son llevadas al médico, es decir, se practican en bebés de pocos meses, niñas, niños, adolescentes y jóvenes. El proyecto Brújula Intersexual inició en 2013 y desde entonces se ha comenzado a abrir la discusión acerca del derecho a la integridad corporal, autonomía física y auto-determinación que deben tener las personas intersexuales.
  2. Al igual que en otros lugares del mundo en los centros médicos se adoptó la nueva nomenclatura de 2006 “Trastornos del Desarrollo Sexual” o DSD –por sus siglas en inglés. Muchos médicos han optado por decirle a los padres de bebés con cromosomas XX e Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que nacen con características sexuales atípicas, que sus hijas no son intersexuales, con el objetivo de que los padres no busquen en internet el término “intersexual” y no se encuentren con información relacionada a los activistas intersexuales. El desconocimiento sobre lo que es la intersexualidad, y la forma patologizante en la que los médicos le presentan esta situación a los padres, influye para que estos se angustien y tomen decisiones apresuradas, accediendo a los tratamientos que les propongan los médicos. Cabe señalar que, siendo México un país con grandes desigualdades económicas y sociales, los médicos tratan a las personas que acuden a los servicios de salud de acuerdo a su estatus social y económico. A los padres de niñxs intersexuales que tienen un estatus económico o social bajo y acuden a los servicios de salud, es común que no se les informe sobre la variación intersexual de su hijx, o que la información sea parcial, o simplemente se les digan mentiras, e incluso se les realicen procedimientos quirúrgicos y otros tratamientos médicos sin informarle a los padres lo que le están realizando a su hijx exactamente. En Brújula Intersexual tenemos espacios en los que los padres pueden entrar y despejar sus dudas acerca de variaciones intersexuales específicas, en particular sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, ya que según lo que hemos podido percibir, es la variación intersexual más común en México.
  3. En la mayoría de los estados de la República Mexicana, los trámites para cambio de sexo o género en los documentos oficiales son laboriosos y muy tardados, el sexo o el género no deberían ser categorías jurídicamente relevantes, sin embargo éstas continúan apareciendo en los certificados de nacimiento y los documentos de identificación oficiales. La excepción es la Ciudad de México, en donde a partir de la reforma de ley de 2014, el cambio de sexo / género ya puede solicitarse como un trámite administrativo.
  4. México es un país con grandes desigualdades, un índice elevado de pobreza extrema y un sistema de salud deficiente, y muchas de las personas con corporalidades intersexuales, a diferencia de los países del norte, no han sido intervenidas en el hospital y conservan su integridad corporal. Esta situación no ha implicado automáticamente la sensación de bienestar. Las variaciones corporales despiertan la crueldad social, el desagrado y la burla. Muchas personas intersexuales pueden ser sometidas a discriminación y violencia cuando en su entorno se conoce su variación intersexual. La violencia puede surgir en su entorno familiar o con su pareja, quienes pueden obligarlos u hostigarlos para que, si no han sido sometidos aún a intervenciones “normalizadoras”, se sometan a ellas; también hemos encontrado casos de discriminación en las escuelas o en los lugares de trabajo. Todo esto puede hacer que una persona intersexual que no ha sido intervenida quirúrgicamente —y que en otras circunstancias hubiera decidido conservar su cuerpo intacto con sus rasgos intersexuales— se vea obligada o presionada a someterse a intervenciones quirúrgicas irreversibles que les puedan causar problemas de salud. Es frecuente que quienes se operan bajo estas condiciones después se arrepientan debido a los problemas asociados a las intervenciones, además de que se percatan que esto no soluciona el problema del estigma, la discriminación y la violencia social. Aunque estas intervenciones están destinadas a “solucionar”, solo acarrean más conflictos y problemas a la vida de muchas personas intersexuales. Creemos que esta violencia y discriminación surge de la ignorancia, de la falta de información, y que la solución no es modificar y mutilar los cuerpos sanos, sino educar las mentes de las personas que discriminan a todo aquel que no se adecúa a las normas de género. El camino es generar una conciencia en torno a cuestiones intersexuales y a los derechos de las personas intersexuales en el contexto de la sociedad en general, en Brújula Intersexual informamos a las personas, intentamos llegar al mayor número de personas posible para que la información se difunda y terminar con este ambiente de ignorancia y desinformación.
  5. En México es evidente la falta de espacios en donde se pueda proporcionar apoyo e información, no patologizante, a las personas intersexuales y sus familias. Brújula Intersexual es uno de los poquísimos espacios de este tipo en los que se brinda información en español, y se genera un espacio de comunidad para que las personas intersexuales puedan convivir e intercambiar experiencias. También existe la página española “Mi bebé intersexual”, cuyo eslogan es: “crecerás como tú eres, no como quieren que seas”, creada por los padres de una pequeña niña intersexual, donde comparten experiencias y ofrecen apoyo a padres de niñxs intersexuales, también se les puede contactar por Facebook.
  6. Existe una gran dificultad para que las personas intersexuales puedan tener acceso a sus propios expedientes e historias clínicas, aun cuando las solicitan los procedimientos suelen ser tardados y no siempre exitosos.
  7. Continúa existiendo una falta de reconocimiento del sufrimiento y la injusticia causada a las personas intersexuales en el pasado, y la falta de una debida compensación, reparación, acceso a la justicia y derecho a la verdad. La falta reconocimiento de que la medicalización y la estigmatización de personas intersexuales produce trauma significativo y problemas de salud.
  8. En el campo jurídico encontramos que en las legislaciones antidiscriminatorias en México, generalmente no se menciona a las personas intersexuales, y cuando se llegan a mencionar siempre es desde la ignorancia, sin una previa consulta a lo que las personas intersexuales tenemos que decir. Es frecuente que cuando se realiza una mención se haga uso de la intersexualidad como una bandera política, y no para realmente ayudar a las personas intersexuales, a las que ni siquiera se toma en cuenta o se las escucha. Con ello se produce una gran desinformación, pues se ignoran los problemas que enfrentamos las personas intersexuales. En Brújula Intersexual, hemos conocido que se han realizado intentos de reformas o  iniciativas de ley, que mencionan a las personas intersexuales y que pretenden “dar solución” a problemas que no están relacionados con la experiencia de las personas intersexuales y que, en muchas ocasiones, más que beneficiar a la comunidad intersexual la pueden perjudicar.

Cabe mencionar que, desde hace unos años, gracias al trabajo de varias organizaciones y activistas intersexuales, organismos internacionales están comenzando a prestar atención a las violaciones de Derechos Humanos cometidas contra las personas intersexuales, por ejemplo, recientemente el Alto Comisionado de la ONU para Derechos Humanos declaró:

“Muy pocos de nosotros estamos conscientes de las violaciones específicas de derechos humanos que enfrentan millones de personas intersexuales. Debido a que sus cuerpos no se ajustan a las definiciones típicas de masculino o femenino, lxs niñxs y adultos intersexuales, son frecuentemente sometidos a esterilización forzada y otras cirugías innecesarias e irreversibles, y sufren discriminación en las escuelas, lugares de trabajo y otros entornos. Planeamos una reunión de expertos para identificar las medidas que los Estados y otros pueden tomar para terminar con estos abusos.”

A partir de esta reunión, la ONU emitió una Ficha de Datos sobre INTERSEX, en ella se incluye la definición antes compartida, información general sobre el tema y algunas recomendaciones a los Estados e incluso a los medios de comunicación.

Aún hace falta mucho camino por recorrer, para que los derechos de las personas intersexuales sean reconocidos, respetados y protegidos, pero cada uno de nosotrxs podemos poner nuestro granito de arena, no hace falta que te involucres totalmente en el activismo intersexual, ni que seas una persona intersexual para hacer algo, hay muchas cosas que puedes hacer para apoyar a las personas intersexuales, en el siguiente artículo del activista intersexual Cary Gabriel Costello, puedes encontrar varias recomendaciones: Asesoramiento Para ser un Aliado de las Personas Intersexuales

Audio: Intersexualidad. Entrevista a Nuria Gregori

Intersexualidad. Entrevista a Nuria Gregori

Entrevista realizada a Nuria Gregori por María Gomez para el programa Mosaicos de Paz.

Excelente entrevista a Nuria Gregori, donde habla sobre intersexualidad, muy interesante y educativo.

Nuria Gregori es enfermera, antropóloga, y cuenta con un doctorado en estudios de género

En este enlace puedes escuchar la entrevista:

http://www.radio.uji.es/emissions05/13_06_16_mosaicos_paz.mp3

Nuria Gregori