‘Lo primero que pensé fue: supongo que no soy lo suficientemente mujer’. La cantante de pop-rock Dalea, comparte su experiencia como mujer intersexual. Babe.net

‘Lo primero que pensé fue: supongo que no soy lo suficientemente mujer’. La cantante de pop-rock Dalea, comparte su experiencia como mujer intersexual

Por Taylor Palmby

Traducción: Laura Inter de “‘My first thought was, I guess I’m not woman enough’: Pop-rock musician Dalea shares her experience as an Intersex woman” por Taylor Palmy de babe.net

Fuente: https://babe.net/2017/07/11/first-thought-guess-im-not-woman-enough-pop-rock-musician-dalea-shares-experience-intersex-woman-7751

‘Soy una mujer con una experiencia intersexual. Soy una mujer con una experiencia trans, pero al final, solo soy una mujer’.

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Dalea es una cantante de pop-rock, diseñadora de modas y fundadora de Girl Comet, una campaña de sensibilización sobre la diversidad. Dalea también tiene Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos, lo que significa que es intersexual.

En su canal de YouTube, Dalea define la intersexualidad como “un término utilizado para describir personas que nacen con variaciones en su anatomía sexual interna o externa, que tienen como resultado cuerpos o una configuración genética que no se ajusta con la forma típicamente masculina o femenina”.

Dalea nació sin un útero y en lugar de ovarios tenía gónadas. También tenía cromosomas XY en lugar de los típicos cromosomas XX, que se ven en la mayoría de las mujeres.

Dalea compartió su historia, acerca de ser una mujer intersexual con babe.net

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Desde la niñez, siempre he sido una niña muy femenina. Me gustaba el rosa, las muñecas y las cosas de niña. Mis sueños eran sencillos, quería cantar, pintar, enamorarme, tener bebés y una familia propia. Al igual que les sucede a muchos niños en este planeta, mi infancia fue muy complicada, mi padre biológico no estuvo presente, y mi mamá pasó tiempos difíciles cuidando de mí a tiempo completo, así que iba de una casa a otra para que me cuidaran mientras ella trabajaba. El no tener un lugar al cual llamar hogar, puede causarte problemas internos y disminuye tu autoestima, pero siempre fui una soñadora, así que mis sueños me ayudaron a seguir adelante.

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Cuando me acercaba a la adolescencia, comencé a enfermar.

Pasé largos periodos en los que iba de resfriados fuertes a episodios de fiebre alta, erupciones en mi cuerpo, hemorragias nasales, infecciones de oído y episodios de extraña debilidad. Pasé bastante tiempo en los hospitales. Debido a mi precaria situación de vida, era complicado que consiguiera una atención médica adecuada, pero, finalmente terminé con un doctor que fue capaz de diagnosticarme con una condición autoinmune llamada fiebre reumática. Pasé las siguientes semanas recibiendo dolorosas inyecciones diarias de penicilina y acostada en cama.

Mi fiebre reumática mantuvo a mis médicos tan ocupados que, a pesar de que todos los signos estaban ahí, les tomó un tiempo diagnosticar lo que se convertiría en el mayor desafío que he tenido que enfrentar.

Cuando a los 14 años finalmente descubrí (escuchando a escondidas) que tan diferente era, no fue algo agradable ni lindo. El doctor, en una desafortunadamente típica actitud machista latina, hizo algunas declaraciones crueles e ignorantes a mi abuela, incluyendo el hecho de que necesitaría cirugías para que “pudiera parar por una chica normal”. Lo llamó “feminización testicular” y dijo que algunas veces, la naturaleza comete errores.

Aquí fue cuando descubrí que tenía Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA).

Tengo cromosomas XY y gónadas (o pseudo-ovarios, dependiendo de a quien le preguntes). Esto no es exactamente algo que las mujeres estén listas para compartir, particularmente en las comunidades latinas y especialmente a mujeres heterosexuales. Para mí fue mentalmente muy doloroso, en particular por la falta de apoyo y debido a que no tenía a nadie con quien hablar acerca de esto. Me sentía sola en una isla, pensando que era la única que tenía esta diferencia en el desarrollo. Era muy poco lo que sabía, se estima que uno de cada 2,000 niñxs nacen con una diferencia en el desarrollo sexual.

Muchas cosas pasaron entre ese diagnóstico y mis eventuales cirugías “correctivas”. Incluyendo persecuciones y bullying. Cuando se extendió en la ciudad el rumor de que era diferente, tuve que escapar cuando me ataron a un árbol y me ridiculizaron. Por la gracia de Dios, escapé de convertirme en parte de las estadísticas de suicidio adolescente.

El día que me extirparon mis gónadas/pseudo-ovarios, tuve una reunión con mi doctor, y el doctor dijo: “Puesto que estará bajo anestesia, ¿por qué no le ponemos unos implantes de mama para hacerla más femenina?” Nunca había juzgado a mis pechos de talla 34B como unos demasiado pequeños, ni como unos que no fueran lo suficientemente femeninos, pero cuando el doctor dijo eso y mi papá accedió, lo primero que pensé fue: “Supongo que no soy lo suficientemente mujer”. No tuve la fortaleza emocional para luchar por mí misma, ni para oponerme al sexismo con el que me estaba enfrentando. Años más tarde, después de buscar un doctor que pudiera quitarme los implantes, pude encontrar una doctora que me los quitó exitosamente. Despertar sin ellos y recuperar mi cuerpo, es una de las cosas más poderosas que he hecho por mí misma.

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Me convertí en una diseñadora de modas en Nueva York, y eventualmente en cantante. En 2014, salí públicamente a la luz; comencé a publicar contenido a través de mi campaña de inspiración y sensibilización sobre la diversidad llamada, Girl Comet. Comencé a dar charlas y entrevistas sobre el SIA. Como artista, sabía que hacer público que tengo SIA podría dañar mi imagen, y lo hizo, pero como mujer, esto elevó mi espíritu y feminidad hasta los cielos.

Quería ser la chica que necesitaba cuando estaba creciendo.

Al ser pública, mi deseo es ser la chica que necesitaba cuando estaba creciendo, ser visible por el bien de un@ adolescente que esté ahí afuera, y especialmente para l@s latin@s. También deseo que mi mensaje llegue a un padre que pueda estar confundido, o preocupado por el diagnóstico o identidad de género de su hij@. En Girl Comet, también me aseguro de contar con mucha información útil.

Soy una mujer con una experiencia intersexual. Soy una mujer con una experiencia trans, pero al final solo soy una mujer.

Para todas las mujeres ahí afuera, no importa cuál sea TU lucha personal, sé que esto es cierto, si decides luchar y seguir adelante, al final, tu más grande sufrimiento, puede convertirse en tu mayor fortaleza.

Evitar las cirugías innecesarias en niñxs intersexuales. Por I.W. Gregorio (médico cirujano)

Evitar las cirugías innecesarias en niñxs intersexuales

Por I.W. Gregorio (médico cirujano)

Traducción: Laura Inter, del artículo “Spare intersex kids needless surgeries” de I.W. Gregorio

Fuente: http://www.nydailynews.com/opinion/spare-intersex-kids-needless-surgeries-article-1.3339223

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Como médico, últimamente he gastado mucha energía pidiendo a los miembros del congreso que protejan la capacidad de mis pacientes de obtener las cirugías que necesitan, cuando las necesitan.

Al mismo tiempo, celebro la visión clara de tres ex-cirujanos generales, que piden a los doctores dejar de realizar cirugías en personas que no lo necesitan: lxs niñxs intersexuales, quienes nacen con cuerpos que no encajan perfectamente dentro de las casillas de lo típicamente masculino o femenino.

Se estima que hasta el 1.7% de la población tiene características intersexuales, mientras que los genitales de los recién nacidos reciben atención médica en un estimado de uno de cada 2,000 nacimientos.

Durante décadas, las personas intersexuales han sufrido profundo daño y cirugías genitales médicamente innecesarias, realizadas en la infancia y sin su consentimiento, esto a pesar del hecho de que estas cirugías casi siempre pueden ser pospuestas, hasta que el individuo intersexual pueda participar en el proceso de toma de decisiones.

En la escuela de medicina, no pasamos mucho tiempo en la atención de la intersexualidad, pero cuando la estudiamos, el énfasis estaba en lo que podíamos hacer para “corregir” la intersexualidad: extirpar gónadas “anormales”, reconstruir vaginas “acortadas” y alterar la apariencia de los genitales “ambiguos”. Estas operaciones parecían viables en un libro de texto.

Sin embargo, en la realidad, estas cirugías pueden llevar a complicaciones que tienen como resultado dolor crónico, disminución en la sensibilidad sexual, depresión, trastorno de estrés postraumático y disforia de género.

Cada vez es más evidente que la intersexualidad no necesita ser corregida. Como Joycelyn Elders, David Satcher y Richard Carmona, ex-cirujanos generales de EUA, declararon en un informe recientemente publicado por el centro de investigaciones Palm Center: “No existe evidencia suficiente que diga que crecer con genitales atípicos conduce a la angustia psicosocial”.

Esta es la primera vez que un grupo tan prominente de líderes médicos ha dicho lo que muchos han defendido por más de dos décadas: Deben detenerse las cirugías irreversibles, no consensuales y médicamente innecesarias en niñxs.

Nadie pudiera entender mejor que yo, como los patrones de la práctica de los doctores han ido cambiando lentamente en lo que concierne a la intersexualidad. En 2008, después de que una declaración hecha ante la Academia Americana de Pediatría, que sugería que algunas cirugías intersexuales podían ser pospuestas o diferidas, yo participé en una cirugía para extirpar los testículos internos de una niña con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos completo, o SIA. Estos pacientes generalmente tienen una apariencia típicamente femenina, pero tienen cromosomas XY, no tienen útero y tienen testículos en su abdomen. La extracción de los testículos de esta joven paciente la hizo menopáusica, forzándola a tomar una terapia de reemplazo hormonal, que aún no ha sido perfeccionada para ser utilizada en adolescentes.

Alguna vez se pensó que estas gónadas tenían un alto riesgo de malignidad y, de hecho, si existe un alto riesgo de malignidad después de la pubertad en ciertos tipos de intersexualidad. Sin embargo, en el SIA, el riesgo de malignidad es solo de 1% o 2%, mucho menor que el riesgo de cáncer de mama de una mujer. El chequeo periódico, ahora se considera una opción segura y, en algunas ocasiones, preferible a la gonadectomia.

El saber que pude haber realizado una cirugía innecesaria a una adolescente, es algo que me ha perseguido desde entonces, y eventualmente me motivó a escribir una novela protagonizada por un personaje intersexual. Espero arrojar luz sobre una población que la profesión médica ha ignorado con demasiada frecuencia.

La comunidad intersexual, durante años ha tenido que vivir con las terribles consecuencias de estas cirugías, mientras que las Sociedades de Urología Pediátrica, no han emitido una declaración recomendando que la cirugía sea pospuesta hasta que lx niñx pueda dar su consentimiento informado. Por el contrario, los cirujanos generales, concluyeron que “cuando un individuo nace con genitales atípicos que no representan riesgo físico, el tratamiento no debe centrarse en la intervención quirúrgica sino en el apoyo psicosocial y educativo para la familia y el niño”

Como los doctores Elders, Satcher y Carmona han demostrado, la profesión médica ya no puede seguir esperando, y tiene la esperanza de que, de manera individual, los cirujanos se abstengan de realizar las cirugías intersexuales, algunas de las cuales han sido etiquetadas por la ONU, la Organización Mundial de la Salud y por Amnistía Internacional, como violaciones a los derechos humanos.

Sinceramente, espero que el resto de la comunidad médica preste atención a las recomendaciones de los cirujanos generales, recordando el juramento que hicieron cuando comenzaban la escuela de medicina: No hacer daño.

Gregorio es urólogo. La novela con la que debutó: “None of the Above” (“Ninguno de los anteriores”), fue finalista en Lamda Literary Awards.

Video: Mensaje para Padres de chicas o chicos con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA)

Video: Mensaje para Padres de chicas o chicos con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA)

Mensaje de Dalea es para los papas de chicas o chicos que tienen el Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA).

Para más información, consulta nuestra sección sobre Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos.

 

¿De qué manera los medios de comunicación pueden ser aliados de la comunidad intersexual?

¿De qué manera los medios de comunicación pueden ser aliados de la comunidad intersexual?

Por Laura Inter y Eva Alcántara

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He observado que en México hay un aumento del interés por la intersexualidad. Desde hace aproximadamente dos años se escriben más y más artículos de opinión sobre el tema. Aunque se pudiera pensar que esto es un suceso afortunado, para la comunidad intersexual no siempre resulta así.

Es usual que el tema de intersexualidad se retome simplemente porque es un tema interesante y poco conocido, porque genera curiosidad y puede subir el rating. Lo extraño es encontrar que los medios de comunicación o periodistas estén dispuestos a acompañar las demandas del movimiento intersexual, a escuchar lo que las personas intersexuales necesitamos de ellos y a comprometerse con acciones que pueden aminorar los  problemas por los atravesamos muchas personas intersex.

¿Conoces  a alguna persona intersexual que quiera dar su testimonio para la televisión o para el radio? Esa es una pregunta que escuchamos cada vez con mayor frecuencia. El principal interés de los medios es mostrar cómo vive una persona intersexual, pero sobre todo hablar de cómo es su cuerpo, sobre el cual aún existen muchos mitos, en especial referido a sus genitales. La imagen que suele tenerse es que las personas intersex son personas con los dos sexos o que son personas con un tercer sexo. Que todos los cuerpos intersex son iguales y que su apariencia es más bien andrógina. A las personas intersexuales se les busca para que cuenten su historia a un público determinado, pero rara vez su palabra se toma como verdadera. En la mayoría de las ocasiones, el reportero también buscará la opinión de algún médico porque considera que ahí encontrará el punto de vista científico y experto sobre quiénes son estas personas intersexuales y por qué no entran en el conjunto de los hombres o las mujeres “normales”. Por ello, estos artículos suelen dar credibilidad a sus fuentes médicas, incluso cuando son consultadas solo através del internet. Es frecuente que la información utilizada esté mal copiada, sea mal comprendida, se preste a la confusión o inexactitud y en el peor de los casos, que contribuya a la patologización de las personas intersexuales. Hoy día, la opinión de la comunidad médica es muy variada ¿por qué siempre lo que se difunde es la perspectiva médica menos crítica y más conservadora? ¿por qué no se hace un esfuerzo por exponer distintas miradas que ya están presentes en el sistema de salud mexicano?…

Es realmente extraño que quienes piden una entrevista se informen antes sobre la temática intersex, es muy poco común que lean, y busquen comprender, la información que por lo menos desde 2009 se encuentra publicada en español. En la actualidad hay mucha información confiable en los portales en línea dirigidos por personas intersexuales. La sorpresa es que en los reportajes siguen apareciendo palabras como “hermafrodita”, fotografías de cuerpos desnudos que provienen de textos médicos, solicitudes que no corresponden a lo que el movimiento intersexual demanda. Así, hemos encontrado que la mayoría de los artículos que tratan el tema de intersexualidad, lo abordan desde una ignorancia casi total y el artículo es producto del interés pasajero, una especie de “moda” vinculada a que algunas personalidades públicas han sacado a la luz que cuentan con una corporalidad intersexual, este es el caso de Hanne Gaby Odiele y de Sharon Rose Khumalo.

Otros artículos toman información producida por el activismo intersexual, pero a causa de la inexperiencia, falta de investigación o desinterés del periodista o autor, el artículo acaba siendo muy malo, confuso y en lugar de colaborar con la causa de la comunidad intersexual, acaba reforzando mitos o haciendo demandas ajenas a la comunidad. Algo que nos parece muy grave es que en muchas ocasiones encontramos que ni siquiera se citan las fuentes de donde se tomó la información. En otras ocasiones, cuando se consulta directamente a activistas intersexuales —y estxs participan haciendo prácticamente todo el trabajo del artículo al proporcionar la información solicitada—su trabajo y conocimiento no es reconocido abiertamente en el texto, ni hablar de que se ofrezca algún pago por su contribución o se busque hacer alguna donación a algún proyecto de la comunidad intersexual. Con frecuencia encontramos que cuando alguna persona intersexual es entrevistada para un artículo —y decide contribuir con la expectativa de que publicar su testimonio o su imagen traerá algún beneficio para la comunidad intersexual— en las notas se insertan mitos o se invalida parcialmente su testimonio al ser desmentido por algún “experto”. También hemos tenido la experiencia de que cuando se logra contactar con personas o activistas intersexuales —que acceden a hablar en conversaciones privadas— después, sin informar o pedir su autorización, se citan partes de esas conversaciones en sus artículos. En internet existe mucha información sobre la intersexualidad que proviene del activismo intersexual —tanto en idioma español como en inglés— y a veces los medios de comunicación ocupan esta información y realizan artículos sin citar las fuentes que consultan, adueñándose de la información y publicándola como si fueran reflexiones propias.

Existe un dicho dentro del movimiento intersexual: “Nada sobre nosotrxs, sin nosotrxs”. Esta frase surgió cuando el tema intersexual comenzó a ser abordado por personas que no cuentan con una corporalidad intersexual. Es común que en los artículos que tratan el tema sin consultar a la comunidad intersexual, se refuerce el mito de que las formas genitales son necesarias para definir el sexo de un bebé o que un bebé con características corporales diferentes no puede ser asignado niña o niño, y debería entonces 1) tener cirugías genitales para definir sus formas o 2) no puede ser declarado niña o niño y debe colocarse en una tercera casilla. Ambas opciones son contrarias a la lucha de la comunidad intersexual. Sin embargo, las personas intersexuales siguen siendo utilizadas para reforzar o contradecir puntos de vista que se relacionan con teorías o posturas específicas que les son ajenas.  En este tipo de artículos es frecuente que no se mencionen las demandas del movimiento intersexual, ni las experiencias de vida de las cuales surgen estas demandas.

La intersexualidad no es una orientación sexual, ni una identidad, ni un tercer sexo; sino que alude a variaciones congénitas de las características sexuales. No es un “tercer sexo biológico”, debido a que no solo existe una única corporalidad intersexual y, por este motivo, el decir que es un “tercer sexo” puede llegar a ser confuso e inexacto. Existen muchas configuraciones corporales que pueden ser contempladas bajo el término paraguas: “intersexualidad”. Una persona que se define como hombre o como mujer, puede presentar un amplio espectro de variabilidad corporal. También es importante señalar que, contrario a lo que muchas personas se imaginan, un amplio porcentaje de personas intersexuales se definen a sí mismas como mujeres o como hombres, en ocasiones como mujeres intersexuales o como hombres intersexuales y también hay quienes prefieren autodefinirse en una tercera categoría, es decir en un género no binario, lo cual puede ocurrir a cualquier persona, tenga o no una corporalidad intersexual. Aunque la intersexualidad puede adoptarse como una identidad, esto no siempre ocurre así. Recordemos lo que dijo Morgan Carpenter, activista intersexual australiano, en su artículo ‘Curar’ la intersexualidad es perjudicial y común: “Uno se los problemas fundamentales de derechos humanos para las personas intersexuales, no es la existencia de géneros binarios, sino lo que se hace médicamente para hacer que nos adecuemos a esas normas.”

Debido a estas situaciones: ¿qué debe suceder para que los medios de comunicación puedan llegar a ser aliados de la comunidad intersexual?

Es importante que antes de que alguien se aventure a escribir un artículo sobre el tema intersexual, primero lo investigue en los escritos que la misma comunidad ha publicado. La intersexualidad es un tema sumamente complejo, pero en la actualidad existen varios recursos básicos que los reporteros pueden consultar, leer y comprender para obtener, por lo menos, una idea clara partiendo de información básica y veráz. Aquí proponemos algunas fuentes confiables para iniciar con la investigación:

Definición de Intersexualidad, consultar blog Brújula Intersexual:

https://brujulaintersexual.wordpress.com/2015/01/19/que-es-la-intersexualidad/

Ficha de Datos INTERSEX de la ONU:

https://unfe.org/system/unfe-72-Intersex_Factsheet_SPANISH.pdf

Intersexualidad: Mitos, Realidades y Necesidades, consultar blog Brújula Intersexual:

https://brujulaintersexual.wordpress.com/2016/06/26/intersexualidad-mitos-realidades-y-necesidades-por-laura-inter/

Declaración Pública del Tercer Foro Intersex Internacional

https://brujulaintersexual.wordpress.com/2015/01/21/declaracion-publica-del-tercer-foro-intersex-internacional/

Es válido consultar a activistas o personas intersexuales, sin embargo no todas las personas que dicen tener cuerpos intersexuales, tienen una experiencia intersexual. Es necesario entender que en internet existe mucha información, pero no toda es confiable. Para evitar este problema es fundamental que quien quiera adentrarse en el tema lo investigue primero, eso le ayudará a identificar —sobre la base de un conocimiento fundado— si lo que se dice es verdadero. Lo repetimos, la intersexualidad refiere a experiencias muy variadas que se detonan por haber nacido con una corporalidad cuyas características sexuales varían del promedio.

Es indispensable que quien escriba un artículo periodístico siempre cite las fuentes que le ayudaron a obtener información. Es muy recomendable definir el tipo de relación que se establece, si es una conversación, si es una colaboración, una coautoría o si la persona que asesora recibirá o no un pago.

Si se refieren conversaciones privadas en los textos, las personas implicadas deben ser consultadas y debe pactarse con antelación lo que será publicado, sobre todo cuando se quiere utilizar un testimonio que trata sobre experiencias tan íntimas. Se debe preguntar abiertamente a la persona intersexual si está de acuerdo en que su testimonio sea publicado, qué es lo que se quiere hacer público y qué no, sí la persona está de acuerdo en que se utilice su nombre real o si prefiere un pseudónimo, y nunca publicar el testimonio íntimo sin preguntar antes a la persona que lo compartió.

Si la persona no indagó con suficiente profundidad o tiene dudas, puede solicitar la colaboración de algún activista para que lean juntos el texto y se logren despejar esas preguntas antes de  publicarlo. Al ser un tema tan complejo, se necesita la mirada de un experto para que el artículo pueda ser uno confiable, en la actualidad hay cada vez más personas que pueden apoyar desde la comunidad intersexual y sus aliados, para que no se difundan más mentiras y mitos sobre el tema, pues esos ya existen de sobra en internet.

Al llevar a cabo estas recomendaciones, el artículo publicado será bien recibido por la comunidad, las personas confiarán el periodista que lo escribió y se irá fortaleciendo una relación que es necesario que ocurra. Lo mismo ocurrirá si se sustentan las fuentes de información y no solo se expone la opinión del autor. Los activistas o personas intersexuales que participen, se sentirán con la confianza de volver a participar con el reportero en futuros proyectos, y no se sentirán utilizadas e inconformes con el resultado, como sucede en la mayoría de los casos en la actualidad.

Un ejemplo claro de como se deben hacer los reportajes es el nuevo documental de NatGeo “La Revolución del Género”, en él se entrevista a la activista intersexual y presidenta de la organización intersexual InterACT, Georgiann Davis, a otra persona intersexual que da su testimonio, y a los padres de una niña intersexual, las entrevistas son realizadas con respeto, la reportera ya cuenta con información básica con el tema, y en el documental se da su debido reconocimiento a todxs lxs participantes.

Esperemos que en México y Latinoamérica los reporteros comiencen a hacer las cosas de diferente manera, que escriban textos informados, y que se reconozca la colaboración, el trabajo y aportes de la comunidad intersexual.

Video: Mensaje Para Chicas con el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA). Por Comet Girl

Video: Mensaje Para Chicas con el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA).

Por Comet Girl

Mensaje de Dalea para las chicas Latinas que tienen el Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA)

CIRCULAR 7, 2016: A STEP BACK IN THE FIGHT FOR THE HUMAN RIGHTS OF INTERSEX PEOPLE IN CHILE. By Laura Inter and Hana Aoi

CIRCULAR 7, 2016: A STEP BACK IN THE FIGHT FOR THE HUMAN RIGHTS OF INTERSEX PEOPLE IN CHILE.

By Laura Inter and Hana Aoi

Special thanks to Dr. Eva Alcántara, who collaborated in the revision of this article.

 EN ESPAÑOL

Laura Inter is an intersex activist born in the 80s, since 2013 she runs the Brújula Intersexual project, which offers support and information to intersex people and their families. Laura was diagnosed with Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), and born with intersex genitalia (also called “ambiguous genitalia”), she was treated outside the public healthcare system and her body was not subjected to surgeries, maintaining her body integrity.

Hana Aoi is a Mexican intersex activist born in 1981. She was subjected to three different and totally unnecessary surgeries in her childhood, in which her gonads were removed and a vaginoplasty was performed. Her intersex variation was known as true hermaphroditism. Today the term DSD ovotesticular is more in vogue; Hana disagrees with the use of any of those stigmatizing nomenclatures. This variant occurs when there is ovotesticular tissue in at least one gonad (called ovotestis, pl ovotestes).

Circular 7

Summary:

On August 23, 2016, the Chilean Ministry of Health issued Circular No. 7, 2016, which invalidated Circular No. 18, 2015, which had been highlighted for demanding a cessation of irreversible and unnecessary surgeries and medical treatments in intersex children.

Amongst the most regrettable aspects of this new Circular is the adoption of a pathological language to refer the variants of sexual characteristics, under the term Disorders of Sex Development, as well as a generalization of such variants in scenarios where there are risks to the person’s health that must be taken care of, justifying again the medical interventions in which the patient is put aside and his/her human rights overlooked.

Due to this tendency to generalize and focus only on vague clinical aspects, without support for long-term results that validate them, and ignoring the numerous testimonies of adults with intersex bodies that were intervened in their childhood, as well as the appeals from activists and local and international human rights organizations, is that we feel with the moral obligation to denounce in the following article the errors of Circular No. 7, 2016, in order to expose how the assumption of this practice implies a setback, because it has been highly questioned for more than twenty years around the world, and even the international medical community itself has been forced to rethink due to its questionable aspects.

DOWNLOAD FULL ARTICLE (PDF)

Download Circular 18 (English translation)

Download Circular 7 (English translation)

Download Circular 18 (original in Spanish)

Download Circular 7 (original in Spanish)

Article: How was Circular 7 of the Ministry of Health of Chile born? By Camilo Godoy (Spanish)

 

 

 

 

Progress: A first look at the Ministry of Health Protocol for the provision of health care services for the LGBTTTI community (with a focus on the intersex-related parts).

Progress: A first look at the Ministry of Health Protocol for the provision of health care services for the LGBTTTI community (with a focus on the intersex-related parts).

by Hana Aoi

EN ESPAÑOL

Originally published in Spanish on June 25, 2017.

On June 24, 2017, the head of the Ministry of Health of Mexico, José Narro Robles, M.D., presented the document entitled: Protocolo para el acceso sin discriminación a la prestación de servicios de atención médica de las personas lésbico, gay, bisexual, transexual, travesti, transgénero e intersexual y Guías de atención específicas. (Spanish for Protocol for non-discriminatory access to the provision of healthcare services for Lesbian, Gay, Bisexual, Transsexual, Transvestite, Transgender and Intersex people and Specific Care Guidelines.) This work is the result of an intense collaboration between authorities of the ministry, academics, medical specialists, activists of the communities that make up the LGBTI community and human rights experts.

During the presentation, the minister stressed that “only with institutions aligned to the unavoidable respect for human rights, healthcare free of discrimination can be guaranteed.” He also appealed to the staff of the National Health System (that is, all health and social security institutes, federal and state, which together provide medical coverage to most of the Mexican population) to “know and operationalize these guidelines and comply with the provisions of Article 4. of the Constitution of the United Mexican States, which mandates that everyone has the right to health protection, and it is the responsibility of the federal and state authorities to set mechanisms to guarantee access to health free of discrimination or exclusion, in accordance with the specific needs of each population group. ” (The emphasis is mine)

From this space, we celebrate the progress of the Mexican State in recognizing the particular problem faced by intersex people who are intervened by medical services. This understanding starts from the definition of the term “sex” provided in the Protocol, since it goes beyond typical binary definitions, takes up the social factors involved in the understanding and classification of sex, but also comprises the diversity of biological factors that define the body of Intersex people at birth. Within the definition, the following fragment stands out, which cites the text of Julie A. Greenberg, Intersexuality and the Law. Why Sex Matters (2012):

Intersex people evidence that, biologically, there are not only two options for the various factors [that contribute to the determination of a person’s sex]. There are people, for example, with a different chromosomal sex. […] Intersex people demonstrate the limitations of creating these categories: genitals can say little of a person’s sex. (Emphasis mine)

The protocol is based on a set of guiding principles, which must serve as a criterion of medical practice, and which are fundamental to the exercise of an observant practice of human rights. From our perspective, there are three principles in this list that stand out: autonomy (“conviction for respect of the individual’s ability to act freely and make decisions according to his convictions and beliefs”); beneficence (“respect for their fundamental rights”); and non-maleficence (“imperative to do no harm”, known in the medical-legal language as primum non nocere).

The next address of the protocol to the problems faced by intersex people comes in the section about care of children and adolescents. The term variations in sex differentiation (a term that has been coined by the Ministry to refer to variations of sexual characteristics at birth, which gives rise to a non-pathological interpretation, and which in itself constitutes one of the main merits of the document) is introduced. It acknowledges that children and adolescents are “individuals in the process of development” and that, because of their characteristics, “may require specific attention”. This attention, however, does not seek to normalize the body of the individual. In fact, the protocol establishes that the function of the multidisciplinary team is to advise during the process of sex assignment, without forcing the acceptance of any treatment or surgical procedure; rather, the objective of this counseling is to guarantee the right to the (legal) personality of the newborn (“their right must be guaranteed … by assigning the gender for their legal registration”).

The main feature in the subject of care for intersex people is found in the Specific Care Guideline, entitled Guía de recomendaciones para la Atención de Intersexualidad y Variación en la Diferenciación Sexual  (Spanish for Recommendations Guide for Care of Intersex and Variations in Sex Differentiation), pages 36-42. It is an innovative guide, which, to be understood, must be read within the local (and regional) context. The Mexican reality, immersed in a historical conservatism that comes from convictions and dogmas based on the Christian faith (especially in the Catholic Church), is packed of stereotyped notions on what defines an individual as a man or woman (making no room for anything in the middle), as well as the social role that is expected of the sexed individual, and what his/her essence and actions express of him/herself, but also of his/her parents and immediate family. In this demanding context, it is understandable that, in order to respond to the emergency that our intersexed bodies represent to society, Mexican medical practice has implemented the protocol of care originated in the US for more than half a century. This practice allowed, in the eyes of the parents of intersex people, the assimilation of the individual to society. The problem with this approach is that it ignores the individual’s self-interest, sacrificing the possibilities of his/her body to the pressure of social structures, intolerant to any difference in sex configuration, structures that are based on fears, anxieties and fantasies. However, for some years to date, members of the Mexican medical community have begun to raise a reasonable doubt about the pertinence of continuing the practice inherited by their predecessors. For example, in 2009 a physician from one of the most renowned high-specialty hospitals in Mexico City, home to one of the major intersex intervention clinics, was questioned about whether such interventions were necessary. His response was that it was difficult to stop doing them, because “the cultural level [in the country] is very narrow: we are either ‘A’ or ‘B'” (Rea Tizcareño. Intersexuales: la notable excepción a la regla, La Jornada, May 7, 2009). This reflects an understanding of the difficulties of the Mexican context, but it also suggests that many physicians in position of taking action are no longer convinced that the current approach is adequate, that is: a person’s sex characteristics don’t need any medical intervention. Change has to take place at the social level.

The Recommendations Guide… acknowledges the questioning of the current medical approach and procedures implemented since the 1950s: “These medical interventions, which are regularly oriented towards the use of genital surgery in children, are currently questioned and have come to be categorized as ways of medical abuse”, which is a clear reference to the Yogyakarta Principles of 2008 and the joint document of UN agencies on the elimination of forced sterilization, coordinated by WHO in 2014. In another paragraph, and referring to the second hearing of the IACHR of March 20, 2017, it states: “The configurations and forms of intersex bodies previously considered malformations can now be assimilated as possible expressions of the variability inherent in human life” (emphasis mine). In this sense, the Guide recognizes that “human rights recommendations […] that have been set out in recent years” must be also integrated to the discussion.

Maybe the main merit of this Guide is its acknowledgement in the necessity of medical practice to reflect on itself from the lens that represent the strong judgment of current procedures, judgment that relies in the testimonies of intersex people who have risen their voices to claim their human rights and those of future generations.

In this sense, there are key values ​​of clinical action urgent to be brought into daily practice. This guide brings hope to the possibility. First, it recognizes the need to provide full information to parents and individual, and the importance of open and complete communication to mitigate parental uncertainty. This brings us to another point: consent. Consent is no longer solely in the hands of parents. The recommendation is now to delay any procedure until the very individual is able to decide (an example of this is the indication of stopping vaginoplasty in girls until “maturity and awareness necessary to request and consent to permanent modification procedures” are available). This translates into a recognition of bodily autonomy and self-determination. By involving the individual (child or adolescent) in the discussion about the pertinence of the procedures, and the times in which they got to be carried out, the way is paved for mitigating secrecy and stigma to a minimum, in favor of psychological development with less prejudice. The need to break with stigma demands the inclusion of peer support groups (this in order to provide a sense of belonging), and the accompaniment to parents to reduce the degree of anxiety and give way to their concerns, from a positive attitude towards bodily diversity. Only in this way can we in addition guarantee respect to the physical integrity. The guide goes further: each case is particular, and as such, admits that it is impossible “to unify processes that are in themselves different.” For this reason, while there’s a stress on safeguarding the rights to bodily autonomy and making decisions before “decisions involving irreversible changes”, surgical procedures are restricted to cases of newborns where “life or functionality of people is at risk”. This covers conditions encompassed under the broad definition of intersexuality, such as bladder exstrophy, where intervention might be justified.

For all the above, the mere publication of the Guide… represents an honest and promising effort. The fact that the Ministry of Health decided to assume a new paradigm, oriented to accept that reality is diverse and not restrictive, lays the grounds for a work that implies the sensitization and training of providers of health services; but it also demands that all of us, parents, educators and civil society in general, get to build spaces more open and tolerant, that promote the possibility of a fulfilling life.

Change will be gradual. Setbacks are to be expected. Resistance to change has been the constant of any social process. But we are on a path where there is no going back. This Protocol and the Care Guide represent clear, concrete hopes that it is possible to dialogue and build with the medical community in favor of a better future for others, for all. We can not correct the mistakes of the past, but here’s a chance to work for a fairer present for everyone.

Press release from the Mexican Ministry of Health (in Spanish).

(Last update: July 11, 2017)